Forandringer med Silas siden mandag

Der er helt sikkert sket nogle ting, siden Silas startede op med behandling for 4 dage siden. Mandag startede de op med IV-penicillinbehandling på Kolding Sygehus.

Sygeplejersken kigger til Silas´venflon

Fra tirsdag tilsatte vi enzymer til Silas´kost og fra torsdag har han fået vitamintilskud.

Forandringerne er allerede nu ret store:

Vægt:
Da vi blev indlagt i Kolding for 12 dage siden, var vægten 7.700.
For en uge siden var vægten faldet helt ned på 7.240g
Her til morgen vejede vi Silas igen og nu var vægten lige over 8.000 g – hvilket vægten ikke har været oppe på siden aug 09. Det var bare dejligt at se. Nu får han jo også noget ud af den mad, som vi putter i munden på ham.

Dagens vejning
Af det mad som vi har givet ham indtil nu, har han faktisk kun kunnet få noget ud af den banan, som han har fået mere eller mindre fast hver dag. Lille Silas har faktisk været kronisk sulten hele sit liv. Tænk at skulle vokse og udvikle sig på kun en banan om dagen…..

Søvn:
Silas plejer at mosle rundt i sengen, og man skal som regel op og give ham sutten mellem 3 og 10 gange pr. nat. Og ofte har jeg også måtte trække ham lidt i benene for at få ham nedad i sengen, fordi han faktisk lå med hovedet vredet helt oppe ved sengens hovedgærde.

De sidste tre nætter har han sovet med dyb og rolig vejrtrækning, og sutten har han ikke manglet. Han har stort set ligget samme sted hele natten.

Hvorfor denne forskel? Ja, tidligere var han sulten og sov derfor ikke ret godt. Og det gjorde også, at han prøvede at lægge sig på mange forskellige måder i løbet af aftenen og natten. Han har spist MEGET store portioner, men har ikke været i stand til at optage næring fra sin mad, før han fik tilsat enzymerne. Det gør rigtig ondt på mig at tænke på, at han har ligget og været sulten hver nat (og hver dag).

Mine to dejlige drenge læser sammen

Sved:
Silas har altid været en meget kold dreng, som skal klædes meget på. Han har næsten altid langærmet bodystocking på under sine trøjer og strømpebukser under sine lange bukser. Faktisk har han også altid sovet med strømpebukser under sin natdragt. Hans fødder er næsten altid kolde.

Indenfor det sidste døgn har det forandret sig. Nu sveder han så svedperlerne kan stå på panden af ham – og det er efter, at vi har taget strømpebukserne af ham – og bodyen er kun kortærmet.

Min teori er at han har været sulten, og når man er sulten, har man også en tendens til at fryse. Nu er han jo ikke sulten mere, for nu får han jo næring ud af sin mad. Det er dog lidt min egen teori, som jeg lige skal have opklaret hos lægerne.

Kostmængde:
Silas har spist med en glubende appetit. 4-5 dl yoghurt eller 2 hele rugbrødder eller et helt æble eller en hel banan eller 2-3 dl øllebrød. Bare for at nævne tidliger kvantum. Nu mærker vi, at mængderne daler, men jeg synes stadig, at de er lidt store, men kroppen skal nok vænne sig til forandringerne.

Afføring:
Uden at skulle udpensle dette punkt, men der er også forandringer. Fra en konsistens som fedtet havregrød, som blev leveret 1-4 gange om dagen, så har det nu en mere fast og sammenhængende konsistens, som kommer 1-2 gange i døgnet.

En glad Silas med en af dagens krammegaver

Vejrtrækning:
Under vores indlæggelse i Kolding trak Silas vejret 50-80 gange i minuttet og iltningen var på nogen gange helt nede under 90 (den sagde at den helst ikke måtte komme under 93). Derfor lå han også med ilt, når han sov nede i Kolding. Nu ilter han med over 96 og vejrtrækningen har i dag ligget på 24-28 vejrtrækninger pr. minut.

Jeg synes det er ret mange forandringer på en meget kort periode = 4 dage

Cystisk Fibrose Center

Vi har nu været indlagt i Skejby i tre dage, og her har vi mødt rigtig mange fagfolk, som sammen danner et team her på Cytisk Fibrose Center på Skejby Sygehus.

Silas i ambulancen på vej til Skejby
Tirsdag:

Vi ankom kl 10, hvor vi blev modtaget af en sygeplejerske, som viste os til rette på den stue, som skal være vores hjem en uges tid.

