Tag: Cystisk Fibrose

Den bedste julegave lå ikke under træet

Der lå ellers mange lækre pakker under juletræet, men det er ikke nogen af dem, som indlægget her kommer til at handle om. Det kommer til at handle om en helt anden julegave

Der var ellers mange store, flotte og dejlige pakker under træet

Vores jul startede helt afgjort, da vi var på Skejby til rutinekontrol d. 23. dec.

Som sædvanlig starter vi med, at Silas måles og vejes. Han skyder helt vildt i vejret, men som sædvanlig er det en kamp at få sul på hans krop, selvom han egentlig spiser ret godt. Rent genetisk så var både Henrik og jeg nogle supertynde børn i Silas´ alder, så det kan også spille ind for Silas, men det var bare ønskværdigt, at der var mere sul på kroppen, så man har noget at stå imod med, hvis kroppen pludselig skal slås med dumme baciller.

Han fik målt sin lungefunktion. Den var sådan set også tilfredsstillende. I sommers var den ikke helt så fantastisk. Nogen gange svinger den lidt, og det er sjovest, når den er høj. For så føler jeg mig i hvert fald mest trygt. Når den begynder at bevæge sig nedad, så bliver jeg bekymret for, om der en “afvikling” af lungerne undervejs. For det er meget skidt med dårlige lunger.

Så skulle der hostes slim/”snot” op, som dyrkes for at se, om der er bakterier i luftvejene. Desværre plages Silas´ lufveje af staffylokokker, som vi af og til får bugt med med antibiotika, men de har det med at dukke op igen. Nu må se om ekspektoratet er rent og bakteriefrit denne gang. Det får vi nok først svar på i starten af det nye år.

Efter div. målinger osv så var vi helt rutinemæssigt også forbi lægen. Lægerne samler op på tingene, lytter på lungerne osv. Men i dag havde lægens faktisk også en helt særlig ting at fortælle os.

Hun forventede, at Silas til sin 12 års fødselsdag kunne starte op på noget nyt medicin. En pille behandling, der kan gives fra 12 år og op. Det forventes at være en pille morgen og aften resten af livet. Silas tager i forvejen mange piller, og det er så let og hurtigt at tage piller. I stedet for f.eks inhallationer og brusetabletter, der kræver tid og vand.

Mirakel-pille?

Der er gennem de sidste år forsket rigtig meget i medicin til Cystisk Fibrose. Der har været meget røre om noget af det første af de revolutionerende mediciner til Cystisk Fibrose, som kom for et par år siden. Der var store problemer med at få det godkendt i Danmark. En af grundene var, at priserne for skyhøje. Men det er også dyrt at behandle med nogle af inhalationerne, for ikke at tale om indlæggelser og evt. organtransplantationer.

Silas ville ikke kunne få gavn af de første par præparater, der kom på markedet. Uden at blive alt for teknisk så matchede hans genmutation ikke den medicin. Den nye medicin, Trikafta, derimod matcher helt fint, og den er endda hele 3 gange mere effektiv end Orkambi, som var det første produkt.

Trikafta er bare ikke godkendt i Danmark endnu, men det forventes det at blive i løbet af foråret. Silas skal så gennemgå en række undersøgelser for at have helt styr på hans “status”, inden han går i gang med medicinen. Det forventes så, at han kan starte op, når han fylder 12 år.

Hvad vi kan læse om Trikafta er, at patienterne oplever en stigning på både lungefunktion og BMI. Det vil bestemt være godt for Silas. Antallet af infektioner skulle også falde. Så der er måske håb for at det kan holde stafylokokkerne i skak, så de ikke ødelægger hans lunger. Nogle af hans daglige behandlinger kan sandsynligvis også reduceres. Det vil være skønt for alle at kunne fjerne eller reducere dem. For ham er det irriterende tid, og han ville meget gerne være fri for dem.

Et udpluk fra medicinskabet

Det var faktisk lidt som om, der lige skulle bruges et par døgn til at synke og forstå denne gave. Det er ikke, fordi vi ikke har hørt noget om den, men jeg har med vilje ikke sat mig ret meget ind i medicinen og forskningen omkring den, fordi jeg så ville beskytte mig selv mod skuffelsen, når vi alligevel ikke kunne få den i DK. Ingen kunne jo vide, hvor lang tid det ville tage at nå dertil.

