Online agilitykonkurrence

Da jeg først så Natashas opslag om en online agilitykonkurrence var jeg ikke så fristet. Men så kom jeg til at tænke på, at det nok kunne være meget sjovt at være med til. Især hvis jeg inviterede en med, som kunne løbe banerne sammen med mig (man køber også deltagerbilletten for to personer).

Så jeg spurgte Gitte, om hun havde lyst til at være med. Det er også bare lidt hyggeligere at nørde sammen med nogen.

Vi fik adgang til en lukket facebookgruppe. Her lægges banerne ud. Der er en agilityopstilling og en springopstilling, der med ændring af placering af nummerskiltene stort set kan bruges til klasse 1, 2 og 3 uden at flytte for meget rundt. Det er jo ret lækkert, for man kan fint træne/konkurrere sammen, selvom man ikke er på sammen niveau.

MicMic synes bestemt også at det var en god ide med sådan en online konkurrence.

Som en ekstra bonus, så har Natasha lavet træningsforslag til de to opstillinger, så hvis man er så heldig at have banen stående, så kan man træne videre på opstillingerne.

Det har jeg faktisk også gjort i dag, men jeg brugte godt nok ikke træningsforslagene, men stak i stedet Silas 22 nummerskilte og bad ham om at placere dem på banen.

Silas placerer numre til en ny bane til mig.

Tidligere byggede han på den måde tit udfordrende baner til mig, men af en eller anden grund stoppede han med det. Det er faktisk meget sjovt at løbe hans påfund.

Kan man så konkurrere på den måde? Måske ikke helt, for det er ikke muligt at stille banerne helt ens op. Derfor deles præmierne til onlinekonkurrencen også ud ved lodtrækning.

Men nu er det nu ikke præmierne, der lokkede mig, men tanken om inspiration og om at være sammen med andre om nogle gennemløb. Både live og via facebookgruppen, hvor folk deler videoer af deres gennemløb.

Det er skønt at se, at der i disse anderledes tider tages initiativ til alternative tiltag for at kunne dyrke agility.

Efterårslys i haven

Oven i det havde Gitte og jeg naturligvis en vildt hyggelig eftermiddag, og vi har flere i vente, når der igen skal bygges og løbes baner.

Mirakler lige om hjørnet?

Vi priser os lykkelige for forskningen og lægevidenskaben. Det har vi altid gjort. I 10 år har vi håbet på, at der ville ske noget revolutionerende indenfor Cystisk Fibrose forskningen. Noget der kunne forbedre prognosen og livskvalitet eller måske helt kurere sygdommen. Henrik har med meget stor interesse læst med på internationale fora og opsnust videnskabelige artikler. Det er han og hans nørdede hoved helt fantastisk til. Så Henrik har sørget for at vi har været godt orienteret, men jeg har været lidt mere tilbageholdende og gerne villet se præparaterne på markedet, før jeg turde tro på så meget.

Gennem de sidste 3-4 år har vi vidst, at noget “stort” var på vej. Først kom der et præparat, som Silas pga hans særlige mutation ikke kunne få gavn af. Det var lidt øv at betragte. Naturligvis fedt for dem, som kunne få det, og som det virkede for, men ærgerligt, at han ligesom faldt udenfor den gruppen. Det var sådan lige ved og næsten. Men i halen af de første præparater kom der også lyspunkter for Silas.

Der kom et andet præparat ude i den store verden, som Silas også ville kunne få gavn af. Medicinen har gennem et par år været godkendt til brug i nogle andre lande. F.eks siden okt. 2019 i USA. Det har været lidt mere trægt i Danmark, ikke mindst pga prisen, men også vores lands tilgang til nye lægemidler, som nok er lidt mere kritisk end så mange andre lande.

Det er utrolig opløftende at have udsigt til et præparat, der forventes at kunne højne livskvaliteten og sikre et bedre og længere liv. I dag bliver kun halvdelen af patienterne med Cystisk Fibrose i Danmark over 42 år. Hvilket jo også betyder, at ikke alle er så heldige….. Den nye medicin forventes at påvirke den prognose i en positiv retning.

Endelig endelig endelig er det Silas´ tur. Den nye medicin blev godkendt i Danmark her sommerferien til behandling for patienter over 12 år (Silas blev 12 år i august). Nu ligger den klar til ham på Skejby, når vi skal derop på onsdag. Vi har vidst siden jul, at dette kunne blive en realitet, men Corona bremsede godkendelsen, og jeg var ved at frygte, at det kunne forsinke godkendelse og tildeling. Mediciner er temmelig dyr, men hvis den kan spare samfundet for indlæggelse og evt. lungetransplantationer, men den samtidig giver patienten bedre livskvalitet, så er det måske alligevel ikke så dyrt. Når lægen sender en mail, at hans medicin nu ligger og venter på ham, så tror man endelig på at man er der. Så er det virkeligt nu!

Her er vores medicinkommode. Der er faktisk kun medicin og behandlingsrelaterede ting i kommoden. Det dækker dog hele familien inkl husdyr, men Silas har dælme meget medicin

Vi er alle sammen rigtig rigtig spændte på, hvad medicinen kan gøre for Silas. Også Silas er spændt! Først og fremmest forventes den at påvirke hans vægt, som vi altid har kæmpet med, fordi han ikke rigtig vil tage på. Der er eksempler på en vægtstigning på 7 kg på 3 måneder ved opstart af det nye præparat. Silas vejer i dag 27 kg og er 140 cm, så der er også plads til en vægtøgning. Så jeg har indstillet indkøb af nyt tøj for et par måneder.

Vi håber også, at medicinen vil påvirke hans fordøjelse i positiv retning. Siden februar har han virkelig haft så meget bøvl med det, at det virkelig har været en pine for ham. Det vil ikke være en overdrivelse at sige, at det har påvirket hans hverdag negativt.

Vi håber, at medicinen kan give hans krop og luftveje så meget styrke, at vi kan blive den stafylokokinfektion kvit, som har boet permanent (afbrudt af få korte pauser) i hans luftveje gennem de sidste 3-4 år. Den har kostet adskillige antibiotikakure og sågar også en indlæggelse.

Medicinen vil med stor sandsynlighed løsne en masse slim i hans luftveje og lave bedre miljø i lungerne, så der generelt ikke så ofte er infektioner i luftvejene. Cystisk Fibrose gør patienten slim sejt og tykt og det sætter sig i lungerne som en film, og man har svært ved selv at bekæmpe virus og infektioner. Med medicinen skulle slimen gerne blive tyndere og lettere at hoste op, så lungernes forsvar lettere kan bekæmpe virus og bakterier.

På sigt kan han måske spare noget af sin anden medicin væk. Men det bliver ikke lige i første omgang. Men der er allerede masser af gevinster at hente på punkterne herover.

Inden vi kunne nå hertil, så har Silas været igennem et hav af undersøgelser. Herunder CT scanning, ultralydsscanning, røntgen, blodprøver, glukosebelastning, urinprøve, undersøgelse for stær hos øjenlæge. Det er blevet til en del sygehusbesøg. Faktisk startede vores fredag morgen på Aabenraa Sygehus for at få lave glukosebelastning og få taget en masse blodprøver.

Vi har brugt mange timer på sygehusene gennem tiden. Her fra i går, hvor hele formiddagen gik på sygehuset i Aabenraa.

På onsdag står ud over almindelig kontrolundersøgelse også på konditest og svedtest. Når alt det er overstået kan Silas tage sin første Kaftrio pille og så er vi gang.

Hvorfor så alle de undersøgelser? Fordi præparatet stadig er ret nyt, og hvis der dukker en eller anden bivirkning eller følgesygdom, så vil man sikre sig et total billede af, hvordan Silas var, inden han startede på medicinen. Det er bestemt ikke alle de undersøgelser, som Silas har været fan af, men han er selv ret opsat på at komme igang med medicinen.

Tilbage i sneglehuset

En besked på skoleintra om, at en forælder til et barn på Silas´ skole var testet Corvid19 positiv fik os lige til at stoppe op og gå lidt i “skjul” igen.

Haderslev Kommune har gennem alt det her ståhej udmærket sig ved at være næsten corona-fri. Men lige pludselig var en forælder til to børn på den lille friskole med ca 125 elever, hvor Silas går, smittet. Så kom det alligevel lidt for tæt på. Måske var børnene også smittet, og måske havde de også smittet andre på skolen…. Det aner vi jo ikke.

Henrik og jeg besluttede at holde Silas hjemme igen, mens vi lige tænkte os lidt om, afventede testsvar på børnene og passede lidt ekstra på Silas. Heldigvis er Silas god til hjemmeundervisning og kan godt selv arbejde med mange af opgaverne. Men han kan naturligvis ikke bare sidde her helt på egen hånd. Så denne uge har stået på skoledag herhjemme, og med lidt ekstra forstyrrelser i løbet af dagen for os voksne.

Henrik og jeg har jo hver vores job. Henriks arbejde har slet ikke været påvirket. Jeg har en del hjemmearbejde, men også dage ude af huset i nogle af vores afdelinger rundt om i landet.

Enkelte møder, hvor en kollega og jeg har siddet sammen hele dage, har vi henlagt til hendes stue i stedet for en afdeling, hvor flere har deres daglige gang. Det var dog også ved at være lidt for spændende, da der pludselig var en del smittede i den klub, hvor hun har sin fritidsaktivitet. Det kan godt være lidt svært at navigere i, når man bare gerne vil have et rimelig normalt liv, passe sit job og for alt i verden ikke gider at dele hus med Corona.

Jeg tager mine bedste forholdsregler, når jeg kommer ud i vores afdelinger. Jeg afspritter det bord jeg sidder og arbejder ved og er ret flittig med håndspritten.

Når jeg handler ind tager jeg gerne scan selv butikker (Coop), hvor jeg ikke behøver at stå i kø eller bruge butikkens kurve/vogne eller to go/køb og hent (Salling Group), hvor jeg slet ikke behøver at gå ind i butikken. Men vi lever nu ellers ret almindeligt. Men hvor man lige kan ændre lidt i en mere safe retning, kan man da lige så godt gøre det.

Et pt flittig brugt app

Dog har vi fravalgt et par private arrangementer. Der er ingen grund til at sidde alt for mange mennesker og “råbe” ind over det samme spisebord. Specielt ikke hvis flertallet af dem bor i de kommuner med et højt smittetal.

Vi passer bare på, uden at være vildt hysteriske. Silas skal helst ikke smittes, og det vil være mega træls lige nu, hvor vi også har en sygehuskabale, som det endelig ser ud til er gået op. Pt er der udsigt til sygehusdage i morgen fredag og igen på onsdag. Men uanset hvad skal han ikke smittes! Men vi skal også leve!

Nu vil jeg gøre klar til virtuel skole-/hjemsamtale.

Villa Vest Badehotel

Mens Silas var på lejrskole med Skonnerten Fylla, så udnyttede Henrik og jeg situationen og snuppede os et kæresteophold.

Vi plejer egentlig at være ret gode til at være afsted i hvert fald en gang om året. Men vi har faktisk ikke været afsted siden maj 2018.

Vi tager altid nye steder hen. Vi vender aldrig tilbage til et sted, men den tradition brød vi med denne gang. Vi var sidst på Lønstrup Badehotel og Villa Vest i oktober 2014. Jeg husker at det var blæsende efterårsvejr, og da vi skulle spise i restauranten var der helt mørkt. Det var rigtig ærgerligt, for restauranten har helt sikkert den smukkeste udsigt og solnedgang.

Maden var også dengang helt fantastisk, men vi manglede lige den der solnedgang, og det flotte view under middagen. Så nu tog vi tilbage og håbede, at vi var mere heldige denne gang.

Vi fik checket ind på det klassiske badehotelværelse. Der stod endda en lille sød trævugge i hjørnet af værelset. Det er bare et ægte og charmerende badehotel. Det er virkelig noget andet end Scandic og Comwell.

Så var det ellers afsted for at nå at gå en tur i området. Indrømmet, så havde vi ikke tjek på andet end hotellet og restauranten, men der var så meget andet indenfor en rimelige radius. Så vi satte tilfældigt kursen sydpå langs kysten.