Efter at vi havde fundet os lidt til rette, så stod professoren, der leder dette team på vores stue . Han satte sig ned og gav sig rigtig god tid til at fortælle os om cystisk fibrose. Han kan ikke sige så meget om Silas og hans odds. Dels er Silas ikke undersøgt til bunds endnu, og fremtidige infektioner (som vi håber at få meget få af) samt evnen til at passe sine behandlinger har betydning for levetiden. Det er i hvert fald sådan jeg har forstået det. Men vi talte nu ikke så meget om den del af det. Mere om hvad sygdommen gjorde ved kroppen, og hvorfor de behandlinger, som Silas skal have, er nødvendige.

Vi er blevet kastet ind på vores stue – første forsøg på hygge

Udenfor døren stod socialrådgiveren klar, da professoren gik ud. Han spurgte pænt om vi var klar nu eller han skulle komme igen onsdag. Vi mente godt, at vi kunne kapere det med det samme. For vi er jo desværre allerede bekendt med dele af serviceloven ifm Silas kemobehandling, så der var vi jo lidt på “hjemmebane”. Hvor er vi glade for serviceloven, der dækker merudgifter til blandt andet medicinen, som er rasende dyr. Der er også mulighed for tabt arbejdsfortjeneste i et aller andet omfang, da der faktisk er en del ekstra pleje og aktiviteter med et CF barn.
Efter en lille pause kom diætisten og spurgte om vi havde overskud til hende nu, eller hun skulle vente til dagen efter. En af de ting, som der er ved CF er, at de ikke danner de enzymer, der skal fordøje maden og optage næringen, så disse enzymer skal tilsættes måltiderne. Og vi fik også en snak om, hvad Silas spiser og IKKE spiser, for han er lidt kræsen, og har da også fået lidt lang snor ifm sine måltider og valget af mad, for vi kunne jo se, at han var tynd og afpillet og har derfor valgt at give ham noget af det mad, som vi var sikre på, at han ville spise i stedet for at kæmpe med ham om mad, som han ikke har lyst til.

Så var dagens informationsstrøm overstået, og vi kunne sidde selv og fordøje det. Vi var faktisk meget imponerede over det meget organiserede beredskab, som der stod klar til os mindre end et døgn efter at diagnosen blev stillet, og vi vidste også, at vi faktisk ikke havde set hele beredskabet den dag.

Onsdag:

Fra morgenstunden stod professoren der så igen og ville høre, hvordan det gik med det hele. Enzymer, afføring, mad og os. Efter lidt tid dukkede der to fysioterapeuter op, som skulle instruere os i lungefysioterapi. Det er nemlig vigtigt at lave “lungegymnastik” med Silas 2×15 minutter om dagen, da det skal hjælpe ham med at løsne slim. Det er nemlig en af de andre ting, som er ved CF (og den værste og farligste ting). Slimet bliver sejt og sætter sig som en hinde i lungerne. Hvilket giver grobund for infektioner, som så igen ødelægger lungevævet, og det er lungerne, der er afgørende for patientens levetid.

Silas med PEP-masken, som ska bruges 2×15 min hver dag

Til middag var det så afsted i røntgen for at få et billede af lungerne, for at se efter evt. skader på lungerne.

Diætisten kiggede forbi for at høre, hvordan det var gået med maden og enzymerne. Det var faktisk gået fint med at få listen dem i ham.

Sidst på eftermiddagen kørte vi en tur ned i byen for at få lidt luftforandringer og få handlet lidt ind. Synes, at vi manglede noget tøj til Silas, og da vi havde set den samme Teletubbies DVD 25 gange, så kunne vi voksne godt bruge lidt adspredelse. Det var dejligt nok at komme lidt ud, selvom Henrik og jeg var så distræte, at vi var kommet afsted uden puslegrej og enzymer – til et evt. måltid.

Silas er klar til udflugt
Torsdag:

Den morgenfriske professor stod der kl 9 til stuegang. Han havde en tilbagemelding på røntgenbillederne, og kunne fortælle os, at Silas desværre havde kroniske skader på lungevævet. Lungevæv, der pga infektioner nu er dødt. Dette kunne have været undgået, hvis sygdommen havde været konstateret i tide, og symptomerne har bimlet og bamlet i mange måneder, og som professoren sagde til os den første dag, så var han flov på sine kollegers vegne over, at ingen havde tænkt på CF -specielt når man tænker på, hvor mange læger, der har undersøgt Silas det sidste halve år. Det er uden overdrivelse mellem 10 og 15 læger.

