Børn, forældre og sygdom

Nogen gange tænker jeg, at de børn, som kæmper med sygdom bliver lidt specielle. Mange af dem er meget stærke og piver sjældent over alt det, som de de udsættes for på grund af deres sygdom.
Forældrenes indstilling til tingene kan gøre den store forskel har div læger fortalt os, og vi er af flere læger og sygeplejersker blevet rost for vores indstilling og vores måde at håndtere sygdom og behandling på.
Egentlig tænker vi bare, at sådan som vi gør, er den eneste måde, vi kan se det gjort på. Vi dramatiserer aldrig behandlingerne for Silas – uanset om det har været kemokure, sug fra lungerne (som ved gud må være ekstremt ubehageligt) eller div. vacciner og andre “prik”. Og ja, jeg kan godt få lidt fniller, når en mor flere dage forud for en “standardvaccine” kan gå helt i baglås ved tanken om, at lille Ib skal ned til lægen og have et prik i låret…… Men for dælen da, hvis det er det værste lille Ib skal udsættes for, så er der jo også grund til at gøre det til noget stort?! Så et eller andet sted så forstår jeg det også godt, for det er jo synd, når vores børn skal udsættes for smerte og ubehag.
Herhjemme er læger og sygeplejersker heller ikke “fæle” eller “onde”, men altid benævnt som behagelige mennesker. Der findes virkelig forældre, som siger til at deres børn, at nu skal de ind til den “grimme doktormand”.
Indlægget her udsprang egentlig af et billede jeg tog i sidste uge. Pludselig ser jeg Silas være igang med at “peppe” med sin bamse. Dvs han holder PEP-masken (som han selv skal bruge 2×15 minutter om dagen) for bamsens næse og mund. Det var jo for ham nok lige så naturligt, som at lege med biler eller DUPLO. Det er jo hans hverdag.

Silas “pepper” med bamsen

Hvilket mindede mig om en af de små piger, som vi lærte at kende på børnekræftafdelingen. Når hun legede doktor med dukkerne i dagplejen, så tog hun knoglemarvsprøver. Hvordan hun så end vidste, hvordan sådan nogen tages. Godt nok har hun selv prøvet det nogle gange efterhånden, men det foregår jo i fuld narkose, så egentlig burde hun ikke vide noget om det.

I dag har Henrik og jeg besøgt byens lille børnehave for at få en snak med dem vedr. Silas og medicin. Vi vil selvfølgelig gerne have, at han skal gå i børnehave her i nærmiljøet og få relationer og legekammerater her i vores lille by. Men vi er bekendt med, at man nogen steder har den holdning, at man ikke vil tage ansvar for at give medicin af nogen som helst art til børnene, og Silas er afhængig af at få medicin sammen med sin mad, da han ellers ikke kan optage næringen i maden, fordi hans bugspytkirtel ikke fungerer.

I nogen kommuner anbringes børn med cystisk fibrose i specialbørnehaver side om side med børn med svære handicaps, og børn med cystisk fibrose er oftest normaltfungerende, men har bare behov for medicin.

Heldigvis anså lederen i den lokale børnehave det ikke for at være et problem, så vi regner da med, at Silas kan komme til at gå i den lille lokale børnehave med ca. 35-40 børn. Altså når den tid kommer…… For vi håber også, at han kan få et par måneders udsættelse, da han jo stadig er lidt bagud på det grovmotoriske.

Lunger søges….

Dertil håber jeg aldrig, at Silas´ sygdom kommer. Jeg håber, at hans lunger holder i al evighed, men fakta er jo bare, at sådan ser verden bestemt ikke ud for alle med Cystisk Fibrose.

Jeg tænker da ofte på organtransplantioner og den måde, som vi her i landet har valgt at “rekrutere” organdonorer. Mange er sådan lidt berøringsangste i forhold til organtransplantion og skyder det derfor fra sig og tænker måske: Det sker ikke for mig. Det sker kun for naboen, men jeg ved alt for godt, at nogen gange så er man desværre selv “naboen”.

I andre lande er man automatisk organdonor med mindre, man aktivt “melder sig ud af klubben” – Tja her i landet er den eneste “klub” som vi automatisk bliver medlem af vel Folkekirken…..

I USA skal man tage stilling til det ifm, at man hverver kørekort.
I dag sad jeg til et netværksmøde på jobbet, og vi kom til at diskutere organdonation. En af mødedeltagerne har en søn, der er udsendt til Afghanistan, og hun fortalte, at de danske soldater skal tage stilling til organdonation, når de sendes ud – sammen med alt det andet, som de også skal tage stilling, men det er en anden snak. Men rundt om bordet fik vi drøftet emnet og delt lidt synspunkter.

Efter job kørte jeg forbi en scrap-butik for at hente nogle kort, som var samlet ind til mig og mit cancerkort-projekt. Butiksindehaveren har fulgt min og Silas´historie gennem lang tid (især også da man troede, at han havde cøliaki – for det har hun den datter, der lider af). Naturligvis spørger hun til Silas, og vi snakker lidt frem og tilbage. I butikken sad der en kunde med ilt-apparat tilkoblet og hendes ører voksede lidt, som vores samtale skred frem.

Hun spørger til Silas´sygdom og da jeg fortæller, at han har CF, så siger hun til mig, at hun håber, at han kan blive transplanteret, for hun har bare set så mange CF´ere få det så godt efter en transplantation. Hun stod selv på venteliste på 4. år til nye lunger, og lægerne havde, dengang de skrev hende op, givet hende 3 år at leve i med, hvis hun ikke fik nye lunger. Jeg er naturligvis også klar over, at de CF-patienter, som hun møder jo er dem, som er i en meget kritisk tilstand, og sådan ser det jo ikke ud for dem alle – heldigvis.

Hun fortæller mig også, at nogen af de lungetransplanterede CF´ere hun har mødt har været ned til 15(!!) år. Chok!! Ja, jeg lukker også nogen gange øjnene og skubber virkeligheden og frygten langt ud i fremtiden. I mit hoved melder evt. “problemer” sig først ved 30 års alderen, selvom jeg nu ved, at der er faktisk også nogen, der slet ikke opnår at blive 30 og at 1/3 udvikler sukkersyge osv. Men jeg indrømmer, at jeg faktisk ignorerer det (det meste af tiden) og håber “de” finder en løsning eller, at Silas går fri og bliver mindst 6o år.

Kære bloglæser, hvis du ikke allerede har taget stilling, så gør det dog nu – uanset om du vil være organdonor eller ej. Det gøres let på http://www.tagstilling.nu/
Tænk på, at hvis uheldet er ude for dig, så har du allerede taget stilling, og du skubber dermed ikke spørgsmålet videre til dine pårørende, som sikker har andre ting at forholde sig til i sådan en situation. Jeg har læst, at der er i DK er 200-300, der erklæres hjernedøde hvert år, men kun 80 af dem bliver organdonorer, og det er der flere grunde til udover at vedkommende kan have sagt nej til at blive organdonor. Enten siger de pårørende nej (undersøgelser viser at 30% af de pårørende fortryder dette nej efterfølgende – når det er for sent) eller også mangler sygehuset personale, der kan tage en samtale med de pårørende vedr. dette spørgsmål. Skræmmende tal synes jeg, for mange af dem på ventelisterne når at dø, før der er et organ til dem.

Silas – før og nu

I dag var Silas og jeg på et lille takkevisit med lidt chokolade og et kort hos den ledende overlæge på Kolding Sygehus´ børneafdeling. Det var hende, der konstaterede, at Silas havde cystisk fibrose, og da først hun trådte ind af døren hos os under den índlæggelse, vi havde i Kolding, så var vi ret trygge, for hun syntes vist (også), at vores forløb i denne udredning havde været ret skammeligt. Og vi havde en klar følelse af, at vi ville blive fulgt til dørs af hende.


Silas – FØR!
Alle ribben kan tælles og numsen er helt flad

Jeg har et par læger, som jeg ikke kan lade være med at være direkte bitre på, og det er heller ikke nogen hemmelighed, at jeg overvejer at klage til Patientklagenævnet over forløbet, og en veninde til mig, der er sygeplejerske mener klart, at vi har en sag. Hun synes virkelig, at der har været tale om forsømmelse.

Men man skal ikke kun skælde ud, men også huske at rose og være taknemmelig der, hvor det er relevant. Og så selvom man jo kan sige, at lægerne i Kolding jo kun gjorde deres job, stillede en diagnose og sørgede for den videre behandling, så syntes jeg alligevel, at jeg havde brug for at sige tak.

Silas FØR – frygtelig tynd!!

Overlægerne i Kolding har ikke været i tvivl om, at vi har følt os ret svigtede ift den her udredning og det meget lange forløb med en dreng, der bare blev mere og mere afmagret. Derfor spurgte de os faktisk også, om de måtte tage billeder af Silas under indlæggelsen til brug i undervisningen. Det måtte de jo hjertens gerne, for hvis det kunne gøre, at lægerne næste gang opdagede Cystisk Fibrose på et barn, FØR det fik lunge- og evt. andre organskader, så ville det da glæde mig. Det ændrer jo ikke noget for Silas nu, men hvis det kan hjælpe andre og være med til at gøre lægerne klogere, så stiller jeg meget gerne op med Silas.

