Tag: Foreningen Cancerramte Børn

En artikel, som jeg faktisk er glad for i dag.

Her taler jeg om artiklen i Ude og Hjemme, som var i udgaven fra uge 36.

Få dage efter besøget af journalist og fotograf fik vi et udkast til en artikel til gennemlæsning. Ud over et par ting, som var direkte forkerte, så var der et par formuleringer/udlægninger, som vi ikke var så glade for, da de kunne misforstås. Eksempelvis havde de skrevet, at Henrik var SIKKER på, at Silas skulle dø. Ligesom jeg FRYGTEDE han det “bare”. Der er nu noget forskel på de to ord. Vi syntes også begge, at de budskaber, som vi ønskede artiklen skulle have var skubbet for langt i baggrunden.

Efter en mail til journalisten fik vi et lidt bedre udkast til gennemsyn, som vi så godkendte. I ugen op til udgivelsen kom jeg rigtig meget i tvivl om, hvorvidt jeg ville blive glad for den artikel. Faktisk var jeg til sidst ret træt af artiklen. Måske hænger det sammen med, at det faktisk kan være svært at se 3. persons formuleringer vedr. ens følelser.

Da jeg så så artiklen trykt med billederne og sat op (og faktisk rettet til det endnu bedre), var jeg rimelig tilfreds og havde i hvert fald ikke fortrudt. Men reaktionerne på artiklen fra venner, kolleger, familie osv har faktisk gjort mig rigtig glad for den.

Flere har sagt til mig, at artiklen gav dem indblik i hvad det var, vi havde stået i og bedst af alt, så har rigtig mange fanget budskabet om, hvordan man kan hjælpe en familie i krise. Desværre fik enkelte dårlig samvittighed på den konto. Det var nu slet ikke planen. Men jeg håbede blot, at budskabet kunne komme andre tilgode. For hjælp til selv meget små ting, gør en kæmpe forskel for en familie, hvor alt ligger i ruiner

Artiklen gav også lidt henvendelser i form af bestillinger på kort. Dog ikke mange, men lidt har også ret. Intet kan dog slå det salg, som jeg søndag havde, da vi var med Foreningen Cancerramte Børn i Legoland (det er også her et par af ovenstående fotos er fra) og kortkassen var stillet op i familie-buffetten, hvor vi skulle spise sammen. På to timer var der solgt for mere end kr. 900 – og så lå der kun sølle 5 kort tilbage i kassen. Vildt vildt!

Nu smager det lidt af barselsorlov

Der sker så meget med Silas. Han forsøger nu at efterligne lyde og bevægelser, og det er gået rigtig stærkt den sidste måneds tid. Sjovt at se, hvor hurtigt han opfatter tingene. Det med at kravle lader dog vente på sig, men når man nu bare kan trille eller trække sig frem i armene, så er det vel også godt nok?!

I dag har jeg været til et tema-arrangement, som Sundhedsplejen i Haderslev afholdte. Det handlede om Baby-rytmik. Da Silas var en måned var jeg afsted til et lignende arrangement og besluttede dengang, at det skulle Silas og jeg da gå til, når han var et halvt års tid, men omstændighederne ville det jo anderledes. Nu har jeg så tilmeldt os et hold.

En dreng, der suger indtryk til sig – siddende på et spillende flygel til rytmik.

Faktisk er både Silas og jeg begyndt at opdage verden blandt raske. I torsdags spiste vi på Café sammen med en veninde, som jeg desværre sjældent ser. Verden er fuld af muligheder.

Igår var vi også på en lille udflugt. Ja, det ligner nok mere en barselsorlov nu, selvom det faktisk stadig er tabt arbejdsfortjeneste et par måneder mere. Men jeg har mange mange ugers ikke afholdt barselsorlov i “banken”, som jeg kan afvikle senere.

Stævner bliver det ikke til så mange af. Tiden går med familien og huset. Men vi skal da til Fælles DM i starten af sept. Dog kun Diva og jeg. Echo løber jo stadig ikke agilityklasser, så han kan derfor slet ikke kvalificere sig.

