Flere har de sidste måneder spurgt til, hvordan det går med Silas og det nye medicin. Tak for jeres tanker.
Som tidligere nævnt, så viste blodprøverne efter 6 uger på Kaftrio og Kalydeco, at Silas´ lever reagerede på medicinen med skyhøje værdier. Derfor var vi nødt til at tage ham af medicinen igen, indtil værdierne var stabiliserede.
Efter en måneds tid uden den nye medicin var værdierne rimelig normale (ud fra Silas´niveau, som i forvejen er lidt forhøjet), og vi begyndte en langsom optrapning med tæt kontrol med blodprøver jævnligt.
Som levertallene kunne følge med er dosis blevet øget. Vi er dog stadig ikke helt i mål. Ved sidste blodprøve skulle dosis have været øget til den normale dosis, men levertallene var igen steget, så indtil videre bliver vi på en lidt reduceret dosis.
I eftermiddag står den igen på en tur til Aabenraa for at få taget blodprøve. Heldigvis er Silas vanvittig sej til blodprøver (sådan har det langt fra altid været). Han imponerer i den grad bioanalytikerne nu.
Vi håber at tallene er faldet lidt igen, så vi kan komme op på fuld dosis. For medicinen gør en stor forskel for ham, selvom den normale mængde medicin (div andre præparater) og daglige rutiner i behandlingerne er uændret.
Noget af det første, som han bemærkede var, at han letter kunne trække vejret, da han startede på det nye medicin. Han har aldrig tænkt over det før. For han har jo aldrig prøvet andet. Men før følte han det som om, der var noget, der trykkede ham på brystet, når han skulle trække vejret. Det er aldrig noget, som har hæmmet ham. Det er ikke ham, der ikke kan løbe turen op til kirken og tilbage igen, når de skal løbe i skolen. Heldigvis, for det ville være skidt for ham.
Hans mave havde drillet ham helt vildt og virkelig påvirket hans livskvalitet. Det var noget han selv gav udtryk for, og Silas beklager og ynker eller ikke over sin sygdom, men den forbandede mave og toiletbesøg var virkelig belastende. Her gør den nye medicin virkelig en kæmpe forskel. Nu behøver han ikke alt muligt mave- og afføringspræparater.
Det virker også som om de mavekramper som tidligere har kunne drille ham med jævne mellemrum og af og til gjorde, at han kom for sent i skole også er væk. Ingen tvivl om, at det må være rart for ham. For det var let at se, at det virkelig gjorde ondt på ham, men Silas er ikke en som piver over noget, men hans ansigt sagde alt.
Hans appetit er også blevet bedre. Før ville det være nærmest utænkeligt, at han selv ville komme og bede om mad, og at høre ham sige, at han var sulten var en sjældenhed. Nu går han selv i køkkenet og finder mad. Det skete faktisk aldrig før.
Der er også sket lidt på vægten, og han har nu sneget sig op over 27 kg. Vi har virkelig altid kæmpet en kamp for at få lidt sul på knægten.
Vi har også nået at juble over, at den stafylokok-infektion, som kronisk bor i hans luftveje var væk. Desværre jublede vi for tidligt, for den er åbenbart tilbage, og har vist sig i de sidste to dyrkninger af ophost.
Nu vi er ved ophost. Det er det, som der ved kontrol dyrkes for at se om der er bakterieforekomst i sektrettet fra luftvejene. Med den nye medicin er det bare vildt svært for ham at hoste sekret op. Det er jo virkelig en kæmpebonus for det sekret er stedet, hvor bakterier godt kan lide at holde til. Men lige når vi er til kontrol er det lidt irriterende, at der ikke er noget, der vil op.
Det er sgu lidt utroligt hvad sådan et par piller kan udrette for Silas.
Det er ikke, fordi vi sparer “tid” på behandlingerne i det daglige, men Silas har det bedre.
Men topaktuelle status fra sidste kontrol er, at vi kunne juble over, at der var kommet 500 gram ekstra på vægten på 5 uger. Vi kunne påbegynde endnu en af de mange antibiotikakure efter fund af stafylokok i ophostet. Vi kunne også konstatere, at den lungefunktion som ellers var steget ret flot efter opstart af medicinen igen var dykket.
Skejby kunne fortælle, at det nok desværre var en kedelig effekt af hjemmeskolen og nedlukkede idrætsaktiviteter. De kunne i hvert fald se det samme mønster ved andre børn, der nu mest sidder derhjemme. Hvordan får man så lige lidt mere bevægelse ind i hverdag? Silas havde selv opskriften. Et VR headset til sin PS4, så han kan spille spil med VR headset. Det kan jeg kun bakke op om.
Naturligvis kommer han også ud at gå ture, men det jo sjældent et påfund, som popper ud af hans eget hoved, men når først vi er afsted, så går det jo meget godt.
Nu er han så gået igang med at sælge ud af Lego og andre ting, så han kan få finansieret headsettet. Vi håber at øget bevægelse kan få lungefunktionen på rette køl. Vi må nok erkende, at skole og taekwondo for hans vedkommende nok desværre har stadig lange udsigter.
Update: 26. feb. Blodprøverne var ikke helt som ønsket. Nu trappes der så lidt ned og om to uger tages igen blodprøver i håb om, at tallene er faldet lidt igen. Silas´krop har åbenbart lidt svært ved at tage pillerne til sig.