Så er der gået et år…

Siden en svedtest viste en meget høj koncentration af salt i Silas´ sved. Sammenholdt med hans symptomer og resultatet af denne svedtest, gjorde lægen os det klart, at der vist ikke var nogen som helst tvivl om diagnosen. Endelig en forklaring på Silas´ dårlige trivsel, omend beskeden var knusende.

Sådanne årsdage er lidt underlige, for jeg har en tendens til at opleve lidt af den svære dag igen, men samtidig ser jeg også det positive i, hvordan Silas er i dag, og hvilke underværker den rette behandling har gjort for vores lille seje dreng.

Silas elsker at studere sine bøger

Fra at være en udhungret og underernæret lille dreng, der var meget meget lille af sin alder, så skiller han sig i dag ikke så meget ud blandt jævnaldrende. I hvert fald ikke på grund af sin størrelse.

Henrik havde en sjov oplevelse på forældre/barn gymnastikholdet i dag. Silas får øje på en dreng, der har en bluse magen til en af Silas´ bluser. På blusen er der afbilledet et stop-skilt. Silas går hen til drengen og peger på blusen og siger S-T-O-P, Stop. Henrik fortalte, at de andre forældre måbede over dette lille optrin og med vantro i stemmen havde spurgt, hvad det lige var der foregik der. De kunne vel ikke tro, det som de så.

Vi er godt klar over, at det i en alder af 2½ ikke er normalt at kunne genkende over halvdelen af bogstaverne i alfabetet, eller alle tallene for den sags skyld. Men Silas er ganske betaget af tal og bogstaver, så han “læser” nummerplader, skilte, teksten på plastikposer, emballage og hvad vi ellers kommer forbi.

Fra fredagens gymnastikopvisning:
Forsigtige Silas har ikke så meget fart på
 (fordel=han bliver ikke rystet på billedet)

Måske nogle forældre på holdet gennem tiden har tænkt, at Silas måske er et lidt forsigtigt “skvat”, for han er ikke vildbassen, der kaster sig over redskaberne eller hopper ned på madrassen. Han trækker sig væk, når de andre bliver for vilde og fyger om ørerne på ham. Han kan f.eks heller ikke hoppe, men han øver sig da. Han er ikke utryg ved redskaberne til gymnastik, men han har aldrig kastet sig ud i ting, som hans motorik ikke har styr på, så når han gør det, så kan han det faktisk også.

Silas kan med sin forsigtighed godt skabe en lang kø ved aktiviteterne

Hvis en forælder eller to gennem sæsonen har set Silas som lidt “skvattet”, så blev de nok svært overrasket over dagens episode. Han er måske slet ikke så “skvattet” endda, men har bare sine styrker på andre punkter.

Året der gik – 2010

Endnu et år er gået. Og endnu en gang et år med bølgegang – op og ned! Jeg synes, at livet byder mig og min familie mange ting, som jeg egentlig gerne ville være foruden, men der er visse ting i livet, som man ikke selv vælger, og så må man bare prøve at få det bedste ud af det alligevel. Nogen gange lidt svært, men det plejer at lykkes at finde de positive ved de mest trælse ting. Den evne håber jeg fortsat at kunne bevare.

Beklager venner, men årets gennemgang vil indeholde en del om sygdom, så hvis I bare ikke magter at læse om det, så kan I med fordel scrolle ned til april måned og starte med at læse der. ….

Januar:
Familien var sammen i sommerhus på Lolland. Det var super hyggeligt, og der var meterhøje snedriver. Det blev til flere besøg i Lalandia, selvom Silas ikke var så begejstret for Lalandia, som jeg havde håbet (han er desværre en til tider ret reserveret dreng).


Sommerhuset i Rødby. Rammen om familiehygge

 En uddannelseslæge i vores lægehus synes under et lægebesøg, at Silas´ mave er “forkert”, og dermed starter et større udredningscirkus med mistanke om cøliaki/gluten intolerans

Februar:
Det her var vist frustrationens måned. Silas blev undersøgt og indlagt, men udskrevet igen uden nærmere afklaring. Den ene læge efter den anden gloede på den lille dreng, og han var til diskussion på den ene lægekonference efter den anden.


Bemærk de meget tydelige indtrækninger på halsen
Silas kunne næsten ikke få luft og gispede konstant efter vejret
(Det her er et af de billeder, der virkelig gør ondt LANGT ind i hjertet på mig!!)



