Tag: Skejby

En tapper mandag (eller var den bare tappende)

Nogle dage har man brug for lidt mere tapperhed end andre dage. Sådan var min mandag. Det er ellers ikke fordi jeg vil betegne mig selv, som “tapper” til daglig. Det lyder jo nærmest som en kamp, og det synes jeg ikke kendetegner mit livssyn. For jeg føler ikke, at mit liv er særlig anderledes, men bare generelt dejligt.

Mandag var Silas og jeg på Skejby. Det var den første af fire mandage i træk, hvor vi skal på Skejby. Silas er blevet “inviteret” til at deltage i et forskningsprojekt, som indebærer, at han skal afsted fire mandage i træk, hvilket Silas ikke ligefrem jubler over. Han glæder sig bare aldrig til en tur til Skejby.

I de her 4 mandage er slet ikke nogen undtagelse, for ud over at få lavet sug (tynd slange føres gennem næsen og ned i svælget, hvor der suges en klat sekret/snot op, som dyrkes for at se, om der er bakterier i), så har han også udsigt til at få taget blodprøver alle fire gange. Han kan virkelig ikke lide det, og han er nok i virkeligheden lidt bange, og jeg kan godt forstå ham, for der er da ikke noget værre end at vide, at der venter ubehag forude. Det er vel nærmest som, hvis skolens hårde drenge venter på en udenfor skolens port, når man får fri…

Silas får lattergas for at dæmpe sin angst og få ham til at slappe af. Uanset hvordan vi vender og drejer det, så vil sygehusbesøg jo være en del af hans verden nu og resten af hans liv, og derfor er det også vigtigt, at han har det nogenlunde ok med at komme der.

Hvorfor så overhovedet sige ja til at deltage i sådan et projekt? Ja mandag kunne jeg godt fortryde det en gang eller to, men omvendt, så er det jo også vigtigt, at professorens teori bliver afprøvet og gennemtestet i sådan et forskningsprojekt. Ellers kan de jo ikke udvikle behandlingerne og forske på sygdommens mange gåder.  Det er ikke noget med nyt og dyrt medicin, men projektet handler “bare” om anderledes dosering, og vi har oplevet, at Silas i forvejen responderer godt på denne medicin. Nå, men det var nu som sådan ikke forskningen, som jeg ville berette om.

Silas havde allerede fra morgenen sagt til mig, at dagen ville blive en lorte-nosse-dag. Ja, hans mening var ikke til at tage fejl af. Vi havde i ugen op til snakket en del om blodprøven, som virkelig var det værste i hans hoved. Faktisk skulle han havde taget blodprøve mandag uanset, om han var med i projektet eller ej, fordi Skejby en gang om året tager en række blodprøver, som bruges årsstatus, og dem havde vi i forvejen syltet i et par måneder (og endte også med at udskyde dem til næste uge og bare “nøjes”  med at tappe de fire glas, som de skulle bruge denne gang.

Lungefunktionstest

Da vi havde overstået de mere harmløse ting, som måling, vejning, lungefunktionstest og samtale med professoren, så fik vi besøg af laboranterne, der skulle tage blodprøven. Silas fik lattergas, og han og jeg så fjollede videofraklip på Ipad´en, så vi han ikke skulle have så meget fokus på blodprøven. Alligevel gik det galt (i Silas´ optik), da han overlod dem sin arm, fordi de “bare skulle kigge”. Han overhørte desværre, at de sagde, at nu stak de, og han følte bagefter, at de havde løjet og bedraget ham. Ikke fordi han opdagede, at de stak, men fordi han spurgte om de havde stukket, og de så svarede, at de havde stukket og var i fuld gang og næsten var færdig (og han havde kun givet dem lov til at kigge…). Men han bevarede roen under blodprøven og gennemførte også suget i bagefter, selvom han var ret modvillig til at slippe lattergasmasken, så sygeplejersken kunne føre slange op i næsen. Jeg hader, når han ligger der og knuger masken ind over næse og mund, fordi han ikke vil suges. Jeg hader, at jeg skal sige til ham, at han skal, og at jeg skal overtale ham til noget, som han hader.

Silas bliver målt.
Vokset mere end 1 cm på 6 uger

Da det hele var overstået var han meget vred og trak sig bare væk, og så var der ikke mere samarbejde tilbage i ham. Han nægtede at modtage slik eller små legofigurer (og så er det skisme galt, når man fornægter Lego), som børnene altid tilbydes, når de er “færdige”. Vi kørte i Føtex for at finde en DVDfilm til ham, som han kunne se på vejen hjem. Det havde vi aftalt på vejen ud til Skejby. Desværre havde de ikke rigtig nogle DVD film i Føtex Skejby. Jeg endte faktisk helt i Haderslev – i Føtex for at se om vi kunne finde en film der i stedet, før jeg fik Silas rigtig i tale om, hvad der egentlig var gået galt på sygehuset. Jeg var virkelig ked af at opdage, at han følte, at hans tillid var blevet brudt. Det havde bare ikke været muligt at tale konstruktivt med ham før her to timer efter.

Vi endte ikke med en film, men en pakke Lego til kr. 180 i stedet (ja det var et plaster på såret) og en god snak om, hvad vi kan gøre anderledes næste mandag. Jeg vil i hvert fald forsøge mit til mandagens oplevelse ikke gentager sig, og næste mandag bliver en bedre oplevelse for ham. Silas skal have lov at se kanylen, så han kan se, at den altså ikke er kæmpestor, han skal vide hvornår de stikker (nu ved han også, at det faktisk ikke gør ondt) og så skal de ikke sætte plaster på bagefter (Silas hader plastre! Og plastret havde virkelig generet ham  og i hans optik gjort ondt på armen).

Jeg var kun lige nået hjem og vende og sige hej til Henrik, da jeg måtte køre igen, da jeg havde en træningsaftale på Fyn. Jeg var faktisk ret udmattet og havde det været almindelig klubtræning, så var jeg måske også blevet hjemme, for jeg følte mig så drænet. Men når man er et lille hold, der booker en instruktør i en hal for en række gange, så bliver man altså ikke hjemme.

Det tager mig ca 1½  time at køre derover, og trods den lange køretur, så havde jeg ikke fået rystet dagen af mig. Inden vi gik igang, havde jeg bare lyst til at sætte mig ned og tude, fordi dagens oplevelser havde slidt så meget på mig. Noget af det værste jeg ved er, når jeg føler, at jeg begår overgreb på Silas, og skal gennemtrumfe ubehag, og projekt eller ej, så er det også en del af “hverdagen” for Silas (ifm sygehusbesøgene – ikke derhjemme, hvor han altid samarbejder rimelig villigt om sin behandling), at man skal overvinde ubehag, fordi det ikke er et valg.

Men jeg mandede mig op, for jeg gad bare ikke sidde og tude. Det magtede jeg heller ikke. For jeg synes, at tuderi er så opslidende. Vi snakkede lidt om dagens oplevelser og mine følelser omkring det, mens jeg ventede på, at det blev min tur, og det lettede jo også lidt på mine “trætte skuldre”. Jeg fik varmet mine hunde op, inden det blev min og Fujis tur på agilitybanen.

Fuji på banen

Det er bare utroligt, hvordan agility gang på gang virker som euforiserende stoffer. I løbet af få minutter var fokus og humør vendt, og jeg nød i fulde drag at arbejde med min hund.

Her er et link til lidt video fra træningen med Fuji

Fuji er stadig under oplæring, og hun gør virkelig fremskridt nu, og hun er så spændende at arbejde med. Højt tempo, lydhør og meget intens i sit arbejde. Der er bare heller ikke tid til at tænke på andet, når man kan skal forsøge at få hende igennem en bane. Hun er urutineret og har brug for meget mere støtte end Ninja og MicMic f.eks  har. Efter tre timers træning (både Fuji og Ninja) på Fyn var jeg træt på en anden og mere veltilfreds måde, og det endte alligevel med at blive en rimelig god mandag.

Projekt lattergas – en stor succes

Nogle af de aktiviteter, som foregår ifm sygehusbesøg, når Silas er til kontrol ifm. Cystisk Fibrose er ikke ligefrem morsomme.

I starten, dvs de første par år, tog Silas det egentlig pænt nok, og det var kun lige, når det ubehagelige skulle ske, at han blev ked af det. Pludselig ændrede det sig desværre.

Når vi fortalte ham, at vi skulle på Skejby kunne man nærmest se på ham, at blev angst og betuttet. Og hans første spørgsmål var også “Skal jeg have fanget bussemænd?” Derfor valgte vi til sidst at vente med at sige det til ham dagen før.

