Status på ny medicin

D. 7. oktober startede Silas op på sit nye medicin. Måske kan I huske, at jeg har skrevet om det?

Det var faktisk meget bevægende den dag. Da vi gik ind til kontrol mødte vi det andet par fra vores lille by, som også har et barn med Cystisk Fibrose. Det er ellers en statistisk umulighed, at to børn i samme lille by, som ikke er beslægtede med hinanden har CF. Der er nemlig kun ca 450 CF patienter i Danmark.

Deres datter har fået en anden medicin for nogle år siden (den medicin, som Silas pga sin mutation ikke kunne få/have gavn af). Jeg vidste at den medicin havde gjort en stor forskel for deres datter, og jeg vidste, at de kunne sætte sig ind i hvor stor en dag det var for os og Silas.

Så selvom jeg allerede var på vej ind i konsultationsrummet, så bakkede jeg lige ud og sagde forventningsfuld og spændt: Det er i dag!

De vidste præcis, hvad jeg mente og begge forældres ansigter lyste op i et medfølende smil. Det øjeblik rørte mig meget. De var tydeligt glade sammen med os og Silas.

Svedtest

Efter den sidste bunke undersøgelser, som f.eks svedtest, lungefunktion, ultralydsscanning og ja, jeg kan snart ikke huske det, så fik vi endelig udleveret det længe ventede medicin. Silas tog første dosis hos sygeplejersken, og efter en time, hvor han stadig var godt tilpas, kunne vi køre hjem.

Mirakler i pilleform. Kaftrio – 1. dosis

Det ene medikament skulle tages hver morgen i form af to tabletter. 12 timer efter skulle næste medikament tages i form af en tablet. Selvom Silas i forvejen får så mange andre medikamenter, så var det alligevel en opgave at huske det nye medicin. En ny vane, der skulle køres ind.

Var der så nogen effekt, spørger du nok?

Henrik og jeg kiggede undersøgende på Silas og spurgte nysgerrigt de første dage. Det var jo hans krop. Hvad kunne han mærke?

Vi kunne registrere mindre hosten fra ham. Det var jo super godt. Måske også lidt mere energi? Eller også var det bare ønsketænkning. Efter nogle uger var det som om hans fordøjelse rettede sig lidt ind, og der var udsigt til, at blev normaliseret.

Indenfor nogle af de første uger på den nye medicin fik Silas desværre en maveinfektion, og han lå stort set syg i en uge. En uge hvor han sov rigtig meget og naturligvis ikke var i skole. Da han lå syg på 6. dagen kontaktede vi for god ordens skyld også Skejby. De ville gerne have, at vi kørte til Aabenraa Sygehus og fik kigget på ham og fik taget blodprøver. Efter besøget på sygehuset fik han det heldigvis bedre (ikke fordi de behandlede ham), og han var den gamle Silas igen.

For 14 dage siden var vi til kontrol på Skejby, og vi var spændte som små fjedre (mest os forældre). Var der forandringer at måle på den nye medicin? Vægten var der ikke noget at juble over, men han havde jo også ligget syg i en uge og ikke haft lyst til at spise.

Lungefunktionstest

Lungefunktionen var markant forbedret, så det var jo virkelig værd at juble over. En del af kontrollen består af, at man dyrker et ophost af slim. Det var nærmest umuligt for ham at hoste en klat op. Men det lykkedes langt om længe.

Efter et par dage fik vi svar om, at ophostet var rent for bakterier, og dermed også for den stafylokokbakterie, som ellers har været en rimelig trofast følgesvend de sidste par år. Den kan dog stadig nå at komme retur (det er set flere gange før…), men det var fedt, at Silas (og det nye medicin) havde fået den slået ned uden brug af antibiotika denne gang.

Vi var sgu da lidt høje efter sådan en kontrol.

Men vi blev da hurtigt pillet ned igen. For vi fik en opringning af overlægen på CF centret, at Silas´ levertal var 10 gange forhøjet, så vi skulle stoppe med medicinen indtil videre. Planen var, at han efter to uger skulle have taget en ny blodprøve, og man så skulle vurdere levertallene igen.

Nu ligger pillerne pænt og venter på, at vi forhåbentlig snart får grønt lys til en optrapning

Det var så i dag de opfølgende blodprøver blev taget. Silas og jeg startede dagen på Aabenraa Sygehus, hvor han fik taget blodprøver. Nu går vi så og venter på, at Skejby har fået analyseret svarene, og har en ny melding til os.

Planen er, at levertallene vil stabilisere sig og komme tættere på normalen og Silas så kan starte op igen med en lille dosis, som så skal trappes langsomt op. Det krydser vi fingre for kommer til at ske, for det virker til at Silas godt kan mærke, at han ikke får den nye medicin mere. Maven driller lidt igen, og han har lige spurgt efter halspastiller.

Ja, det var sgu lidt som at blive slået hjem i ludo. Så nu venter vi bare på, at vi kan slå den der sekser, så vi er med i spillet igen.

Mirakler lige om hjørnet?

Vi priser os lykkelige for forskningen og lægevidenskaben. Det har vi altid gjort. I 10 år har vi håbet på, at der ville ske noget revolutionerende indenfor Cystisk Fibrose forskningen. Noget der kunne forbedre prognosen og livskvalitet eller måske helt kurere sygdommen. Henrik har med meget stor interesse læst med på internationale fora og opsnust videnskabelige artikler. Det er han og hans nørdede hoved helt fantastisk til. Så Henrik har sørget for at vi har været godt orienteret, men jeg har været lidt mere tilbageholdende og gerne villet se præparaterne på markedet, før jeg turde tro på så meget.

