Den smukkeste buket

Det som du herunder ser et billede af, det er faktisk Danmarks smukkeste og kærligste buket. Du kan måske ikke se, at den er speciel, men forklaring følger.

 

Da jeg kom hjem lørdag aften, havde jeg været væk siden fredag eftermiddag, da jeg havde sovet hos Tobias og havde været på kursus.

Da jeg parkerer bilen kan jeg se, at der er noget på døren. Ligesom en julekrans, men jeg tænker, at det da er noget udenfor sæsonen. Jeg nærmer mig døren, og ser at det er en rose med en lille seddel på “Fordi vi har savnet dig”.

Jeg bliver glad, men straks derefter ramt at skyldfølelse og dårlig samvittighed. Det er bare så typisk mig, der så nødigt vil skuffe nogen, og som ønsker at være alle steder på en gang. Da jeg kigger ind gennem døren på vej ind, kan jeg se en rose mere, og en mere og en mere og….. Alle roserne har et lille kort med en sød og kærlig tekst.

Jo længere ind i huset, jeg bevæger mig jo flere roser og kort får jeg samlet sammen. Jeg når op på 10 røde roser, der alle er hængt op eller lagt rundt om i huset sammen med et kort med en sød og kærlig tekst.

Det er Henrik, der har været på spil med denne kærlige overraskelse. Silas er også helt bekendt med den, og vi snakker om, at det jo er lidt som når de i hans klasse har “Den varme stol”, hvor en elev bliver midtpunktet og klassekammeraterne skal sige alle de pæne ting, de kan komme i tanker om, om denne elev.

Silas udbrød straks, at det her så var “Det varme hjem”, og det havde han jo helt ret i. Kloge ord igen fra min lille purk.

Nå men her var så opskriften på, hvordan man pepper en buket roser op, så den er så meget mere end bare en buket roser. Nu kan jeg sidde og kigge på den, og tænke på alle de smukke udsagn, som fulgte med hver en blomst. Masser af smukke kærlighedserklæringer.

Pludselig er de blevet voksne

Mens man har små børn siger folk (med mere livserfaring) tit til en: Du skal endelig huske at nyde dine små børn. Inden du  har set dig om, så er de blevet voksne og er flyttet hjemmefra.

Man tænker: Ja ja….

Men det er jo ganske sandt, og det ved alle jo godt, men det er som om, det faktisk sker hurtigere end man forventer. Tobias er nu 22 år, og han har ikke boet fast hjemme i flere år. Efterskole, uddannelse, kæreste, svigerforældre osv.  Nu bor han i Herning, og da jeg i dag skulle på kursus med Fuji i Herning, så var det meget nærliggende at låne sofaen hos ham og få lidt mor og søn tid.

Da jeg havde været i Hedensted og undervise fredag aften, ankom jeg en anelse sent til Herning. Klokken var et par minutter over midnat, da jeg fik bugseret hunde, bagage og mig selv ind i elevatoren og op på 6. sal.

Hundene var glade for gensynet med Tobias, og for ikke at forstyrre mere end allerhøjst nødvendigt satte Tobias sig på gulvet for at holde hundene i ro, mens de fik hilst. Fuji spjættede lidt, men ingen hunde sagde noget, men de var glade og dansede lidt rundt i entreen, inden vi fik dem dækket af. Efter et par minutters hilseceremoni gik vi i stuen og dækkede hundene af på mine medbragte tæpper. Et øjeblik efter ringede det på døren, og så fik jeg ellers oplevet den der sure underbo, som jeg har hørt så meget om. Hold da op!

Han tordnede, at der skulle altså være ro kl 0, og det kunne ikke være rigtigt, at han skulle høre på larm fra lejligheden hver eneste dag (Tobias er ikke ret meget hjemme…). Tobias forsøgte at berolige ham og forsøgte at forklare, men underboen tordnede videre, at mandag ville der ligge i skriftlig klage over ham i boligforeningen. Så sprang han ellers ind i elevatoren for at køre tilbage til 5. sal.

Jeg var helt målløs. Jeg havde hørt meget om denne sure underbo og havde tænkt, at Tobias nok smækkede lidt med dørene og trådte tungt, når han gik i lejligheden, bare fordi Tobias er sådan lidt korpulent. Måske han og venner støjede for meget, når de spillede FIFA?! Men nej, nu tror jeg faktisk ikke at det hænger sådan sammen mere. Ja, det er vel den slags udfordringer, som man mødes med, når man bliver voksen, men hold op, hvor jeg havde jeg lyst til at gå ned og ringe på hos underboen og fortælle ham, at det vel ikke kunne passe, at en gæst ikke må gå ind af en dør – uanset tidspunkt på døgnet.