Henrik følger forskning og andre landes protokoller via div internationale sider og fora på nettet. Henrik har et meget naturligt flair for at nørde i medicin og kroppen. Også han har holdt lidt igen med at juble på vores egne vegne. Selvom præparatet er frigivet på det amerikanske marked, så er det jo ikke det samme som, at også kan fås på det danske marked. Det kan nogen gange tage meget lang tid, men nu skulle Trikafta være lige rundt om hjørnet.

Det giver håb om et bedre og længere liv!

Sejr til dagens kontrol

Det var bare et helt igennem godt kontrolbesøg på Skejby i går.

Dagsordenen var kendt på forhånd. Der skulle måles og vejes og afleveres en slimprøve til dyrkning for bakterier, så skulle der måles lungefunktion. Derefter skulle vi en tur forbi fysioterapeuten og snakke lidt lungefysioterapi og tjekke op på om vores grej var korrekt. Til sidst var der årsblodprøverne.

I flere år er blodprøverne gennemført med hjælp fra lattergas for, at de skulle blive bare nogenlunde succesfulde. Med succesfuld mener jeg en ok oplevelse for Silas, for blod skulle de da nok få ud af ham.

Silas havde på forhånd valgt at prøve uden lattergas som bedøvelse. Mange vil måske sige, at det også er noget pjat at få lattergas til en blodprøve, men når man allerede hjemmefra kunne mærke for anspændt og forkramplet han var ved tanken om en blodprøve, så ligger der jo noget forplantet lidt dybt omkring det at få taget blodprøve.

Så det var så skønt at Silas på forhånd selv fravalgte lattergassen. Han synes selv, at han blev lidt svimmel og utilpas af lattergas.

Da vi sidder og venter på at komme ind til undersøgelse ser vi en hospitalsklovn på Børneambulatoriet. Vi spørger sygeplejersken om ikke det kunne være en ide at få klovnen med til blodprøven.

Vi får kontakt med klovnen PP. Hun og Silas aftalte, at hun ville komme tilbage, når han skulle have taget blodprøven.

Ventetiden fordrives med gøgl

Det var sjovt at se at betragte Silas sammen med klovnen. Ofte så fremstår hospitalsklovne jo lidt naive og uvidende. Lidt som mindreårige, der er forvoksede. Med egne ord siger Silas faktisk også, at de ikke virker særlig kloge. Men det er jo heller ikke deres opgave.

Klovnen PP gjorde så fint sit arbejde med at aflede Silas under blodprøven, hvor der denne gang kun skulle fyldes 6 glas. Det gik så let og smertefrit. Ikke mindst fordi “stikkedamen” var supergod til at ramme i første hug og ikke skulle sidde og fedte rundt med den lille “plastiksommerfugl” for at få blodet til at løbe.

Silas tager sig til hovedet. Hospitalsklovne er bare mærkelige synes han. PP gøgler lidt med et par oppustede latexhandsker, der skal ligne elefanter (med god vilje) og de er navngivet “Fuck-Fuck” (fordi man godt må bande, når man bliver stukket)

Det gik bare så let og smertefrit, og Silas havde slet ikke tid til at tænke over hvornår der blev stukket eller hvor mange glas, der skulle fyldes.

Hospitalsklovne er så meget bedre end lattergas – og meget sundere. Jeg kom lige til at smide et lille bidrag deres vej. Det er så skønt at se, at klovnenes besøgstimer er stigende gennem årene. Så når de nemlig ud til flere børn.

Udover den super god oplevelse med blodprøven, så kunne vi også glæde os over, at Silas lungefunktion var meget forbedret i forhold til de foregående målinger. Det var en stor lettelse, for Silas bakser fra tid til anden med en stafylokok i sine luftveje, og det er i sandhed noget lort, når lungefunktionen falder. Nu må vi vente at se, hvad laboratoriet siger, når de har dyrket slimklatten fra gårsdagens besøg.

