Sådan går det med Silas (på Skejby og nu)

Tirsdag morgen kl 07.30 i sidste uge mødte vi på Skejby sammen med en fastende Silas.

Klokken 9 var der skrevet journal, og lægerne havde forklaret os, hvad der præcist skulle ske, hvorefter vi blev kørt til operationsgangen, hvor Silas blev lagt i narkose vha maske. Da Silas i den grad hader plastre, forbindinger osv, så havde jeg på forhånd sagt til at lægen, at jeg håbede, at anæstesien ville have det med i deres overvejelser ift bedøvelsen og benytte maske fremfor IV/venflon.

En IPad er alletiders til at glemme, at man ikke har fået morgenmad

Silas er meget tillidsfuld og tryg ved masker, som han jo er vant til fra dagligdagen. Lægen forklarede ham, at hvis han pustede masken, så kunne han puste den grønne ballon op, som var koblet på slangen. Silas tog trygt imod masken og holdt mig i hånden, og forsøgte at puste ballonen op, hvorefter han snorkende (som et rigtigt mandfolk) forsvandt ind i drømmeland, mens han fortsat krammede min hånd.

Henrik og jeg listede af og satte os på gangen og ventede. Det som skulle ske var, at Silas skulle gennem en bronkoskopi, som er en kikkertundersøgelse af lungerne, hvor de ville forsøge at lukke op for det område, som var stoppet til/lungen var klappet sammen. Det ville de gøre ved at skylle med saltvand og give pulmozyme (et enzym, der kan knække DNA-strengene i slim) direkte, der hvor “proppen” var. Samtidig ville de tage nogle prøver fra lungerne (slim) og dyrke dem for evt. bakterier. De havde sagt, at det ville tage 25-30 minutter, så jeg begyndte at trippe, da vi nåede forbi den halve time. Efter en lille time blev vi genforenet med Silas. Det hele var gået fint, men indgrebet havde været nødvendigt, da de to læger, der havde forestået bronskopien var enige om, at det ville være fuldstændig usandsynligt, at den slimprop, der havde blokeret, kunne have revet sig løs ved egen hjælp (et kraftigt host).

På opvågningen kom Silas hurtigt til sig selv, og startede med at lave “ballade” over venflonen i hans venstre hånd. Sygeplejersken i opvågningen ville først ikke tage den ud, fordi hvis han blev dårlig, og de skulle bruge den igen, så ville det være synd at skulle stikke igen….. Efter kvarter med jammer og protester over venflonen (som var blevet pakket ind i en større forbinding, og som vi forsøgte at få ham til at ignorere) så mente sygeplejersken ikke, at Silas så ud til blive dårlig og gav så efter og pillede den ud.

Silas spiser en Filur-is på “opvågningen”

Så faldt der efterhånden helt ro på, og efter 45 minutter eller noget i den stil, blev vi returneret til afdelingen med den besked, at Silas var alt for “god” til at være på opvågningen.

På afdelingen var han helt upåvirket af narkosen, og sygeplejersken som tjekkede hans tal kort efter, at vi var kommet derned, var også imponeret over, at han var så frisk både at se på, men også hans tal. Klokken 13 (3 timer efter at han var trillet ud fra operationsgangen) var han ude på legepladsen og lege. Egentlig skulle vi tidligst have lov til at tage hjem, når der var sen stuegang efter kl 16 og i værste fald først dagen efter, men vi blev “løsladt” ved 15-tiden med en Silas, der faktisk kun kunne erindre, at han havde leget på legepladsen på sygehuset.

En sød veninde havde købt en lille gave til Silas,
der både elsker Rasmus Klump og puslespil.

Hjemme fik han dog (som “lovet” af lægerne) lidt feber og klagede lidt over smerter fra nederste del af højre lunge (der hvor de havde rodet rundt), men det var jo billigt sluppet, og det var ikke noget, som panodil junior ikke kunne råde bod på.