Vi fik et glas lækker rødvin og en hyggesnak, inden jeg nærmest var ved at falde i søvn siddende i sofaen. Dog indrømmer jeg, at jeg sov ret dårligt på sofaen ved tanken om, at Fuji ville gå rundt for at smide sig ned. Fuji lægger sig nemlig ikke stille ned. Det lyder som en sæk knogler, når hun lægger sig. Jeg vågnede flere gange, hvilket jeg ellers aldrig gør.

Men det blev da morgen, og Tobias hentede morgenbrød i Herning Centret, som han bor lige ved siden af. Det var super hyggeligt at sidde der kun ham og mig og sludre over morgenmaden. Tobias har lige fået et nyt job, og der var meget at snakke om. Nogen gange er det bare lidt vildt at tænke på, at ens barn er blevet voksen. Det er ikke fordi det overrasker mig, at vores børn bliver ældre, men hvor blev barnet lige af?

Efter morgenmaden passede det med, at jeg kunne køre ud til DCH Herning, hvor jeg havde meldt Fuji til kursus med Natasha.

Fuji ser interesseret agility

Det har jeg været ret spændt på, fordi hun stadig har uendelig mange mangler i diverse handlinger, men hun vil meget gerne gøre tingene rigtigt, men hun vil også meget gerne have fart på, og det kan godt være lidt en udfordring. Jeg fik masser af gode ting med hjem, som jeg vil arbejde videre med, og det var dejligt at løbe nogle forløb og se det lykkes, selvom niveauet var hævet. Tingene blev naturligvis brudt op i mindre bidder, så det var til at fordøje for både Fuji og mig. Jeg glæder mig til at kigge nærmere på videoerne fra kurset.

Sæsonstart 2018

Et nyt stævneår er gået igang. Jeg har endnu ikke planer for 2018…. Der er så mange muligheder og måske også begrænsninger i sigte i denne sæson, så måske ender jeg bare med at løbe uden noget mål for noget, andet end at hygge med mine hunde og tage et stævne ad gangen. Jeg tænker stadig.

Jeg havde faktisk ikke meldt mig til DCH Højmes stævne i denne weekend, men da jeg kom til at tænke på, at jeg faktisk ikke helt ved, hvor meget stævnesæson jeg egentlig får med MicMic (hvis hun blive drægtig ved den planlagte parring i den kommende løbetid), så fik jeg lyst til at tage afsted alligevel.

En hurtig forespørgsel lørdag aften resulterede i en tilmelding af MicMic (stævnet var kun for lille/mellem hunde). Så var der styr på det, så jeg gik ind i min “hunde-dokument-kasse” for at finde hendes startbog, men den var ikke på sin plads. Efter lidt tænken over, hvornår jeg sidste havde løbet DCH stævne med Mic, så fandt jeg den i campingvognen, da vi havde overnattet i den ved hendes sidste DCH stævne i Harlev d. 1. juli 2017. Det var godt nok længe siden.

Spring Åben var for sprintere – en svær opgave for mine lemmer i dag

Højme afviklede stævnet i fin stil, og MicMic viste gode takter. Jeg kunne dog nærmest ikke løbe, fordi de fleste muskler i ben og arme stadig er stive og forkrampede efter styrketræning fredag. Jeg kunne nærmest ikke gå, og jeg tror mere eller mindre, at jeg løb på adrenalin, for til banegennemgangene var løb umuligt, men efter dommerens fløjt kunne jeg udføre noget, der kunne minde om løb. Heldigvis går disse muskelsmerter over igen, men det var lige før, jeg overvejede smertestillende, og det var lidt en kamp at komme gennem dagen i den kolde ridehal.

MicMic var dejlig at løbe med, og hun er altid så fantastisk glad og har det lykkeligste blik i øjnene efter et løb.

MicMics glæde smitter

Resultaterne er ikke sådan total til pral. En selvvalgt disk pga en lidt for levende udførelse af vippen, en disk fordi Mic altså lige synes,at der skulle en ekstra forhindring med på banen (jeg kunne godt forstå, at hun troede det). En vægring fordi jeg fik lagt en forkert linje og det blev også til et enkelt helt fejlfrit løb med en feberredning, som var lidt en tidsrøver. Men det blev da til 2xdisk og 2×2.plads. Så må vi se, hvad foråret bringer for MicMic, om vi når flere løb før parring.

 

Juleferie

Nogen gange trænger man bare ekstra meget til juleferie. I år var det i den grad “nogen gange”. Da klokken var 12 d. 22. dec afleverede jeg en udbudsbesvarelse på en ret omfattende sag og så stemplede jeg ellers ud.

Jeg synes, at december har været ret hektisk, og mit hoved meget tunet ind på job. Så jeg var kommet lidt bagud med december og julehygge. Ikke fordi vi er de store julehyggenisser herhjemme, og vi havde da også fået lavet juledekorationer, hentet juletræ og pyntet lidt op. Jeg manglede til gengæld at købe de fleste julegaver, så det var jeg afsted og købe fredag eftermiddag.

Det var måske heller ikke så svært at blive færdig til juleaften, for mine forældre havde inviteret os juleaften, så de havde jo stået for indkøb til juleaften. Vi skulle bare komme med mandelgaven.

Vi kørte dog forholdsvis tidligt op til mine forældre for at hjælpe med julemiddagen. Min mor var ikke superfrisk, og med lidt besvær fik jeg gennet hende ud af køkkenet, så jeg kunne give min far en hånd med maden.

Tobias gør konfektfadet klar

Jul er jo traditioner, og det kan være svært ikke at holde jul som man “plejer”. Jeg elsker at holde jul sammen med min familie, som jeg har gjort det de fleste gange i mit liv.

Klar til julemiddagen

I min familie har næsten altid fået risengrød før andesteg, julemedister, flæskesteg, brunede og hvide kartofler. Sådan var det også i år. Traditionen tro fik jeg ikke mandelgaven, men jeg kan heldigvis godt nyde risengrøden, selvom jeg ikke er så heldig at få mandelen.

Silas var villig til at smage risengrød. Men der var ikke mandel i den der lille klat

Så skal opvasken klares og gaverne lægges under juletræet.

Bagefter danser vi rundt om juletræet. Nej egentlig ikke danser, vi GÅR rundt om træet mens vi forsøger os med en håndfuld julesange, og det er ikke skønsang, men det er jul og det er traditioner.

Hygge

Vi finder raflebægeret frem og sætter os i sofagruppen. Så skiftes vi til at slå med to terninger. Hvis man slår en sekser, må man hente en pakke og dele den ud til den modtager, der fremgår af til og fra kortet. Alle kigger på, hvad der bliver pakket ud. Det kan jeg godt lide, fordi vi alle får set, hvad der er i pakkerne. Imens der pakkes op kan der tages fra konfektfadet på bordet.

Silas pakker en af sine gaver op
Der var også en lille pakke til hundene

På den her måde tager julegaveudpakningen gerne et par timer, og vi sidder og hygger indtil selskabet opløses lidt omkring midnatstid. Vi overnatter hos mine forældre, fordi vi jo har de der 175 km hjem. Min bror bor tæt på, og kan køre hjem.

Næste morgen forsøgte min mor sig med et nyt koncept. I stedet for traditionel julefrokost med klassisk julefrokostmenu havde hun inviteret til brunch med afskåret pålæg, hjemmebagte boller, pølser, bacon mv.

Over middag var det planen at der skulle være vafler med is, men vaffeljernet var blevet træt at livet, så jeg forsøgte at trylle pandekager ud af vaffeldejen. Det var faktisk meget dejligt med en brunch med ikke-jule-mad, og så var vi også klar til at køre hjemad tidligere end ellers.

På hjemvejen rundede vi Henriks forældre i Horsens og ønskede dem en god jul og fik os en hyggesnak med dem. Silas fik lidt ekstra julegaver, som han kunne fornøje sig med. Der var bøger til et par timers læsning. De er stort set læst nu.

Så om aftenen d. 25. dec var julen slut for vores vedkommende. Vi kunne hygge os derhjemme med film, spil og ikke mindst at sove længe. Alle mand har sovet meget længe i ferien. Vi er stået op mellem kl 8 og 10, så vi må virkelig have trængt til det.

Vi sluttede året af med 4 dage i sommerhus sammen med min veninde Mona og hendes kæreste og søn.