Efter et par timer med succes på sygehuset, så kan man godt have hænderne oppe over hovedet. Nu venter vi på svar fra laboratoriet, men vi forventer selv, at det også er fint og forhåbentlig uden stafylokokker denne gang.

Med blogindlægget her vil jeg også bare hylde De Danske Hospitalsklovne, og glædes over et godt og let kontrolbesøg.

En tapper mandag (eller var den bare tappende)

Nogle dage har man brug for lidt mere tapperhed end andre dage. Sådan var min mandag. Det er ellers ikke fordi jeg vil betegne mig selv, som “tapper” til daglig. Det lyder jo nærmest som en kamp, og det synes jeg ikke kendetegner mit livssyn. For jeg føler ikke, at mit liv er særlig anderledes, men bare generelt dejligt.

Mandag var Silas og jeg på Skejby. Det var den første af fire mandage i træk, hvor vi skal på Skejby. Silas er blevet “inviteret” til at deltage i et forskningsprojekt, som indebærer, at han skal afsted fire mandage i træk, hvilket Silas ikke ligefrem jubler over. Han glæder sig bare aldrig til en tur til Skejby.

I de her 4 mandage er slet ikke nogen undtagelse, for ud over at få lavet sug (tynd slange føres gennem næsen og ned i svælget, hvor der suges en klat sekret/snot op, som dyrkes for at se, om der er bakterier i), så har han også udsigt til at få taget blodprøver alle fire gange. Han kan virkelig ikke lide det, og han er nok i virkeligheden lidt bange, og jeg kan godt forstå ham, for der er da ikke noget værre end at vide, at der venter ubehag forude. Det er vel nærmest som, hvis skolens hårde drenge venter på en udenfor skolens port, når man får fri…

Silas får lattergas for at dæmpe sin angst og få ham til at slappe af. Uanset hvordan vi vender og drejer det, så vil sygehusbesøg jo være en del af hans verden nu og resten af hans liv, og derfor er det også vigtigt, at han har det nogenlunde ok med at komme der.

Hvorfor så overhovedet sige ja til at deltage i sådan et projekt? Ja mandag kunne jeg godt fortryde det en gang eller to, men omvendt, så er det jo også vigtigt, at professorens teori bliver afprøvet og gennemtestet i sådan et forskningsprojekt. Ellers kan de jo ikke udvikle behandlingerne og forske på sygdommens mange gåder.  Det er ikke noget med nyt og dyrt medicin, men projektet handler “bare” om anderledes dosering, og vi har oplevet, at Silas i forvejen responderer godt på denne medicin. Nå, men det var nu som sådan ikke forskningen, som jeg ville berette om.

Silas havde allerede fra morgenen sagt til mig, at dagen ville blive en lorte-nosse-dag. Ja, hans mening var ikke til at tage fejl af. Vi havde i ugen op til snakket en del om blodprøven, som virkelig var det værste i hans hoved. Faktisk skulle han havde taget blodprøve mandag uanset, om han var med i projektet eller ej, fordi Skejby en gang om året tager en række blodprøver, som bruges årsstatus, og dem havde vi i forvejen syltet i et par måneder (og endte også med at udskyde dem til næste uge og bare “nøjes”  med at tappe de fire glas, som de skulle bruge denne gang.

Lungefunktionstest

Da vi havde overstået de mere harmløse ting, som måling, vejning, lungefunktionstest og samtale med professoren, så fik vi besøg af laboranterne, der skulle tage blodprøven. Silas fik lattergas, og han og jeg så fjollede videofraklip på Ipad´en, så vi han ikke skulle have så meget fokus på blodprøven. Alligevel gik det galt (i Silas´ optik), da han overlod dem sin arm, fordi de “bare skulle kigge”. Han overhørte desværre, at de sagde, at nu stak de, og han følte bagefter, at de havde løjet og bedraget ham. Ikke fordi han opdagede, at de stak, men fordi han spurgte om de havde stukket, og de så svarede, at de havde stukket og var i fuld gang og næsten var færdig (og han havde kun givet dem lov til at kigge…). Men han bevarede roen under blodprøven og gennemførte også suget i bagefter, selvom han var ret modvillig til at slippe lattergasmasken, så sygeplejersken kunne føre slange op i næsen. Jeg hader, når han ligger der og knuger masken ind over næse og mund, fordi han ikke vil suges. Jeg hader, at jeg skal sige til ham, at han skal, og at jeg skal overtale ham til noget, som han hader.

