Bakterie-vanvid

Med et isolationsbarn får man vist et lidt overskruet forhold til bakterier og vira. Vi er vant til at have et øje på hver finger ift dette. Og man kommer da også kun 2 skridt indenfor vores hoveddør, før man bliver mødt af en håndspritdispenser. Det er med til at sikre, at der ikke kommer alt for mange “fremmede” bakterier ind i vores hjem.

I et selskab hører vi hvert et nys eller host, og man bliver nærmest paranoid. Personligt registrerer jeg også samtlige næsepudsninger og host/nys i hænderne, som ikke efterfølges af en håndvask, for der er intet, der kan bære smitte videre som ens hænder. Trods denne agtpågivenhed er det desværre lykkedes mig at rage en lille forkølelse til mig. ØV!

Silas stener i kravlegården

Jeg har ellers været flittig med håndspritten, når jeg har været ude og f.eks til stævnet i sidste weekend, hvor jeg stod for præmieoverrækkelserne, der sprittede jeg da også hænder efter hver præmieoverrækkelse. Det er så dumt at tage chancer, men min ihærdighed og påpasselighed har åbenbart ikke været nok.

Hver gang Silas får en kemokur, så tager de også blodprøver for at tjekke diverse værdier i blodet. Heldigvis fik vi mandags en tilbagemelding på Silas´ seneste blodprøve, som viste, at hans immunforsvar ikke er helt så svækket, som man kunne frygte. Så lad os håbe, at han går ram forbi denne forkølelse.

Det er blevet vinter i Sdr. Vilstrup.

Ugen har ellers budt på 2 gange mødregruppe. Først med pigerne fra lokalområdet, hvor Silas jo desværre ikke kan deltage. Jeg glæder mig sådan til den dag, hvor jeg igen kan være “fuldgyldigt” medlem af den gruppe igen. Senere på ugen var der på privat initiativ arrangeret en legegruppe for børnene på H2 (den afdeling på OUH, som Silas behandles på). Selvom Silas var ½ år yngre end den yngste og derfor ikke rigtig havde så meget ud af deres selskab, så havde jeg til gengæld helt vildt meget ud af det. Vi fem mødre har i det daglige nogle udfordringer, der ligner hinanden rigtig meget, og det var rigtig rart at kunne dele erfaringer med hinanden. Som en af de andre mødre sagde til mig, da vi var indlagte, så fik man via afdelingen og børnenes sygdom knyttet mange nye og tætte venskaber. “Jo tak”, var min kommentar til det, “der var nu andre måder, jeg hellere ville finde nye venskaber på”. Ja, der er vel næppe nogen, der ønsker sig en situation, hvor deres barn får konstateret en kritisk sygdom, men det er jo trods alt dejligt, at vi kan bruge hinanden på afdelingen.

Echo debuterede!

Ribe Hundevenner holdt agilitystævne i Ribe Hallen i denne weekend. Som altid er det rart at holde stævner, når folk bare virker glade og tilfredse. Det er meget motiverende som stævnearrangør. Denne weekend var ingen undtagelse.

Lørdag skulle jeg ikke selv løbe, men “bare” stå for præmieoverrækkelserne og præmier i div. afskygninger. Jeg synes nu, at der var nok at se til alligevel. Henrik og Silas var med mig, men pga isolationen var de gemt væk i det bagerste lokale i sekretariatet. Det var dejligt at have dem i nærheden, men også lidt trist at skulle sidde derinde og kigge ud på alle de andre. Jeg glæder mig til vejret bliver bedre, og vi kan komme udenfor til stævner, for så kan Silas også være med.

Silas var rigtig i hopla lørdag, og mens de alligevel sad der for sig selv i baglokalet, fik Henrik den idé at lave et lille computerspil til Silas. Hvor nørdet! Når man trykker på tastaturet kommer der farvede figurer springende frem på skærmen sammen med babylyde. Jeg vil lige dele et lille videoklip (28 sek) med jer, hvor Silas spiller sit nye spil. Bemærk lige ansigtsudtrykket i starten!