Det kræver virkelig at man begrænser sig, når der skal pakkes til sådan en ferie
Bilen er fyldt til bristepunktet. Hundene fylder jo hele bagagerummet

Sommerhuset rummede 7 hunde og 5 personer. Efter at nogle af hundene ret problemfrit havde fået luret hinanden an, så var det faktisk en ganske fin sammentømret flok.

Hundene fik også en skyller i Vesterhavet

Jeg synes altid at det er interessant at studere sproget i sådan en flok hunde, og flokken bestod af mine tre hyrdehunde og 4 FT cockere. Nogle af hundene havde aldrig mødt hinanden, og man kan jo roligt sige, at de ikke havde samme dagsorden på lufteturene, men de gik problemfrit mellem hinanden, legede med de samme pinde, flasker eller hvad de nu fandt på deres vej ude ved Vesterhavet.

Silas ved Thorsminde Havn
Silas og MicMic ved anker-udstillingen på Thorsminde Havn

Det blev til masser af afslapning, god mad, gåture langs Vesterhavet og på hedearealer. Vi var ikke så heldige med vejret. Ærgerligt! Men hundene var ligeglade. De er ikke så kede af regn og blæst.

Travetur i klitterne med hele flokken

Vi fejrede nytåret, og jeg blev særligt glad for at min store søn Tobias kom og hyggede om eftermiddagen d. 31. og blev og spiste nytårsmiddag sammen med os, inden han skulle videre til nytårsfest sammen med nogle af sine tidligere studiekammerater. Når ens børn bliver voksne, så lærer man virkelig at sætte pris på deres selskab. Især når vi bor 130 km fra hinanden.

Også hundene var glade for gensynet med Tobias

Nytårsaften er for mig bare god mad og hygge. Ikke noget vildt og ikke nogen som er dingler fulde rundt. I min verden hører børn og fulde mennesker ikke sammen. Hundene er nok også mest trygge ved at vi er normale. Et par af hundene var faktisk ikke særlig trygge ved skyderiet, og det var skørt nok jagthundene. Mine var heldigvis rimelig ligeglade. Ninja søgte lidt væk, men var ellers ganske rolig. De to andre var så ligeglade, at de ikke engang vippede med ørerne.

Nytårsmiddag

Nytårsdag bød bare på frokost og en god gåtur med hundene (i elendigt vejr) og så den mere kedelige del af nytårsferien, nemlig rengøring af sommerhuset, inden turen gik hjemad til det sønderjyske.

Ualmindeligt kedelig vejr nytårsdag

Inden turen sluttede skulle vi lige tage et gruppebillede i regn og blæst på “Marens Maw”. Der var så fin en udsigt, men det stormede en pelikan og hundenes ører flagrede rundt i om hovederne på dem.

7 forblæste hunde på en bakketop

Dagen i dag er mest gået med afslapning, inden hverdagen igen kommer bragende i morgen. Nu har vi haft 11 dages fri, og jeg føler i hvert fald mine batterier er ladet op på ny. I morgen ringer vækkeuret kl 06.00 og så er det bare op og første arbejdsdag efter ferien står på kundemøde på Sjælland.

En positiv indlæggelse

Nogen gange kan man have et indlæg liggende som en ufærdig kladde i maange måneder. Det er sådan det har været med dette indlæg. Så inden nogen bliver utrygge på Silas´ vegne, så vil jeg lige sige, at det nu er et halvt år siden indlæggelse og IV-kur, men jeg har valgt at skrive indlægget færdigt og udgive det, da nogen måske kan bruge forløbet til noget.

Indlæggelser er i og for sig aldrig sjove, men det kan faktisk lykkes at få en indlæggelse til at blive en succes. Jeg synes, at denne indlæggelse i ugen efter pinsen 2017 var at betegne som en succes.

Vi havde i flere uger vidst, at Silas skulle indlægges for at have lagt en piccline i armen (et kateter, som han antibiotikamedicin skulle gives gennem, så medicinen kunne komme direkte i årerne). Han skulle have medicinen direkte i årene denne gang, da tabletter og inhalationer ikke havde haft den ønskede effekt på den stafylokokbakterie, som gang på gang havde optrådt i Silas´ sug i løbet af det sidste år op til IV-kuren. Silas er ikke særlig pjattet med sygehusbesøg og slet ikke med ting, som han ikke rigtig ved, hvad er og hvordan evt. vil føles. Det kan jeg sådan set godt forstå.

Derfor fortalte vi ham det først om søndagen i pinsen, da vi var på camping. Det var to dage før indlæggelsen. I vores hoveder var det passende for ham til at forberede sig på det, og ikke så meget tid, at han ville kunne bruge en masse energi på at gøre det til noget, der var værre end det måske egentlig var.

Vi fik fortalt ham, at han skulle have lagt sådan en lille slange ind i armen, men at han ikke ville kunne mærke det, fordi han skulle sove, mens de gjorde det. For lige som at “sælge” denne behandling til ham, sammenlignede vi den med en tidligere antibiotikabehandling, hvor han havde skulle inhalere noget medicin i vores elektriske forstøver. Det tog 15 minutter 2 gange om dagen, og det smagte aldeles rædselsfuldt. Det var han meget glad for at ikke skulle igennem igen. Så virkede det her ikke så slemt for ham.

Vi fik også lige som solgt indlæggelse til ham med, at han fik en ekstra lang pinseferie, og at vi bl.a. kunne tage i biografen og se Kaptajn Underhyler mellem behandlingerne på sygehuset. Han skulle ind på afdelingen 3 gange i døgnet og have sin IV-kur.

Men det var nu ikke kun vores godt timede forberedelse med ro og camping, inden vi skulle på sygehuset, der gjorde indlæggelsen til en succes. Det var i høj grad også Trygfondens Familiehus, som gav os de bedste rammer som familie under indlæggelsen. Det var her vi sov og spiste, og vi var kun på sygehuset, når vi havde brug for de faglige kompetencer til f.eks narkose, opvågning, røntgen, give medicin, kontrolbesøg osv. Det var en kæmpe fordel, og Silas gav meget klart udtryk for forskellen.

Jeg har da godt været klar over, at han ikke lige frem var begejstret for selve sygehuset, men her fik jeg måske lige mere indsigt i hans tanker, oplevelser og følelser. Han startede med at sige, at han syntes, at der var rart i Familiehuset, hvor vi havde eget store værelse med eget badeværelse og en lille terrasse til. Det var særligt rart fordi der ikke var alle de slanger og rør på væggene (han er altid ret optaget af de forskellige apparater og udtag på stuerne, og hvad de kunne bruges til).

Et panorama billede fra vores værelse i Trygfondens Familiehus

Da han senere sammenlignede selve sygehuset med “helvede”, og når vi var på sygehuset var han meget opsat på hurtigt at komme tilbage til Familiehuset. Han spurgte flere gange, om vi ikke snart skulle over i Familiehuset til vores værelse.

Han havde virkelig en rigtig fin fornemmelse af at være der. Vi ankom mandag aften og fik vores nøglekort til vores værelse i Familiehuset. Silas skrev navnene på skiltet udenfor værelse nr. 10. Vi fik os installeret og gik i seng, så vi var klar til dagen efter, hvor Silas skulle møde fastende på Børne-/Ungeafsnittet.

Skiltet som Silas skrev

Det gik simpelthen så fint. De ringede efter os ret tidligt, fordi de var klar før tid. Dejligt at han ikke behøvede at faste ret længe efter, at han var vågnet. Vi nåede dårlig nok derover, før der holdte en portør, der var klar til at transportere Silas´ seng over til anæstesien. Silas var meget deltagende, og var hurtig til at sige, at han gerne ville bedøves med maske. Silas hader virkelig nåle. Og da han var så overbevisende og bevidst i sit ønske om maske, så diskuterede de det ikke det nærmere. Han ønskede også lattergas, da han også godt kender sin egen gode reaktion på det stof, som vi her i huset kalder for “Gøglergas”. Det ønsker efterkom de også, og han fik lov at starte med lidt lattergas. Det er han så tryg ved, og han er meget bedre til at slappe af med lattergas. Han var forberedt på, at han efter lattergassen ville få sove-gas i masken. Han opdagede, at det smagte anderledes og spurgte, hvorfor det nu smagte anderledes, hvortil vi svarede, at det var “sove-gassen”.

En Theo bamse er også fantastisk til tryghed

Narkosesygeplejersken sagde til ham, at han skulle se, om han kunne puste gassen ud af masken. Smart trick, som Silas hoppede i med begge ben. Han pustede og pustede, hvilket resulterede i nogle meget dybe vejrtrækninger, så sovegassen rigtig kunne komme til sin ret. Efter lidt pusten faldt han i søvn, og vi gik ud. Jeg bliver aldrig rigtig god til det med børn og narkose, men det hjælper jo en del på det, når man kunne se, at Silas selv var rolig og fattet.

