Tag: OUH

Han er godt nok blevet stor…….

Sådan siger folk tit, når de genser Silas. Lidt komisk. For vi var til kontrol på OUH i torsdags, og der viste vægt og målestang ikke den helt store udvikling. På 3 måneder: +1,5 cm og -300 g.
Status d. 12. nov: 7,7 kg og 72 cm

Man syner nok større, når man står op, men fakta er, at Silas har hængerøv i str. 74!

Lægen undrede sig også over, at Silas ikke rigtig tager på, men syntes, at vi skulle afvente næste kontrol om 3 mdr og se, om ikke hans vægt ville øges i mellemtiden.

Der er nu gået to uger i dagplejen. Silas har ikke været afsted hver dag, da dagplejen har haft lukkedag de sidste to fredage, og vi har fysioterapeut til ham en gang om ugen, og torsdag var vi jo på OUH.

Fysioterapeut Line træner med Silas på bolden

Jeg vil nu også sige, at det er udfordrende for den lille størrelse. I den første uge havde han en dag, hvor han græd rigtig meget. Jeg endte med at hente ham før planlagt, og han faldt da også til ro, da jeg kom. Heldigvis har der ikke været helt så utrøstelige perioder siden.
Det skal nok gå, og jeg er sikker på, at dagplejen og samværet med de andre børn vil udvikle ham hurtigere, end hvis han var hjemme. Eksempelvis spiser han uden brok 4-5 kvarte rugbrøder hos dagplejen, men herhjemme er hans mund som limet sammen, hvis menuen lyder på rugbrød. Lidt pudsigt, men det er ikke en kamp, jeg gider at bruge energi på pt. Det kommer nok af sig selv, det der med rugbrødsmadderne.

Datoen jeg aldrig glemmer

D. 20. okt vil for altid have mejslet sig ind i min sjæl. For et år siden fik Henrik og jeg den besked af den ledende overlæge på børneonkologisk afd. på OUH, at Silas havde en sjælden cellesygdom (Langerhans Celle Histiocytose).

Lægens ord var ikke særlig opløftende, og jeg husker nogle af hans sidste ord, da samtalen på hans kontor blev afsluttet : Der er jo ingen, der siger, at det er jeres barn, der dør af det…….
Vi var knuste og total i chok. Vi kørte hjem fra sygehuset og sad bare i hver vores sofa derhjemme og stirrede ud i luften og græd. Vi kunne ikke tale sammen. Det var bare så hårdt. Vi turde simpelthen ikke fortælle hinanden om vores tanker og følelser, og det var nok også alt andet lige lettere for os hver især, hvis vi ikke skulle sige dem højt.

Silas – få dage efter diagnosenJeg husker de første dage derefter føltes uendelig lange, og jeg nød for en sjælden gangs skyld at skulle i seng og sove, for når jeg sov, så havde jeg fred i mit hoved, men efter første blink med øjet, når jeg vågnede, så væltede virkeligheden og angsten ind over mig.Jeg har set en lille hvid barnekiste for mit indre øje mange gange i den første uge efter beskeden. Jeg syntes, det var så urimeligt og forkert, at Silas overhovedet var blevet født, hvis sådan et sygdomsforløb skulle slide på ham (og os) og til sidst vriste vores guldklump fra os igen. Hvorfor skulle vores familie udsættes for sådan en smerte?? Silas med den sidste dosis medicin i behandlingsplanen. Det var d. 19. april
Behandlingsforløbet var sat til 12 måneder og betød dermed 15 måneder i isolation, hvor Silas ikke måtte være sammen med syge/forkølede samt børn, der ikke var MFR-vaccineret og havde haft skoldkopper. Det betød adgang forbudt i butikker, sportscentre, svømmehaller og div. kom-sammen-arrangementer, hvor vi ikke vidste, om der var syge folk til stede. Det var et meget hårdt slag for mig at blive ramt på min bevægelsesfrihed og sociale omgang. Men det var i det hele taget en udfordring for en familie at leve med isolationsreglerne, da alt altid skulle planlægges nøje. Sidste indlæggelse for at få fjernet kapslen i brystet, som han havde fået kemo i
Nu er der så gået et år, og som de fleste jo nok ved, så er Silas færdigbehandlet, og isolationen ophævet i juli 09. Vi går til kontrol på OUH en gang i kvartalet. Silas har det fantastisk, selvom han halter lidt bagud på nogle punkter. Men hans humør og gå på mod har været ufattelig hele vejen igennem, og han er i sandhed en solstråle, og på sygehuset blev han også kendt, som Silas, der altid smilede (selvom de stak i ham og fyldte ham med kemo). Silas i dag – elsker at stable, vælte og bygge
Naturligvis ville jeg meget gerne have været dette forløb foruden, men når det nu var vores families lod, så føler jeg faktisk, at vi alle er kommet rigere ud på den anden side.