Fredag går fik vi så også svarene på det prøver, der var taget i lungerne, og de viste ikke andet end de “sædvanlige” hæmofilus-bakterier, som ofte kan være at finde i de rutinemæssige sug. Det udløser i Silas´ tilfælde altid en antibiotikakur, men den var allerede igangsat efter at de havde rodet rundt i lungen på ham. Tilbage er der kun at vente på at få at vide, om slimproppen er løsnet, og lungen fin igen.

Det svar må vi vente lidt længere tid på, men jeg er ikke umiddelbart så bekymret, da erfaringerne siger lægerne, at en gang bronkoskopi er nok – ellers må han turen igennem igen om en måned. Om en måned tager de et nyt røntgenbillede, og når der skal gå så lang tid, så er det fordi, at det ikke alene er bronkospien, der skal gøre forandringen. Vi skal sætte de 2×15 minutters PEP/lungefysioterapi op til 3×15 minutter og hans pulmozyme-inhalation er nu sat op fra en til to gange om dagen. Så det kræver lidt ekstra behandling og planlægning den næste måned. Uha hvor er vi lykkelige for sundhedssystemet i Danmark, for hver portion med pulmozyme koster 300 kroner. Tænk, hvis vi selv skulle betale kr. 600 om dagen til medicinen……

Silas er stadig frisk og glad og øjnene stråler af spillopper. Han har dog meget svært ved at hoste sit slim løs i de her dage, så måske er det “proppen”, der driller. Jeg er lykkelig for, at han tager det hele i stiv arm og humøret altid er så højt.

Året der gik – 2010

Endnu et år er gået. Og endnu en gang et år med bølgegang – op og ned! Jeg synes, at livet byder mig og min familie mange ting, som jeg egentlig gerne ville være foruden, men der er visse ting i livet, som man ikke selv vælger, og så må man bare prøve at få det bedste ud af det alligevel. Nogen gange lidt svært, men det plejer at lykkes at finde de positive ved de mest trælse ting. Den evne håber jeg fortsat at kunne bevare.

Beklager venner, men årets gennemgang vil indeholde en del om sygdom, så hvis I bare ikke magter at læse om det, så kan I med fordel scrolle ned til april måned og starte med at læse der. ….

Januar:
Familien var sammen i sommerhus på Lolland. Det var super hyggeligt, og der var meterhøje snedriver. Det blev til flere besøg i Lalandia, selvom Silas ikke var så begejstret for Lalandia, som jeg havde håbet (han er desværre en til tider ret reserveret dreng).


Sommerhuset i Rødby. Rammen om familiehygge

 En uddannelseslæge i vores lægehus synes under et lægebesøg, at Silas´ mave er “forkert”, og dermed starter et større udredningscirkus med mistanke om cøliaki/gluten intolerans

Februar:
Det her var vist frustrationens måned. Silas blev undersøgt og indlagt, men udskrevet igen uden nærmere afklaring. Den ene læge efter den anden gloede på den lille dreng, og han var til diskussion på den ene lægekonference efter den anden.


Bemærk de meget tydelige indtrækninger på halsen
Silas kunne næsten ikke få luft og gispede konstant efter vejret
(Det her er et af de billeder, der virkelig gør ondt LANGT ind i hjertet på mig!!)



Yderligere undersøgelser blev aflyst gang på gang pga dårlig vejrtrækning og/eller feber.
Først var jeg meget nedtrykt over blodprøvesvar, der tydede på cøliaki (i dag ville jeg give min højre arm for at bytte med hans diagnose ud med cøliaki), men ved nærmere undersøgelser troede lægerne ikke på, at det var cøliaki alligevel, og man ville undersøge ham for tilbagefald af den cellesygdom, som han fik konstateret i okt 08. Det var også meget belastende at tænke på, da det sikkert ville betyde kemokure igen.

Få dage efter havde en anden læge kigget på blodprøverne, og nu følte de sig alligevel sikre på, at det var cøliaki. Februar måned havde desværre intet andet indhold end frustrationer og ventetid. Selvom februar på dage er årets korteste på dage, så var det helt klart den længste for Henrik og mig.