Silas bliver målt.
Vokset mere end 1 cm på 6 uger

Da det hele var overstået var han meget vred og trak sig bare væk, og så var der ikke mere samarbejde tilbage i ham. Han nægtede at modtage slik eller små legofigurer (og så er det skisme galt, når man fornægter Lego), som børnene altid tilbydes, når de er “færdige”. Vi kørte i Føtex for at finde en DVDfilm til ham, som han kunne se på vejen hjem. Det havde vi aftalt på vejen ud til Skejby. Desværre havde de ikke rigtig nogle DVD film i Føtex Skejby. Jeg endte faktisk helt i Haderslev – i Føtex for at se om vi kunne finde en film der i stedet, før jeg fik Silas rigtig i tale om, hvad der egentlig var gået galt på sygehuset. Jeg var virkelig ked af at opdage, at han følte, at hans tillid var blevet brudt. Det havde bare ikke været muligt at tale konstruktivt med ham før her to timer efter.

Vi endte ikke med en film, men en pakke Lego til kr. 180 i stedet (ja det var et plaster på såret) og en god snak om, hvad vi kan gøre anderledes næste mandag. Jeg vil i hvert fald forsøge mit til mandagens oplevelse ikke gentager sig, og næste mandag bliver en bedre oplevelse for ham. Silas skal have lov at se kanylen, så han kan se, at den altså ikke er kæmpestor, han skal vide hvornår de stikker (nu ved han også, at det faktisk ikke gør ondt) og så skal de ikke sætte plaster på bagefter (Silas hader plastre! Og plastret havde virkelig generet ham  og i hans optik gjort ondt på armen).

Jeg var kun lige nået hjem og vende og sige hej til Henrik, da jeg måtte køre igen, da jeg havde en træningsaftale på Fyn. Jeg var faktisk ret udmattet og havde det været almindelig klubtræning, så var jeg måske også blevet hjemme, for jeg følte mig så drænet. Men når man er et lille hold, der booker en instruktør i en hal for en række gange, så bliver man altså ikke hjemme.

Det tager mig ca 1½  time at køre derover, og trods den lange køretur, så havde jeg ikke fået rystet dagen af mig. Inden vi gik igang, havde jeg bare lyst til at sætte mig ned og tude, fordi dagens oplevelser havde slidt så meget på mig. Noget af det værste jeg ved er, når jeg føler, at jeg begår overgreb på Silas, og skal gennemtrumfe ubehag, og projekt eller ej, så er det også en del af “hverdagen” for Silas (ifm sygehusbesøgene – ikke derhjemme, hvor han altid samarbejder rimelig villigt om sin behandling), at man skal overvinde ubehag, fordi det ikke er et valg.

Men jeg mandede mig op, for jeg gad bare ikke sidde og tude. Det magtede jeg heller ikke. For jeg synes, at tuderi er så opslidende. Vi snakkede lidt om dagens oplevelser og mine følelser omkring det, mens jeg ventede på, at det blev min tur, og det lettede jo også lidt på mine “trætte skuldre”. Jeg fik varmet mine hunde op, inden det blev min og Fujis tur på agilitybanen.

Fuji på banen

Det er bare utroligt, hvordan agility gang på gang virker som euforiserende stoffer. I løbet af få minutter var fokus og humør vendt, og jeg nød i fulde drag at arbejde med min hund.

Her er et link til lidt video fra træningen med Fuji

Fuji er stadig under oplæring, og hun gør virkelig fremskridt nu, og hun er så spændende at arbejde med. Højt tempo, lydhør og meget intens i sit arbejde. Der er bare heller ikke tid til at tænke på andet, når man kan skal forsøge at få hende igennem en bane. Hun er urutineret og har brug for meget mere støtte end Ninja og MicMic f.eks  har. Efter tre timers træning (både Fuji og Ninja) på Fyn var jeg træt på en anden og mere veltilfreds måde, og det endte alligevel med at blive en rimelig god mandag.

