Tag: kemo

En lille ombygning m.m.

Sidste uge var travl syntes jeg. Selvom man ikke går på job mere end 2 dage om ugen, så kan tiden alligevel godt flyve afsted.

I mandags var vi på OUH. Silas skulle have sin kemokur, og der er nu KUN EN KEMOKUR TILBAGE!! Den skal Silas have d. 14. april, hvor han efter planen er færdigbehandlet.

Knap 8 mdr og Eet stort smil

Mine forældre tilbød at komme i onsdags og blive et par dage. Det var skønt med deres besøg. Min far gav en hånd med at mure lidt, så Silas kan få sit værelse. Udover murerarbejdet så er der også et isoleringsarbejde i det rum, da vi nok må erkende, at isolering ikke er det, som de tidligere ejere har bekymret sig vanvittigt om. Man kan så spørge sig selv, hvordan man kan finde på at lave mangelfuld isolering i den del af huset, som faktisk er opført indenfor de seneste 15 år. Min far kunne svinge værktøjet sammen med Henrik, og min mor kunne se efter Silas torsdag og fredag, som er mine arbejdsdage. Så gik alt op i en højere enhed.

Min far svinger lodstokken. Nu er en lille del af huset i lodLørdag var vi i Silkeborg og bowle sammen med Foreningen Cancerramte Børn. Tobias spurgte godt nok hvorfor vi kørte helt til Silkeborg for at bowle. Vi kunne jo bare få passet Silas og bowle i Haderslev. Det kunne han da have ret i, men det er nu også dejligt at have hele familien med sig en sjælden gang, og det er også rart at være sammen med nogle af de andre familier. Ved sådanne arrangementer er lokalerne lukket for offentligheden og kun folk fra Foreningen Cancerramte Børn har adgang. Tobias sendte spillets sidste kugle afsted men vandt heller ikke dette spil

Kræsne Silas fandt ud af, at Soft-ice lige var sagen

Efter bowlingturen var jeg til Scrap Convention i Middelfart. Der var samlet en helt masse scrap-tosser (primært folk der laver scrapbooking og kort) og en masse stande fra div. forhandlere. Jeg havde håbet at få masser af inspiration og få købt et par småting. Det gik ikke helt som forventet. Jeg købte for en mindre formue, syntes jeg selv. Og inspiration nåede jeg ikke meget af, for jeg brugte al tiden på indkøb. Men nu kan jeg lave mange flere nye og spændende kort.

Nedtælling på behandling

Endelig er vi nået så langt i Silas´ behandling, så vi nu kan tælle ned. Vi var på OUH i mandags, hvor Silas fik den (efter planen) 3. sidste kemobehandling. Han var rigtig rigtig sød og smilende. Nej ikke smilende – leende, for han kluk-lo under behandlingen i mandags.

Om 6 uger skulle han være færdigbehandlet, og det som vi nu har “tilgode” er 2 kemobehandlinger og ialt 12 dage på prednisolon. Sammen med hver kemobehandling følger 5 dage på høj dosis prednisolon, så vi er midt en prednisolon-kur lige nu, og de kan være ret opslidende. De sidste to nætter har jeg været oppe med Silas efter midnat, fordi han vågnede og var sulten og/eller “hyper”. Tænk sig, efter at være blevet ammet, så slugte knægten lige 160 ml modermælkserstatning.

Top lækre Silas – nu 7 mdr.

Igår fik jeg en dejlig mail fra Jutlandia Cup, som fortalte mig, at jeg var blandt deltagerne. For de af bloglæserne der ikke er så godt hjemme i agilitystoffet, så kan jeg fortælle, at Jutlandia Cup er årets største stævne og trækker deltagere til fra flere lande. Der er altid flere som ønsker at deltage end der er plads til, så det var dejligt at få en mail om, at jeg er med. Jeg har tilmeldt Diva og Echo.

Så nu skal Echo til at gøres stævneklar. Han skal starte sit første officielle stævne d. 26. april til klasse 1 stævnet i Ribe Hundevenner. I første omgang starter Echo kun springklasser, da han endnu ikke kan feltforhindringerne. Jeg træner jo pt mest hjemme i haven, og selvom jeg for mere end 1½ år siden bestilte mine feltforhindringer, så har jeg indtil videre kun fået balancebommen, som jeg nu også er godt igang med at indlære.

