Endnu en trist diagnose

Lægerne siger, at man ikke kan fødes med to alvorlige sygdomme….. Det kan man desværre godt. Silas er i hvert fald født med Langerhans Celle Histiocytose, og idag har man her på Kolding Sygehus også konstateret, at han lider af Cystisk Fibrose, hvilket han så også er født med.

Min værste frygt var Cystisk Fibrose, Langerhans Celle Histiocytose (tilbagefald) eller Cøliaki – i den nævnte rækkefølge. Jeg tillod mig virkelig at ønske mig brændende, at det var Cøliaki, selvom det også er en træls diagnose, men den kan man trods alt ikke dø af.

Cystisk Fibrose er en kronisk lidelse, som man i værste fald dør af – og i bedste fald dør med.

Silas sidder og nørkler med sin sove-ilt-anordning
Henrik og jeg vidste begge, at dagens undersøgelse skulle indikere om Silas havde Cystisk Fibrose, og selvom vi godt kunne se nogle ligheder på Silas, som passede på symptomerne, så kunne vi ikke tro, at det var det, som Silas fejler.

Undersøgelsen var en svedtest, som vi fik lavet på laboratoriet. Hvis en patient har en værdi på 60 eller derover så kan det indikere CF. Silas´ var på 120!! Da vi gik tilbage på stuen og ventede på stuegang, så håbede vi i den grad, at indikationen ikke var det samme som en endelig diagnose, men da lægen kom svandt det håb. Hun var meget kontant – der var ingen tvivl om diagnosen, og jeg brød totalt sammen. Både Henrik og jeg havde læst om sygdommen på nettet, og det var bestemt ikke opløftende læsning.

Lidt hygge med Teletubbies på TV efter den kedelige besked
Lægen bad os slå koldt vand i blodet og fortalte, at man kunne gøre rigtig meget for CF patienter i dag, og at man godt kan blive gammel med CF. Jeg håber virkelig, at lægevidenskaben kan hjælpe Silas til et godt – og langt liv. Lægen advarede os om, at internettet var fyldt med forældet viden om sygdommen, og hun mente godt, at hun vidste, hvad hun talte om, da hun havde været på den afdeling på Skejby Sygehus, som er et af de to steder i DK, hvor man behandler CF.

Imorgen tidlig skal vi så overføres til Skejby, hvor vi skal forvente en indlæggelse for en periode, mens Silas behandles, og vi skal lære om livet med CF.

Min lille ukuelige dreng med sondeslange, IV-drop til antibiotika samt puls/ilt måler på storetåen

Jeg synes, at livet behandler Silas (og os som forældre) meget uretfærdigt og har meget svært ved at se det rimelige i, at min lille glade dreng skal trækkes igennem to grimme sygdomme, hvor den ene med garanti vil følge ham hele livet.

4 meninger om “Endnu en trist diagnose”

  1. Det virker også uretfærdigt Berit. Jeg ville ønske, at jeg kunne sige noget, der kunne gøre det bedre, men der er vist ikke så meget at sige.
    Tanker herfra.
    Knus fra Emmy

  2. Hvor er det bare hamrende uretfærdigt! Jeg er så gal og ked af at i skal igennem alt dette 🙁
    Alle mine tanker og knus til jer. Husk hvad jeg skrev til dig; har du brug for at læsse af om det så er midt om natten så ring bare. Jeg er lige i den anden ende.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *