Tag: Silas

Det ligner “frihed”

Igår var Silas og jeg i Legelandet.dk i Vejle sammen med en række familier fra H2 (den afdeling vi er tilknyttet på OUH). Silas kan godt nok ikke lege i den forstand, men det er en befrielse at kunne bevæge sig frit rundt i legelandet med Silas, og han får en del andre indtryk end bare derhjemme. Og så er det rart at befinde sig blandt andre, som er i samme båd. Vi forstår jo hinandens verdener. Vi fik også talt en del om overlægens ringe kommunikationsevne. Jeg er ikke den eneste, der har problemer med at få svar på mine spørgsmål eller bare at forstå, hvad det er, overlægen siger.

Det er dejligt, at legelandet åbner dørene for os (pga isolationsreglerne er det et lukket arrangement kun for os). Arrangementet er en underskudsforretning for dem, men det er bare så meget værd for os, der lever under isolationsreglerne.

Heldigvis er der et par foreninger, der gør et stykke arbejde for at lette hverdagen for kræftramte familier (eller familier som os, der er ramt af en sygdom, som ligner kræft). Vi er medlem i Foreningen Cancerramte Børn, som laver en del lukkede arrangementer; biografture, legelandsture, skiferier, weekendarrangementer og sommerhusophold. De tilbyder kort sagt en bred vifte af arrangementer til alle typer familier.

Verden ser pludselig lidt anderledes ud…….

Det kræver vel ikke den store fantasi at forestille sig, det hele pludselig ser lidt lysere ud efter evalueringen i mandags. Selvom man ikke helt kan sige, at vi nu bare kan ånde lettet op, så er det skisme da betryggende at vide, at de mener at have styr på sygdommen.

De sidste 6 uger er Silas vokset +4cm og +500g. Dvs han idag måler 62 cm og vejer 6300g. Det er godt nok ikke meget for en knægt på 6 mdr (ca. 10 cm og 1500 g mindre end de jævnaldrende i mødregruppen). Jeg gætter på, at der ikke er mange, der har kunnet bruge str. 62 i hele 5 mdr. Det har Silas. Jeg tror, at Tobias brugte den størrelse i 2-3 uger. Silas skal nok komme efter det hen af vejen.

Silas ligner en der beder om privatliv på pc´eren

På grund af hans vækst er han også blevet sat op i sine medicindoser, og det kan vi sandelig godt mærke. Hvis han ikke lige bliver aktiveret, sidder han bare og siger Oeerrhhh-Oeerrhhh-Oeerrhhh-Oeerrhhh og slår med armene. Ja, sådan er det HELE tiden, når han ikke lige spiser eller sover. Sidstnævnte gør han så heller ikke så meget i, når han får prednisolon. Spise gør han til gengæld gerne mange gange i døgnet, da det også påvirker hans appetit ret meget. Dvs det er virkelig fuldtidsarbejde at passe Silas, når han er på prednisolon. Fredag er dog sidste gang i denne omgang, så har vi 16 dage uden prednisolon. Behøver jeg at sige, at vi glæder os rigtig meget til det?!

Årøsund Badehotel I aftes havde vi barnepige. Kirsten fra vores faste aflastningsteam kom og så efter Silas i et par timer, mens Henrik og jeg var ude at spise. Vi besøgte Årøsund Badehotel og fik virkelig noget lækkert mad. Flot, småt og godt. Men med 4 retter bestående af delikatesser som fasan, gråand, kalvebryst/-filet og sødt af mansarin, så blev vi mætte både med munden og øjnene. Prisen var da også til at overkomme. Knap kr. 700 for 2 x 4 retter og et glas vin til hver. Som vi sad der, så kunne vi konstatere, at det var meget meget længe siden, vi havde været ude at spise. Det var rigtig dejligt at komme ud kun Henrik og jeg.

Uvished – en af mine værste fjender

Som person er jeg ret struktureret og kan ikke lide at have løse ender. Derfor er Silas´ sygdom nok mere belastende for mig, end først antaget. Det er frygtelig frustrerende, at jeg ikke kan få klar besked på, hvad der venter os. Såre enkelt fordi sygdommen er så sjælden og sygdomsbilledet meget forskelligt fra patient til patient, og ikke mindst fordi Silas er usædvanlig ung.

