Driving home for Christmas…..

Vores julehjemrejse startede ret tidligt d. 23. dec. Dagen før havde jeg haft et par kundebesøg i Varde og Holstebro og havde kørt gennem Vestjylland i det smukkeste landskab. Dog havde jeg noteret mig, at motorvejen ikke ligefrem var nogen fornøjelse at køre på. Den var nemlig lumsk og spejlglat – sort is!

Rydhave Slot klædt i hvidt

På den smukke tur, som blev afsluttet med en hyggelig juleafslutning på Rydhave Slots Ungdomsskole og afhentning af teenageren, hørte jeg naturligvis også radio og hørte der, at de gentagne gange opfordrede folk til at køre afsted på juleferie allerede d. 22. dec eller vente til selve juleaftensdag. Det lod sig bare ikke rigtig gøre for os, da jeg først var retur fra efterskolen kl 20.30.

Sidst på aftenen begyndte sneen at dale ned over Haderslev, og jeg besluttede at køre bilen op til vejen. Selvom der kun er 50 meter fra huset og op til vejen, så ved vi, at der godt kan komme nogle trælse driver, når det fyger.

Da vi stod op næste morgen, kunne jeg da også erfare, at det havde været en ganske klog beslutning, for der lå en íkke helt usynlig snedrive.

Billede fra huset og op mod vejen
 – “Dejlig” snedrive i højre side af billedet

Vores juletur startede med et kontrolbesøg med Silas på Skejby. Turen plejer at tage 1½ times tid, og vi havde sat 3 timer af til turen, og det holdt da nogenlunde stik, men turen var aldeles rædselsfuld. Motorvejen var meget anstrengende og glat at køre på, og jeg glædede mig helt vildt til turen ville være overstået. Dertil skal siges, at jeg ikke ligefrem betegner mig selv som trafiksart, da jeg normaltvis kører ca. 60.000 km om året i både sne og slud, men jeg ville utrolig gerne nå frem i sikkerhed, og jeg følte mig alt andet end sikker på motorvej E45.

En tætpakket bil (hunde i bunden og bagage øverst)
Der var også trængsel på bagsædet

Juleplanerne efter Skejby besøget var så at indlogere os hos mine forældre på Djursland og juleaftensdag køre ned til Henriks forældre i Horsens. Derved sparede vi en tur til det meget snedækkede Sønderjylland, hvor man direkte beskrev vores område (ret specifikt egnen Diernæs/Sønderballe), som nærmest ufremkommeligt.

Og slutteligt kan jeg lige tilføje, at professoren på Skejby var meget imponeret over Silas´ vækstkurve. Han har igen taget på og er vokset. 11,75 kg og 83,2 cm. Hans vækstkurve er meget stejl og hvis han følger den, så skulle han ramme 100 cm, når han fylder 3 år.

En rigtig god sygehusdag

I dag er det et halvt år siden, at en svedtest viste gav os forklaringen på Silas´ dårlige trivsel og langsomme udvikling. Lægerne var ikke i tvivl efter svedtesten. Silas har, som de fleste af mine bloglæsere ved, Cystisk Fibrose.

Dagen i dag er gået med det månedlige kontrolbesøg på Skejby Sygehus. Det var et rigtigt positivt besøg, som i dag rummede 4 aftaler (det svinger lidt om vi skal et eller flere steder hen, når vi er deroppe).

Vi startede hos diætisten. Kost og behandling af Cystisk Fibrose hænger sammen, da CF patienters bugspytkirtel i de fleste tilfælde ikke fungerer (som i Silas´). Diætisten startede med at rose Silas´vækstkurve. Det var da rart, at høre en professionel udtrykke det.

Det er ikke nogen overdrivelse at sige, at Silas er meget kræsen. Det tager ikke lang tid at remse op, hvad han kan lide: yoghurt, franskbrød med pålægschokolade, ost eller nutella, rugbrød med div. blandet pålæg, udvalgte frugter og et endnu snævere udvalg af grøntsager. Slik og Kager ryger fint ned. Men så har vi vist også være rundt om det hele. Han brækker sig hvis et riskorn, pastastykke eller en kartoffel bare rører hans læber.

Vi håber på, at det forandres med tiden, men jeg har også observeret, at en del af de ting, som han spiste med glæde, inden han blev rigtig afkræftet, det vil han slet ikke røre mere, så jeg forestiller mig, at han forbinder smagen af de ting med noget negativt. Diætisten var tilfreds med det, han indtog og mente også, at hvis vi ville presse på, så kunne vi ske at fremprovokere nogle dårlige situationer omkring mad, hvilket vi jo gerne vil undgå.

Så gik vi videre til fysioterapeuten, hvor vi fik en snak om lungefysioterapi, som primært består af PEP-masken (den som Silas giver sin bamse på billedet her på bloggen for en uges tid eller to siden), men også hvad vi ellers kunne gøre for, at Silas er aktiv. Fysisk aktivitet er nemlig meget vigtigt for CF patienternes lunger. Fyssen var også godt tilfreds med Silas.