Jeg har i hvert fald lært at sætte pris på nye ting i livet og mærke efter i mig selv, hvad der har værdi for mig. Der er mange ting, som jeg før så som problemer (eller direkte “katastrofer”), som jeg idag bare trækker på skuldrene over. Den lille guldklump maver sig frem over gulvet
Nogen vil sige, at jeg har mistet engagement på nogle punkter, men det er ikke sådan jeg ser det. Jeg vælger bare mine kampe med lidt større omhu og mærker lige efter i mig selv, om det er vigtigt for mig, og om det vil være et betydeligt problem for mig, hvis kampen tabes, før jeg farer ud med bål og brand og kæmper for et princip eller en sag. Der er sjældent noget, som er så skidt, at det ikke er godt for noget.

Et af de store punktummer

Mandag d. 29. juni blev der sat et af de store punktummer i Silas´sygdomsforløb. Han fik opereret sin kapsel (den som er blevet brugt til blodprøver og kemo) ud af brystet. Den sad der i nøjagtigt 8 måneder og 1 dag.
Henrik og jeg kørte afsted mod OUH søndag aften, så Silas kunne være klar til indgrebet kl. 8 om mandagen. Søndagen bød på et fantastisk vejr og jeg foreslog Henrik, at vi spiste aftensmad på Café Razz i Middelfart. Cafeen har en storslået beliggenhed helt ud til Lillebælt. Der var da også en del andre, der havde fået samme idé, så vi måtte vente længe på maden, men vejret var skønt, og udsigten også fantastisk. Og hvorfor ikke gøre en tur ud af denne begivenhed?
Jeg må dele nogle billeder derfra med jer.

MiniMan og MaxiCoke

På OUH blev Silas indlagt; fik taget blodprøver, temperatur, målt og vejet, så han var klar til mandag morgen.

Hans kapsel blev brugt for sidste gang til blodprøverne og stiften med div. slanger på blev bundet op og plastret fast, så det kunne anvendes om morgenen, når han fik skulle i narkose.

Silas igang med omklædning til operation. Bedøvelsesanordningen er klargjort
Silas fordriver ventetiden med lidt “læsestof “
Få minutter før narkosenDet lille indgreb forløb uden problemer, som overlægen udtrykte det, da han kom og “afleverede” Silas, så havde det været “kedeligt”. Det havde åbenbart været så kedeligt, at de havde “glemt” at give Silas noget smertestillende, før han forlod operationsgangen. I hvert fald var Silas helt ulykkelig og græd utrøsteligt, da han vågnede efter narkosen (Silas er ellers et meget gråd-fattigt barn). Han vred sig og fægtede med arme og ben. Det endte med, at vi måtte rykke sygeplejerskerne for noget smertestillende til ham, og da først det virkede, fandt Silas igen ro. Den oplevelse ville jeg gerne have været foruden.

Silas sover sødt efter endelig at være smertelindret
Efter have fået lidt at spise, sov han et par timer, hvorefter han var klar til at tage hjem fra afd. H2 på OUH efter sin forhåbentlig sidste indlæggelse nogensinde.
Silas “piller” i frokostenMed fjernelse af kapslen satte vi et af de store punktummer i Silas´ behandling for LCH. Det næste store punktum er om 14 dage, hvor Silas er færdig med sin isolationsperiode. Det betyder, at vi om 14(!) dage kan færdes hvorsomhelst med Silas – butikker, svømmehal, mødregruppe div. arrangementer. Det bliver næsten som at få “livet” tilbage.

En travl tid

Pyh… hvor har jeg bare ligget vandret de sidste to uger. På mit job har jeg haft to offentlige udbud, som skulle besvares, og den ene kommune havde nærmest været flabede i deres svarfrist. Så jeg har bare knoklet helt vildt med det sammen med mine kolleger i Gentofte. Men vi nåede det. Jeg sad og samlede de sidste mapper kl 02.30 natten før aflevering.