Professoren var dog positivt overrasket over, at skaderne ikke var større, når man tænkte på, hvor længe Silas havde gået rundt som uopdaget CF´er. Det er jo meget rart, men det havde været meget bedre, hvis det var blevet opdaget for nogle måneder siden og der ikke var sket skader på lungerne, for lungerne bliver aldrig bedre, og det som er tabt er tabt for altid.
Der spises og gives medicin
I løbet af formiddagen kiggede sygeplejersken fra ambulatoriet forbi og fik en snak med os. Hende kommer vi til at møde en gang om måneden, når Silas skal til kontrol og have lavet et sug for at se, om han har bakterier i luftvejene. Det tjekkes for, at man kan give antibiotika allerede, inden det sætter sig til en infektion i lungerne.


Frisk og frejdig
Over middag kiggede socialrådgiveren ind til os. Han skal sende ansøgninger afsted til vores hjemkommune vedr. merudgifter, tabt arbejdsfortjeneste osv. Inden han sendte dem afsted ville han lige tjekke af med os.

Den sidste del af teamet som vi venter på er psykologen, som desværre har ferie, men vi måtte gerne tale med en psykolog udenfor CF-teamet, men da hverken Henrik eller jeg er på vej til at hænge os selv, så syntes vi godt,at vi kunne vente til på mandag. Men vi er ikke spor i tvivl om, at vi skal tale med en psykolog. Det er hårdt for os at få 2 alvorlige diagnoser indenfor 1½ år, men vi er forbavsende rolige og fattede denne gang, og det er vi begge lidt urolige for. Måske er det bare, fordi vi allerede en gang tidligere har forholdt os (eller i hvert fald forsøgt) til den værste udgang på en livstruende sygdom. Men vi er også opmærksomme på, at vi skal passe på hinanden, da det er en stor belastning for et parforhold at have et sygt barn.

Vi er meget meget imponerede over det meget professionelle beredskab, som Cystisk Fibrose Center præsterer. Det er absolut noget helt andet, end dengang Silas fik konstateret Langerhans Celle Histiocytose.


Sophie bliver liget charmet
Slutteligt for denne lange beretning vil jeg sige, at vi nu igen har en superfræk Silas, der især her til aften har kørt med charmeklatten, så det har været en fryd. Hvor er det bare skønt at se. Ord kan ikke beskrive glæden ved at se hans drillende blik og klukkende latter.

Endnu en trist diagnose

Lægerne siger, at man ikke kan fødes med to alvorlige sygdomme….. Det kan man desværre godt. Silas er i hvert fald født med Langerhans Celle Histiocytose, og idag har man her på Kolding Sygehus også konstateret, at han lider af Cystisk Fibrose, hvilket han så også er født med.

Min værste frygt var Cystisk Fibrose, Langerhans Celle Histiocytose (tilbagefald) eller Cøliaki – i den nævnte rækkefølge. Jeg tillod mig virkelig at ønske mig brændende, at det var Cøliaki, selvom det også er en træls diagnose, men den kan man trods alt ikke dø af.

Cystisk Fibrose er en kronisk lidelse, som man i værste fald dør af – og i bedste fald dør med.

Silas sidder og nørkler med sin sove-ilt-anordning
Henrik og jeg vidste begge, at dagens undersøgelse skulle indikere om Silas havde Cystisk Fibrose, og selvom vi godt kunne se nogle ligheder på Silas, som passede på symptomerne, så kunne vi ikke tro, at det var det, som Silas fejler.

Undersøgelsen var en svedtest, som vi fik lavet på laboratoriet. Hvis en patient har en værdi på 60 eller derover så kan det indikere CF. Silas´ var på 120!! Da vi gik tilbage på stuen og ventede på stuegang, så håbede vi i den grad, at indikationen ikke var det samme som en endelig diagnose, men da lægen kom svandt det håb. Hun var meget kontant – der var ingen tvivl om diagnosen, og jeg brød totalt sammen. Både Henrik og jeg havde læst om sygdommen på nettet, og det var bestemt ikke opløftende læsning.

