Status på ny medicin

D. 7. oktober startede Silas op på sit nye medicin. Måske kan I huske, at jeg har skrevet om det?

Det var faktisk meget bevægende den dag. Da vi gik ind til kontrol mødte vi det andet par fra vores lille by, som også har et barn med Cystisk Fibrose. Det er ellers en statistisk umulighed, at to børn i samme lille by, som ikke er beslægtede med hinanden har CF. Der er nemlig kun ca 450 CF patienter i Danmark.

Deres datter har fået en anden medicin for nogle år siden (den medicin, som Silas pga sin mutation ikke kunne få/have gavn af). Jeg vidste at den medicin havde gjort en stor forskel for deres datter, og jeg vidste, at de kunne sætte sig ind i hvor stor en dag det var for os og Silas.

Så selvom jeg allerede var på vej ind i konsultationsrummet, så bakkede jeg lige ud og sagde forventningsfuld og spændt: Det er i dag!

De vidste præcis, hvad jeg mente og begge forældres ansigter lyste op i et medfølende smil. Det øjeblik rørte mig meget. De var tydeligt glade sammen med os og Silas.

Svedtest

Efter den sidste bunke undersøgelser, som f.eks svedtest, lungefunktion, ultralydsscanning og ja, jeg kan snart ikke huske det, så fik vi endelig udleveret det længe ventede medicin. Silas tog første dosis hos sygeplejersken, og efter en time, hvor han stadig var godt tilpas, kunne vi køre hjem.

Mirakler i pilleform. Kaftrio – 1. dosis

Det ene medikament skulle tages hver morgen i form af to tabletter. 12 timer efter skulle næste medikament tages i form af en tablet. Selvom Silas i forvejen får så mange andre medikamenter, så var det alligevel en opgave at huske det nye medicin. En ny vane, der skulle køres ind.

Var der så nogen effekt, spørger du nok?

Henrik og jeg kiggede undersøgende på Silas og spurgte nysgerrigt de første dage. Det var jo hans krop. Hvad kunne han mærke?

Vi kunne registrere mindre hosten fra ham. Det var jo super godt. Måske også lidt mere energi? Eller også var det bare ønsketænkning. Efter nogle uger var det som om hans fordøjelse rettede sig lidt ind, og der var udsigt til, at blev normaliseret.

Indenfor nogle af de første uger på den nye medicin fik Silas desværre en maveinfektion, og han lå stort set syg i en uge. En uge hvor han sov rigtig meget og naturligvis ikke var i skole. Da han lå syg på 6. dagen kontaktede vi for god ordens skyld også Skejby. De ville gerne have, at vi kørte til Aabenraa Sygehus og fik kigget på ham og fik taget blodprøver. Efter besøget på sygehuset fik han det heldigvis bedre (ikke fordi de behandlede ham), og han var den gamle Silas igen.

For 14 dage siden var vi til kontrol på Skejby, og vi var spændte som små fjedre (mest os forældre). Var der forandringer at måle på den nye medicin? Vægten var der ikke noget at juble over, men han havde jo også ligget syg i en uge og ikke haft lyst til at spise.

Lungefunktionstest

Lungefunktionen var markant forbedret, så det var jo virkelig værd at juble over. En del af kontrollen består af, at man dyrker et ophost af slim. Det var nærmest umuligt for ham at hoste en klat op. Men det lykkedes langt om længe.

Efter et par dage fik vi svar om, at ophostet var rent for bakterier, og dermed også for den stafylokokbakterie, som ellers har været en rimelig trofast følgesvend de sidste par år. Den kan dog stadig nå at komme retur (det er set flere gange før…), men det var fedt, at Silas (og det nye medicin) havde fået den slået ned uden brug af antibiotika denne gang.

Vi var sgu da lidt høje efter sådan en kontrol.

Men vi blev da hurtigt pillet ned igen. For vi fik en opringning af overlægen på CF centret, at Silas´ levertal var 10 gange forhøjet, så vi skulle stoppe med medicinen indtil videre. Planen var, at han efter to uger skulle have taget en ny blodprøve, og man så skulle vurdere levertallene igen.

Nu ligger pillerne pænt og venter på, at vi forhåbentlig snart får grønt lys til en optrapning

Det var så i dag de opfølgende blodprøver blev taget. Silas og jeg startede dagen på Aabenraa Sygehus, hvor han fik taget blodprøver. Nu går vi så og venter på, at Skejby har fået analyseret svarene, og har en ny melding til os.

Planen er, at levertallene vil stabilisere sig og komme tættere på normalen og Silas så kan starte op igen med en lille dosis, som så skal trappes langsomt op. Det krydser vi fingre for kommer til at ske, for det virker til at Silas godt kan mærke, at han ikke får den nye medicin mere. Maven driller lidt igen, og han har lige spurgt efter halspastiller.

Ja, det var sgu lidt som at blive slået hjem i ludo. Så nu venter vi bare på, at vi kan slå den der sekser, så vi er med i spillet igen.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.