Okay, der var nu alligevel et enkelt højdepunkt i februar. Vi var nemlig til Depeche Mode koncert. Jeg har været helt pjattet med Depeche Mode siden midten af firserne, og har oplevet dem live en håndfuld gange efterhånden.

Marts:
D. 11. marts skulle Silas have været indlagt på OUH (Odense Universitets Hospital) til en biopsi, der skulle fastslå, at han havde cøliaki, men få dage forinden, får han feber og er forkølet – og hiver meget efter vejret. Denne undersøgelse må så aflyses igen! – og vi opsøger egen læge for at få lyttet på lungerne. Hun indlægger os akut i Kolding, og der går 16 dage – og en tur til Skejby, før vi igen kommer hjem.


En meget afkræftet Silas. på 5. indlæggelsesdag – stadig uden diagnose
Denne dag var han helt apatiskog svær at få kontakt med.
Tragten som Henrik står med giver Silas ilt, da hans iltoptagelse var meget ringe

I Kolding bliver Silas bare dårligere og dårligere. Han er tydeligt afmagret, og taber på under en uge 500g, hvilket er meget, når man er meget tynd og kun vejer 7700 g. Mange læger kigger på Silas, og han er igen genstand for diskussioner på lægekonferencer med flittig korrespondance til OUH. Endelig kommer en læge, der straks ser, hvad ingen andre (og vi taler om MANGE læger) åbenbart har kunnet se. Hun er sikker på, at Silas har Cystisk Fibrose, hvilket vi afviser, fordi vi allerede har foreslået det for en læge på OUH, som blankt afviste den diagnose. Men efter nærmere undersøgelser (svedtest og gentest) viser det sig, at Silas faktisk har Cystisk Fibrose. Vi synes, det er en meget kedelig diagnose og forstår ikke lige, hvorfor Silas og vi skal være så uheldige. Men omvendt findes der mange andre langt kedeligere diagnoser.
 
Den rette behandling er igangsat
Gløden i øjnene vender tilbage



Vi overføres til Cystisk Fibrosecentret i Skejby, hvor vi er indlagt i 10 dage, dels for at Silas kan få IV-behandling med antibiotika og for, at vi kan lære om sygdommen og den fremtidige daglige behandling. Silas kommer faktisk meget hurtigt i bedre trivsel. Her er lige et link til et indlæg, der beskriver forandringerne på bare fire(!!) dage. Det er vildt!

April:
Egentlig skulle have været på rundrejse i USA i april, men pga Silas´ lange udredning og hans ustabile helbred må det aflyses, da vi ikke kunne tegne rejseforsikring på ham, men det var også godt det samme, for vi havde ikke energi til den lange rejse.

Det bliver i stedet for til en tur i sommerhus på Nordvestsjælland. Det var en utrolig dejlig uge, hvor familien endelig var samlet igen og kunne hygge sig sammen. Jeg nød det og tænker stadig tilbage på den skønne uge i sommerhuset. 


Tobias og jeg spiller Wii


Det blev også til hele to kurser med henholdvis Johanna Allanach og Sarah Lorentzen. Det var rart at løbe lidt agility og tænke på noget andet end sygdom.

Henrik og jeg tog sidst på måneden på et lille ophold på Norsminde Kro . Bare for at være samme og hygge os – kun ham og mig. Da vi stod op om lørdagen var det en smuk forårsdag, og jeg fik mange gode fotominder med hjem fra vores tur på stranden. 


Forår på Norsminde Strand

Det blev også i denne måned, at Echo debuterede i agilityklasserne efter en slutspurt for at få indlært vippen.

Maj:
Det var en dejlig måned fyldt med store og positive ting.

Det mest positive indslag i 2010 for mig var vist min dejlige Ninja, som flyttede hjem til mig i maj. Hun er sådan en fantastisk dejlig og mild hund, og jeg elsker at arbejde med hende. Jeg synes, at hun virker klog og omhyggelig. Hun er så blid og sød ved Silas, og så har jeg aldrig haft så lydløs en hund. Dejligt! Tusind tak til Sarah, fordi jeg fik lov til at købe denne skønne hvalp.