Yderligere undersøgelser blev aflyst gang på gang pga dårlig vejrtrækning og/eller feber.
Først var jeg meget nedtrykt over blodprøvesvar, der tydede på cøliaki (i dag ville jeg give min højre arm for at bytte med hans diagnose ud med cøliaki), men ved nærmere undersøgelser troede lægerne ikke på, at det var cøliaki alligevel, og man ville undersøge ham for tilbagefald af den cellesygdom, som han fik konstateret i okt 08. Det var også meget belastende at tænke på, da det sikkert ville betyde kemokure igen.

Få dage efter havde en anden læge kigget på blodprøverne, og nu følte de sig alligevel sikre på, at det var cøliaki. Februar måned havde desværre intet andet indhold end frustrationer og ventetid. Selvom februar på dage er årets korteste på dage, så var det helt klart den længste for Henrik og mig.

Okay, der var nu alligevel et enkelt højdepunkt i februar. Vi var nemlig til Depeche Mode koncert. Jeg har været helt pjattet med Depeche Mode siden midten af firserne, og har oplevet dem live en håndfuld gange efterhånden.

Marts:
D. 11. marts skulle Silas have været indlagt på OUH (Odense Universitets Hospital) til en biopsi, der skulle fastslå, at han havde cøliaki, men få dage forinden, får han feber og er forkølet – og hiver meget efter vejret. Denne undersøgelse må så aflyses igen! – og vi opsøger egen læge for at få lyttet på lungerne. Hun indlægger os akut i Kolding, og der går 16 dage – og en tur til Skejby, før vi igen kommer hjem.


En meget afkræftet Silas. på 5. indlæggelsesdag – stadig uden diagnose
Denne dag var han helt apatiskog svær at få kontakt med.
Tragten som Henrik står med giver Silas ilt, da hans iltoptagelse var meget ringe

I Kolding bliver Silas bare dårligere og dårligere. Han er tydeligt afmagret, og taber på under en uge 500g, hvilket er meget, når man er meget tynd og kun vejer 7700 g. Mange læger kigger på Silas, og han er igen genstand for diskussioner på lægekonferencer med flittig korrespondance til OUH. Endelig kommer en læge, der straks ser, hvad ingen andre (og vi taler om MANGE læger) åbenbart har kunnet se. Hun er sikker på, at Silas har Cystisk Fibrose, hvilket vi afviser, fordi vi allerede har foreslået det for en læge på OUH, som blankt afviste den diagnose. Men efter nærmere undersøgelser (svedtest og gentest) viser det sig, at Silas faktisk har Cystisk Fibrose. Vi synes, det er en meget kedelig diagnose og forstår ikke lige, hvorfor Silas og vi skal være så uheldige. Men omvendt findes der mange andre langt kedeligere diagnoser.
 
Den rette behandling er igangsat
Gløden i øjnene vender tilbage



Vi overføres til Cystisk Fibrosecentret i Skejby, hvor vi er indlagt i 10 dage, dels for at Silas kan få IV-behandling med antibiotika og for, at vi kan lære om sygdommen og den fremtidige daglige behandling. Silas kommer faktisk meget hurtigt i bedre trivsel. Her er lige et link til et indlæg, der beskriver forandringerne på bare fire(!!) dage. Det er vildt!

April:
Egentlig skulle have været på rundrejse i USA i april, men pga Silas´ lange udredning og hans ustabile helbred må det aflyses, da vi ikke kunne tegne rejseforsikring på ham, men det var også godt det samme, for vi havde ikke energi til den lange rejse.

Det bliver i stedet for til en tur i sommerhus på Nordvestsjælland. Det var en utrolig dejlig uge, hvor familien endelig var samlet igen og kunne hygge sig sammen. Jeg nød det og tænker stadig tilbage på den skønne uge i sommerhuset. 


Tobias og jeg spiller Wii


Det blev også til hele to kurser med henholdvis Johanna Allanach og Sarah Lorentzen. Det var rart at løbe lidt agility og tænke på noget andet end sygdom.

Henrik og jeg tog sidst på måneden på et lille ophold på Norsminde Kro . Bare for at være samme og hygge os – kun ham og mig. Da vi stod op om lørdagen var det en smuk forårsdag, og jeg fik mange gode fotominder med hjem fra vores tur på stranden. 


Forår på Norsminde Strand

Det blev også i denne måned, at Echo debuterede i agilityklasserne efter en slutspurt for at få indlært vippen.

Maj:
Det var en dejlig måned fyldt med store og positive ting.

