Tanker

Siden sidste mandag har vores liv slået lidt en kolbøtte (igen), og der er sket mange ting. Diagnosen er stillet, behandlingen er sat igang, og vi kan se en effekt af den. Det er ting, som er til at skrive om, for det er så fuld af tørre facts.

Men hvad så med alt det bag kulissen?? Altså tankerne og følelserne?? Jeg har endnu ikke følt mig klar til at nedfælde dem, fordi når jeg forsøger at samle dem, så jeg kan skrive om dem, så basker de vildfarne rundt, og jeg tænker, at jeg selv og mine bloglæsere bliver ganske forvirrede.

Silas er meget interesseret i en af hans/vores smukke buketter

Da vi fik diagnosen sidste mandag var jeg i hvert fald ganske knust, fordi det, som jeg havde læst om Cystisk Fibrose, ikke gav mig anledning til særlig stor optimisme. Jeg tænkte, at Silas ikke behøvede at bekymre sig om pensionsopsparing, og jeg tænkte på, at jeg indenfor en eller anden tidshorisont skulle stå til hans begravelse – og ikke Silas til min.

Flere læger har nu sagt til os, at der er ingen grund til at tro, at det vil blive sådan. I dag er gennemsnitslevealderen 40 år, men de som er voksne med CF i dag har ikke haft de samme muligheder for forebyggende behandlinger, som Silas og andre nyopdagede har. Så lægerne ser og forventer fortsat, at gennemsnitsalderen hele tiden stiger.
Så lige nu har jeg parkeret de tanker, fordi jeg ikke har noget belæg for at frygte at miste Silas her og nu, og ingen kan alligevel fortælle mig, hvor gammel han kan blive og om CF vil “true” ham og i givent fald hvornår. Andre mødre kan jo heller ikke få vished for, om deres børn bliver gamle. Det er jo fakta, at det er dødfarligt at leve, for man ender altid med at dø af det. Det er måske nogle tanker, der er lidt svære for andre at forholde sig til, men det er sådan jeg føler, at jeg finder ro for det helt store tankecirkus.
Henrik og jeg har talt meget om vores reaktion på diagnosen. Vi var begge knuste i nuet, men fandt ret hurtigt (et døgns tid) begge to en form for ro med den.
Kan det virkelig passe, at det er nemmere at få en kritisk diagnose anden gang?

Er vi hærdede? eller bliver vi bare følelsesmæssigt afregnet senere??
Vi forstår det ikke helt, at der er så stor forskel på reaktionen på første diagnose og så denne gang. Og vi har valgt at takke ja til sygehusets tilbud om en psykologsamtale, hvilket vi venter på. Måske kan han/hun hjælpe os med at forstå vores reaktion eller mangel på samme.
Teamet bag Cystisk Fibrose har dog advaret os om, at reaktionen godt kan ligge og vente 3-6 mdr ude i fremtiden, når det bliver hverdag, og man pludselig indser, at ligegyldigt hvad, så er der idag ikke mulighed for at helbrede CF. Teamet har også advaret om, at hyppigheden af skilsmisser blandt forældre til børn med kroniske og livstruende lidelser er kraftigt forøget, og at vi skal være opmærksomme på det og være gode til at tale sammen og evt søge hjælp.

Silas og Henrik deler smoothie under “udgang” til Bruuns Galleri

Denne gang er vi dog markant bedre til at tale sammen, end da Silas fik konstateret Langerhans Celle Histiocytose. Men det kan være svært at tale sammen om en fælles frygt og sorg. For ja, det er en sorg at skulle forholde sig til sygdomme af denne karat hos sine børn. Som forældre er vi jo begge følelsesmæssigt meget involveret i vores barn, og man kan godt frygte at såre den anden med sine tanker og derfor ikke have lyst og mod på at snakke med hinanden om det. Man kan også meget let føle, at man bør tænke, føle og frygte de samme ting, men sådan er virkeligheden ikke.
Personligt finder jeg det ofte nemmere at dele mine tanker med andre, som har været gennem sammenlignelige forløb, og derfor kender de følelser, som jeg har, men ikke har samme følelser i klemme ift Silas. Min facon er nok også bare mere udadvendt end Henriks. Jeg føler faktisk, at jeg får mange fantastiske input fra folk, som følger os på bloggen eller på Facebook. Nogle input som jeg aldrig ville få, hvis ikke jeg var så åben selv.

Forandringer med Silas siden mandag

Der er helt sikkert sket nogle ting, siden Silas startede op med behandling for 4 dage siden. Mandag startede de op med IV-penicillinbehandling på Kolding Sygehus.