Jeg bruger også en del energi på kortproduktion samt distribution af mine og andres kort. Indtil videre har jeg indsamlet mere end 10.000 kroner til Foreningen Cancerramte Børn siden februar. Utroligt at jeg kan blive så bidt af det. Henrik har siden fortalt mig, at han ikke troede, at det med at lave kort kunne fange min interesse i mere end 20 minutter Derefter ville jeg ikke gide det mere. Men han tog fejl!!


Imorgen udkommer Ude og Hjemme, og for mig er det jo nok et sær-nummer. Det er egentlig lidt en mærkelig fornemmelse at tænke på, at imorgen er vores historie meget “offentlig”. Jeg kan egentlig godt blive lidt forlegen ved tanken, og jeg er også lidt spændt på, hvordan artiklen tager sig ud i bladet. Det første artikel-udkast kunne vi ikke godkende. Det var total følelses-porno, og det var lidt som om, følelserne havde fået et ekstra gear. Vi fik lavet nogle ændringer i artiklen, men sådan super tilfredse med den, er vi ikke. Men ting på tryk syner jo også nogen gange hårdt. Forløbet har da også været hårdt, og vi jublede da heller ikke over den besked, som vi fik af overlægen dengang tilbage i okt. 08.

(kommentar tilføjet d. 26. aug: Artiklen er ikke i denne uges udgave af Ude & Hjemme, da den nok har måttet vige for mere “aktuelle” artikler, så måske i næste uge……….)

Ski´ go´ ferie

Så er familien hjemvendt efter en 5 dages skitur til Skeikampen i Norge. Det var utrolig skønt at være afsted på sådan en tur. Det var på en eller anden måde meget livsbekræftende, og jeg syntes, det var rart, at der var andre mennesker, som man kunne spejle sine følelser og oplevelser i. Enten nogen som er i et forløb nu, eller som er kommet ud på den anden side.

Skeikampen, Norge
Isolationsreglerne kunne ikke overholdes helt til punkt og prikke, men der er også meget stor forskel på, hvordan man ser på isolationsreglerne på de fire forskellige børnekræftafdelinger – og H2 på OUH har landets strengeste isolationsregler. Godt nok behandler alle fire afdelinger de samme sygdomme, men de har åbenbart lidt forskellige holdninger. Vi brugte vores sunde fornuft, og det hjalp et godt stykke hen af vejen. Men af og til var der et par kameler, som vi måtte sluge.Før vi ankom, havde jeg aldrig stået på ski. Jeg fik lidt simpel undervisning på den lille børnebakke den første dag, sådan for at mærke ski, støvler og sneen. Det gik rimeligt, men jeg syntes sgu, det var lidt svært. Og jeg bliver så “dejlig” irriteret, når jeg ikke kan finde ud af tingene. Samtidig bliver jeg også stædig, så med stædighed og ekstra undervisning af en stor muskuløs skiguide, som man overhovedet ikke kunne kommunikere med, så endte jeg da med at kunne stå bare lidt på ski. Jeg blev dog aldrig nogen haj på turen, men jeg lærte da lidt og kunne også tage med Henrik ud på en lille tur.

Tobias slukker tørsten

Tobias er ferm til at stå på ski, og han ræsede bare på sort og off-piste dagen lang. Han har været på skiferie med sin skole 3 gange, og han har bare styr på tingene. Han slap også fra turen uden brækkede ben. Det ville have været surt at skulle konfirmeres med benet i gips.

Silas med et lille frækt smil bag sutten
Silas opførte sig eksemplarisk og charmede sig ind hos alle, der gad at kigge på ham. Han har aldrig set så mange mennesker og fået så mange indtryk i hele sit 8 måneder lange liv.
Henrik i skifliftenDenne skiferie er bestemt en af mine bedste ferier nogensinde, og det er jo nok også den mest specielle. Det første døgn kunne jeg næsten få tårer i øjnene af taknemmelighed. Denne tur var kun mulig at gennemføre for Foreningen Cancerramte Børn, fordi firmaer og private støtter foreningen. Og jeg tror kun ganske få af dem egentlig aner, hvor meget godt sådan en tur gør for en familie, der gennemgår lange sygdomsforløb fyldt med bl.a. angst, sorg og ikke mindst isolation.