Weekenden har været hård for mig. Det har den særligt, fordi vi skal have evaluering af behandlingen imorgen, og jeg er naturligt nok nervøs for, hvilken besked vi får imorgen. Jeg håber på det bedste, men jeg frygter også det værste. Jeg tror på det bedste, men det har tidligere vist sig, at min tro ikke helt er nok.

Fredagen fik jeg en SMS om, at der var en pige med i X-factor, som også har LCH. Jeg så ikke programmet, men læste en artikel i Ekstra Bladet. Hun fik det konstateret som spæd og som stor teenager, er hun stadig ikke helbredt. Det tog helt pippet fra mig. I Sverige har jeg kendskab til pige, som efter 5-6 år stadig ikke er sygdommen kvit. Når jeg tænker på de to piger, så bliver jeg så trist og bange. Inkl. nævnte to piger og Silas har jeg kun “kendskab” til 6 tilfælde fordelt over flere lande og over en periode på 30 år.

Her er artiklen, der gjorde mig trist:
http://ekstrabladet.dk/flash/filmogtv/tv/article1111086.ece

Silas er så dejlig og smilende – og jeg kan slet ikke stå for ham!
Nå, men hvad venter der os så imorgen?? Svaret kender jeg ikke, men jeg kender mulighederne for, hvad der skal ske, når vi kender svaret:

  • Det bedste der kan ske er, at knoglen er begyndt at hele op. Det betyder, at der ikke er flere syge celler, og et helt nyt behandlingsforløb. Først og fremmest afkortes behandlingsforløbet, og der skal kun gives kemo hver 3. uge – og allerbedst afsluttes behandlingen i april.

  • Hvis cysten atter er uændret, så følger vi den oprindelige behandlingsplan. Det betyder, at der skal gives kemo i blodet hver 3. uge samt i tabletform 4 dage om ugen. Og behandlingen kan vare frem til nov. 09

  • Hvis cysten mod forventning skulle have udviklet sig i negativ retning, så skal skrappere cellegift til i en behandlingsplan, som vi ikke kender til.

Overlægen regner med, at vi nu kan se regression/remission, og derfor kan afkorte behandlingen og give mindre kemo end først planlagt. Jeg håber virkelig, at hans forventninger holder stik!!! Om 15 timer får jeg vished for svaret på røntgenbillederne og dermed den fremtidige behandlingsplan.

Baboon City

I torsdags skulle vi for første gang ud i “virkeligheden” sammen som familie. Foreningen Cancerramte Børn havde et arrangement i Baboon City, som er stort indendørs legeland med store hoppeborge, rodeotyr, radiobiler, spillemaskiner, pool, bordtennis, sumobrydning osv. Sådan et sted er jo ellers forbudt område for børn, der er i kemebehandling, men denne dag var stedet forbeholdt Foreningens medlemmer, såfremt de kunne overholde isolationsreglerne.
Vi havde meldt os til fordi vi længes efter at kunne lave noget sammen alle sammen – eller i hvert fald være sammen ude i “virkeligheden”. Stedet var et fantastisk sted for en dreng som Tobias, så det var da også ekstra ærgerligt, at vi var nødt til at melde ham fra, fordi han simpelthen hostede og snottede og derfor ikke måtte deltage af frygt for, at han skulle smitte andre (Vi har også sørget for at holde ham og Silas ret adskilt i denne uge af samme grund).
Henrik, Silas og jeg kørte så til Herning. For om ikke andet så ville Henrik og jeg jo være blandt ligesindede og være i stand til at bevæge os frit på arealet med Silas på armen. Silas´ små øjne var jo nærmest ved at trille ud af hovedet, da vi tog ham op af barnevognen. Han er jo blevet meget bevidst og observerende, og som vi stod der, var det tydeligt, at han slet ikke er vant til at se SÅ meget. Han ser jo kun sine vante omgivelser, og der i Baboon City var der mange mennesker, anderledes lys og anderledes akustik. Den lille gut sad der på armen og kiggede rundt med meget store nysgerrige øjne.

Far og søn “kører” racerløbDer sker i øvrigt mange ting med Silas lige nu. Det er meget tydeligt, at han er meget bevidst. Og for en måned siden gik vi igang med at forsøge os med skemad, men det gider han nu ikke rigtig. Mælk – det er mad iflg Silas! Han er så ligeglad med om mælket kommer fra bryst, flaske eller kop. Han er vild med at drikke af kop og rimelig(!) god til det – det hele taget vil han meget gerne drikke…….