Silas IDAG – nu næsten med “elastikker”

Overlægen, som jeg besøgte i dag, kunne faktisk næsten ikke kende Silas. Da hun så ham i Kolding sidst, var han også meget dårlig, og hun kom ind i billedet, da Silas var for afkræftet til at spise selv og fik lagt sonden – og i øvrigt havde tabt sig 500 g på mindre end en uge. Nu var det jo en 2 kg tungere dreng med glød i øjnene og tydeligvis i trivsel. Og hun sprugte om hun måtte tage nye billeder af en afklædt Silas, for at illustrere, hvor positivt (og hurtigt) en patient kan reagere på den rette behandling for CF. Ja, så nu er Silas åbenbart blevet en case i en intern lærebog på Kolding Sygehus…..

Silas IDAG – stadig lidt ude af “facon”,
men med mere sul på kroppen nu.

Så for mine bloglæsere vil jeg også lige illustrere, hvilken udvikling, der har været fra d. 20. feb og så frem til d. 21. april. De to øverste billeder er taget d. 20. feb og viser, hvordan Silas “plejede” at se ud – og dengang havde set ud i nogle måneder. De to nederste billeder er taget i dag, hvor han er ca. 1500 g tungere på end den “normalvægt” han havde, før diagnosen blev stillet.

Tanker

Siden sidste mandag har vores liv slået lidt en kolbøtte (igen), og der er sket mange ting. Diagnosen er stillet, behandlingen er sat igang, og vi kan se en effekt af den. Det er ting, som er til at skrive om, for det er så fuld af tørre facts.

Men hvad så med alt det bag kulissen?? Altså tankerne og følelserne?? Jeg har endnu ikke følt mig klar til at nedfælde dem, fordi når jeg forsøger at samle dem, så jeg kan skrive om dem, så basker de vildfarne rundt, og jeg tænker, at jeg selv og mine bloglæsere bliver ganske forvirrede.

Silas er meget interesseret i en af hans/vores smukke buketter

Da vi fik diagnosen sidste mandag var jeg i hvert fald ganske knust, fordi det, som jeg havde læst om Cystisk Fibrose, ikke gav mig anledning til særlig stor optimisme. Jeg tænkte, at Silas ikke behøvede at bekymre sig om pensionsopsparing, og jeg tænkte på, at jeg indenfor en eller anden tidshorisont skulle stå til hans begravelse – og ikke Silas til min.

Flere læger har nu sagt til os, at der er ingen grund til at tro, at det vil blive sådan. I dag er gennemsnitslevealderen 40 år, men de som er voksne med CF i dag har ikke haft de samme muligheder for forebyggende behandlinger, som Silas og andre nyopdagede har. Så lægerne ser og forventer fortsat, at gennemsnitsalderen hele tiden stiger.
Så lige nu har jeg parkeret de tanker, fordi jeg ikke har noget belæg for at frygte at miste Silas her og nu, og ingen kan alligevel fortælle mig, hvor gammel han kan blive og om CF vil “true” ham og i givent fald hvornår. Andre mødre kan jo heller ikke få vished for, om deres børn bliver gamle. Det er jo fakta, at det er dødfarligt at leve, for man ender altid med at dø af det. Det er måske nogle tanker, der er lidt svære for andre at forholde sig til, men det er sådan jeg føler, at jeg finder ro for det helt store tankecirkus.
Henrik og jeg har talt meget om vores reaktion på diagnosen. Vi var begge knuste i nuet, men fandt ret hurtigt (et døgns tid) begge to en form for ro med den.
Kan det virkelig passe, at det er nemmere at få en kritisk diagnose anden gang?

Er vi hærdede? eller bliver vi bare følelsesmæssigt afregnet senere??
Vi forstår det ikke helt, at der er så stor forskel på reaktionen på første diagnose og så denne gang. Og vi har valgt at takke ja til sygehusets tilbud om en psykologsamtale, hvilket vi venter på. Måske kan han/hun hjælpe os med at forstå vores reaktion eller mangel på samme.
Teamet bag Cystisk Fibrose har dog advaret os om, at reaktionen godt kan ligge og vente 3-6 mdr ude i fremtiden, når det bliver hverdag, og man pludselig indser, at ligegyldigt hvad, så er der idag ikke mulighed for at helbrede CF. Teamet har også advaret om, at hyppigheden af skilsmisser blandt forældre til børn med kroniske og livstruende lidelser er kraftigt forøget, og at vi skal være opmærksomme på det og være gode til at tale sammen og evt søge hjælp.