Det mest positive indslag i 2010 for mig var vist min dejlige Ninja, som flyttede hjem til mig i maj. Hun er sådan en fantastisk dejlig og mild hund, og jeg elsker at arbejde med hende. Jeg synes, at hun virker klog og omhyggelig. Hun er så blid og sød ved Silas, og så har jeg aldrig haft så lydløs en hund. Dejligt! Tusind tak til Sarah, fordi jeg fik lov til at købe denne skønne hvalp.



Lille Ninja

Der skete dog flere store ting i maj. Silas tog sine første skridt. Og af alle steder valgte han at tage dem i forhallen på Skejby Sygehus klokken halv elleve om aftenen. Underligt sted og tidspunkt. Nok var han lang tid om at lære at gå, men det forstår man godt. Jeg vil dog sige, at da han så endelig kunne, så var det også uden ret megen vaklen.

Det blev faktisk også til ikke mindre end 3 stævner, hvoraf de to af dem var 3-dages stævner. Det ene af stævnerne var Ribe Hundevenners pinsestævne, som jeg jo er medarrangør på. Hvordan fa´n fik jeg da tid til alt det i maj?!

Juni:
Det som jeg nok husker bedst fra juni måned er nok den campylobacter-infektion, som jeg fik med hjem fra et salgsmøde. Det var ikke “skidesjovt” skal jeg lige sige, og det tager noget tid at komme ovenpå efter sådan en omgang.

Samme infektion fik også ødelagt min ugekursus-planer i Ribe Hundevenner, hvilket jo plejer at være en af denne måneds store begivenheder.

Tobias fyldte 15 år, og sikke tiden flyver afsted. Når jeg kigger på billeder fra de sidste to år, så ser jeg en kæmpe forvandling fra en stor dreng til en ung mand.

Tobias 15 år

Tobias 13 år

Juli:
Sommerferie – juhu. Den første uge af ferien går med at male huset. Det er en større omgang. Heldigvis er Tobias også meget flittig med malerrullen, og huset er som forvandlet efter sådan en gang maling. Det var bestemt hele knokkelarbejdet værd.

Før



Delvist – efterbillede

 Næste uge af vores ferie var vi afsted på Dansk Hundeferie i Nymindegab. Jeg deltog på klikkerholdet med Ninja. Ferien bød på hyggeligt samvær, og jeg har da også tilmeldt i 2011 og reserveret den samme gode og centrale plads til min lille familie.

Divas gåture under hundeferien foregik mest i barnevognen

Under hundeferien var begge mine gamle hunde lidt ustabile. Charlie tabte bagparten et par gange og dejsede halvvejs rundt. Han virkede meget påvirket af varmen. Diva var pludselig meget halt og ville slet ikke gå tur. Hun blev røntgenfotograferet og alt så fint ud. Så tid og smertestillende fik hende på rette køl igen. Jeg var en kort overgang ved at frygte for de to gamle hundes liv.

August:
Vi startede måneden med en tur til Jesperhus Resort, hvor hele familien camperede. Dejlig afslapning og en campingplads med masser af tilbud for store og små. Vi overvejer at vende tilbage i 2011.

Silas pløkker forteltet

En stor forandring var det i familien, da Tobias rejste afsted på efterskole. Sjovt at opleve, hvordan sådan et ophold hurtigt forandrer sådan en teenager. Tobias elsker at gå på efterskolen, og det er dejligt og høre om alle hans gode oplevelser deroppe.

En af årets store koncertoplevelser var U2 koncerten i Horsens. Det var første gang, jeg oplevede U2 live, og ved en tilfældighed fik min bror og jeg en plads på første parket i inner circle.

September:
Denne måned bød blandt andet på en tur i Legoland sammen med Foreningen Cancerramte Børn. Silas var helt vild med de landskaber og byer, der er bygget i Lego. Der kunne han gå i timevis.


Silas hilser på Lego-figurerne


Sidst på måneden rejste jeg sammen med Pia, Morten og Søster til VM i agility. Det var en superhyggelig tur, vi havde sammen, og vi fik også set masser af fed agility og virkelig i high-speed. Jeg synes bare, at især de der border collier havde et megavildt tempo.

Oktober:
Hele familien var på ferie i Prag. Det var bare en hygge og daske ferie i den iskolde hovedstad. Men det var især skønt at have en uge med teenageren i familien.

Ninja fik konstateret hårsækmider, og jeg kunne da næsten ikke tro, at jeg skulle have den sjældne “oplevelse” at have prøvet at have hårsækmider i min hundeflok hele to gange. Ninja fik straks et krads kemi-bad, og efter nogle uger, så blev det hårløse område langsomt dækket af hår igen. I dag er der et par hvide hår mellem de sorte på det område, men det ser i øvrigt fint ud.

