Julen 2019

Årtiets sidste jul. Stadig undervejs med at finde vores jul. Jeg føler mig meget heldig, at mine forældre år efter år knoklede i flere dage for at holde jul for os børn og vores familier.

Min far har siden min mors død sagt, at han synes, at der gik 4 dage med det, og han syntes, at det var hårdt arbejde. Det forstår jeg udmærket, men min mor ville have julen på sin måde. Jeg tror, at min far er lykkelig for, at han nu kan bare kan få lov at nyde julen uden at skulle sørge for det hele.

Borderpigerne opdagede pludselig min far. Så var det svært at løse sin Soduko.
Nu er det i hvert fald umuligt at løse soduko

Vi holder i hvert fald jul i vores lille hjem, og min far er naturligvis også velkommen her. Igen i år takkede han ja til at holde jul med os. Det er dejligt at få lov at hygge om og sammen med ham og nærmest betale lidt tilbage på jule-kontoen.

Efter det dejlige besøg på Skejby Sygehus, hvor overlægen delte “gaver” ud, så nåede vi næsten kun lige hjem, inden min far kom med alle vores BilkaToGo varer, gaver og juletræ pakket ned i sin lille C3´er. Jeg fik desværre ikke taget et billede af den pakkede bil. Men jeg kan se, hvor jeg har min bilpakke-tetris-gen fra.

Silas og jeg pyntede juletræet. Vores meget lidt stilrene pyntede juletræ, der rummer pynt fra bedsteforældre, oldeforældre og nyt og humoristisk fra Tiger. Det er bare et juletræ med minder og historier ved.

Juletræet klodset op på pakker

Jeg havde syntes vi var et noget lille selskab juleaften, da vi kun var Silas, Henrik, min far og mig. Men det var faktisk helt ok. Det var super hyggeligt. Vi havde god tid, men vi skal stadig lære at time madlavningen. Det kan godt være lidt en udfordring, men det endte med at lykkes det hele.

Menuen var risengrød med tilhørende mandelgave. Til hovedret hvide og brune kartofler, flæskesteg, confiteret andelår, rødkål og så fik også Jyde-nachos. Kender du det udtryk? Det er taffelchips med brun sovs til. Meget kan man lære af at arbejde i hovedstadsområdet, men den slags smovseri med sovs og chips er for jyder.

Efter opvasken var der dans om juletræet. Ja, det er vel nærmest gåsegang rundt om træet med næsen nede i sanghæftet med skønsang i en eller anden form.

Når vi nu kun var 4 personer, så kunne man godt tænke, at det der med at pakker hurtigt var overstået, men der var faktisk mange gaver. Og det bringer mig alligevel til at sige, at vi ikke er så overskruede, når det gælder gaver.

Det kan ikke være vores skyld, at der hvert år sættes ny forbrugsrekord på julegaverne. Som grundholdning så giver jeg folk det i gave, som jeg har lyst til at give dem og ikke nødvendigvis det, som står på ønskesedlen, og budgettet skal ikke gå op på kroner og øre. En ønskeseddel er god at støtte sig op af.

Jeg foretrækker at købe mine gaver i fysiske butikker og bruge tiden på at udvælge de rigtige gaver. Der kan selvfølgelig være gaver, som man ikke lige kan få i en fysisk butik i nærheden, så kan det være lidt svært.

Jeg/vi har kun 7 personer, som vi køber gaver til. Dem kan jeg altså godt overkomme at bruge tid til fysiske julegaveindkøb på. Før havde jeg en del flere at købe til, men det er indskrænket nu. Gaver skal altså ikke tage overhånd. Jeg køber naturligvis også helst gaverne i min egen by, som heldigvis stadig har et bredt udvalg af butikker, selvom de klager over vigende salg.

Jeg synes det er lidt ærgerligt og bliver let upersonligt at shoppe julegaver på nettet. Det bliver så tomt og uinspirerende, hvis man ikke kan gå en tur gennem den juleoplyste by, hvor blid julemusik fylder gadens lydbillede mens duften af brændte mandler fra gadesælgeren giver et ekstra drys julestemning. Ærgerligt, hvis der ikke er butikker, hvor man kan se og prøve en vare.

Alle gaverne, som jeg havde købt var indkøbt i fysiske butikker og nøje udvalgt til den enkelte modtager. De gaver jeg modtog var også både gaver fra ønskesedlen og andre, der måske var endnu nøjere udvalgt. Allesammen super gode gaver. Intet der skal byttes der.

Gaverne

Jeg har vist aldrig fået så mange tegninger. Det var godt nok kun to, men alligevel. Den ene havde jeg selv bestilt. Det var en bestilling til vores væg i soveværelset, hvor jeg manglede en ny tegning til samlingen af Silas´ tegninger. Så den tegning vidste jeg godt, at der lå under træet. Men det holdt hårdt for Silas at blive færdig, og jeg vidste ikke, hvordan den så ud.

Undervejs måtte jeg også skubbe lidt til ham, for at han kunne blive færdig (Silas bruger rigtig lang tid på sine tegninger) og forklare ham, at det var vigtigt at blive færdig, så gaven også lå under træet juleaften. Hvad ville han selv sige, hvis der ikke var købt en gave til ham, fordi vi ikke havde haft tid (eller prioriteret tiden). Jeg kunne se, at han tænkte lidt over den vinkel, og så tog han sig sammen og blev færdig.