Hey!! En flaske! Hit med den!

Fyr til besvær + LCH tanker

Her er godt nok meget koldt. Søndag løb vores olietank tør. Vi har nok været optaget at holde øje med så mange andre ting end lige oliestanden. Der var heldigt nok bestilt olie inden jul, og bekræftelsen sagde, at det leveringen skulle være mandag, så det kunne næsten ikke være bedre.

Så da vi tog på sygehuset igår, var vi da sikre på, at der igen var olie på tanken, når vi kom hjem. Der blev vi snydt! Jeg skyndte mig at ringe til Metax for at høre, om olien var på vej. Trods jeg sad med en bekræftelse fra min online-bestilling, så kunne de slet ikke finde os i systemet. Dvs der var ingen olie på vej. Den søde herre ved telefonen ville dog gerne prøve at trylle en tankbil frem. To timer senere holdt der en tankbil, og der var igen olie i tanken. Hurra!! Men nu var der så luft i rørene, og der kom ikke gang i fyret igår. Det er kun 14 dage siden, at vi havde stop på fyret sidst, og der fik det den store tur af oliefyrsmanden, som vist aldrig havde set en så beskidt kedel/brænderrum. Fyret havde vist ikke været renset i mange mange år. Det tog ham 4½ time at rense det dengang. Nu sidder vi så bare og venter på, at han kommer og rusker liv i fyret igen. Heldigvis har vi en brændeovn, der kan blæse lidt varme i huset, men her er sgu lidt koldt.

Alt hvad man kan få fingre i skal puttes i munden

Som skrevet var vi igår på OUH. Til Silas´10. kemobehandling. På afdelingen mødte vi H2´s anden LCH-patient. Lille Alexander på snart 3 år. Han har været meget ramt af sygdommen i hele kroppen (store dele af skelettet, lunger og andre organer), men iflg sidste scanning var der ikke flere syge celler i hans krop. Jeg håber bare. at den dag snart kommer, hvor jeg kan føle, at vi er kommet ud på den anden side.

Jeg vil så gerne høre lægerne sige, at vi godt kan ånde lettet op. Men det er som om, de ikke vil sige noget. Jeg har så svært ved at forstå, at en sygdom, der kun kan findes i armen, kan være livstruende, men jeg kan ikke få lægerne til at give mig ro. Det mest konkrete, som vi kan få at vide er, at der ikke ER en prognose pga Silas´ alder. Det er meget usædvanligt, at registrere sygdommen så tidligt, som i Silas´ tilfælde, og når den registreres hos børn under 1 år, så findes den som regel flere steder i kroppen, men i Silas´tilfælde har de som sagt kun påvist den i underarmsknoglen. Førnævnte Alexander havde fået en prognose på 40% for at overleve.

Fedt overlegent udtryk den sut får af drengen med de meget runde kinder

Det er svært at nedfælde sine tanker, for jeg har selv meget svært ved at holde styr på dem inde i mit hoved. Jeg har ikke dødsdømt min søn, men jeg har forsøgt at forholde mig til, at sygdommen er så alvorlig, at nogen af de ramte dør. Jeg tror selvfølgelig ikke, at Silas er en af dem. Det er ligesom udover min fatte-evne, men alligevel er jeg bange. Denne angst er så ubehagelig en passager på ens rejse. Hver gang der skal tages en ekstraordinær prøve eller undersøgelse, så bliver jeg nervøs for testresultatet.

Men jeg hæfter mig ved, at Silas ser så glad og rask ud. Han er en kvik dreng, der følger med i alt, hvad der foregår omkring ham, og han følger udviklingen for sin alder fint.

Smiiil!!

Denne sygdom og denne forskrækkelse gør, at jeg allerede har tænkt nogle andre tanker vedr. Silas, end jeg nogensinde har gjort med Tobias. F.eks har jeg aldrig skænket en tanke, hvor Tobias skal begraves, aldrig nogen sinde! Og tænker andre mødre på, hvor og hvordan deres børn skal begraves, hvis de skulle dø som børn??? Det er tanker, som jeg har berørt vedr. Silas, selvom jeg hverken håber eller tror, det er noget, som jeg nogensinde får behov for at tage stilling til.