November:
På månedens første dag var til fødselsdag hos Robin og Ian, som fejrede deres fødselsdag i Kattegatcentret. Som til så mange andre arrangementer på den her side af august, havde vi kun Silas med, men det var også sjovt at se, hvor meget han fik ud af de mange fisk. En hyggelig dag med familien Brigo og venner.

NM i agility blev afholdt i DK, og jeg synes da lige, at jeg ville køre derover og kigge på. Hvilket jeg faktisk fortrød, at jeg brugte tid og penge på. Det var skisme ikke noget særlig godt arrangement. Tidtagningsanlægget havde udfald fra tid til anden. Der var så ringe akustik, at man ikke kunne høre, hvad der blev sagt i højttalerne, og informationstavlen var så lille, at man ikke kunne se, hvad der stod. Så man kunne slet ikke følge med i tider eller placeringer.

November bød også på lidt hundearbejde. Jeg havde igen fornøjelsen af at deltage i et kursus, hvor Johanna var instruktør. Ninja viste bare supergode takter på dette kursus, hvor der var fokus på tricks og samarbejde. Jeg kunne næsten flyve hjem på Johannas mange rosende ord

December:
Jeg har holdt orlov fra mit job i dec (bortset fra nogle enkelte arbejdsdage med planlagte møder). Der var så mange ting, der skulle ordnes samtidig med jobbet. Rygtræning, tandlægebesøg, lægebesøg, møder og aftaler ift Silas. Jeg havde også drømt om overskudstid til mig selv og ekstra gøremål, men det blev der ikke meget af.


Vilstrup Kirke titter op bag den kolde grøftekant


Men jeg har forstået at nyde, at jeg ikke var tvunget ud på lange køreture i det fantastisk smukke vintervejr, som jeg har nydt. Hvor har det bare været flot. Her nytårsdag er næsten alt sneen desværre ved at være væk igen

En dejlig juleaften blev holdt sammen med Henriks familie, og juledagen sammen med mine forældre. Igår sagde vi farvel til 2010 og goddag og velkommen til 2011 hjemme fra Havvejen, hvor vi bare var os (to- og firbenede) samt vores Wii, som holdt os lidt igang.

Ja, det var så det år. Nu er der allerede hul på 2011, og jeg håber, at dette år bliver knapt så “udfordrende” som de foregående 4 år.
Godt nytår til alle mine bloglæsere. Det har været hyggeligt, når I lidt mere “hemmelige” læsere ind i mellem har givet jer til kende. Vi ses til flere blogindlæg i 2011.

Følelsen af andres smerte

Det er bare skønt med orlov. Sikke mange løse ender, som jeg har fået hanket op i, og der er stadig masser af andre at gå i kast med.

I dag havde Silas og jeg hyggedag, hvor vi sov længe (til efter kl 8) og bare tog den med ro. Sidst på formiddagen kørte vi til Hjordkær og besøgte Isabella, der er ca 3 uger gammel. Isabellas forældre er nogle af de gode venner, som vi har lært at kende gennem børnekræftafdelingen på OUH, og vi ses af og til. Det har altid været dejligt at kunne snakke sammen, og vi har jo prøvet nogle af de samme ting og haft de samme bekymringer og problemer. Det er så rart at kunne dele med andre og få vished for at ens tanker og følelser er normale ift vores situationer. Det forstår kun ligesindede.

Mens jeg sidder dernede ringer min mobiltlf. Jeg tjekker lige nummeret, og det er “blokeret” nummer. Så er det 80% af gangene CF-centret på Skejby, der ringer, så et blokeret opkald på min private mobil får mig mere eller mindre til at smide alt, hvad jeg har i hænderne (så hvis Tobias har sat sin mobil på “skjul nummer”, når han ringer til mig, så bliver jeg lidt stram), så derfor besvarede jeg også dette opkald.

Det var da også CF centret, der ringede og spurgte, om vi ville være kontaktforældre for et andet forældrepar i det sønderjyske, hvis lille dreng også havde fået konstateret cystisk fibrose. Jeg var selv meget overrasket over min reaktion over denne opringning. Jeg blev meget berørt, men fik da strammet ballerne og talte færdig med sygeplejersken fra Skejby, men mine venner kunne tydeligt se, at jeg blev påvirket af samtalen, og de blev også urolige. Da jeg havde lagt på, så tudede jeg bare. For bare tanken om denne lille dreng og hans fortvivlede forældre, gjorde mig så ked af det. Jeg var faktisk selv lidt overrasket over denne reaktion.