Silas og jeg ved basen

Vi var ca. 30 familier på turen – 128 deltagere. Bemærkelsesværdigt nok var der ingen, der brokkede sig over noget som helst. Alle var glade og stemningen var god – og faktisk også meget afslappet til trods for, at det faktisk var det kedelig faktum, at alle familierne havde et barn, der enten er eller har været syg af kræft eller en kræftrelateret sygdom.

Afsted på ski

Dejligt, idag skal vi afsted til Norge for at stå på ski sammen med 30 andre familier, der er medlemmer af Foreningen Cancerramte Børn. Jeg har glædet mig rigtig meget, siden vi fik beskeden.

Godt nok har jeg aldrig prøvet at stå på ski, og en skiferie er måske ikke den ferieform, der ligger højest på min ferie-ønskeliste, men jeg ved jo heller ikke , hvad jeg går glip af, når jeg har aldrig har stået på ski.

Faktisk er ferieformen ikke så vigtig, men mere det, at jeg kan komme afsted med begge mine drenge på samme tid, og at vores familie kan være sammen “ude i samfundet” betyder rigtig meget. Sådan har de 30 andre familier det nok også, gætter jeg på.

Jeg kender 3 af de andre familier, der skal afsted. Eller i hvert fald mødrene og deres børn, som er i behandling. Men om 5 dage kender jeg nok nogle flere. Og vi er alle med på ferien, fordi vores børn er syge. Trist, men godt, når intet er så skidt, at der ikke findes noget positivt ved det.

En lille ombygning m.m.

Sidste uge var travl syntes jeg. Selvom man ikke går på job mere end 2 dage om ugen, så kan tiden alligevel godt flyve afsted.

I mandags var vi på OUH. Silas skulle have sin kemokur, og der er nu KUN EN KEMOKUR TILBAGE!! Den skal Silas have d. 14. april, hvor han efter planen er færdigbehandlet.

Knap 8 mdr og Eet stort smil

Mine forældre tilbød at komme i onsdags og blive et par dage. Det var skønt med deres besøg. Min far gav en hånd med at mure lidt, så Silas kan få sit værelse. Udover murerarbejdet så er der også et isoleringsarbejde i det rum, da vi nok må erkende, at isolering ikke er det, som de tidligere ejere har bekymret sig vanvittigt om. Man kan så spørge sig selv, hvordan man kan finde på at lave mangelfuld isolering i den del af huset, som faktisk er opført indenfor de seneste 15 år. Min far kunne svinge værktøjet sammen med Henrik, og min mor kunne se efter Silas torsdag og fredag, som er mine arbejdsdage. Så gik alt op i en højere enhed.

Min far svinger lodstokken. Nu er en lille del af huset i lodLørdag var vi i Silkeborg og bowle sammen med Foreningen Cancerramte Børn. Tobias spurgte godt nok hvorfor vi kørte helt til Silkeborg for at bowle. Vi kunne jo bare få passet Silas og bowle i Haderslev. Det kunne han da have ret i, men det er nu også dejligt at have hele familien med sig en sjælden gang, og det er også rart at være sammen med nogle af de andre familier. Ved sådanne arrangementer er lokalerne lukket for offentligheden og kun folk fra Foreningen Cancerramte Børn har adgang. Tobias sendte spillets sidste kugle afsted men vandt heller ikke dette spil

Kræsne Silas fandt ud af, at Soft-ice lige var sagen

Efter bowlingturen var jeg til Scrap Convention i Middelfart. Der var samlet en helt masse scrap-tosser (primært folk der laver scrapbooking og kort) og en masse stande fra div. forhandlere. Jeg havde håbet at få masser af inspiration og få købt et par småting. Det gik ikke helt som forventet. Jeg købte for en mindre formue, syntes jeg selv. Og inspiration nåede jeg ikke meget af, for jeg brugte al tiden på indkøb. Men nu kan jeg lave mange flere nye og spændende kort.