For ca 2 år siden fik Skejby som et forsøg lov at bruge lattergas til de børn med angst for blodprøver, sug o.lign. En håndfuld børn på Cystisk Fibrosecentret fik dette tilbud, og Silas var et af dem.

Det har gjort en kæmpe forskel for os og ikke mindst Silas, fordi han nu er helt tryg ved kontrollerne, og lader ikke negativt op til dem. Kontrollerne skal han jo gennem ca 10 gange om året. Han er tydeligvis meget mere afslappet omkring det forestående besøg, når man fortæller ham det.

Hvor han før reagerede negativt på beskeden om et forestående besøg på Skejby, tager han nu beskeden om et forestående kontrolbesøg med en helt anden ro. Nærmest med ligegyldighed.

Jeg bemærkede det især i onsdags, hvor han også skulle til kontrol. Da vi først skulle være der kl 11.30 og klassen havde tværfaglig dag, så valgte vi, at han ikke skulle i skole først. Vi kunne derfor sove en ekstra time og nyde en dejlig morgenmad med friskbagte boller sammen. Silas var bare helt i hopla fra morgenstunden, og det slog mig, at han førhen virkede noget mere stille, inden vi skulle afsted.

Hyggeligt at starte en onsdag morgen med hjemmebag

Da vi kom op på sygehuset, kom jeg i tanker om, at Silas ved dette besøg også skulle have taget blodprøver samt influenzavaccineres. Det er Silas normal vis heller ikke så pjattet med (mildt sagt), men da jeg fortalte ham det, var hans lidt konstatering i en lettere ligegyldig tone: “Kedeligt!” Ingen anden reaktion i ord eller mimik. 

Lattergassen foregår ved, at Silas vælger den duft, som lattergassen skal have (jordbær, karamel eller cola). Han er selv meget inddraget i hvad der skal foregå. Han griber nærmest masken med lattergas helt grådigt, for han elsker simpelthen at få lattergas, som vi kalder “Gøglergas”, for han bliver virkelig total fjollet. Øjne spræller nærmest af liv og narrestreger, når han sidder der.

Silas i lattergaståger. Bemærk lige glæden i hans øjne.
(selvom laboranten roder med hans arm)
Han er så glad og fjollet, at det smitter af på alle på stuen

I onsdags var det så sådan, at lige da gassen virkede kom laboranten ind af døren (perfekt timet), og mens hun sad og baksede med at finde en åre at stikke i (Silas kan være svær at stikke i), så kom lægen også ind for at vaccinere. Det hele var så velforberedt, at Silas sad med et tæppe over sine ben, så det var var at flytte tæppet og vaccinere. Han nåede dårligt at opdage det.

Laboranten bøvlede noget med at finde et sted at stikke, og måtte også skifte arm. Imens sad jeg og havde øjenkontakt og opmærksomhed fra Silas. Det gik bare så let.

Der tappes blod, og åren driller, men det lykkes.
Bemærk smilene hos både sygeplejerske Mette og Silas. 

Herefter var der så suget. Silas hader bare at blive suget, og ofte har vi måtte holde ham fast. Når vi sagde, at nu var det tid til sug og ville fjerne lattergasmasken, så pressede han masken ind mod ansigten, og gjorde det lidt svært og trak tiden i et spinkelt håb om at slippe.

I går var han faktisk helt ok med det og samarbejdede også flot med suget, og det var ikke en gang nødvendigt at holde hans hoved fast (hvis ikke hans hoved er i ro, så er suget bare endnu mere generende, da det ikke er let at føre slangen korrekt ned). Og da suget var overstået kom der heller ikke eder og forbandelser ud af munden på ham, som der ofte gør, når han synes, at han skal afreagere på overgrebet (ja undskyld for det er jo hvad det er for ham).

Via dette link kan du se en video med et andet barn, der bliver suget. Når man ser linket, kan man måske godt forstå, hvor Silas ikke synes, at det er det mest fantastiske, man kan blive udsat for. Det gør ikke ondt, men det er ubehagligt, så det er forståeligt nok, hvis man hellere vil være fri.

Henrik og jeg talte bare om, hvor fantastisk en forskel lattergas gør for Silas og den angst, som han tydeligvis havde udviklet op til kontrolbesøgene. Det er dejligt, når man kan køre hjem med følelsen af, at sygehusbesøget var en god oplevelse for alle. Men endnu dejligere, at man kan køre afsted mod sygehuset, uden at Silas sidder betuttet og indesluttet på bagsædet.