Der gøres klar på operationsstuen

Vi havde fået at vide, at vi skulle forvente, at det ville tage en times tid. Det er som om, man godt kan leve med den time, men når så man overskrider det forventede tidspunkt, så sidder vi som forældre på nåle. Efter 5 kvarter kom en lille sovende gut ud til os ved opvågningen.

Det var gået rigtig fint. Silas vågnede op og kiggede på sin arm og lignede en, der undrede sig lidt. Han konstaterede at armen virkede stiv og ikke ret fleksibel i leddet. Han sundede sig en lille smule og meddelte så, at han var ret sur på ham eller hende, der havde lavet hans arm om til en “Mine Craft-arm”. Så meldte smerterne sig. Der var det jo smart nok, at han havde en venflon i hånden fra narkosen. (En venflon er også et kateter, der typisk ligger i håndryggen. Det fjernes typisk efter opvågning, når man har kontasteret, at alt er ok). Silas fik lidt for smerterne, men bagefter kom kvalmen. Lige der blev han lidt sølle og småhulkede. Han er altid så tapper, og nogen gange måske også lidt for tapper. Han fik lidt kvalmestillende, og så gik det hurtigt fremad derfra.

Ny med Minecraft arm. Sådan følte han det i hvert fald

Silas ville bare gerne tilbage til Familiehuset, men han måtte lige vente, til vi havde været forbi røntgenafsnittet, hvor de via røntgenbillede skulle konstatere, at hans piccline lå rigtigt. Silas får røntgen af sine lunger en gang om året, så den del var han ret hard core til. Det var hurtigt overstået, og fordi han stadig var lidt mat efter narkosen, blev vi fragtet rundt med portører, og det gav naturligt nok lidt ventetid, da de jo ikke bare sidder og venter på, at nogen ringer. Den her dag havde de i hvert fald travlt.

Theobamser med forbinding – bemærk armforbindingen på den til højre

Nu måtte vi så vente på, at sygeplejerskerne skulle komme og indvie hans piccline med første dosis antibiotika. Det gik rigtig fint, og efter en kort samtale med lægen, kunne vi endelig komme “hjem” til familiehuset. Nu var hele dagen stort set også gået. Dog havde jeg lovet Silas en Lucky Luke tegneserie, så det måtte vi på jagt efter nede i Aarhus C. Egentlig havde jeg forestillet mig, at denne sygehustur ville koste mig kassen i LEGO, men Silas virkede ikke til at have lidt nød og overlast af særlig karakter. Han var meget cool omkring det hele.

Mine forældre kørte ud og besøgte os efter aftensmaden, og så var der ellers LEGO. De havde købt en kasse LEGO til ham, som han kunne fornøje sig med. Inden vi kunne gå i seng, skulle vi afsted til sygehuset igen, hvor dagens nr. 2 IV kur skulle gives mellem 22 og 23.

Silas med Lego i favnen og Theo under armen

Vi nød at kunne trække os tilbage til vores værelse i Familiehuset. Det var som at bo i en ferielejlighed med sofaarrangement, dobbeltseng, spisebord og ikke mindst eget toilet. Meget afslappende, når man nu faktisk er indlagt.

Det var mange fine aktiviteter i Familiehuset. Bordfodbold, airhockey, bordtennis, div spillekonsoller og udlån af spil, bøger osv.

Næste morgen skulle vi afsted til IV kur ovre på sygehuset igen. Henrik og jeg var igang med oplæring i at give IV kuren. Vi blev instrueret, så vi var klar til at selv at overtage opgaven, når vi kom helt hjem og var på egen hånd. Alternativt kan man få hjemmesygeplejen til at komme og give IV kur i hjemmet, men jeg vil nu gerne være fri for denne service, når det er noget, som man kan selv.

Jeg vil også være træt af at skulle indstille min hverdag og aktiviteter efter hjemmeplejen. Alternativt indlægges man i 2 uger. Det gør mange andre patientgrupper faktisk, men cystisk fibrose centret i Skejby synes ikke, at CF børn skal ligge på et sygehus, men at de skal leve så normalt et liv som muligt. Vi er enige med dem, og gik på oplæringen med krum hals.

Vi kunne lige nå over på vores værelse i Familiehuset, før vi skulle over til kontrol på CF ambulatoriet. Heldigt nok at der var sammenfald mellem indlæggelse og kontrol. Så sparede vi da en tur til Skejby. Vi er til regelmæssig kontrol hver 5.-6. uge, så meget belejligt, at det lige kunne slås sammen. Kontrollen bestod sådan set bare i måling, vejning og lungefunktionstest.

Så kunne vi lige nå over og puste ud og spise frokost i Familiehuset og tage en kort slapper, inden vi skulle over til eftermiddagens IV kur. Henrik og jeg skiftedes til at give IV kur gennem dagen. Naturligvis under vejledning og overvågning af sygeplejerskerne.

En væg med håndaftryk fra indlagte børn
Lige der er min hånd!

Endelig kunne vi komme i biografen og se “Kaptajn Underhyler”. Silas havde virkelig ønsket sig at se filmen, og den var faktisk rigtig sjov. Det var ikke kun Silas, der blev underholdt. Henrik og jeg gjorde også. En tur i biografen var også en god måde at gøre indlæggelsen mere “hyggelig” og afdramatisere den.

Inden filmen var vi i H&M hvor ekspedienten fik øje på Silas´ indbundne arm og spurgte, om han havde slået armen. Nej, svarede han som den naturligste ting i verden og forklarede, at det var fordi han havde sådan en slange i armen til medicin. Slut prut, så var der ikke mere om det.

Tilbage på Skejby skulle der gives dagens sidste IV kur mellem kl 22 og 23. Samtidig skulle vi også lære at blande medicin og gøre det hele klar til at give. Det var nu ikke sådan bare lige. Der skulle trækkes blod/blodfortyndende medicin ud af kateteret først, skylles med saltvand, give antibiotika, skylle med saltvand igen og til skulle der sprøjtes blodfortyndende medicin ind i kateteret, så det ikke stoppede til. Nu var var vi efterhånden ved at være klar til at stå på egne ben.

Efter endnu en nat på vores værelse i Familiehuset stod vi op og gjorde hele værelset/lejligheden grundig rent. Det står lejerne nemlig selv for, og naturligvis afspritter man til sidst alle flader i lejligheden, så det er klar til den næste familie. Så var det ellers afsted til sygehuset en sidste gang for at få IV kur og få udleveret medicin og diverse remedier. Det satte os lidt på en prøve, da de stak os to sække med medicin, sprøjter, handsker osv. Ikke nemt at få plads til det hele, for vi skulle også omkring mine forældre og hente hundene, som de havde taget sig kærligt af under indlæggelsen og bilen var i forvejen proppet. Men det lykkedes os at få plads til det hele.

Udskrevet med pose og sæk med remedier og medicin

Silas var med det samme klar til at lade hverdagen komme. Han ville gerne i skole dagen efter, og en af klassekammeraterne skulle holde sin fødselsdag i et legeland. Silas var også klar til legeland trods sin nye piccline, og han holdte sig ikke tilbage på hoppepude og rutsjebaner. Jeg måtte så pænt følge trop og tage med i legeland, for der skulle jo give IV kur, men vi var der. Faktisk var planlægningen de følgende par uger præget at IV-kuren.

Her er hvad, der skal pakkes til en tur i Legeland, når der skal gives IV-kur

Det var dejligt at se, hvor afslappet Silas var omkring det hele, og han var også ligeglad med, om klassekammeraterne så på, mens han fik IV kur. De var meget nysgerrige, men da jeg begyndte at trække det blodfortyndende medicin ud af picclinen, så forduftede de stille og roligt. Jeg kan godt lide hans åbenhed omkring sin sygdom, uden at det ligefrem er noget, som han påkalder sig opmærksomhed på. men det har vi selvfølgelig også forsøgt at lære ham.

IV-kur i Legeland

Jeg vil til hver en tid foretrække en hjemmekur, men jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at det ikke betød noget eller tog noget særlig tid. De første par dage, så tror jeg, at vi brugte 1½-2 timer ekstra på behandling hver dag – udover den tid, som vi i forvejen bruger på behandling og lungegymnastik. Vi skulle lige blive fortrolige med at blande medicinen og få gjort de 6 sprøjter klar. Så det var lidt en tidsrøver, men denne behandling var på ingen måde til gene og ubehag for Silas.