Inde på børneambulatoriet, hvor vi fast er til kontrol en gang om måneden, skulle Silas måles, vejes og lyttes (lunger) på. Derudover var han inde og prøve et apparat, som senere skal måle hans lungefunktion, når vi er til kontrol (han er endnu for lille til at kunne bruge den rigtigt, så pt “øver” vi bare, så han bliver fortrolig med den). Normaltvis skal han også have lavet sådan et sug af slimen i lungerne, men da han pt. er på antibiotikakur (hvilket han ret ofte er), så giver sådan et sug ikke et brugbart resultat, så det slap han for i dag (heldigvis for ham, for det er virkelig møg-ubehageligt).

Ellers blev tiden derinde brugt på at tale afføring i lange baner (eller mangel på samme), da det giver store udfordringer for Silas, og det er rigtig synd for ham, men det vil jeg ikke trætte bloglæserne med….. Professoren, som følger os, var dog derudover meget tilfreds med Silas.

Silas med far i “boksen”, hvor de “øver”Dagens sidste besøg var på i “blodbanken”, hvor Silas skulle have taget en masse blodprøver. Han plejer at være sød til blodprøver (dvs han græder men forholder sig i ro), men han er svær at finde en åre på. Tidspunktet ramte ind i både spise- og sovetid, men Silas var bare så fantastisk til det. Laboranten fandt en blodåre med det samme, og Silas klynkede lidt, da nålen perforerede, men det stoppede, da Henrik fodrede ham med chokolade. Så hørte vi ikke mere fra Silas, så sad han bare der og kiggede, mens de tappede noget i omegnen af 10 glas blod. Laboranterne var også meget imponerede, og der endte med at stå 3 søde laboranter og vinke efter ham på gangen, da vi gik. Silas har bare taget på de der piger i kitler!!

Det bedste ved sådan en dag var, at selvom vi var i hænderne på så mange forskellige mennesker, så var dagen på ingen måder ubehagelig for Silas, og det er rart, når sygehusbesøg ikke er en kamp.

Første skridt m.m.

Denne uge er endnu ikke slut, men når jeg ser tilbage på de forgangne dage, så ser jeg nogle højaktive dage.
Mandag skulle jeg til møde i Hjørring og Frederikshavn og på vej nordpå var jeg nødt til at sætte campingvognen af på DKK Vibys arealer for at få det hele til at hænge sammen.

Tirsdag eftermiddag havde vi et møde på Tobias´skole og direkte derfra kørte vi til Skejby Sygehus, hvor der var arrangeret et møde for forældre til børn med Cystisk Fibrose. Der var ingen spildtid mellem de to møder, og vi ankom sharp kl 19, hvor mødet startede.

Vi var fire forældrepar. Det var en lidt blandet oplevelse med sådan en aften. Godt fordi man sad med folk, der var i samme båd. Vi fik en snak om vores oplevelser med sundhedsvæsenet. Det ene par havde bare en skrækkelig historie, hvor barnet også havde lignet Silas, men lægerne bare havde slået det hen, indtil barnet blev indlagt på intensiv med en sammenklappet lunge. Der fandt de ud af, at barnet havde CF- og at lillebroren også havde det. Hvor ubærligt! Tilliden til sundhedsvæsenet fandtes faktisk ikke mere.

Et af de andre forældrepar havde også to børn med CF. Riskoen for at få et barn med CF, når begge forældre er raske bærere (som Henrik og jeg også er det) er 25%. Hvor uheldigt er det så ikke lige, at begge ens børn har CF?!

Der var også en del erkendelse i mødet med de andre forældre, som ikke var helt så nye i denne CF verden som vi er. Vi havde jo nok levet lidt på håbet om, at infektioner ikke ville fylde meget i vores verden, men fakta er at Silas allerede nu er på sin tredje antibiotikakur siden diagnosen for knap 2 mdr siden. Og når vi lyttede til de andre forældre, så er det “hverdagen”.

Da mødet var slut, oplevede Henrik og jeg noget ganske stort. I forhallen på sygehuset slap Silas Henriks hænder og gik for første gange mange (måske 15 meter) uden støtte. Ellers har han kun lige gået 4 skridt mellem Henrik og mig. Damen, der havde vagten i “informationsburet” på Skejby blev helt engageret i begivenheden.

Jeg skyndte mig ud i bilen for at hente mit kamera, så vi kunne få nogle af disse første skridt på video. Nu var han bare blevet lidt ekstra kåd af at finde ud af, at han nu kunne gå, så han blev mere usikker på benene, men man kan på klippet godt se stoltheden i hans øjne. Han stopper også op for at fortælle damen i “buret”, at han kan gå.

Onsdag var det atter afsted til Skejby. Vi havde ikke mindre end tre aftaler derude. Først røntgen og så kontrol for LCH (Langerhans Celle Histiocytose), som vi nu har fået overflyttet til Skejby fra Odense (som jeg heller ikke har lyst til at “besøge” igen efter, at de har sløset sådan med Silas´ udredning). Til sidst den månedlige kontrol på CF-centret på Skejby. Jeg synes, det var rigtig smart, at aftalerne lå som perler på en snor, for så var det jo ganske effektivt, men jeg tror ærlig talt, at det var rigeligt for Silas – og faktisk også for meget.

Da alt det her var overstået kørte vi til stævnearealerne og stillede campingvogn og fortelt op. Her er vi så stadig og mere om det senere…..