Lille Ninja

Der skete dog flere store ting i maj. Silas tog sine første skridt. Og af alle steder valgte han at tage dem i forhallen på Skejby Sygehus klokken halv elleve om aftenen. Underligt sted og tidspunkt. Nok var han lang tid om at lære at gå, men det forstår man godt. Jeg vil dog sige, at da han så endelig kunne, så var det også uden ret megen vaklen.

Det blev faktisk også til ikke mindre end 3 stævner, hvoraf de to af dem var 3-dages stævner. Det ene af stævnerne var Ribe Hundevenners pinsestævne, som jeg jo er medarrangør på. Hvordan fa´n fik jeg da tid til alt det i maj?!

Juni:
Det som jeg nok husker bedst fra juni måned er nok den campylobacter-infektion, som jeg fik med hjem fra et salgsmøde. Det var ikke “skidesjovt” skal jeg lige sige, og det tager noget tid at komme ovenpå efter sådan en omgang.

Samme infektion fik også ødelagt min ugekursus-planer i Ribe Hundevenner, hvilket jo plejer at være en af denne måneds store begivenheder.

Tobias fyldte 15 år, og sikke tiden flyver afsted. Når jeg kigger på billeder fra de sidste to år, så ser jeg en kæmpe forvandling fra en stor dreng til en ung mand.

Tobias 15 år

Tobias 13 år

Juli:
Sommerferie – juhu. Den første uge af ferien går med at male huset. Det er en større omgang. Heldigvis er Tobias også meget flittig med malerrullen, og huset er som forvandlet efter sådan en gang maling. Det var bestemt hele knokkelarbejdet værd.

Før



Delvist – efterbillede

 Næste uge af vores ferie var vi afsted på Dansk Hundeferie i Nymindegab. Jeg deltog på klikkerholdet med Ninja. Ferien bød på hyggeligt samvær, og jeg har da også tilmeldt i 2011 og reserveret den samme gode og centrale plads til min lille familie.

Divas gåture under hundeferien foregik mest i barnevognen

Under hundeferien var begge mine gamle hunde lidt ustabile. Charlie tabte bagparten et par gange og dejsede halvvejs rundt. Han virkede meget påvirket af varmen. Diva var pludselig meget halt og ville slet ikke gå tur. Hun blev røntgenfotograferet og alt så fint ud. Så tid og smertestillende fik hende på rette køl igen. Jeg var en kort overgang ved at frygte for de to gamle hundes liv.

August:
Vi startede måneden med en tur til Jesperhus Resort, hvor hele familien camperede. Dejlig afslapning og en campingplads med masser af tilbud for store og små. Vi overvejer at vende tilbage i 2011.

Silas pløkker forteltet

En stor forandring var det i familien, da Tobias rejste afsted på efterskole. Sjovt at opleve, hvordan sådan et ophold hurtigt forandrer sådan en teenager. Tobias elsker at gå på efterskolen, og det er dejligt og høre om alle hans gode oplevelser deroppe.

En af årets store koncertoplevelser var U2 koncerten i Horsens. Det var første gang, jeg oplevede U2 live, og ved en tilfældighed fik min bror og jeg en plads på første parket i inner circle.

September:
Denne måned bød blandt andet på en tur i Legoland sammen med Foreningen Cancerramte Børn. Silas var helt vild med de landskaber og byer, der er bygget i Lego. Der kunne han gå i timevis.


Silas hilser på Lego-figurerne


Sidst på måneden rejste jeg sammen med Pia, Morten og Søster til VM i agility. Det var en superhyggelig tur, vi havde sammen, og vi fik også set masser af fed agility og virkelig i high-speed. Jeg synes bare, at især de der border collier havde et megavildt tempo.

Oktober:
Hele familien var på ferie i Prag. Det var bare en hygge og daske ferie i den iskolde hovedstad. Men det var især skønt at have en uge med teenageren i familien.

Ninja fik konstateret hårsækmider, og jeg kunne da næsten ikke tro, at jeg skulle have den sjældne “oplevelse” at have prøvet at have hårsækmider i min hundeflok hele to gange. Ninja fik straks et krads kemi-bad, og efter nogle uger, så blev det hårløse område langsomt dækket af hår igen. I dag er der et par hvide hår mellem de sorte på det område, men det ser i øvrigt fint ud.

November:
På månedens første dag var til fødselsdag hos Robin og Ian, som fejrede deres fødselsdag i Kattegatcentret. Som til så mange andre arrangementer på den her side af august, havde vi kun Silas med, men det var også sjovt at se, hvor meget han fik ud af de mange fisk. En hyggelig dag med familien Brigo og venner.

NM i agility blev afholdt i DK, og jeg synes da lige, at jeg ville køre derover og kigge på. Hvilket jeg faktisk fortrød, at jeg brugte tid og penge på. Det var skisme ikke noget særlig godt arrangement. Tidtagningsanlægget havde udfald fra tid til anden. Der var så ringe akustik, at man ikke kunne høre, hvad der blev sagt i højttalerne, og informationstavlen var så lille, at man ikke kunne se, hvad der stod. Så man kunne slet ikke følge med i tider eller placeringer.

November bød også på lidt hundearbejde. Jeg havde igen fornøjelsen af at deltage i et kursus, hvor Johanna var instruktør. Ninja viste bare supergode takter på dette kursus, hvor der var fokus på tricks og samarbejde. Jeg kunne næsten flyve hjem på Johannas mange rosende ord

December:
Jeg har holdt orlov fra mit job i dec (bortset fra nogle enkelte arbejdsdage med planlagte møder). Der var så mange ting, der skulle ordnes samtidig med jobbet. Rygtræning, tandlægebesøg, lægebesøg, møder og aftaler ift Silas. Jeg havde også drømt om overskudstid til mig selv og ekstra gøremål, men det blev der ikke meget af.


Vilstrup Kirke titter op bag den kolde grøftekant


Men jeg har forstået at nyde, at jeg ikke var tvunget ud på lange køreture i det fantastisk smukke vintervejr, som jeg har nydt. Hvor har det bare været flot. Her nytårsdag er næsten alt sneen desværre ved at være væk igen

En dejlig juleaften blev holdt sammen med Henriks familie, og juledagen sammen med mine forældre. Igår sagde vi farvel til 2010 og goddag og velkommen til 2011 hjemme fra Havvejen, hvor vi bare var os (to- og firbenede) samt vores Wii, som holdt os lidt igang.

Ja, det var så det år. Nu er der allerede hul på 2011, og jeg håber, at dette år bliver knapt så “udfordrende” som de foregående 4 år.
Godt nytår til alle mine bloglæsere. Det har været hyggeligt, når I lidt mere “hemmelige” læsere ind i mellem har givet jer til kende. Vi ses til flere blogindlæg i 2011.

Tanker

Siden sidste mandag har vores liv slået lidt en kolbøtte (igen), og der er sket mange ting. Diagnosen er stillet, behandlingen er sat igang, og vi kan se en effekt af den. Det er ting, som er til at skrive om, for det er så fuld af tørre facts.

Men hvad så med alt det bag kulissen?? Altså tankerne og følelserne?? Jeg har endnu ikke følt mig klar til at nedfælde dem, fordi når jeg forsøger at samle dem, så jeg kan skrive om dem, så basker de vildfarne rundt, og jeg tænker, at jeg selv og mine bloglæsere bliver ganske forvirrede.

Silas er meget interesseret i en af hans/vores smukke buketter

Da vi fik diagnosen sidste mandag var jeg i hvert fald ganske knust, fordi det, som jeg havde læst om Cystisk Fibrose, ikke gav mig anledning til særlig stor optimisme. Jeg tænkte, at Silas ikke behøvede at bekymre sig om pensionsopsparing, og jeg tænkte på, at jeg indenfor en eller anden tidshorisont skulle stå til hans begravelse – og ikke Silas til min.