Projekt lattergas – en stor succes

Nogle af de aktiviteter, som foregår ifm sygehusbesøg, når Silas er til kontrol ifm. Cystisk Fibrose er ikke ligefrem morsomme.

I starten, dvs de første par år, tog Silas det egentlig pænt nok, og det var kun lige, når det ubehagelige skulle ske, at han blev ked af det. Pludselig ændrede det sig desværre.

Når vi fortalte ham, at vi skulle på Skejby kunne man nærmest se på ham, at blev angst og betuttet. Og hans første spørgsmål var også “Skal jeg have fanget bussemænd?” Derfor valgte vi til sidst at vente med at sige det til ham dagen før.

For ca 2 år siden fik Skejby som et forsøg lov at bruge lattergas til de børn med angst for blodprøver, sug o.lign. En håndfuld børn på Cystisk Fibrosecentret fik dette tilbud, og Silas var et af dem.

Det har gjort en kæmpe forskel for os og ikke mindst Silas, fordi han nu er helt tryg ved kontrollerne, og lader ikke negativt op til dem. Kontrollerne skal han jo gennem ca 10 gange om året. Han er tydeligvis meget mere afslappet omkring det forestående besøg, når man fortæller ham det.

Hvor han før reagerede negativt på beskeden om et forestående besøg på Skejby, tager han nu beskeden om et forestående kontrolbesøg med en helt anden ro. Nærmest med ligegyldighed.

Jeg bemærkede det især i onsdags, hvor han også skulle til kontrol. Da vi først skulle være der kl 11.30 og klassen havde tværfaglig dag, så valgte vi, at han ikke skulle i skole først. Vi kunne derfor sove en ekstra time og nyde en dejlig morgenmad med friskbagte boller sammen. Silas var bare helt i hopla fra morgenstunden, og det slog mig, at han førhen virkede noget mere stille, inden vi skulle afsted.

Hyggeligt at starte en onsdag morgen med hjemmebag

Da vi kom op på sygehuset, kom jeg i tanker om, at Silas ved dette besøg også skulle have taget blodprøver samt influenzavaccineres. Det er Silas normal vis heller ikke så pjattet med (mildt sagt), men da jeg fortalte ham det, var hans lidt konstatering i en lettere ligegyldig tone: “Kedeligt!” Ingen anden reaktion i ord eller mimik. 

Lattergassen foregår ved, at Silas vælger den duft, som lattergassen skal have (jordbær, karamel eller cola). Han er selv meget inddraget i hvad der skal foregå. Han griber nærmest masken med lattergas helt grådigt, for han elsker simpelthen at få lattergas, som vi kalder “Gøglergas”, for han bliver virkelig total fjollet. Øjne spræller nærmest af liv og narrestreger, når han sidder der.

Silas i lattergaståger. Bemærk lige glæden i hans øjne.
(selvom laboranten roder med hans arm)
Han er så glad og fjollet, at det smitter af på alle på stuen

I onsdags var det så sådan, at lige da gassen virkede kom laboranten ind af døren (perfekt timet), og mens hun sad og baksede med at finde en åre at stikke i (Silas kan være svær at stikke i), så kom lægen også ind for at vaccinere. Det hele var så velforberedt, at Silas sad med et tæppe over sine ben, så det var var at flytte tæppet og vaccinere. Han nåede dårligt at opdage det.

Laboranten bøvlede noget med at finde et sted at stikke, og måtte også skifte arm. Imens sad jeg og havde øjenkontakt og opmærksomhed fra Silas. Det gik bare så let.

Der tappes blod, og åren driller, men det lykkes.
Bemærk smilene hos både sygeplejerske Mette og Silas. 

Herefter var der så suget. Silas hader bare at blive suget, og ofte har vi måtte holde ham fast. Når vi sagde, at nu var det tid til sug og ville fjerne lattergasmasken, så pressede han masken ind mod ansigten, og gjorde det lidt svært og trak tiden i et spinkelt håb om at slippe.

