Første skridt m.m.

Denne uge er endnu ikke slut, men når jeg ser tilbage på de forgangne dage, så ser jeg nogle højaktive dage.
Mandag skulle jeg til møde i Hjørring og Frederikshavn og på vej nordpå var jeg nødt til at sætte campingvognen af på DKK Vibys arealer for at få det hele til at hænge sammen.

Tirsdag eftermiddag havde vi et møde på Tobias´skole og direkte derfra kørte vi til Skejby Sygehus, hvor der var arrangeret et møde for forældre til børn med Cystisk Fibrose. Der var ingen spildtid mellem de to møder, og vi ankom sharp kl 19, hvor mødet startede.

Vi var fire forældrepar. Det var en lidt blandet oplevelse med sådan en aften. Godt fordi man sad med folk, der var i samme båd. Vi fik en snak om vores oplevelser med sundhedsvæsenet. Det ene par havde bare en skrækkelig historie, hvor barnet også havde lignet Silas, men lægerne bare havde slået det hen, indtil barnet blev indlagt på intensiv med en sammenklappet lunge. Der fandt de ud af, at barnet havde CF- og at lillebroren også havde det. Hvor ubærligt! Tilliden til sundhedsvæsenet fandtes faktisk ikke mere.

Et af de andre forældrepar havde også to børn med CF. Riskoen for at få et barn med CF, når begge forældre er raske bærere (som Henrik og jeg også er det) er 25%. Hvor uheldigt er det så ikke lige, at begge ens børn har CF?!

Der var også en del erkendelse i mødet med de andre forældre, som ikke var helt så nye i denne CF verden som vi er. Vi havde jo nok levet lidt på håbet om, at infektioner ikke ville fylde meget i vores verden, men fakta er at Silas allerede nu er på sin tredje antibiotikakur siden diagnosen for knap 2 mdr siden. Og når vi lyttede til de andre forældre, så er det “hverdagen”.

Da mødet var slut, oplevede Henrik og jeg noget ganske stort. I forhallen på sygehuset slap Silas Henriks hænder og gik for første gange mange (måske 15 meter) uden støtte. Ellers har han kun lige gået 4 skridt mellem Henrik og mig. Damen, der havde vagten i “informationsburet” på Skejby blev helt engageret i begivenheden.

Jeg skyndte mig ud i bilen for at hente mit kamera, så vi kunne få nogle af disse første skridt på video. Nu var han bare blevet lidt ekstra kåd af at finde ud af, at han nu kunne gå, så han blev mere usikker på benene, men man kan på klippet godt se stoltheden i hans øjne. Han stopper også op for at fortælle damen i “buret”, at han kan gå.

Onsdag var det atter afsted til Skejby. Vi havde ikke mindre end tre aftaler derude. Først røntgen og så kontrol for LCH (Langerhans Celle Histiocytose), som vi nu har fået overflyttet til Skejby fra Odense (som jeg heller ikke har lyst til at “besøge” igen efter, at de har sløset sådan med Silas´ udredning). Til sidst den månedlige kontrol på CF-centret på Skejby. Jeg synes, det var rigtig smart, at aftalerne lå som perler på en snor, for så var det jo ganske effektivt, men jeg tror ærlig talt, at det var rigeligt for Silas – og faktisk også for meget.

Da alt det her var overstået kørte vi til stævnearealerne og stillede campingvogn og fortelt op. Her er vi så stadig og mere om det senere…..

Her tænker du på “Første skridt m.m.”

  1. Puha Berit..sikke et program. Man taber jo helt pusten. Husk også at slappe af 🙂
    Tillykke med at Silas gik selv. Hvor stort at i var der til at opleve det!

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *