Fyr til besvær + LCH tanker

Her er godt nok meget koldt. Søndag løb vores olietank tør. Vi har nok været optaget at holde øje med så mange andre ting end lige oliestanden. Der var heldigt nok bestilt olie inden jul, og bekræftelsen sagde, at det leveringen skulle være mandag, så det kunne næsten ikke være bedre.

Så da vi tog på sygehuset igår, var vi da sikre på, at der igen var olie på tanken, når vi kom hjem. Der blev vi snydt! Jeg skyndte mig at ringe til Metax for at høre, om olien var på vej. Trods jeg sad med en bekræftelse fra min online-bestilling, så kunne de slet ikke finde os i systemet. Dvs der var ingen olie på vej. Den søde herre ved telefonen ville dog gerne prøve at trylle en tankbil frem. To timer senere holdt der en tankbil, og der var igen olie i tanken. Hurra!! Men nu var der så luft i rørene, og der kom ikke gang i fyret igår. Det er kun 14 dage siden, at vi havde stop på fyret sidst, og der fik det den store tur af oliefyrsmanden, som vist aldrig havde set en så beskidt kedel/brænderrum. Fyret havde vist ikke været renset i mange mange år. Det tog ham 4½ time at rense det dengang. Nu sidder vi så bare og venter på, at han kommer og rusker liv i fyret igen. Heldigvis har vi en brændeovn, der kan blæse lidt varme i huset, men her er sgu lidt koldt.

Alt hvad man kan få fingre i skal puttes i munden

Som skrevet var vi igår på OUH. Til Silas´10. kemobehandling. På afdelingen mødte vi H2´s anden LCH-patient. Lille Alexander på snart 3 år. Han har været meget ramt af sygdommen i hele kroppen (store dele af skelettet, lunger og andre organer), men iflg sidste scanning var der ikke flere syge celler i hans krop. Jeg håber bare. at den dag snart kommer, hvor jeg kan føle, at vi er kommet ud på den anden side.

Jeg vil så gerne høre lægerne sige, at vi godt kan ånde lettet op. Men det er som om, de ikke vil sige noget. Jeg har så svært ved at forstå, at en sygdom, der kun kan findes i armen, kan være livstruende, men jeg kan ikke få lægerne til at give mig ro. Det mest konkrete, som vi kan få at vide er, at der ikke ER en prognose pga Silas´ alder. Det er meget usædvanligt, at registrere sygdommen så tidligt, som i Silas´ tilfælde, og når den registreres hos børn under 1 år, så findes den som regel flere steder i kroppen, men i Silas´tilfælde har de som sagt kun påvist den i underarmsknoglen. Førnævnte Alexander havde fået en prognose på 40% for at overleve.

Fedt overlegent udtryk den sut får af drengen med de meget runde kinder

Det er svært at nedfælde sine tanker, for jeg har selv meget svært ved at holde styr på dem inde i mit hoved. Jeg har ikke dødsdømt min søn, men jeg har forsøgt at forholde mig til, at sygdommen er så alvorlig, at nogen af de ramte dør. Jeg tror selvfølgelig ikke, at Silas er en af dem. Det er ligesom udover min fatte-evne, men alligevel er jeg bange. Denne angst er så ubehagelig en passager på ens rejse. Hver gang der skal tages en ekstraordinær prøve eller undersøgelse, så bliver jeg nervøs for testresultatet.

Men jeg hæfter mig ved, at Silas ser så glad og rask ud. Han er en kvik dreng, der følger med i alt, hvad der foregår omkring ham, og han følger udviklingen for sin alder fint.

Smiiil!!

Denne sygdom og denne forskrækkelse gør, at jeg allerede har tænkt nogle andre tanker vedr. Silas, end jeg nogensinde har gjort med Tobias. F.eks har jeg aldrig skænket en tanke, hvor Tobias skal begraves, aldrig nogen sinde! Og tænker andre mødre på, hvor og hvordan deres børn skal begraves, hvis de skulle dø som børn??? Det er tanker, som jeg har berørt vedr. Silas, selvom jeg hverken håber eller tror, det er noget, som jeg nogensinde får behov for at tage stilling til.

Det var så den jul…….

Sådan en jul er godt nok hurtigt overstået…..
Lille juleaftensdag var vi hjemme hos Henriks forældre sammen med hans storesøster. Det var dejlig hyggeligt at være sammen med dem. Om aftenen kørte vi mætte og brugte lidt længere nordpå til mine forældre, hvor vi skulle være juleaften og 1. juledag.

Silas fornøjer sig med en ridetur på sin fars skuldre
Mine veninde Janne og jeg har en tradition helt tilbage fra dengang, hvor vi var 12-13 år. Hvor de fleste andre børn sad og kedede sig og havde sit hyr med at slå ventetiden ihjel, så tog vi altid en ridetur og hyggede med vores heste. Nu har jeg ikke haft hest de sidste 13 år, men Janne har stadig hest og har også en ekstra en på hånden, så vi forsøger stadig at holde fast i denne tradition. Vejret var lækkert og hestene søde, så det var bare en hyggelig juleridetur.Et barns første jul er jo altid noget specielt, selvom jeg egentlig syntes, at Silas var for lille til at få noget ud af sådan en aften. Og det var da heller ikke gaveregnen, som gjorde indtryk på ham, men nok mere lysene, pynten og gavepapiret.
Silas kigger betaget på en af sine mange julegaver

Men Silas var så utrolig sød og opmærksom juleaften, og vi hørte ikke et kny fra ham. Han nød turen rundt om juletræet. Han elsker bare, når man synger for ham (selvom det lyder af h…… til). Han kiggede betaget på alle gaverne (eller var det mest papiret), da de blev pakket ud. Ligesom os andre fik han et hav af gode gaver. Klokken blev vel hen af midnat, før han blev lagt i seng. Så kunne end ikke medicintrippet holde ham frisk mere.

Silas i fuld nisseuniform studerer julesanghæftet
Tobias er jo ved at være en stor dreng, og det kan være lidt svært at få sådan en størrelse til at blive rigtig begejstret juleaften, men da han under træet fandt en pakke til hele familien på Havvejen, så mente han, at den måtte han pakke op. Pakken var fra julemanden, der nok mente, at vores lille familie kunne trænge til en Nintendo Wii, og jeg kunne ikke være mere enig med ham. Begejstringen og overraskelsen er svær at skjule. Weeee…. en Wii!!
1. juledag var det så Charlies tur til at få en “julegave”. Klokken 10 ankom en dejlig lækker, løbsk og villig tæve, som jeg havde aftalt en date med i sommers. Jeg havde nu godt nok ikke lige aftalt, at det skulle være 1. juledag, men sådan blev det jo så. Naturen kan man jo ikke sådan kontrollere. Nu må vi så vente og se, om det giver bonus.
Charlie og Vics – kommer der mon Charlies Angels ud af det?