Silas og Henrik deler smoothie under “udgang” til Bruuns Galleri

Denne gang er vi dog markant bedre til at tale sammen, end da Silas fik konstateret Langerhans Celle Histiocytose. Men det kan være svært at tale sammen om en fælles frygt og sorg. For ja, det er en sorg at skulle forholde sig til sygdomme af denne karat hos sine børn. Som forældre er vi jo begge følelsesmæssigt meget involveret i vores barn, og man kan godt frygte at såre den anden med sine tanker og derfor ikke have lyst og mod på at snakke med hinanden om det. Man kan også meget let føle, at man bør tænke, føle og frygte de samme ting, men sådan er virkeligheden ikke.
Personligt finder jeg det ofte nemmere at dele mine tanker med andre, som har været gennem sammenlignelige forløb, og derfor kender de følelser, som jeg har, men ikke har samme følelser i klemme ift Silas. Min facon er nok også bare mere udadvendt end Henriks. Jeg føler faktisk, at jeg får mange fantastiske input fra folk, som følger os på bloggen eller på Facebook. Nogle input som jeg aldrig ville få, hvis ikke jeg var så åben selv.

Forandringer med Silas siden mandag

Der er helt sikkert sket nogle ting, siden Silas startede op med behandling for 4 dage siden. Mandag startede de op med IV-penicillinbehandling på Kolding Sygehus.

Sygeplejersken kigger til Silas´venflon

Fra tirsdag tilsatte vi enzymer til Silas´kost og fra torsdag har han fået vitamintilskud.

Forandringerne er allerede nu ret store:

Vægt:
Da vi blev indlagt i Kolding for 12 dage siden, var vægten 7.700.
For en uge siden var vægten faldet helt ned på 7.240g
Her til morgen vejede vi Silas igen og nu var vægten lige over 8.000 g – hvilket vægten ikke har været oppe på siden aug 09. Det var bare dejligt at se. Nu får han jo også noget ud af den mad, som vi putter i munden på ham.

Dagens vejning
Af det mad som vi har givet ham indtil nu, har han faktisk kun kunnet få noget ud af den banan, som han har fået mere eller mindre fast hver dag. Lille Silas har faktisk været kronisk sulten hele sit liv. Tænk at skulle vokse og udvikle sig på kun en banan om dagen…..

Søvn:
Silas plejer at mosle rundt i sengen, og man skal som regel op og give ham sutten mellem 3 og 10 gange pr. nat. Og ofte har jeg også måtte trække ham lidt i benene for at få ham nedad i sengen, fordi han faktisk lå med hovedet vredet helt oppe ved sengens hovedgærde.

De sidste tre nætter har han sovet med dyb og rolig vejrtrækning, og sutten har han ikke manglet. Han har stort set ligget samme sted hele natten.

Hvorfor denne forskel? Ja, tidligere var han sulten og sov derfor ikke ret godt. Og det gjorde også, at han prøvede at lægge sig på mange forskellige måder i løbet af aftenen og natten. Han har spist MEGET store portioner, men har ikke været i stand til at optage næring fra sin mad, før han fik tilsat enzymerne. Det gør rigtig ondt på mig at tænke på, at han har ligget og været sulten hver nat (og hver dag).

Mine to dejlige drenge læser sammen

Sved:
Silas har altid været en meget kold dreng, som skal klædes meget på. Han har næsten altid langærmet bodystocking på under sine trøjer og strømpebukser under sine lange bukser. Faktisk har han også altid sovet med strømpebukser under sin natdragt. Hans fødder er næsten altid kolde.

Indenfor det sidste døgn har det forandret sig. Nu sveder han så svedperlerne kan stå på panden af ham – og det er efter, at vi har taget strømpebukserne af ham – og bodyen er kun kortærmet.

Min teori er at han har været sulten, og når man er sulten, har man også en tendens til at fryse. Nu er han jo ikke sulten mere, for nu får han jo næring ud af sin mad. Det er dog lidt min egen teori, som jeg lige skal have opklaret hos lægerne.

Kostmængde:
Silas har spist med en glubende appetit. 4-5 dl yoghurt eller 2 hele rugbrødder eller et helt æble eller en hel banan eller 2-3 dl øllebrød. Bare for at nævne tidliger kvantum. Nu mærker vi, at mængderne daler, men jeg synes stadig, at de er lidt store, men kroppen skal nok vænne sig til forandringerne.

Afføring:
Uden at skulle udpensle dette punkt, men der er også forandringer. Fra en konsistens som fedtet havregrød, som blev leveret 1-4 gange om dagen, så har det nu en mere fast og sammenhængende konsistens, som kommer 1-2 gange i døgnet.

En glad Silas med en af dagens krammegaver

Vejrtrækning:

Under vores indlæggelse i Kolding trak Silas vejret 50-80 gange i minuttet og iltningen var på nogen gange helt nede under 90 (den sagde at den helst ikke måtte komme under 93). Derfor lå han også med ilt, når han sov nede i Kolding. Nu ilter han med over 96 og vejrtrækningen har i dag ligget på 24-28 vejrtrækninger pr. minut.

Jeg synes det er ret mange forandringer på en meget kort periode = 4 dage