En lille ombygning m.m.

Sidste uge var travl syntes jeg. Selvom man ikke går på job mere end 2 dage om ugen, så kan tiden alligevel godt flyve afsted.

I mandags var vi på OUH. Silas skulle have sin kemokur, og der er nu KUN EN KEMOKUR TILBAGE!! Den skal Silas have d. 14. april, hvor han efter planen er færdigbehandlet.

Knap 8 mdr og Eet stort smil

Mine forældre tilbød at komme i onsdags og blive et par dage. Det var skønt med deres besøg. Min far gav en hånd med at mure lidt, så Silas kan få sit værelse. Udover murerarbejdet så er der også et isoleringsarbejde i det rum, da vi nok må erkende, at isolering ikke er det, som de tidligere ejere har bekymret sig vanvittigt om. Man kan så spørge sig selv, hvordan man kan finde på at lave mangelfuld isolering i den del af huset, som faktisk er opført indenfor de seneste 15 år. Min far kunne svinge værktøjet sammen med Henrik, og min mor kunne se efter Silas torsdag og fredag, som er mine arbejdsdage. Så gik alt op i en højere enhed.

Min far svinger lodstokken. Nu er en lille del af huset i lodLørdag var vi i Silkeborg og bowle sammen med Foreningen Cancerramte Børn. Tobias spurgte godt nok hvorfor vi kørte helt til Silkeborg for at bowle. Vi kunne jo bare få passet Silas og bowle i Haderslev. Det kunne han da have ret i, men det er nu også dejligt at have hele familien med sig en sjælden gang, og det er også rart at være sammen med nogle af de andre familier. Ved sådanne arrangementer er lokalerne lukket for offentligheden og kun folk fra Foreningen Cancerramte Børn har adgang. Tobias sendte spillets sidste kugle afsted men vandt heller ikke dette spil

Kræsne Silas fandt ud af, at Soft-ice lige var sagen

Efter bowlingturen var jeg til Scrap Convention i Middelfart. Der var samlet en helt masse scrap-tosser (primært folk der laver scrapbooking og kort) og en masse stande fra div. forhandlere. Jeg havde håbet at få masser af inspiration og få købt et par småting. Det gik ikke helt som forventet. Jeg købte for en mindre formue, syntes jeg selv. Og inspiration nåede jeg ikke meget af, for jeg brugte al tiden på indkøb. Men nu kan jeg lave mange flere nye og spændende kort.

Har vi fået en ny baby?

Silas har bare været SÅ fantastisk hele ugen. Et fremragende humør, smilende, grinende og helt igennem godt tilpas. Ikke fordi han plejer at være sur og utilpas, men i denne uge har han bare været ovenud veltilpas.

Kuk Kuk. Silas titter frem bag legetøjet i kravlegården.
Det er vist også i denne uge, at han har besluttet sig for at fast føde alligevel godt kan bruges. I hvert fald har han guffet risgrød, banan og andet frugtmos i sig – og faktisk også smagt på lidt risengrød, og han har velvilligt spist af det hele. Det er vi ikke så forvænt med. Vi håber dette varer ved, og glæder os over, at have endnu en medicinfri uge foran os. Godt nok skal vi på OUH mandag, men det er kun for at få en vaccine mod RS-Virus (sådan en vaccine får Silas hver 4. uge)

En snedækket weekend

Lørdag var det fantastisk flot og frostklart. Henrik og jeg gik os en tur og nød det snedækkede landskab. Og jeg må da lige dele et par billeder med jer fra turen og strør dem lidt ud over hele indlægget.

Et lille kig til vandet

Søndag tog Diva og jeg et hurtigt smut til DCH Vejles stævne. Sjældent kan man overstå de åbne klasser på et par timer. Man kan nu ikke tale om, at stævnet gik supergodt for os. Vi kom godt nok gennem den åbne agilitybane uden fejl, men det var ikke noget superløb, og vi måtte da også se os banket ned på en 5. plads. Det er vist den dårligste placering, som vi har fået for et fejlfrit gennemløb i DCH. I Spring Åben havde Diva sin helt egen mening om banen, og det var ikke helt den samme bane, som den dommeren havde tegnet.

Et kig ind mod et nærmest endeløst landskab

Natten til mandag fik vi ikke så meget søvn. Silas var meget utrøstelig, hvilket faktisk ikke rigtig ligner ham. Henriks søvnige øjne skuede to små skygger i undermunden – to små tænder, der titter frem! Det var nok forklaringen på Silas´ utrøstelighed, og måske også forklaringen på, at Silas har haft tendens til at kaste op den sidste uges tid, uden i øvrigt at virke sløj.