Henrik hader selfies, og jeg morede mig altså lidt over denne selfie, hvor han står og ser ud til at være lidt træt af at vente på mig (det kan man nok se af mit fjogede udtryk). Bemærk også fyret i baggrunden

Indenfor et par km stødte vi på Maarup Kirke – eller stedet, hvor kirken var. Det er et stykke Danmarkshistorie, der fortæller lidt om, hvor barsk og glubsk Vesterhavet er. Kirken blev over en årrække frem til 2015 nedtaget stykke for stykke, da man frygtede, at den ville styrte i havet. Da man nedtog kirken lå den kun 9 meter fra den stejle skrænt. Oprindeligt var kirken bygget 2 km inde i landet. Her er naturen barsk.

Kirken er væk. Tilbage er gravsten og ankeren fra et skib, der forliste ud for kirken i 1808. 226 besætningsmedlemmer døde og blev begravet på en fællesgrav på kirkegården

Lidt længere nede af kysten så vi et fyr. Det så ud som om det lå på en kornmark, men det var naturligvis bare en kæmpe sandbanke. Det var det “verdensberømte” Rubjerg Knude Fyr, som i oktober 2019 af en lokal entreprenør blev flyttet 80 meter ind i landet, da fyret med vandets evige æden af kysten også var kommet lidt for tæt på havet.

Vi kæmpede os faktisk hele vejen op til fyret og op i tårnet

Selvom vi faktisk ikke anede, at det var “det fyr”, som vi besøgte, før vi kom hjem igen (underligt nok var der ingen skilte der fortalte det), så var det alligevel en stor oplevelse, og udsigten havde helt sikkert været helt fantastisk, hvis ellers vejret havde været klart.

Vi var lidt pressede på tiden og måtte halvvejs løbe og gå retur til hotellet for at nå i restauranten til middagen kl 18.30. Efter en hurtig dusch og en rask gåtur på 800 meter op til restauranten, så tog ved plads ved et af vinduerne på restauranten.

Selvom solen svigtede os, så var udsigten nu smuk alligevel

Lige i dag var der så ingen solnedgang, men det havde der været de foregående to dage. Men vi kunne nyde havudsigten, den udsøgte mad og vin og ikke mindst hinandens uforstyrrede selskab.

Det er restaurant Villa Vest, der ligger midt i billedet. Højt placeret med havudsigt på 3 sider

Når vi en sjælden gang kommer ud at spise sammen alene, så får vi bare en helt anden ro til at snakke og fordybe os i samtalen, og skal jo heller ikke spekulere på, om der er et lille øre, der lytter til noget, som han måske ikke lige behøver at blive indviet i.

Forretten bestod af kulmule med bær. Meget lækkert kan jeg sige

Maden var ganske udsøgt, og tjenere var der masser af. Der var virkelig ikke noget at klage over. Efter at have nydt middagen gik vi tilbage til badehotellet – i regnvejr. Men pyt restauranten havde paraplyer til udlån. Det var egentlig også meget rart med en frisk travetur efter en god middag.

Næste morgen var der morgenmad med lokale specialiteter, og der blev faktisk også tid til en lille tur ned til vandet, inden vi satte kurs mod Aalborg, hvor vi skulle tage imod Skonnerten Fylla og Silas, som sammen med 6. klasse fra Den Nye Friskole havde været på havet siden om mandagen.

Silas på Fylla

Det var skønt med sådan en tur, hvor vi bare var Henrik og mig. Det var også skønt at få Silas hjem igen efter 5 dage. Hundene var hos min far, så dem samlede vi op på vejen hjem fra Aalborg. Men en kærestetur er bare skøn, og det skal man da forsøge at unde sig selv og hinanden. Næste gang skal der ikke være to år til.

BAER-test Fuji

Han var enorm sød og empatisk og gav sig virkelig god tid.

“Jeg får ikke rigtig respons fra hende”, konstaterede dyrlægen efter at have prøvet sig frem med forskellige placeringer af elektroder og varierende styrker på apparatet, der udsendte serier af små kliklyde, der var så høje, at jeg let kunne høre det. Han var både grundig og tålmodig og havde næsten brugt en halv time på testen.

Men Fuji kunne desværre intet høre. Hendes hørelse er nu helt væk, og hun er altså stokdøv.

Min triste og lidt humoristisk tanke var, at det her jo var spild af et pænt hundenavn. Et navn, som jeg havde gemt på min liste i flere år, til jeg mødte den rigtige hund. Her var hun så. Fuji! Men hun kommer aldrig til at høre mig kalde det mere. Hjemme har vi joket lidt med at give hende et nyt navn, som f.eks Lola.

Hvad havde jeg forventet? Ja, jeg havde egentlig nok forventet det resultat, som jeg fik ud af BAER-testen, men det gjorde faktisk alligevel lidt ondt. Men nu havde jeg da i det mindste vished. Det er et par måneder siden, jeg fik lavet testen, men det er som om det her indlæg har været lidt svært og træls at skrive.

Måske er du lidt nysgerrig efter, hvordan sådan en test udføres. Man starter med at bedøve hunden. Når du kigger på billedet er det nok let at se hvorfor. Via et apparat sendes der en serie af små kliklyde i forskellig styrke. Elektroderne som er stukket ind i hunden opfanger lydene og hundens respons på lyden (eller mangel på samme)

Sovende Fuji med elektroderne monteret

På Odder Dyreklinik får man lov at være ved hunden hele tiden. BAER testen kostede ca 1750. Jeg tjekkede også en klinik på Sjælland, som lå i nærheden af firmaets hovedkontor. Der kostede det kr. 2200, og det lød ikke til, at man som ejer var velkommen til at overvære testen.

Fuji er stadig min dejlige og friske “Blå Ferrari”. Hun tager sin døvhed med ophøjet ro. Heldigvis! Hun virker tryg. Det er jo ikke nogen selvfølge at en hund trives med at være døv. Men Fuji indretter sig helt sikkert efter det. Hun placerer sig altid, sådan at man skal “forcere” hende for at komme ud af et lokale. Så kan hun jo godt tage en lur og stadig holde sig orienteret. Somme tider kan jeg høre, hvordan hun styrter forvildet rundt i huset for at finde mig, selvom jeg måske sidder og snakker højlydt i telefon i et lokale, men det kan hun jo ikke høre. Hun ved bare, at hun ikke lige har styr på, hvor hun kan finde mig, og det bryder hun sig ikke om.

Strategisk smart placering. Det er svært at liste forbi hende, når jeg skal ud fra hjemmekontoret

Hun kigger ofte på mig og reagerer heldigvis rigtig godt på håndtegn ved indkald, men jeg må indrømme, at hendes frihed udenfor haven er blevet meget indskrænket. Jeg går kun løs med hende på steder, som jeg kender eller hvor mit udsyn er rigtig godt. Responstiden er lidt længere, når man ikke bare kan kalde og skal vente på at hun kigger på en.

MicMic har udnævnt sig selv som hjælper i den forbindelse. Når jeg klapper mig på låret (nogen gange kan jeg få kontakt ved klap, men kun når distancen ikke er for stor), så har MicMic fundet ud af, at det betyder, at Fuji skal komme. Så løber hun op og prikker til Fuji, som så kan vende sig om og se mit håndtegn.

Det er ikke noget, som jeg på nogen måde har lært hende. Inden jeg fandt ud af, at Fuji var døv, har MicMic flere gange fået skæld ud for at løbe op og “drille” Fuji, når jeg nu kaldte på flokken. Men MicMic har stædigt holdt ved, og nu roser jeg hende naturligvis for at yde den hjælpende indsats.

Mic viser her, hvor sej hun er til at hjælpe med indkaldet

Naturligvis skal Fuji også have et godt og sjovt liv, selvom hendes “brugseffekt” er dalet en del. Der er faktisk ikke mange sportsgrene som er nemme at dyrke med en hund med et højt drive, hvor du ikke har verbale kommandoer som værktøj. Men vi hygger alligevel med forskellige aktiviteter, og hun gør det så godt hun kan, og så kan jeg ikke forlange mere.

Hygge på agilitybanen

Jeg bruger verbal kommunikation med mine hunde rigtig rigtig meget. Det tror jeg, at de fleste gør. Det kan både være for at få deres opmærksomhed, bede dem tage det med ro, vente, blive, korrigere adfærd med et a-aah eller “prøv igen” samt naturligvig at hav af kommandoer til tricks, agility osv.

At tage et gruppebillede med attention fra alle tre på en gang er blevet en udfordring 😀

Fuji bliver nok ikke en konkurrencestjerne, men hun elsker at være med til det hele. Døv eller ej. Fuji er fuld af gå på mod, og jeg har aldrig haft en hund, der kaster sig over hvilken som helst aktivitet med krum hals og glæde. Fuji er min bedste løbemakker.

Fuji er en tro følgesvend på løbeturene

Hun er en hund, man kan svømme med i havet. Hun svømmer gerne side om side med mig langs kysten. Hun står gladeligt på Paddleboard. Hun elsker at gå spor, søge, agility, hyrde, lydighed. Måske er hendes præstationer lidt hæmmet, men Fujis gå på mod fejler ikke noget. Det er alligevel det vigtigste. Så er der grobund for et godt og indholdsrig liv for hende. Men som jeg siger, så er hun nok ikke en hund, som jeg tager til stævner med, men jeg kan tage hende med til stævner og lade hende “lege” lidt med, hvis jeg er afsted med en anden hund. Hun er heldigvis ligeglad.

Fuji er frisk på ALLE aktiviteter

Hun er en sjov og særlig hund, som naturligvis også har en varm plads i vores hjem. Jeg glemmer stadig ikke Silas´ reaktion på den telefonsamtale, som han overhørte, hvor jeg talte med en dyrlæge. Dyrlægen havde spurgte om jeg mente, at døvheden var opstået pga traume eller arvelighed. Jeg svarer kort “Arvelighed”. Silas hører det, som om jeg siger “Aflivning”.

Heldigvis konfronterer han mig med det, som han mener at have hørt, fordi han naturligvis ikke synes, at det er rimelig, at jeg vil aflive Fuji bare, fordi hun er døv. Jeg kan berolige ham med, at det kunne jeg ikke finde på, når hun nu er en ellers glad og frisk hund. Silas og Fuji har et helt særligt bånd, og hele kroppen kører på hende, når hun ser ham.

Lektielæsning med Fuji helt tæt på

Hvordan kan jeg så vide, at det er arveligt? Jeg har godt nok ikke fået lavet en DNA test på hende, men for nylig er det konstateret, at også Fujis far også er døv. Jeg ved at to af hans sønner her i DK begge er bærere af EAOD (en affected hund vil altid give genet videre – en bærer kan også, men en affected gør det med sikkerhed). Jeg har også fået oplyst at flere hunde efter “Trust Your Heart A-brødrene” er bærere. Jeg har også fået oplyst, at flere hunde på Ninjas side (Choko) er blevet noget tidligere døve end “forventet”. Så genet har bare ligget og puttet sig, indtil der kom en anden bærer ind i spillet, og der er så kommet afkom med Early Adult Onset Deafness, når man parrer to med genet. Dette kunne man i øvrigt ikke genteste for, da Ninja i sin tid blev parret. Så jeg var chanceløs, hvad det angik.

Fuji med et friskt og spøjst udtryk

Er døvhed et handicap? Ja, det synes jeg, at det er. Men det er ikke umuligt at leve med. Det havde været meget meget lettere, hvis hun kunne høre. Det eneste tidspunkt, hvor det er en fordel er, når DAO kommer og afleverer måltidskasser om natten. De andre hunde er åbenbart overbeviste om, at Fuji har “vagten”, så buddet får lov at sætte kasserne af uden, at nogen som helst kommenterer på det. Lige der synes jeg, at døvhed er smart, men ellers synes jeg det er lidt trist for så ung en hund.

Når det så er sagt, så er jeg glad for stadig at have Fuji, og døvhed er ikke noget, som giver hende smerter, ubehag eller nødvendigvis afkorter hendes liv. Det er nok mest mig, der føler mig lidt ekstra udfordret.