Afsluttende kontrol med LCH

I onsdags var vi til kontrol på Skejby. Vi havde faktisk hele tre aftaler samme dag. Først skulle vi til kontrol for Cystisk Fibrose. Silas var igen vokset en centimeter siden sidste kontrol (4 uger siden). Det er jo dejligt at se. Måske får han alligevel en normal højde.

Han er blevet meget bevidst ift hvad, der skal foregå hvor og hvornår. Han synes absolut ikke, at det er sjovt at blive suget, men hvem ville nyde at få suget slim op gennem en slange i næsen? Vi forklarede, at det ok, at man ikke lige gider det, men det skal altså gøres alligevel. Silas er bare så tapper. Græd mens det stod på, men havde helt kontrol over sig selv.

Det gør bare så ondt at skulle sidde og holde ham (Det er ikke fordi han spræller og gør modstand, at han skal holdes, men bare fordi han helst skal ligge korrekt for, at sygeplejersken kan føre slangen ordentligt op i næsen). Nogen gange er jeg næsten ved at tude sammen med ham, men minder mig selv om, at det er et dårligt signal at sende til Silas og får så lagt bånd på mig selv. Man føler sig bare så led ved at medvirke til disse overgreb, men ved at det også er nødvendigt for barnets tryghed i disse situationen.

Kontrollen gik fint, selvom vi stadig venter på svar på suget, men vi har en mistanke om, at det er nogle bakterier i suget, hvilket altid udløser 2 uger på antibiotika. For Silas hoster nemlig en hel del, og det varsler antibiotika i sigte – igen.

Fra den ene kontrol og videre til den anden kontrol. Som nogen måske husker, så havde Silas jo en cancerrelateret sygdom (LCH), som blev opdaget, da han var tre måneder. Han fik 5 måneder med kemobehandling, og vi har siden gået til kontrol. Nu var vi til den sidste kontrol, dels fordi man anser Silas for at være uden for risiko for tilbagefald, og dels fordi han er i læge-hænder hver måned, og da vi jo er i “systemet”, er vi altid  velkomne til at stikke hovedet ind på børneonkologisk afdeling, hvis vi finder grund til det.

Den beslutning passede mig helt fint, for LCH fylder ikke rigtig noget i min verden mere, og jeg kan ikke engang “køre op” over en forestående kontrol (sådan er der vist ikke mange “cancerforældre” der kan sige, at de har det med deres børns opfølgende kontrol). Fokusområdet er klart flyttet over på Cystisk Fibrose, og der er også rigeligt at rumme. Den sygdom har han jo forever.

Dagen sluttede af med års-blodprøven. Selvom Silas ikke har fået taget blodprøver siden engang i sommers, så kunne han godt huske, hvad der skulle ske, da vi rejste os i venteværelset for at gå ind til laboranten. Vi var kun lige kommet ind af døren, da han småklynkende annoncerede: Jeg gider ikke! De kunne vi godt forstå, men det skal gøres. Han fulgte pænt med op på skødet af mig, og mens de tog blodprøver sad han stille, men græd og græd i samtlige minutter de tog blod. Årsprøven er 10-12 glas, så det tog virkelig lang tid. Hvor er jeg dog glad for, at han trods sin modvilje alligevel altid samarbejder, hvilket vi også altid roser ham rigtig meget for.

Endelig endelig var det slut, og vi kunne køre hjemad igen. På vej ud til bilen møder vi så humørsprederne – Hospitalsklovnene Angus (kendt fra dokumentaren “Klovn for livet”) og Prinsesse Plaster. De var ude at gå tur med en Downs-pige Vi mødte dem ved springvandet, hvor klovnene lavede lidt spas. Det er altid en oplevelse at se klovnene i aktion – en skøn og meget opløftende oplevelse. De gør bare en kæmpe forskel for børnene, og jeg kan kun opfordre for lidt til, at man stikker dem en “hund”, hvis man kan undvære det (man kan sende en sms med teksten “klovn 100” til 1919, og så støtter man dem med kr. 100). Tjek evt deres hjemmeside ud.