Efter at Kong Silas havde befalet os en søvnfattig nat mellem lørdag og søndag, så blev Henrik og Silas idag hjemme, så de kunne indhente det forsømte i løbet af dagen. Tror faktisk også, at det gav mig lidt ro idag, hvor jeg også selv skulle løbe.

Jeg havde meldt Diva til i to seniorklasser. Jeg var lidt spændt på, hvordan det ville gå. Jeg får jo ikke trænet så meget med hende, men hun var tændt og faktisk også lyttende. Hun er sådan en dejlig og lykkelig hund, når hun får lov at løbe agility.

Da vores for-sjov-klasse, Tunnel-kuller, blev stillet op, så fik jeg lyst til at prøve at starte i den med Echo. For banen bestod jo ikke af andet end tunneller og 2 spring. Så der var jo ikke nogen forhindringer, som han ikke var fortrolig med. Jeg havde dog ikke de store forventninger til løbet. Han var supertændt og total upåvirket af lyd, lys,tæppe eller andre hunde i hallen. Hvis det ikke var, fordi jeg et øjeblik glemte, at han jo er helt “grøn”, så havde vi nok ikke fået en vægring på forhindring nr. 8, hvor jeg ikke fik vist Echo, hvilken tunnel han skulle tage, så han løb ved siden af. Det måtte jeg så lige tilbage og rette. Det kostede jo lidt tid, men alligevel rakte de 5 fejl og tiden til en 5. plads ud af 27 hunde. Det er jeg da ganske tilfreds med.

Det ligner “frihed”

Igår var Silas og jeg i Legelandet.dk i Vejle sammen med en række familier fra H2 (den afdeling vi er tilknyttet på OUH). Silas kan godt nok ikke lege i den forstand, men det er en befrielse at kunne bevæge sig frit rundt i legelandet med Silas, og han får en del andre indtryk end bare derhjemme. Og så er det rart at befinde sig blandt andre, som er i samme båd. Vi forstår jo hinandens verdener. Vi fik også talt en del om overlægens ringe kommunikationsevne. Jeg er ikke den eneste, der har problemer med at få svar på mine spørgsmål eller bare at forstå, hvad det er, overlægen siger.

Det er dejligt, at legelandet åbner dørene for os (pga isolationsreglerne er det et lukket arrangement kun for os). Arrangementet er en underskudsforretning for dem, men det er bare så meget værd for os, der lever under isolationsreglerne.

Heldigvis er der et par foreninger, der gør et stykke arbejde for at lette hverdagen for kræftramte familier (eller familier som os, der er ramt af en sygdom, som ligner kræft). Vi er medlem i Foreningen Cancerramte Børn, som laver en del lukkede arrangementer; biografture, legelandsture, skiferier, weekendarrangementer og sommerhusophold. De tilbyder kort sagt en bred vifte af arrangementer til alle typer familier.

Verden ser pludselig lidt anderledes ud…….

Det kræver vel ikke den store fantasi at forestille sig, det hele pludselig ser lidt lysere ud efter evalueringen i mandags. Selvom man ikke helt kan sige, at vi nu bare kan ånde lettet op, så er det skisme da betryggende at vide, at de mener at have styr på sygdommen.

De sidste 6 uger er Silas vokset +4cm og +500g. Dvs han idag måler 62 cm og vejer 6300g. Det er godt nok ikke meget for en knægt på 6 mdr (ca. 10 cm og 1500 g mindre end de jævnaldrende i mødregruppen). Jeg gætter på, at der ikke er mange, der har kunnet bruge str. 62 i hele 5 mdr. Det har Silas. Jeg tror, at Tobias brugte den størrelse i 2-3 uger. Silas skal nok komme efter det hen af vejen.

Silas ligner en der beder om privatliv på pc´eren

På grund af hans vækst er han også blevet sat op i sine medicindoser, og det kan vi sandelig godt mærke. Hvis han ikke lige bliver aktiveret, sidder han bare og siger Oeerrhhh-Oeerrhhh-Oeerrhhh-Oeerrhhh og slår med armene. Ja, sådan er det HELE tiden, når han ikke lige spiser eller sover. Sidstnævnte gør han så heller ikke så meget i, når han får prednisolon. Spise gør han til gengæld gerne mange gange i døgnet, da det også påvirker hans appetit ret meget. Dvs det er virkelig fuldtidsarbejde at passe Silas, når han er på prednisolon. Fredag er dog sidste gang i denne omgang, så har vi 16 dage uden prednisolon. Behøver jeg at sige, at vi glæder os rigtig meget til det?!

Årøsund Badehotel I aftes havde vi barnepige. Kirsten fra vores faste aflastningsteam kom og så efter Silas i et par timer, mens Henrik og jeg var ude at spise. Vi besøgte Årøsund Badehotel og fik virkelig noget lækkert mad. Flot, småt og godt. Men med 4 retter bestående af delikatesser som fasan, gråand, kalvebryst/-filet og sødt af mansarin, så blev vi mætte både med munden og øjnene. Prisen var da også til at overkomme. Knap kr. 700 for 2 x 4 retter og et glas vin til hver. Som vi sad der, så kunne vi konstatere, at det var meget meget længe siden, vi havde været ude at spise. Det var rigtig dejligt at komme ud kun Henrik og jeg.

Uvished – en af mine værste fjender

Som person er jeg ret struktureret og kan ikke lide at have løse ender. Derfor er Silas´ sygdom nok mere belastende for mig, end først antaget. Det er frygtelig frustrerende, at jeg ikke kan få klar besked på, hvad der venter os. Såre enkelt fordi sygdommen er så sjælden og sygdomsbilledet meget forskelligt fra patient til patient, og ikke mindst fordi Silas er usædvanlig ung.

Weekenden har været hård for mig. Det har den særligt, fordi vi skal have evaluering af behandlingen imorgen, og jeg er naturligt nok nervøs for, hvilken besked vi får imorgen. Jeg håber på det bedste, men jeg frygter også det værste. Jeg tror på det bedste, men det har tidligere vist sig, at min tro ikke helt er nok.

Fredagen fik jeg en SMS om, at der var en pige med i X-factor, som også har LCH. Jeg så ikke programmet, men læste en artikel i Ekstra Bladet. Hun fik det konstateret som spæd og som stor teenager, er hun stadig ikke helbredt. Det tog helt pippet fra mig. I Sverige har jeg kendskab til pige, som efter 5-6 år stadig ikke er sygdommen kvit. Når jeg tænker på de to piger, så bliver jeg så trist og bange. Inkl. nævnte to piger og Silas har jeg kun “kendskab” til 6 tilfælde fordelt over flere lande og over en periode på 30 år.

Her er artiklen, der gjorde mig trist:
http://ekstrabladet.dk/flash/filmogtv/tv/article1111086.ece

Silas er så dejlig og smilende – og jeg kan slet ikke stå for ham!
Nå, men hvad venter der os så imorgen?? Svaret kender jeg ikke, men jeg kender mulighederne for, hvad der skal ske, når vi kender svaret:

  • Det bedste der kan ske er, at knoglen er begyndt at hele op. Det betyder, at der ikke er flere syge celler, og et helt nyt behandlingsforløb. Først og fremmest afkortes behandlingsforløbet, og der skal kun gives kemo hver 3. uge – og allerbedst afsluttes behandlingen i april.
  • Hvis cysten atter er uændret, så følger vi den oprindelige behandlingsplan. Det betyder, at der skal gives kemo i blodet hver 3. uge samt i tabletform 4 dage om ugen. Og behandlingen kan vare frem til nov. 09
  • Hvis cysten mod forventning skulle have udviklet sig i negativ retning, så skal skrappere cellegift til i en behandlingsplan, som vi ikke kender til.

Overlægen regner med, at vi nu kan se regression/remission, og derfor kan afkorte behandlingen og give mindre kemo end først planlagt. Jeg håber virkelig, at hans forventninger holder stik!!! Om 15 timer får jeg vished for svaret på røntgenbillederne og dermed den fremtidige behandlingsplan.