En dejlig gåtur op af “vores” vej

Igår var vi til kontrol på OUH. Det var første kontrol efter, at Silas blev færdigbehandlet. Vi er slet ikke i tvivl om, at Silas stortrives. Han er aktiv og undersøger (læs: piller) alt, hvad han kan få fat i. Han er også for alvor kommet igang med at pludre. Ba-ba-ba-baaa-ba, hvad det så end betyder, men det er meget hyggeligt at høre på. Det samme er videoen her. Den viser også med al tydelighed, at MiniMan virkelig trives.

Henrik og jeg var meget spændte på hans vækst. Umiddelbart kunne vi ud fra hans tøj (hvor han har brugt samme størrelser de sidste 8-9 måneder) ikke se, at han var vokset, men vi synes alligevel, at der var blevet mere af ham.

På 6 uger var han vokset 1½ cm, så han nu måler 65 cm og vejer 7,7 kg. Det er en vægtforøgelse på 900 g. Så det går den rette vej.

FarMan og MiniMan
Det er dog ikke kun arbejde, der har fået mig til at ligge vandret. Ribe Hundevenner holder 3-dages stævne her i pinsen, og jeg plejer at stå for tilmeldingerne samt programmet. Denne gang var ikke nogen undtagelse, men aldrig har jeg haft så dårlig tid til at lave det. Mine udbudsbesvarelser blev afleveret onsdag, og da jeg kom hjem om aftenen efter at have ligget 600 km på landevejen, så var det bare igang med stævneprogrammet. Og igår fortsatte jeg så til langt efter midnat, så vi kan være klar til stævnet, og til at folk begynder at myldre ind i aften. Jeg kan allerede nu se, at det kommer til at give store udfordringer……… Den tid den sorg!

Silas er færdigbehandlet!

Tirsdag var en stor dag. Silas fik taget de tidligere omtalte røntgenbilleder og skulle derefter ned på H2 for at få taget blodprøver og have sin (håbede vi) sidste kemokur.

Efter blodprøve og kemokur blev Silas tilset af en af afdlingens overlæger, som tilbød os at gå direkte over til røntgenkonferencen, hvor han ville kunne få en børne-radiografs mundtlige tilbagemelding på Silas´billeder. Dermed sparede han os for en opslidende ventetid. Billederne så fine ud. Cysten er væk, men selve knoglen er stadig fortykket, og de kan ikke sige, hvor lang tid det vil tage, før den bliver normal. Men det vigtige var, at der ingen sygdomstegn er i knoglen, hvilket betød, at tirsdagens kemokur var den sidste kemokur. Silas har ialt fået kemo 17 gange på de 169 dage, som behandlingen har varet.

Silas underholdes af “Den Blå Heks”, der besøger H2

Vi fik os også en snak om Silas´vækst – eller måske rettere sagt mangel på samme. Overlægen mente dog kun, at Silas var 3-4 cm bagud ift den længde, han burde have nu, og der var ingen grund til at gøre noget vedr. det nu.

Vi har også bemærket, at Silas halter bagud på det grov-motoriske. Han kan ikke sidde uden støtte og gør ingen forsøg på at kravle, men med det finmotoriske med at samle op, gribe om noget og f.eks slå legesager mod hinanden er han helt med ift sin alder. Overlægen forklarede, at kemoterapi svækkede nervetrådene og dermed også balanceevnen. Så der er jo en ganske naturlig forklaring på det hele, og lægerne mener, at det hele udlignes med tiden.

Silas er en lille pilfinger – kan man ikke se det på hans blik?

For 3 måneder siden troede jeg, at denne sidste behandlingsdag ville blive dagen med balloner, partytelt, hoppeborg, fadølsanlæg mm. for at fejre, at det hele nu er slut, men nej. Selvfølgelig er vi begge meget lettede over at være nået igennem behandlingsforløbet, men spørgsmålet er så om man kan fatte det og tør tro på, at det hele er ovre nu, og der ikke venter ubehagelige overraskelser forude?

Der er nu kun ialt 3 dage tilbage på prednisolon, som gør Silas så uendelig sulten døgnet rundt.
Så er det slut med medicin!!

Fra andre i samme situation, så ved jeg, at det er helt naturligt, at man ikke rigtig tør hæve armene op over hovedet og juble, og at man måske heller ikke helt forstår, at det nu er slut.

Tilbage er fortsat 3 måneder med isolation, hvorefter Silas´ immunforsvar skulle være helt fint igen og klar til at møde “verden”.