Hvad var resultaterne af kontrolbesøget så?

Suget tages for at dyrke slimprøven for at se, om der er bakterier i suget. Hvis der findes dumme bakterier i slimprøven, igangsættes en antibiotikakur. Vi har allerede fået svar på onsdagens sug, og det var “rent”, hvilket er en god tilbagemelding.

Blodprøven blev taget, fordi Silas´ levertal ved blodprøven i august var forhøjet. Også den var der positiv tilbagemelding på. Tallene var faldet en del, men lå dog stadig lidt over normalgrænsen, men eftersom lever og maveregionen blev scannet i august og alt så ok ud, så er vi (og lægerne)  helt rolige.

Lindring af ubehag

Fordi Silas har cystisk fibrose tilbydes han hvert år en influenzavaccine. I år tilbød Skejby, at bedøve Silas og andre CF-børn med lattergas ved vaccinen. Simpelthen for at mindske ubehaget. Det ville naturligvis være unødigt, hvis ens barn bare er cool. Så kan man lige så godt få det overstået.

Silas er desværre ikke så cool mere. Det er tydeligt at f.eks udsigten til at blive suget fylder rigtig meget i hans hoved allerede, når vi fortæller ham, at han skal på sygehuset. Han følger dog villigt med ind i undersøgelsesrummet, men når vi kommer til selve suget, så stritter han så meget imod, at jeg ikke kan holde hans arme mere. Og ingen skal være i tvivl om, at jeg hader at være hans mor, når han bliver suget. Det er en ubeskrivelig magtesløs og trist følelse at være med til at påføre ham angst og gøre “ting” under tvang. Selvom man forsøger at forklare, at man jo gør det for at passe på ham, så har det ikke nogen effekt på hans angst.

Så med tilbuddet om lattergas, så kunne man både vaccinere og suge, mens Silas var bedøvet. Derfor takkede vi ja.

Silas blev total fjollet af lattergassen

Silas tog vildt godt imod lattergassen og blev totalt gøglet og meget grinende. Vaccinen gik ret godt og uden den helt store ballade, men det var svært at overdøve reaktionen ifm suget. Den var stadig voldsom, men ikke så slem, som normalt. Sygeplejerskerne er altid enorm tålmodige og pædagogiske. Det er så prisværdigt og en god investering for et barn, der aldrig kommer til at slippe sygehuset.

Sygeplejerskerne foreslår dog, at vi fortsætter med at bedøve til de næste kontroller, hvis der skal suges.  Dermed håber vi at kunne vende hans reaktion, så han igen kan tage det mere roligt. Og nej selvfølgelig kommer han ikke til at synes, at det er fantastisk at lægge hovedet bagover og få en slange op gennem næsen og ned i luftvejene, men tænk hvis man kunne dæmpe angsten lidt?!

3 år og 1 meter

I går var det tre år siden, at Silas fik konstateret Cystisk Fibrose. Der er bare sket så meget med ham siden, og jeg tænker egentlig ikke på dagen, som en trist dag, for nøglen til trivsel for Silas var jo at få diagnosen og den rette behandling.

Men jeg ville da hellere have haft, at han ikke skulle belastes med alle de udfordringer i livet, som CF giver. Han er kommet i den alder, hvor det er gået op for ham, at han er den “eneste” der skal peppe, spise kreoner til måltiderne, have pulmozyme i inhalationsmaske, være på antibiotikakur 50% af måneden samt have suget bussemænd på Skejby.

Torsdag var vi til kontrol på Skejby, og der nåede vi en hel milepæl. Jeg ved godt, at det måske ikke virker som noget særligt for andre, men vi jublede nærmest, da målepinden sagde 100,1 cm. Endelig nåede vi en hel meter!! Samtidig er Silas rigtig tæt på at veje 15 kg.

Målepinden er endelig på den anden side af 1 meter

Ved indlæggelse for 3 år siden vejede det lille nips kun 7200 g og målte 77 cm. Ikke meget for en knægt på 19 måneder. I dag synes jeg, at Silas ser sund og rask ud, og han har det faktisk rigtig godt. Lægerne er også godt tilfredse med ham, og det giver også en vis tryghed.

Silas i “boksen” for at måle lungemodstand

Denne kontrol bød også på besøg hos fyssen
Silas var helt vild med motionscyklen

Jeg har lige krydret dagens indlæg med et par billeder fra kontrollen på Skejby Sygehus. Silas er faktisk ok med det hele – undtagen at få fanget bussemænd, hvor et tyndt rør føres gennem næsen og ned i halsen for at fange noget slim, som sendes til dyrkning for at se om der er bakterier i hans slim. Hvis der er bakterier i, så udløser det en antibiotika-kur, som afstemmes efter, hvilke bakterier, der evt. findes.

Afsluttende kontrol med LCH

I onsdags var vi til kontrol på Skejby. Vi havde faktisk hele tre aftaler samme dag. Først skulle vi til kontrol for Cystisk Fibrose. Silas var igen vokset en centimeter siden sidste kontrol (4 uger siden). Det er jo dejligt at se. Måske får han alligevel en normal højde.

Han er blevet meget bevidst ift hvad, der skal foregå hvor og hvornår. Han synes absolut ikke, at det er sjovt at blive suget, men hvem ville nyde at få suget slim op gennem en slange i næsen? Vi forklarede, at det ok, at man ikke lige gider det, men det skal altså gøres alligevel. Silas er bare så tapper. Græd mens det stod på, men havde helt kontrol over sig selv.

Det gør bare så ondt at skulle sidde og holde ham (Det er ikke fordi han spræller og gør modstand, at han skal holdes, men bare fordi han helst skal ligge korrekt for, at sygeplejersken kan føre slangen ordentligt op i næsen). Nogen gange er jeg næsten ved at tude sammen med ham, men minder mig selv om, at det er et dårligt signal at sende til Silas og får så lagt bånd på mig selv. Man føler sig bare så led ved at medvirke til disse overgreb, men ved at det også er nødvendigt for barnets tryghed i disse situationen.

Kontrollen gik fint, selvom vi stadig venter på svar på suget, men vi har en mistanke om, at det er nogle bakterier i suget, hvilket altid udløser 2 uger på antibiotika. For Silas hoster nemlig en hel del, og det varsler antibiotika i sigte – igen.

Fra den ene kontrol og videre til den anden kontrol. Som nogen måske husker, så havde Silas jo en cancerrelateret sygdom (LCH), som blev opdaget, da han var tre måneder. Han fik 5 måneder med kemobehandling, og vi har siden gået til kontrol. Nu var vi til den sidste kontrol, dels fordi man anser Silas for at være uden for risiko for tilbagefald, og dels fordi han er i læge-hænder hver måned, og da vi jo er i “systemet”, er vi altid  velkomne til at stikke hovedet ind på børneonkologisk afdeling, hvis vi finder grund til det.

Den beslutning passede mig helt fint, for LCH fylder ikke rigtig noget i min verden mere, og jeg kan ikke engang “køre op” over en forestående kontrol (sådan er der vist ikke mange “cancerforældre” der kan sige, at de har det med deres børns opfølgende kontrol). Fokusområdet er klart flyttet over på Cystisk Fibrose, og der er også rigeligt at rumme. Den sygdom har han jo forever.

Dagen sluttede af med års-blodprøven. Selvom Silas ikke har fået taget blodprøver siden engang i sommers, så kunne han godt huske, hvad der skulle ske, da vi rejste os i venteværelset for at gå ind til laboranten. Vi var kun lige kommet ind af døren, da han småklynkende annoncerede: Jeg gider ikke! De kunne vi godt forstå, men det skal gøres. Han fulgte pænt med op på skødet af mig, og mens de tog blodprøver sad han stille, men græd og græd i samtlige minutter de tog blod. Årsprøven er 10-12 glas, så det tog virkelig lang tid. Hvor er jeg dog glad for, at han trods sin modvilje alligevel altid samarbejder, hvilket vi også altid roser ham rigtig meget for.

Endelig endelig var det slut, og vi kunne køre hjemad igen. På vej ud til bilen møder vi så humørsprederne – Hospitalsklovnene Angus (kendt fra dokumentaren “Klovn for livet”) og Prinsesse Plaster. De var ude at gå tur med en Downs-pige Vi mødte dem ved springvandet, hvor klovnene lavede lidt spas. Det er altid en oplevelse at se klovnene i aktion – en skøn og meget opløftende oplevelse. De gør bare en kæmpe forskel for børnene, og jeg kan kun opfordre for lidt til, at man stikker dem en “hund”, hvis man kan undvære det (man kan sende en sms med teksten “klovn 100” til 1919, og så støtter man dem med kr. 100). Tjek evt deres hjemmeside ud.