En superglad Charlie i sneen

Idag var vi så på OUH. For en gangs skyld skulle Silas ikke have kemo, men kun en vaccine mod RS-Virus. Denne virus-vaccine plejer han at få hver 4. uge sammen med kemoen. Men da intervallet for kemo nu er ændret til hver 3. uge, så falder vaccinen og kemoen ikke sammen. I modsætning til kemoen, så gør vaccinen ondt at få, for det spænder meget i den muskel, som vaccinen sprøjtes ind i. Når han får denne vaccine, så kan det ikke undgås, at Silas græder lidt, men jeg synes, at han også denne gang var meget tapper. Jeg synes, at Silas er så tapper og sej!

Årets bedste besked….

Vi hørte i radioen på vej til OUH, at idag er årets mest deprimerende dag. Det havde nogle forskere fundet frem til. Det holder slet ikke stik her hos os!!

Nu er ventetiden på svaret overstået, og jeg vil (forsøge at) gøre det kort.
Røntgenbillederne viste en begyndende opheling i knoglen, hvilket betyder, at vi ny følger den nye behandlingsplan, som vi blev forelagt for et par uger siden.

Den betyder, at der skal gives kemo i blodet hver 3. uge og prednisolon 5 dage hver 3. uge. (dvs. 5 dage med prednisolon og 16 dage “fri”- og så forfra).

Der skal gives 5 behandlinger mere, og forløbet forventes afsluttet i april, hvorefter der er 3 mdrs karantæne. Så når vi når til august, så burde vi igen kunne bevæge os frit rundt med Silas på armen. Behøver jeg at sige, at vi glæder os til det, og at det hele lige pludselig synes mere overskueligt?!

En lille nisse rejste…..

Så var det igen mandag og tid til kemobehandlingen. Vi pakkede vores lille nisse i bilen og satte kursen mod OUH. Godt vi ikke skulle cykle derover. Nogle af de høje køretøjer på motorvejen så du som om de ligefrem hældte til siden pga blæsten.

En lille sovende nisse i autostolenPå afdelingen var der heldigvis ikke så mange indlagte. Stakkels dem som skal tilbringe julen på afdelingen. Der er dog altid en flok ambulante som os selv. I opholdsstuen mødte vi en anden lille nisse. Det var Max, der er startet behandling samtidig med Silas. Max har en tumor i leveren og er en nuttet lille dreng på 8 mdr. Silas ser ikke andre børn i det daglige pga isolationen, og det var helt tydeligt, at han syntes, at Max var interessant. Max bor kun ca 20 km fra os fandt vi idag ud af, så det kan jo være, at vi i det nye år kan mødes hjemme i det sønderjyske.
Børnene fik også en lille gave med hjem til jul. Det er gaver, som er tildelt afdelingen af gavmilde personer og firmaer. En rigtig sød og dejlig tanke. Der var dog ikke rigtig en gave, som matchede Silas´ og Max´ alderstrin, så de fik i stedet en pakke Lego med hjem til deres storebrødre. Men Lego er jo ret tidsløst, så Silas skal da nok også få gavn af Legopakken om et par år.
Max og Silas – to søde nisserEllers var dagens besøg måske mere frustrerende end informativ. Overlægen sad nemlig i behandlingsstuen, og det foruroligede os lidt. Men han skulle bare kigge på Silas. Vi startede med at veje og måle Silas. Han vejede idag 5,8 kg og målte 58 cm. Nøjagtig samme mål som for 8 uger siden. Det er prednisolonen, der bremser hans vækst. Det forventes dog, at han begynder at vokse igen, når han får lidt længere pause i prednisolonen.
Overlægen har hele tiden sagt, at uanset hvad, så er behandlingsforløbet på 12 mdr (fordi de behandler efter et internationalt behandlingsprogram, som er fastsat til 12 mdr). Det trak han lidt i land med idag og sagde, at hvis/når knoglen så fin ud, så kunne man overveje at stoppe med at give kemo. Iflg ham kan man diskutere, om de overbehandler Silas, når de kun kan påvise sygdommen i armen, men pga hans unge alder kan de ikke sige ret meget, da man ikke rigtig har en prognose for LCH-børn så unge som Silas.

Så når man forsøger at få et klart svar fra en af lægerne derude, så ender man ofte med at blive mere forvirret end informeret. Enten forstår de ikke ens spørgsmål, eller også hører de ikke efter eller som idag, hvor overlægen tror, at han ved, hvad man vil spørge om og begynder at besvare et spørgsmål, som man hverken har stillet eller har i sinde at stille. Jeg kan blive meget frustreret, når vi har forsøgt at få svar på nogle lidt større spørgsmål hos lægerne.

Dog er det jo vildt dejligt, hvis behandlingen forkortes, men jeg tør da næsten ikke tro på det, så jeg vil ikke glæde mig for tidligt. Sådan tænker jeg lige nu, men det skal da ikke undre mig, om jeg allerede ved næste evaluering (om 4 uger) igen tror på mirakler – med fare for at blive skuffet.