En rigtig god sygehusdag

I dag er det et halvt år siden, at en svedtest viste gav os forklaringen på Silas´ dårlige trivsel og langsomme udvikling. Lægerne var ikke i tvivl efter svedtesten. Silas har, som de fleste af mine bloglæsere ved, Cystisk Fibrose.

Dagen i dag er gået med det månedlige kontrolbesøg på Skejby Sygehus. Det var et rigtigt positivt besøg, som i dag rummede 4 aftaler (det svinger lidt om vi skal et eller flere steder hen, når vi er deroppe).

Vi startede hos diætisten. Kost og behandling af Cystisk Fibrose hænger sammen, da CF patienters bugspytkirtel i de fleste tilfælde ikke fungerer (som i Silas´). Diætisten startede med at rose Silas´vækstkurve. Det var da rart, at høre en professionel udtrykke det.

Det er ikke nogen overdrivelse at sige, at Silas er meget kræsen. Det tager ikke lang tid at remse op, hvad han kan lide: yoghurt, franskbrød med pålægschokolade, ost eller nutella, rugbrød med div. blandet pålæg, udvalgte frugter og et endnu snævere udvalg af grøntsager. Slik og Kager ryger fint ned. Men så har vi vist også være rundt om det hele. Han brækker sig hvis et riskorn, pastastykke eller en kartoffel bare rører hans læber.

Vi håber på, at det forandres med tiden, men jeg har også observeret, at en del af de ting, som han spiste med glæde, inden han blev rigtig afkræftet, det vil han slet ikke røre mere, så jeg forestiller mig, at han forbinder smagen af de ting med noget negativt. Diætisten var tilfreds med det, han indtog og mente også, at hvis vi ville presse på, så kunne vi ske at fremprovokere nogle dårlige situationer omkring mad, hvilket vi jo gerne vil undgå.

Så gik vi videre til fysioterapeuten, hvor vi fik en snak om lungefysioterapi, som primært består af PEP-masken (den som Silas giver sin bamse på billedet her på bloggen for en uges tid eller to siden), men også hvad vi ellers kunne gøre for, at Silas er aktiv. Fysisk aktivitet er nemlig meget vigtigt for CF patienternes lunger. Fyssen var også godt tilfreds med Silas.

Inde på børneambulatoriet, hvor vi fast er til kontrol en gang om måneden, skulle Silas måles, vejes og lyttes (lunger) på. Derudover var han inde og prøve et apparat, som senere skal måle hans lungefunktion, når vi er til kontrol (han er endnu for lille til at kunne bruge den rigtigt, så pt “øver” vi bare, så han bliver fortrolig med den). Normaltvis skal han også have lavet sådan et sug af slimen i lungerne, men da han pt. er på antibiotikakur (hvilket han ret ofte er), så giver sådan et sug ikke et brugbart resultat, så det slap han for i dag (heldigvis for ham, for det er virkelig møg-ubehageligt).

Ellers blev tiden derinde brugt på at tale afføring i lange baner (eller mangel på samme), da det giver store udfordringer for Silas, og det er rigtig synd for ham, men det vil jeg ikke trætte bloglæserne med….. Professoren, som følger os, var dog derudover meget tilfreds med Silas.

Silas med far i “boksen”, hvor de “øver”Dagens sidste besøg var på i “blodbanken”, hvor Silas skulle have taget en masse blodprøver. Han plejer at være sød til blodprøver (dvs han græder men forholder sig i ro), men han er svær at finde en åre på. Tidspunktet ramte ind i både spise- og sovetid, men Silas var bare så fantastisk til det. Laboranten fandt en blodåre med det samme, og Silas klynkede lidt, da nålen perforerede, men det stoppede, da Henrik fodrede ham med chokolade. Så hørte vi ikke mere fra Silas, så sad han bare der og kiggede, mens de tappede noget i omegnen af 10 glas blod. Laboranterne var også meget imponerede, og der endte med at stå 3 søde laboranter og vinke efter ham på gangen, da vi gik. Silas har bare taget på de der piger i kitler!!

Det bedste ved sådan en dag var, at selvom vi var i hænderne på så mange forskellige mennesker, så var dagen på ingen måder ubehagelig for Silas, og det er rart, når sygehusbesøg ikke er en kamp.

3 meninger om “En rigtig god sygehusdag”

  1. Hvor er det dejligt at læse, og må i sædeleshed også for jer, at sygehusbesøget var den god oplevelse.
    Han charmer da rigtig alle sygeplejerskerne hihi 🙂

  2. Åh, det er super dejlig læsning, Berit. Det hjælper jo også meget på det, at I som forældre tager det stille og roligt og gør det som en naturlig del af hans hverdag.

    Men at han kunne charme dem alle sammen, har jeg ikke den mindste tvivl omkring… ;o)

  3. Sikke en sej lille fyr ham Silas er og det er jo godt når han nu skal trækkes med så meget lægehalløj. Min datter var også meget tit i lægehænder da hun var mindre og fik også hurtigt et så godt tag på kittelfolket og det at blive prikket i osv. at man kunne blive HELT irriteret på storesøster hvis hun peb over et myggestik! Og hvor er det et skønt foto af ham i Legoverdenen – hellere lille og vågen siger man jo. Også det kender jeg til fra min datter der som voksen kun er 145 høj og bruger str. 33 i sko. Håber vi ses til Convention – hilsen Charlie.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *