Tag: Silas

Driving home for Christmas…..

Vores julehjemrejse startede ret tidligt d. 23. dec. Dagen før havde jeg haft et par kundebesøg i Varde og Holstebro og havde kørt gennem Vestjylland i det smukkeste landskab. Dog havde jeg noteret mig, at motorvejen ikke ligefrem var nogen fornøjelse at køre på. Den var nemlig lumsk og spejlglat – sort is!

Rydhave Slot klædt i hvidt

På den smukke tur, som blev afsluttet med en hyggelig juleafslutning på Rydhave Slots Ungdomsskole og afhentning af teenageren, hørte jeg naturligvis også radio og hørte der, at de gentagne gange opfordrede folk til at køre afsted på juleferie allerede d. 22. dec eller vente til selve juleaftensdag. Det lod sig bare ikke rigtig gøre for os, da jeg først var retur fra efterskolen kl 20.30.

Sidst på aftenen begyndte sneen at dale ned over Haderslev, og jeg besluttede at køre bilen op til vejen. Selvom der kun er 50 meter fra huset og op til vejen, så ved vi, at der godt kan komme nogle trælse driver, når det fyger.

Da vi stod op næste morgen, kunne jeg da også erfare, at det havde været en ganske klog beslutning, for der lå en íkke helt usynlig snedrive.

Billede fra huset og op mod vejen
 – “Dejlig” snedrive i højre side af billedet

Vores juletur startede med et kontrolbesøg med Silas på Skejby. Turen plejer at tage 1½ times tid, og vi havde sat 3 timer af til turen, og det holdt da nogenlunde stik, men turen var aldeles rædselsfuld. Motorvejen var meget anstrengende og glat at køre på, og jeg glædede mig helt vildt til turen ville være overstået. Dertil skal siges, at jeg ikke ligefrem betegner mig selv som trafiksart, da jeg normaltvis kører ca. 60.000 km om året i både sne og slud, men jeg ville utrolig gerne nå frem i sikkerhed, og jeg følte mig alt andet end sikker på motorvej E45.

En tætpakket bil (hunde i bunden og bagage øverst)
Der var også trængsel på bagsædet

Juleplanerne efter Skejby besøget var så at indlogere os hos mine forældre på Djursland og juleaftensdag køre ned til Henriks forældre i Horsens. Derved sparede vi en tur til det meget snedækkede Sønderjylland, hvor man direkte beskrev vores område (ret specifikt egnen Diernæs/Sønderballe), som nærmest ufremkommeligt.

Og slutteligt kan jeg lige tilføje, at professoren på Skejby var meget imponeret over Silas´ vækstkurve. Han har igen taget på og er vokset. 11,75 kg og 83,2 cm. Hans vækstkurve er meget stejl og hvis han følger den, så skulle han ramme 100 cm, når han fylder 3 år.

Ugens billede – uge 50

Jeg elsker det hvide landskab, og der er da også fordele ved det, når man bor langt ude på landet, som  vi gør. For vores veje er absolut nedprioriteret, så her er med garanti ikke ryddet/saltet ret godt.

Så derfor tog jeg Silas og bobslæden med ud på en lille luftetur. Silas var dog ikke helt tilfreds med at gøre holdt for at få taget dette vinterbillede. Det er jo også lidt kedeligt bare at sidde stille på en bobslæde, der ikke “kører”

Barselsorlov

Det er bare lige det, som jeg trænger til. Pga. Silas sygdomsforløb har jeg masser af ubrugt barsel. Helt præcist 34 uger. Derfor har jeg aftalt med min chef, at jeg holder orlov resten af december. Der er rimelig ro på job-fronten lige nu, og jeg synes hele tiden, der er flere ting, som ikke sorterer ind under min arbejdsgivers interesser, som stjæler min tid.