Årets bedste besked….

Vi hørte i radioen på vej til OUH, at idag er årets mest deprimerende dag. Det havde nogle forskere fundet frem til. Det holder slet ikke stik her hos os!!

Nu er ventetiden på svaret overstået, og jeg vil (forsøge at) gøre det kort.
Røntgenbillederne viste en begyndende opheling i knoglen, hvilket betyder, at vi ny følger den nye behandlingsplan, som vi blev forelagt for et par uger siden.

Den betyder, at der skal gives kemo i blodet hver 3. uge og prednisolon 5 dage hver 3. uge. (dvs. 5 dage med prednisolon og 16 dage “fri”- og så forfra).

Der skal gives 5 behandlinger mere, og forløbet forventes afsluttet i april, hvorefter der er 3 mdrs karantæne. Så når vi når til august, så burde vi igen kunne bevæge os frit rundt med Silas på armen. Behøver jeg at sige, at vi glæder os til det, og at det hele lige pludselig synes mere overskueligt?!

En lille nisse rejste…..

Så var det igen mandag og tid til kemobehandlingen. Vi pakkede vores lille nisse i bilen og satte kursen mod OUH. Godt vi ikke skulle cykle derover. Nogle af de høje køretøjer på motorvejen så du som om de ligefrem hældte til siden pga blæsten.

En lille sovende nisse i autostolenPå afdelingen var der heldigvis ikke så mange indlagte. Stakkels dem som skal tilbringe julen på afdelingen. Der er dog altid en flok ambulante som os selv. I opholdsstuen mødte vi en anden lille nisse. Det var Max, der er startet behandling samtidig med Silas. Max har en tumor i leveren og er en nuttet lille dreng på 8 mdr. Silas ser ikke andre børn i det daglige pga isolationen, og det var helt tydeligt, at han syntes, at Max var interessant. Max bor kun ca 20 km fra os fandt vi idag ud af, så det kan jo være, at vi i det nye år kan mødes hjemme i det sønderjyske.
Børnene fik også en lille gave med hjem til jul. Det er gaver, som er tildelt afdelingen af gavmilde personer og firmaer. En rigtig sød og dejlig tanke. Der var dog ikke rigtig en gave, som matchede Silas´ og Max´ alderstrin, så de fik i stedet en pakke Lego med hjem til deres storebrødre. Men Lego er jo ret tidsløst, så Silas skal da nok også få gavn af Legopakken om et par år.
Max og Silas – to søde nisserEllers var dagens besøg måske mere frustrerende end informativ. Overlægen sad nemlig i behandlingsstuen, og det foruroligede os lidt. Men han skulle bare kigge på Silas. Vi startede med at veje og måle Silas. Han vejede idag 5,8 kg og målte 58 cm. Nøjagtig samme mål som for 8 uger siden. Det er prednisolonen, der bremser hans vækst. Det forventes dog, at han begynder at vokse igen, når han får lidt længere pause i prednisolonen.
Overlægen har hele tiden sagt, at uanset hvad, så er behandlingsforløbet på 12 mdr (fordi de behandler efter et internationalt behandlingsprogram, som er fastsat til 12 mdr). Det trak han lidt i land med idag og sagde, at hvis/når knoglen så fin ud, så kunne man overveje at stoppe med at give kemo. Iflg ham kan man diskutere, om de overbehandler Silas, når de kun kan påvise sygdommen i armen, men pga hans unge alder kan de ikke sige ret meget, da man ikke rigtig har en prognose for LCH-børn så unge som Silas.

Så når man forsøger at få et klart svar fra en af lægerne derude, så ender man ofte med at blive mere forvirret end informeret. Enten forstår de ikke ens spørgsmål, eller også hører de ikke efter eller som idag, hvor overlægen tror, at han ved, hvad man vil spørge om og begynder at besvare et spørgsmål, som man hverken har stillet eller har i sinde at stille. Jeg kan blive meget frustreret, når vi har forsøgt at få svar på nogle lidt større spørgsmål hos lægerne.

Dog er det jo vildt dejligt, hvis behandlingen forkortes, men jeg tør da næsten ikke tro på det, så jeg vil ikke glæde mig for tidligt. Sådan tænker jeg lige nu, men det skal da ikke undre mig, om jeg allerede ved næste evaluering (om 4 uger) igen tror på mirakler – med fare for at blive skuffet.