Sygeplejersken kigger til Silas´venflon

Fra tirsdag tilsatte vi enzymer til Silas´kost og fra torsdag har han fået vitamintilskud.

Forandringerne er allerede nu ret store:

Vægt:
Da vi blev indlagt i Kolding for 12 dage siden, var vægten 7.700.
For en uge siden var vægten faldet helt ned på 7.240g
Her til morgen vejede vi Silas igen og nu var vægten lige over 8.000 g – hvilket vægten ikke har været oppe på siden aug 09. Det var bare dejligt at se. Nu får han jo også noget ud af den mad, som vi putter i munden på ham.

Dagens vejning
Af det mad som vi har givet ham indtil nu, har han faktisk kun kunnet få noget ud af den banan, som han har fået mere eller mindre fast hver dag. Lille Silas har faktisk været kronisk sulten hele sit liv. Tænk at skulle vokse og udvikle sig på kun en banan om dagen…..

Søvn:
Silas plejer at mosle rundt i sengen, og man skal som regel op og give ham sutten mellem 3 og 10 gange pr. nat. Og ofte har jeg også måtte trække ham lidt i benene for at få ham nedad i sengen, fordi han faktisk lå med hovedet vredet helt oppe ved sengens hovedgærde.

De sidste tre nætter har han sovet med dyb og rolig vejrtrækning, og sutten har han ikke manglet. Han har stort set ligget samme sted hele natten.

Hvorfor denne forskel? Ja, tidligere var han sulten og sov derfor ikke ret godt. Og det gjorde også, at han prøvede at lægge sig på mange forskellige måder i løbet af aftenen og natten. Han har spist MEGET store portioner, men har ikke været i stand til at optage næring fra sin mad, før han fik tilsat enzymerne. Det gør rigtig ondt på mig at tænke på, at han har ligget og været sulten hver nat (og hver dag).

Mine to dejlige drenge læser sammen

Sved:
Silas har altid været en meget kold dreng, som skal klædes meget på. Han har næsten altid langærmet bodystocking på under sine trøjer og strømpebukser under sine lange bukser. Faktisk har han også altid sovet med strømpebukser under sin natdragt. Hans fødder er næsten altid kolde.

Indenfor det sidste døgn har det forandret sig. Nu sveder han så svedperlerne kan stå på panden af ham – og det er efter, at vi har taget strømpebukserne af ham – og bodyen er kun kortærmet.

Min teori er at han har været sulten, og når man er sulten, har man også en tendens til at fryse. Nu er han jo ikke sulten mere, for nu får han jo næring ud af sin mad. Det er dog lidt min egen teori, som jeg lige skal have opklaret hos lægerne.

Kostmængde:
Silas har spist med en glubende appetit. 4-5 dl yoghurt eller 2 hele rugbrødder eller et helt æble eller en hel banan eller 2-3 dl øllebrød. Bare for at nævne tidliger kvantum. Nu mærker vi, at mængderne daler, men jeg synes stadig, at de er lidt store, men kroppen skal nok vænne sig til forandringerne.

Afføring:
Uden at skulle udpensle dette punkt, men der er også forandringer. Fra en konsistens som fedtet havregrød, som blev leveret 1-4 gange om dagen, så har det nu en mere fast og sammenhængende konsistens, som kommer 1-2 gange i døgnet.

En glad Silas med en af dagens krammegaver

Vejrtrækning:

Under vores indlæggelse i Kolding trak Silas vejret 50-80 gange i minuttet og iltningen var på nogen gange helt nede under 90 (den sagde at den helst ikke måtte komme under 93). Derfor lå han også med ilt, når han sov nede i Kolding. Nu ilter han med over 96 og vejrtrækningen har i dag ligget på 24-28 vejrtrækninger pr. minut.

Jeg synes det er ret mange forandringer på en meget kort periode = 4 dage

Cystisk Fibrose Center

Vi har nu været indlagt i Skejby i tre dage, og her har vi mødt rigtig mange fagfolk, som sammen danner et team her på Cytisk Fibrose Center på Skejby Sygehus.

Silas i ambulancen på vej til Skejby
Tirsdag:

Vi ankom kl 10, hvor vi blev modtaget af en sygeplejerske, som viste os til rette på den stue, som skal være vores hjem en uges tid.

Efter at vi havde fundet os lidt til rette, så stod professoren, der leder dette team på vores stue . Han satte sig ned og gav sig rigtig god tid til at fortælle os om cystisk fibrose. Han kan ikke sige så meget om Silas og hans odds. Dels er Silas ikke undersøgt til bunds endnu, og fremtidige infektioner (som vi håber at få meget få af) samt evnen til at passe sine behandlinger har betydning for levetiden. Det er i hvert fald sådan jeg har forstået det. Men vi talte nu ikke så meget om den del af det. Mere om hvad sygdommen gjorde ved kroppen, og hvorfor de behandlinger, som Silas skal have, er nødvendige.

Vi er blevet kastet ind på vores stue – første forsøg på hygge

Udenfor døren stod socialrådgiveren klar, da professoren gik ud. Han spurgte pænt om vi var klar nu eller han skulle komme igen onsdag. Vi mente godt, at vi kunne kapere det med det samme. For vi er jo desværre allerede bekendt med dele af serviceloven ifm Silas kemobehandling, så der var vi jo lidt på “hjemmebane”. Hvor er vi glade for serviceloven, der dækker merudgifter til blandt andet medicinen, som er rasende dyr. Der er også mulighed for tabt arbejdsfortjeneste i et aller andet omfang, da der faktisk er en del ekstra pleje og aktiviteter med et CF barn.
Efter en lille pause kom diætisten og spurgte om vi havde overskud til hende nu, eller hun skulle vente til dagen efter. En af de ting, som der er ved CF er, at de ikke danner de enzymer, der skal fordøje maden og optage næringen, så disse enzymer skal tilsættes måltiderne. Og vi fik også en snak om, hvad Silas spiser og IKKE spiser, for han er lidt kræsen, og har da også fået lidt lang snor ifm sine måltider og valget af mad, for vi kunne jo se, at han var tynd og afpillet og har derfor valgt at give ham noget af det mad, som vi var sikre på, at han ville spise i stedet for at kæmpe med ham om mad, som han ikke har lyst til.

Så var dagens informationsstrøm overstået, og vi kunne sidde selv og fordøje det. Vi var faktisk meget imponerede over det meget organiserede beredskab, som der stod klar til os mindre end et døgn efter at diagnosen blev stillet, og vi vidste også, at vi faktisk ikke havde set hele beredskabet den dag.

Onsdag:

Fra morgenstunden stod professoren der så igen og ville høre, hvordan det gik med det hele. Enzymer, afføring, mad og os. Efter lidt tid dukkede der to fysioterapeuter op, som skulle instruere os i lungefysioterapi. Det er nemlig vigtigt at lave “lungegymnastik” med Silas 2×15 minutter om dagen, da det skal hjælpe ham med at løsne slim. Det er nemlig en af de andre ting, som er ved CF (og den værste og farligste ting). Slimet bliver sejt og sætter sig som en hinde i lungerne. Hvilket giver grobund for infektioner, som så igen ødelægger lungevævet, og det er lungerne, der er afgørende for patientens levetid.

Silas med PEP-masken, som ska bruges 2×15 min hver dag

Til middag var det så afsted i røntgen for at få et billede af lungerne, for at se efter evt. skader på lungerne.

Diætisten kiggede forbi for at høre, hvordan det var gået med maden og enzymerne. Det var faktisk gået fint med at få listen dem i ham.

Sidst på eftermiddagen kørte vi en tur ned i byen for at få lidt luftforandringer og få handlet lidt ind. Synes, at vi manglede noget tøj til Silas, og da vi havde set den samme Teletubbies DVD 25 gange, så kunne vi voksne godt bruge lidt adspredelse. Det var dejligt nok at komme lidt ud, selvom Henrik og jeg var så distræte, at vi var kommet afsted uden puslegrej og enzymer – til et evt. måltid.

Silas er klar til udflugt
Torsdag:

Den morgenfriske professor stod der kl 9 til stuegang. Han havde en tilbagemelding på røntgenbillederne, og kunne fortælle os, at Silas desværre havde kroniske skader på lungevævet. Lungevæv, der pga infektioner nu er dødt. Dette kunne have været undgået, hvis sygdommen havde været konstateret i tide, og symptomerne har bimlet og bamlet i mange måneder, og som professoren sagde til os den første dag, så var han flov på sine kollegers vegne over, at ingen havde tænkt på CF -specielt når man tænker på, hvor mange læger, der har undersøgt Silas det sidste halve år. Det er uden overdrivelse mellem 10 og 15 læger.

Professoren var dog positivt overrasket over, at skaderne ikke var større, når man tænkte på, hvor længe Silas havde gået rundt som uopdaget CF´er. Det er jo meget rart, men det havde været meget bedre, hvis det var blevet opdaget for nogle måneder siden og der ikke var sket skader på lungerne, for lungerne bliver aldrig bedre, og det som er tabt er tabt for altid.
Der spises og gives medicin
I løbet af formiddagen kiggede sygeplejersken fra ambulatoriet forbi og fik en snak med os. Hende kommer vi til at møde en gang om måneden, når Silas skal til kontrol og have lavet et sug for at se, om han har bakterier i luftvejene. Det tjekkes for, at man kan give antibiotika allerede, inden det sætter sig til en infektion i lungerne.


Frisk og frejdig
Over middag kiggede socialrådgiveren ind til os. Han skal sende ansøgninger afsted til vores hjemkommune vedr. merudgifter, tabt arbejdsfortjeneste osv. Inden han sendte dem afsted ville han lige tjekke af med os.

Den sidste del af teamet som vi venter på er psykologen, som desværre har ferie, men vi måtte gerne tale med en psykolog udenfor CF-teamet, men da hverken Henrik eller jeg er på vej til at hænge os selv, så syntes vi godt,at vi kunne vente til på mandag. Men vi er ikke spor i tvivl om, at vi skal tale med en psykolog. Det er hårdt for os at få 2 alvorlige diagnoser indenfor 1½ år, men vi er forbavsende rolige og fattede denne gang, og det er vi begge lidt urolige for. Måske er det bare, fordi vi allerede en gang tidligere har forholdt os (eller i hvert fald forsøgt) til den værste udgang på en livstruende sygdom. Men vi er også opmærksomme på, at vi skal passe på hinanden, da det er en stor belastning for et parforhold at have et sygt barn.

Vi er meget meget imponerede over det meget professionelle beredskab, som Cystisk Fibrose Center præsterer. Det er absolut noget helt andet, end dengang Silas fik konstateret Langerhans Celle Histiocytose.


Sophie bliver liget charmet
Slutteligt for denne lange beretning vil jeg sige, at vi nu igen har en superfræk Silas, der især her til aften har kørt med charmeklatten, så det har været en fryd. Hvor er det bare skønt at se. Ord kan ikke beskrive glæden ved at se hans drillende blik og klukkende latter.

Endnu en trist diagnose

Lægerne siger, at man ikke kan fødes med to alvorlige sygdomme….. Det kan man desværre godt. Silas er i hvert fald født med Langerhans Celle Histiocytose, og idag har man her på Kolding Sygehus også konstateret, at han lider af Cystisk Fibrose, hvilket han så også er født med.

Min værste frygt var Cystisk Fibrose, Langerhans Celle Histiocytose (tilbagefald) eller Cøliaki – i den nævnte rækkefølge. Jeg tillod mig virkelig at ønske mig brændende, at det var Cøliaki, selvom det også er en træls diagnose, men den kan man trods alt ikke dø af.

Cystisk Fibrose er en kronisk lidelse, som man i værste fald dør af – og i bedste fald dør med.

Silas sidder og nørkler med sin sove-ilt-anordning
Henrik og jeg vidste begge, at dagens undersøgelse skulle indikere om Silas havde Cystisk Fibrose, og selvom vi godt kunne se nogle ligheder på Silas, som passede på symptomerne, så kunne vi ikke tro, at det var det, som Silas fejler.

Undersøgelsen var en svedtest, som vi fik lavet på laboratoriet. Hvis en patient har en værdi på 60 eller derover så kan det indikere CF. Silas´ var på 120!! Da vi gik tilbage på stuen og ventede på stuegang, så håbede vi i den grad, at indikationen ikke var det samme som en endelig diagnose, men da lægen kom svandt det håb. Hun var meget kontant – der var ingen tvivl om diagnosen, og jeg brød totalt sammen. Både Henrik og jeg havde læst om sygdommen på nettet, og det var bestemt ikke opløftende læsning.

Lidt hygge med Teletubbies på TV efter den kedelige besked
Lægen bad os slå koldt vand i blodet og fortalte, at man kunne gøre rigtig meget for CF patienter i dag, og at man godt kan blive gammel med CF. Jeg håber virkelig, at lægevidenskaben kan hjælpe Silas til et godt – og langt liv. Lægen advarede os om, at internettet var fyldt med forældet viden om sygdommen, og hun mente godt, at hun vidste, hvad hun talte om, da hun havde været på den afdeling på Skejby Sygehus, som er et af de to steder i DK, hvor man behandler CF.

Imorgen tidlig skal vi så overføres til Skejby, hvor vi skal forvente en indlæggelse for en periode, mens Silas behandles, og vi skal lære om livet med CF.

Min lille ukuelige dreng med sondeslange, IV-drop til antibiotika samt puls/ilt måler på storetåen

Jeg synes, at livet behandler Silas (og os som forældre) meget uretfærdigt og har meget svært ved at se det rimelige i, at min lille glade dreng skal trækkes igennem to grimme sygdomme, hvor den ene med garanti vil følge ham hele livet.