Så det var rart, da Jane trøstende lagde armen om mig og sagde til mig, at det var helt naturligt. Hver gang hun hører om et barn med samme sygdom, som hendes lille pige eller et af børnene fra afdelingen, der får tilbagefald, så græder hun også…….

Til slut: Jeg sagde ja til, at vi ville være kontaktforældre til dette forældrepar, fordi jeg ved, hvor vigtigt det er – for især “nye”, at man kan tale med folk, som står i samme eller har stået i samme situation.

Så er der serveret!

Nogen gange, når Silas skal spise, så synes jeg godt nok, at hans medicin-indtag virker voldsomt, og det er jo lige før, at han kan blive mæt af medicinen alene.

Her er gårsdagens aftensmad. I skålen er der yoghurt (Silas spiser overhovedet ikke nogen former for varm mad – rent undtagelsesvis kan man liste pommes frites eller tomatsuppe i ham).

De to sprøjter indeholder antibiotika-mikstur, som han får, fordi Skejby fandt bakterier i den slimprøve, som de sugede op fra Silas´lunger, da vi var til kontrol d. 15. nov. Det udløser en to ugers antibiotika-kur. Silas tager meget villigt disse to sprøjter i munden. Iøvrigt har Silas været på antibiotika 60-70% af tiden, siden marts. Det gives for at undgå, at div. bakterier sætter sig til lungeinfektioner, som vil ødelægge hans lungevæv.

Så ligger der en lille hvid kapsel. Det er diciflor, som skal hjælpe med at holde balance i tarmfloraen, mens han er på antibiotika.

Foran den ligger der en rund pille (Aquadeks), som er en speciel vitaminpille, hvor der er meget højere doser af div vitaminer, for han ikke optager vitaminerne så godt.

Til sidst ligger der 3 enzymkapsler (creon), som han får, fordi hans bugspytkirtel ikke fungerer mere. Så hvis han ikke får disse kapsler til sine måltider, så får han ingen næring af sin mad. Det vil bare suse lige igennem systemet og komme ud igen, som store fedtede afføringer (som det gjorde indtil man endelig fandt ud af, at Silas har cystisk fibrose).

Men al den medicin tager Silas uden nogen former for brok. Han er skisme en sej lille gut!

Udvikling

Mandag startede med, at talepædagogen kom på besøg i Silas´ dagpleje, og jeg kom til at tænke på, hvor mange “specialfolk”, der snart har vurderet på det lille pus i alle mulige henseender. De fleste har dog kigget på ham og hans manglede (eller rettere lettere tilbagestående) udvikling, før han fik konstateret CF. Hans sygdomsforløb alene forklarer jo, at han udviklingsmæssigt halter på nogle punkter, men med de rigtige værktøjer, så skal han nok komme med.

Silas har lidt tale, men nok mest noget, som vi forældre og dagplejen kan forstå. Han er ekspert i dyrelyde, og han elsker dyr. Ellers er deciderede ord/lyde, som betyder : Kiwi, hej, nej, drage, måge, bold, Pippi (for Ninja/Puppy), Dygtig, puha, mad, farve, bil, lilla, ælling og Legoland, Lala, Poh. Ej at forglemme charmeglansordene: Byebye.

Herunder et videoklip, der er et par måneder gammelt. Bemærk især fugleskræp i sidste halvdel af klippet:

Talepædagogen bemærkede da også, at hans sprog var bagud, men han forstår, hvad man siger til ham, og han vil utrolig gerne læse i bøger og peger og spørger: “Det?” Så hun er sikker på, at det hele nok skal komme, hvilket jeg nu også tror, at det gør. Men det var rart at få et par fif fra hende, som kunne være med til at stimulere ham til at tale. F.eks var det godt at drikke af sugerør, og det ville være godt at give ham massage rundt omkring munden med en el-tandbørste. Det var nok ikke lige noget, jeg selv ville have fundet på.

Talepædagogen bemærkede også hans meget veludviklede finmotorik. Her er han nemlig langt foran sin alder og har været det meget længe. Den knægt kan bygge og stable højere end ham selv. Fysioterapeuten sagde i sin tid til os, at han var mindst 3-4 måneder foran i finmotorik og tilsvarende bagud i det grovmotoriske.

Men ellers er der faktisk sket ret meget på udviklingssiden, siden han fik konstateret CF for 7 mdr. siden. Han har taget 3 kg på (vægtforøgelse på 40%) og er vokset 5 cm og måler nu 82 cm. Stadig ikke meget for en purk på 27 måneder, men kurven ser fin ud, og lægerne er ganske tilfredse.