I går var han faktisk helt ok med det og samarbejdede også flot med suget, og det var ikke en gang nødvendigt at holde hans hoved fast (hvis ikke hans hoved er i ro, så er suget bare endnu mere generende, da det ikke er let at føre slangen korrekt ned). Og da suget var overstået kom der heller ikke eder og forbandelser ud af munden på ham, som der ofte gør, når han synes, at han skal afreagere på overgrebet (ja undskyld for det er jo hvad det er for ham).

Via dette link kan du se en video med et andet barn, der bliver suget. Når man ser linket, kan man måske godt forstå, hvor Silas ikke synes, at det er det mest fantastiske, man kan blive udsat for. Det gør ikke ondt, men det er ubehagligt, så det er forståeligt nok, hvis man hellere vil være fri.

Henrik og jeg talte bare om, hvor fantastisk en forskel lattergas gør for Silas og den angst, som han tydeligvis havde udviklet op til kontrolbesøgene. Det er dejligt, når man kan køre hjem med følelsen af, at sygehusbesøget var en god oplevelse for alle. Men endnu dejligere, at man kan køre afsted mod sygehuset, uden at Silas sidder betuttet og indesluttet på bagsædet.

Hvad var resultaterne af kontrolbesøget så?

Suget tages for at dyrke slimprøven for at se, om der er bakterier i suget. Hvis der findes dumme bakterier i slimprøven, igangsættes en antibiotikakur. Vi har allerede fået svar på onsdagens sug, og det var “rent”, hvilket er en god tilbagemelding.

Blodprøven blev taget, fordi Silas´ levertal ved blodprøven i august var forhøjet. Også den var der positiv tilbagemelding på. Tallene var faldet en del, men lå dog stadig lidt over normalgrænsen, men eftersom lever og maveregionen blev scannet i august og alt så ok ud, så er vi (og lægerne)  helt rolige.

Lindring af ubehag

Fordi Silas har cystisk fibrose tilbydes han hvert år en influenzavaccine. I år tilbød Skejby, at bedøve Silas og andre CF-børn med lattergas ved vaccinen. Simpelthen for at mindske ubehaget. Det ville naturligvis være unødigt, hvis ens barn bare er cool. Så kan man lige så godt få det overstået.

Silas er desværre ikke så cool mere. Det er tydeligt at f.eks udsigten til at blive suget fylder rigtig meget i hans hoved allerede, når vi fortæller ham, at han skal på sygehuset. Han følger dog villigt med ind i undersøgelsesrummet, men når vi kommer til selve suget, så stritter han så meget imod, at jeg ikke kan holde hans arme mere. Og ingen skal være i tvivl om, at jeg hader at være hans mor, når han bliver suget. Det er en ubeskrivelig magtesløs og trist følelse at være med til at påføre ham angst og gøre “ting” under tvang. Selvom man forsøger at forklare, at man jo gør det for at passe på ham, så har det ikke nogen effekt på hans angst.

Så med tilbuddet om lattergas, så kunne man både vaccinere og suge, mens Silas var bedøvet. Derfor takkede vi ja.

Silas blev total fjollet af lattergassen

Silas tog vildt godt imod lattergassen og blev totalt gøglet og meget grinende. Vaccinen gik ret godt og uden den helt store ballade, men det var svært at overdøve reaktionen ifm suget. Den var stadig voldsom, men ikke så slem, som normalt. Sygeplejerskerne er altid enorm tålmodige og pædagogiske. Det er så prisværdigt og en god investering for et barn, der aldrig kommer til at slippe sygehuset.

Sygeplejerskerne foreslår dog, at vi fortsætter med at bedøve til de næste kontroller, hvis der skal suges.  Dermed håber vi at kunne vende hans reaktion, så han igen kan tage det mere roligt. Og nej selvfølgelig kommer han ikke til at synes, at det er fantastisk at lægge hovedet bagover og få en slange op gennem næsen og ned i luftvejene, men tænk hvis man kunne dæmpe angsten lidt?!