Gennem de sidste 3-4 år har vi vidst, at noget “stort” var på vej. Først kom der et præparat, som Silas pga hans særlige mutation ikke kunne få gavn af. Det var lidt øv at betragte. Naturligvis fedt for dem, som kunne få det, og som det virkede for, men ærgerligt, at han ligesom faldt udenfor den gruppen. Det var sådan lige ved og næsten. Men i halen af de første præparater kom der også lyspunkter for Silas.

Der kom et andet præparat ude i den store verden, som Silas også ville kunne få gavn af. Medicinen har gennem et par år været godkendt til brug i nogle andre lande. F.eks siden okt. 2019 i USA. Det har været lidt mere trægt i Danmark, ikke mindst pga prisen, men også vores lands tilgang til nye lægemidler, som nok er lidt mere kritisk end så mange andre lande.

Det er utrolig opløftende at have udsigt til et præparat, der forventes at kunne højne livskvaliteten og sikre et bedre og længere liv. I dag bliver kun halvdelen af patienterne med Cystisk Fibrose i Danmark over 42 år. Hvilket jo også betyder, at ikke alle er så heldige….. Den nye medicin forventes at påvirke den prognose i en positiv retning.

Endelig endelig endelig er det Silas´ tur. Den nye medicin blev godkendt i Danmark her sommerferien til behandling for patienter over 12 år (Silas blev 12 år i august). Nu ligger den klar til ham på Skejby, når vi skal derop på onsdag. Vi har vidst siden jul, at dette kunne blive en realitet, men Corona bremsede godkendelsen, og jeg var ved at frygte, at det kunne forsinke godkendelse og tildeling. Mediciner er temmelig dyr, men hvis den kan spare samfundet for indlæggelse og evt. lungetransplantationer, men den samtidig giver patienten bedre livskvalitet, så er det måske alligevel ikke så dyrt. Når lægen sender en mail, at hans medicin nu ligger og venter på ham, så tror man endelig på at man er der. Så er det virkeligt nu!

Her er vores medicinkommode. Der er faktisk kun medicin og behandlingsrelaterede ting i kommoden. Det dækker dog hele familien inkl husdyr, men Silas har dælme meget medicin

Vi er alle sammen rigtig rigtig spændte på, hvad medicinen kan gøre for Silas. Også Silas er spændt! Først og fremmest forventes den at påvirke hans vægt, som vi altid har kæmpet med, fordi han ikke rigtig vil tage på. Der er eksempler på en vægtstigning på 7 kg på 3 måneder ved opstart af det nye præparat. Silas vejer i dag 27 kg og er 140 cm, så der er også plads til en vægtøgning. Så jeg har indstillet indkøb af nyt tøj for et par måneder.

Vi håber også, at medicinen vil påvirke hans fordøjelse i positiv retning. Siden februar har han virkelig haft så meget bøvl med det, at det virkelig har været en pine for ham. Det vil ikke være en overdrivelse at sige, at det har påvirket hans hverdag negativt.

Vi håber, at medicinen kan give hans krop og luftveje så meget styrke, at vi kan blive den stafylokokinfektion kvit, som har boet permanent (afbrudt af få korte pauser) i hans luftveje gennem de sidste 3-4 år. Den har kostet adskillige antibiotikakure og sågar også en indlæggelse.

Medicinen vil med stor sandsynlighed løsne en masse slim i hans luftveje og lave bedre miljø i lungerne, så der generelt ikke så ofte er infektioner i luftvejene. Cystisk Fibrose gør patienten slim sejt og tykt og det sætter sig i lungerne som en film, og man har svært ved selv at bekæmpe virus og infektioner. Med medicinen skulle slimen gerne blive tyndere og lettere at hoste op, så lungernes forsvar lettere kan bekæmpe virus og bakterier.

På sigt kan han måske spare noget af sin anden medicin væk. Men det bliver ikke lige i første omgang. Men der er allerede masser af gevinster at hente på punkterne herover.

Inden vi kunne nå hertil, så har Silas været igennem et hav af undersøgelser. Herunder CT scanning, ultralydsscanning, røntgen, blodprøver, glukosebelastning, urinprøve, undersøgelse for stær hos øjenlæge. Det er blevet til en del sygehusbesøg. Faktisk startede vores fredag morgen på Aabenraa Sygehus for at få lave glukosebelastning og få taget en masse blodprøver.

Vi har brugt mange timer på sygehusene gennem tiden. Her fra i går, hvor hele formiddagen gik på sygehuset i Aabenraa.

På onsdag står ud over almindelig kontrolundersøgelse også på konditest og svedtest. Når alt det er overstået kan Silas tage sin første Kaftrio pille og så er vi gang.

Hvorfor så alle de undersøgelser? Fordi præparatet stadig er ret nyt, og hvis der dukker en eller anden bivirkning eller følgesygdom, så vil man sikre sig et total billede af, hvordan Silas var, inden han startede på medicinen. Det er bestemt ikke alle de undersøgelser, som Silas har været fan af, men han er selv ret opsat på at komme igang med medicinen.