Silas mestrede også selv at sprøjte nogle af tingene ind selv

Silas hvilede i sig selv med sin piccline og medicinen, men han var panisk angst ved tanken om, at forbindingen skulle tages af. Han ville godt nok ikke være ved denne utryghed, men han annoncerede gang på gang, at den dag, hvor han skulle på Aabenraa Sygehus og skiftet forbinding var den værste dag i hans liv, når han skulle se frem mod den. Måske var det fordi det var et fremmed sygehus?! Jeg ved det ikke, men jeg er faktisk også altid selv mest tryg ved at det er vores “faste stab” på Skejby, der står for tingene. Men jeg er ret overbevist om, at det ikke var noget, som jeg lod skinne igennem.

Cykeltur til Årø i T-shirt og blottet arm. Han var fuldstændig ligeglad

Jeg ringede til Aabenraa og bestilte en tid til skift af forbindingen. Det var så fantastisk en oplevelse, som vi havde dernede. Der kom den sødeste sygeplejerske (Sara) ud og hentede os i venterummet. Silas var noget mut og lidt tvær. Jeg tror det bundede i at han ikke kendte stedet, men det var nok heller ikke uvæsentligt, at han faktisk hader plaster (og især at få det af) og hele picclinen jo er pakket ind i et stort stykke plaster.

Sådan så der ud bag forbindingen. Silas var ret cool med det og betragtede nysgerrigt, da forbindingen skulle skiftes

Hun var super god til at tackle ham og fik ham tøet rimeligt op. Hun viste os hen på en lille undersøgelsesstue, hvor Silas´ navn stod på døren. Det fik mig til at føle os ekstra velkomne. Sammen med en kollega snakkede vi om, hvad der skulle foregå, og Sara snakkede med Silas og Minecraft og hvad der nu ellers typisk optager hovedet på en knægt som Silas. Det gik let med skifte forbindingen, selvom det faktisk ikke virkede som om at picclineskift var det som de lavede allermest på den børneafdeling, da de støttede sig noget til nogle manualer og fotos. Men det gik alligevel rigtig godt, og jeg spurgte Sara, hvornår hun var på arbejde ugen efter, hvor picclinen skulle tages ud.

Efter to uger med IV-kur skulle picclinen tages ud. Jeg ringede til sygehuset Aabenraa igen og “bestilte” Sara. Det var dejligt med den tryghed, at det var den samme hovedperson, som jeg kunne mærke, at Silas var tryg og godt kunne lide. Hun var virkelig også fantastisk. Hun var faktisk lidt som en hospitalsklovn i sit samvær med børnene, men alligevel faglig. Hun tog virkelig kegler hos mig. Silas var bange for, om det ville gøre ondt, når slangen skulle trækkes ud af armen. Det kan jeg sådan set godt forstå. Jeg fik arrangeret, at han fik lattergas og så afledte vi opmærksomheden med Minecraft film på Ipaden, mens to sygeplejersker (der var også en elev i selskabet) fik forklaret og fulgte med på Ipaden.

Inden han kunne nå at sige ret meget, så var slangen ude af armen,og han opdagede det overhovedet ikke. Faktisk virkede han et øjeblik lidt fornærmet over ikke at have registreret det ske. Men det var jo et godt tegn på, at det ikke havde gjort spor ondt. Det hele var overstået. Ikke flere slanger stikkende ud af armen eller forældre, der rendte en i røven hele dagen for at sprøjte medicin i årene. Det hele var timet, så vi dagen efter kunne rejse på ferie på Bornholm.

Den IV-kur som både Henrik og jeg nærmest frygtede viste sig nærmest at gå som en leg. Det var i hvert fald ikke den belastning for Silas, som vi nok frygtede. Nogen vil måske mene, at jeg “curler” Silas, når det handler om sygehus og behandling. Det kan det måske også virke som, når jeg hele tiden søger, at tingene skal fungere på hans præmisser, men det er mest af alt, fordi sygehus, læger og behandling bare ikke er noget, som Silas kan vælge fra. Så at blive fri for de ting, som skal foregå er ikke en option. Men derimod kan vi sammen påvirke, hvordan tingene skal foregå. Cystisk Fibrose er ikke noget, der “går over”, men det betyder sygdom, læger og behandling resten af livet. Derfor er det vigtigt for os, at man finder en tålelig måde, så det ikke er overgreb på overgreb. Indlæggelsen her er nu mere end et halvt år siden, og Silas har intet dårligt at sige om indlæggelse (jo lidt at han skulle vente ovre på sygehusafdelingerne, men han hader at vente “hvorsomhelst”) eller om selve IV-kuren. Så vi konkluderer, at det var en “succes”.