F.eks i dag, hvor jeg startede med tandlægebesøg fra morgenstunden. I eftermiddags kom sundhedsplejersken på besøg. Vores faste sundhedsplejerske er desværre sygemeldt, så hende, der kom i dag tænkte, at nu hvor Silas var blevet to, så kunne de nok afslutte ham i deres regi. Tidligere i dag var jeg blevet ringet op af talepædagogen (PPR), der gerne ville have et møde med os vedr. Silas og børnehave, da de gerne ville sikre sig, at han får det rigtige tilbud, da han nok er lidt sart ift store institutioner og meget larm. Vi vil i hvert fald gerne have, at han venter med at komme i børnehave til, han er fyldt 3 år (i Haderslev Kommune ryger de i børnehave, når de er 2 år og 10 måneder). For så kan det jo være, at han er lidt mere robust og selvsikker. Jeg er spændt på, hvad PPR har at tilbyde ham, for jeg havde umiddelbart forestillet mig, at han skulle gå i landsbyens lille børnehave med 35 børn. Og for os forældre er det vigtigt, at han lever et normalt liv, som alle andre børn, så han ikke føler sig  mere syg eller anderledes end alle mulige andre børn.
Silas samler puslespil

Så Silas blev ikke afsluttet hos sundhedsplejen i dag. De ville gerne være med inde over PPR´s vurdering og anbefaling. Jeg bliver altid lidt ked af det, når jeg på denne her måde mindes om, at Silas er bagefter ift jævnaldrende, men jeg er naturligvis meget taknemmelig for, at der ydes en indsats for at hjælpe ham på rette vej, så han kan indhente det, som han er kommet bagud, mens han var syg og afkræftet.

Men så bliver der da lige skubbet et møde mere ind i programmet, og så er det da heldigt, at jeg har orlov, så det kan klares nu, hvor det ikke griber ind over min arbejdstid.

Imorgen tidlig står den så på rygtræning på kommunens træningscenter, da en MR scanning i sommers viste, at mine rygsmerter ikke bare kom ud af det blå. Efter at have forsøgt at hænge i træningsforløbet til genoptræning, så kan jeg da også mærke, at jeg med fokus på muskulaturet har det meget bedre i ryggen. Jeg glæder mig nu over at kunne deltage fuldt ud på holdet resten af dec, hvorefter jeg regner med at blive overladt til “selvtræning” (Åh, så skal jeg lige finde noget diciplin et sted).

Imorgen eftermiddag skal jeg til fysioterapeut.

Onsdag skal jeg vist bare hygge sammen med MiniMan. Det bliver også dejligt! Der er nok basis for en lille slædetur i dette fantastiske vintervejr.

Torsdag skal jeg på arbejde (så gemmer jeg lige orlovsdagen til det nye år), da jeg har et møde der, som er blevet flyttet mange gange efterhånden, og det skal bare ikke flyttes mere nu.

Fredag henter jeg Tobias på efterskolen. Han har ikke været hjemme siden uge 42, så vi glæder os alle til, at han kommer hjem igen, og han har endda indrømmet, at han savner os lidt (det er teenagere vist ellers ikke meget for at indrømme)



Så er der serveret!

Nogen gange, når Silas skal spise, så synes jeg godt nok, at hans medicin-indtag virker voldsomt, og det er jo lige før, at han kan blive mæt af medicinen alene.

Her er gårsdagens aftensmad. I skålen er der yoghurt (Silas spiser overhovedet ikke nogen former for varm mad – rent undtagelsesvis kan man liste pommes frites eller tomatsuppe i ham).

De to sprøjter indeholder antibiotika-mikstur, som han får, fordi Skejby fandt bakterier i den slimprøve, som de sugede op fra Silas´lunger, da vi var til kontrol d. 15. nov. Det udløser en to ugers antibiotika-kur. Silas tager meget villigt disse to sprøjter i munden. Iøvrigt har Silas været på antibiotika 60-70% af tiden, siden marts. Det gives for at undgå, at div. bakterier sætter sig til lungeinfektioner, som vil ødelægge hans lungevæv.

Så ligger der en lille hvid kapsel. Det er diciflor, som skal hjælpe med at holde balance i tarmfloraen, mens han er på antibiotika.

Foran den ligger der en rund pille (Aquadeks), som er en speciel vitaminpille, hvor der er meget højere doser af div vitaminer, for han ikke optager vitaminerne så godt.

Til sidst ligger der 3 enzymkapsler (creon), som han får, fordi hans bugspytkirtel ikke fungerer mere. Så hvis han ikke får disse kapsler til sine måltider, så får han ingen næring af sin mad. Det vil bare suse lige igennem systemet og komme ud igen, som store fedtede afføringer (som det gjorde indtil man endelig fandt ud af, at Silas har cystisk fibrose).

Men al den medicin tager Silas uden nogen former for brok. Han er skisme en sej lille gut!