Flere læger har nu sagt til os, at der er ingen grund til at tro, at det vil blive sådan. I dag er gennemsnitslevealderen 40 år, men de som er voksne med CF i dag har ikke haft de samme muligheder for forebyggende behandlinger, som Silas og andre nyopdagede har. Så lægerne ser og forventer fortsat, at gennemsnitsalderen hele tiden stiger.
Så lige nu har jeg parkeret de tanker, fordi jeg ikke har noget belæg for at frygte at miste Silas her og nu, og ingen kan alligevel fortælle mig, hvor gammel han kan blive og om CF vil “true” ham og i givent fald hvornår. Andre mødre kan jo heller ikke få vished for, om deres børn bliver gamle. Det er jo fakta, at det er dødfarligt at leve, for man ender altid med at dø af det. Det er måske nogle tanker, der er lidt svære for andre at forholde sig til, men det er sådan jeg føler, at jeg finder ro for det helt store tankecirkus.
Henrik og jeg har talt meget om vores reaktion på diagnosen. Vi var begge knuste i nuet, men fandt ret hurtigt (et døgns tid) begge to en form for ro med den.
Kan det virkelig passe, at det er nemmere at få en kritisk diagnose anden gang?

Er vi hærdede? eller bliver vi bare følelsesmæssigt afregnet senere??
Vi forstår det ikke helt, at der er så stor forskel på reaktionen på første diagnose og så denne gang. Og vi har valgt at takke ja til sygehusets tilbud om en psykologsamtale, hvilket vi venter på. Måske kan han/hun hjælpe os med at forstå vores reaktion eller mangel på samme.
Teamet bag Cystisk Fibrose har dog advaret os om, at reaktionen godt kan ligge og vente 3-6 mdr ude i fremtiden, når det bliver hverdag, og man pludselig indser, at ligegyldigt hvad, så er der idag ikke mulighed for at helbrede CF. Teamet har også advaret om, at hyppigheden af skilsmisser blandt forældre til børn med kroniske og livstruende lidelser er kraftigt forøget, og at vi skal være opmærksomme på det og være gode til at tale sammen og evt søge hjælp.

Silas og Henrik deler smoothie under “udgang” til Bruuns Galleri

Denne gang er vi dog markant bedre til at tale sammen, end da Silas fik konstateret Langerhans Celle Histiocytose. Men det kan være svært at tale sammen om en fælles frygt og sorg. For ja, det er en sorg at skulle forholde sig til sygdomme af denne karat hos sine børn. Som forældre er vi jo begge følelsesmæssigt meget involveret i vores barn, og man kan godt frygte at såre den anden med sine tanker og derfor ikke have lyst og mod på at snakke med hinanden om det. Man kan også meget let føle, at man bør tænke, føle og frygte de samme ting, men sådan er virkeligheden ikke.
Personligt finder jeg det ofte nemmere at dele mine tanker med andre, som har været gennem sammenlignelige forløb, og derfor kender de følelser, som jeg har, men ikke har samme følelser i klemme ift Silas. Min facon er nok også bare mere udadvendt end Henriks. Jeg føler faktisk, at jeg får mange fantastiske input fra folk, som følger os på bloggen eller på Facebook. Nogle input som jeg aldrig ville få, hvis ikke jeg var så åben selv.

Endnu en trist diagnose

Lægerne siger, at man ikke kan fødes med to alvorlige sygdomme….. Det kan man desværre godt. Silas er i hvert fald født med Langerhans Celle Histiocytose, og idag har man her på Kolding Sygehus også konstateret, at han lider af Cystisk Fibrose, hvilket han så også er født med.

Min værste frygt var Cystisk Fibrose, Langerhans Celle Histiocytose (tilbagefald) eller Cøliaki – i den nævnte rækkefølge. Jeg tillod mig virkelig at ønske mig brændende, at det var Cøliaki, selvom det også er en træls diagnose, men den kan man trods alt ikke dø af.