Lidt hygge med Teletubbies på TV efter den kedelige besked
Lægen bad os slå koldt vand i blodet og fortalte, at man kunne gøre rigtig meget for CF patienter i dag, og at man godt kan blive gammel med CF. Jeg håber virkelig, at lægevidenskaben kan hjælpe Silas til et godt – og langt liv. Lægen advarede os om, at internettet var fyldt med forældet viden om sygdommen, og hun mente godt, at hun vidste, hvad hun talte om, da hun havde været på den afdeling på Skejby Sygehus, som er et af de to steder i DK, hvor man behandler CF.

Imorgen tidlig skal vi så overføres til Skejby, hvor vi skal forvente en indlæggelse for en periode, mens Silas behandles, og vi skal lære om livet med CF.

Min lille ukuelige dreng med sondeslange, IV-drop til antibiotika samt puls/ilt måler på storetåen

Jeg synes, at livet behandler Silas (og os som forældre) meget uretfærdigt og har meget svært ved at se det rimelige i, at min lille glade dreng skal trækkes igennem to grimme sygdomme, hvor den ene med garanti vil følge ham hele livet.

En sonde var den rette beslutning

Jeg synes, det var hårdt og forkert at se Silas med sondeslangen ud af næsen, men nu to døgn efter, så tænker jeg da ikke over det. Faktisk er jeg også sonden meget taknemmelig, for hvis den ikke var blevet lagt, så tør jeg slet ikke tænke på, hvor langt ude han ville være havnet.

Silas ser Teletubbies på pc´eren
Igår fik han udelukkende næring gennem sonden ca. hver 3. time og langsomt fik han en lidt bedre kulør, men han var meget meget træt og sov faktisk næsten i et helt døgn. I dag vågnede han så op og jeg var så glad, da han spiste 5 tsk øllebrød og derefter viste interesse for mit franskbrød, som jeg rakte ham. Det ville han meget gerne spise, men han kunne ikke styre det i sin hals, så det var nærmest ved at kaste op.

Det her syn gjorde mig bare så glad – Hurra Silas ville spise

Så det endte faktisk med at han fik en halv guldbarre til morgenmad, men det var faktisk helt fint, for lige nu handler det ikke om at være sund, men om at spise og om at få kalorier indenbords. Faktisk har Silas sørget for selv at indtage størstedelen af sin føde i dag (nøje målt af). Det har ikke været sundt (chokolade, kakaomælk og pandekage – suppleret med beriget drik), men jeg har jublet over, at han har åbnet munden og spist selv.

En lille chokolade-gris

Men allermest har jeg jublet over at se ham med glød i øjnene, smil på læben, høre hans latter og pludrende “ord”, være nysgerrig, charmerende og drillende. Selvom han ikke har været lige livlig hele dagen, så ser det ud som om, vi er på rette spor nu.

Så tynd og afkræftet

Vi er stadig indlagt i Kolding og skal nok forvente at være det den næste uges tid. Der er nu kommet rimelig styr på Silas´ vejrtrækning, men han kan stadig ikke rigtig undvære ilt, når han sover.
Men et er vejrtrækning, noget andet er vægten. Igår vejede han 7440 g og i morges vejede han pludselig sølle 7260. Det går bare slet ikke. Normalvægten for ham er 7800-8000 (hvilket også er alt for lidt) og sådan har hans vægt været i snart 8 måneder. Så procentvis er det jo et voldsomt vægttab, og han er også tydelig afpillet og afkræftet.

Silas imorges – jeg kan ikke forestille mig, at man kan blive ret meget tyndere

Han er afkræftet og ligger det meste af tiden bare og kigger ud i luften. Nu fik vi endelig lægerne til at se, at det altså ikke dur for Silas, at blive tyndere og eftersom han ikke rigtig havde noget appetit, så var det jo også svært at hjælpe ham den vej.

Hen under aften fik han så lagt en sonde, og det gjorde ondt på mig, at skulle kaste håndklædet i ringen på Silas´ vegne mht at spise, men jeg er helt sikker på at det er nødvendigt for at få ham til hægterne igen.

Kolding Sygehus har nu igangsat en masse undersøgelser for ernæringsforstyrrelser og for Cystisk Fibrose. Disse undersøgelser kunne OUH sagtens have påbegyndt for 5 uger siden. Imens de prøver tages, venter vi stadig på, at Silas skal blive klar til en narkose, så vi kan få taget den biopsi for Cøliaki/gluten intolerans, og det ser ud til at indlæggelsen også vil vare den kommende uge.