Cystisk Fibrose er en kronisk lidelse, som man i værste fald dør af – og i bedste fald dør med.

Silas sidder og nørkler med sin sove-ilt-anordning
Henrik og jeg vidste begge, at dagens undersøgelse skulle indikere om Silas havde Cystisk Fibrose, og selvom vi godt kunne se nogle ligheder på Silas, som passede på symptomerne, så kunne vi ikke tro, at det var det, som Silas fejler.

Undersøgelsen var en svedtest, som vi fik lavet på laboratoriet. Hvis en patient har en værdi på 60 eller derover så kan det indikere CF. Silas´ var på 120!! Da vi gik tilbage på stuen og ventede på stuegang, så håbede vi i den grad, at indikationen ikke var det samme som en endelig diagnose, men da lægen kom svandt det håb. Hun var meget kontant – der var ingen tvivl om diagnosen, og jeg brød totalt sammen. Både Henrik og jeg havde læst om sygdommen på nettet, og det var bestemt ikke opløftende læsning.

Lidt hygge med Teletubbies på TV efter den kedelige besked
Lægen bad os slå koldt vand i blodet og fortalte, at man kunne gøre rigtig meget for CF patienter i dag, og at man godt kan blive gammel med CF. Jeg håber virkelig, at lægevidenskaben kan hjælpe Silas til et godt – og langt liv. Lægen advarede os om, at internettet var fyldt med forældet viden om sygdommen, og hun mente godt, at hun vidste, hvad hun talte om, da hun havde været på den afdeling på Skejby Sygehus, som er et af de to steder i DK, hvor man behandler CF.

Imorgen tidlig skal vi så overføres til Skejby, hvor vi skal forvente en indlæggelse for en periode, mens Silas behandles, og vi skal lære om livet med CF.

Min lille ukuelige dreng med sondeslange, IV-drop til antibiotika samt puls/ilt måler på storetåen

Jeg synes, at livet behandler Silas (og os som forældre) meget uretfærdigt og har meget svært ved at se det rimelige i, at min lille glade dreng skal trækkes igennem to grimme sygdomme, hvor den ene med garanti vil følge ham hele livet.

En sonde var den rette beslutning

Jeg synes, det var hårdt og forkert at se Silas med sondeslangen ud af næsen, men nu to døgn efter, så tænker jeg da ikke over det. Faktisk er jeg også sonden meget taknemmelig, for hvis den ikke var blevet lagt, så tør jeg slet ikke tænke på, hvor langt ude han ville være havnet.

Silas ser Teletubbies på pc´eren
Igår fik han udelukkende næring gennem sonden ca. hver 3. time og langsomt fik han en lidt bedre kulør, men han var meget meget træt og sov faktisk næsten i et helt døgn. I dag vågnede han så op og jeg var så glad, da han spiste 5 tsk øllebrød og derefter viste interesse for mit franskbrød, som jeg rakte ham. Det ville han meget gerne spise, men han kunne ikke styre det i sin hals, så det var nærmest ved at kaste op.

Det her syn gjorde mig bare så glad – Hurra Silas ville spise

Så det endte faktisk med at han fik en halv guldbarre til morgenmad, men det var faktisk helt fint, for lige nu handler det ikke om at være sund, men om at spise og om at få kalorier indenbords. Faktisk har Silas sørget for selv at indtage størstedelen af sin føde i dag (nøje målt af). Det har ikke været sundt (chokolade, kakaomælk og pandekage – suppleret med beriget drik), men jeg har jublet over, at han har åbnet munden og spist selv.

En lille chokolade-gris

Men allermest har jeg jublet over at se ham med glød i øjnene, smil på læben, høre hans latter og pludrende “ord”, være nysgerrig, charmerende og drillende. Selvom han ikke har været lige livlig hele dagen, så ser det ud som om, vi er på rette spor nu.