Det er ikke mig, der er den tegnede instruktør, men hunden er BLÅ (så kan jeg nemlig lære, hvordan en blå hund ser ud = Læs Fuji er i Silas´ øjne ikke blå)

Min far havde medbragt to ret store pakker. Den ene viste sig at være til mig. Jeg havde ingen idé om, hvad den indeholdte. Så jeg var meget overrasket da jeg hev et tegnet billede i ramme op af kassen. Det var min barndomshund, Buller, der var tegnet. Som min far sagde, så var det måske ham, der havde startet “det hele”. Det var en meget smuk og personlig gave.

Tobias havde blandt andet hjembragt te til mig fra England, hvor han havde været på studietur og skulle skrive noget om specialbutikker, og hvad de gjorde for deres kunder. Så tænkte han, at han lige så godt kunne gå i te-butikken og være rigtig kunde og købe noget af julegaven til sin mor, som jo er tedrikker og skuffes over kedelig brevte. Det var da godt tænkt af ham. Jeg glæder mig til at smage dem.

Jeg synes, at julegaver er hyggelige, men de behøver ikke at være store, dyre og flotte. Det er faktisk slet ikke det, som det handler om for mig.

Juleaften fordeles julegaverne en for en ved hjælp af kast med terningen. Den som slår en sekser må hente en gave give til den rette modtager. Så kigger vi alle på, hvad vedkommende pakker ud. Mens vi pakker ud kaster vi os over slikfadet.

Juleslik skal der til

Juledag havde jeg dristet mig til at invitere min bror og hans yngste datter samt Tobias og Camilla. Julefrokost!! Det plejer jo (læs min mor plejede) at være noget med sild, fiskefilet, ribbenssteg, æg/rejer, laks, medister, ris ala mande og ja hele julesvineriet.

Ret hurtigt kunne vi mærke, at det ikke lige var det, som vi havde lyst til. Hverken at spise eller stå i køkkenet med i timevis. Vi brød med den tradition og serverede lakseroulade til forret, asiatisk mangosalat med and til hovedret og fromage ala Henrik til dessert.

Ja sådan blev det. Let, frisk og lækkert var det

Alle var glade for ikke at skulle sidde med stoppede, oppustede og tunge maver. Så jeg synes, at det var en succes. Vi slap for at stå at kokkerere hele dagen, når vi nu hellere ville hygge med vores julegæster. For det var superhyggeligt.

Vi slap helskindet gennem en dejlig og hyggelig jul, og nu nyder jeg en dejlig lang juleferie, som varer helt til d. 6. januar. Ikke alle i familien er så heldig.

Ferie med god tid til familiehygge

Der er masser af dage uden noget som helt på programmet. Det ligner slet ikke mig, men jeg skal nok få dem fyldt ud og få vinget nogle af mine evige hængepartier af.

Den bedste julegave lå ikke under træet

Der lå ellers mange lækre pakker under juletræet, men det er ikke nogen af dem, som indlægget her kommer til at handle om. Det kommer til at handle om en helt anden julegave

Der var ellers mange store, flotte og dejlige pakker under træet

Vores jul startede helt afgjort, da vi var på Skejby til rutinekontrol d. 23. dec.

Som sædvanlig starter vi med, at Silas måles og vejes. Han skyder helt vildt i vejret, men som sædvanlig er det en kamp at få sul på hans krop, selvom han egentlig spiser ret godt. Rent genetisk så var både Henrik og jeg nogle supertynde børn i Silas´ alder, så det kan også spille ind for Silas, men det var bare ønskværdigt, at der var mere sul på kroppen, så man har noget at stå imod med, hvis kroppen pludselig skal slås med dumme baciller.

Han fik målt sin lungefunktion. Den var sådan set også tilfredsstillende. I sommers var den ikke helt så fantastisk. Nogen gange svinger den lidt, og det er sjovest, når den er høj. For så føler jeg mig i hvert fald mest trygt. Når den begynder at bevæge sig nedad, så bliver jeg bekymret for, om der en “afvikling” af lungerne undervejs. For det er meget skidt med dårlige lunger.

Så skulle der hostes slim/”snot” op, som dyrkes for at se, om der er bakterier i luftvejene. Desværre plages Silas´ lufveje af staffylokokker, som vi af og til får bugt med med antibiotika, men de har det med at dukke op igen. Nu må se om ekspektoratet er rent og bakteriefrit denne gang. Det får vi nok først svar på i starten af det nye år.

Efter div. målinger osv så var vi helt rutinemæssigt også forbi lægen. Lægerne samler op på tingene, lytter på lungerne osv. Men i dag havde lægens faktisk også en helt særlig ting at fortælle os.

Hun forventede, at Silas til sin 12 års fødselsdag kunne starte op på noget nyt medicin. En pille behandling, der kan gives fra 12 år og op. Det forventes at være en pille morgen og aften resten af livet. Silas tager i forvejen mange piller, og det er så let og hurtigt at tage piller. I stedet for f.eks inhallationer og brusetabletter, der kræver tid og vand.

Mirakel-pille?

Der er gennem de sidste år forsket rigtig meget i medicin til Cystisk Fibrose. Der har været meget røre om noget af det første af de revolutionerende mediciner til Cystisk Fibrose, som kom for et par år siden. Der var store problemer med at få det godkendt i Danmark. En af grundene var, at priserne for skyhøje. Men det er også dyrt at behandle med nogle af inhalationerne, for ikke at tale om indlæggelser og evt. organtransplantationer.

Silas ville ikke kunne få gavn af de første par præparater, der kom på markedet. Uden at blive alt for teknisk så matchede hans genmutation ikke den medicin. Den nye medicin, Trikafta, derimod matcher helt fint, og den er endda hele 3 gange mere effektiv end Orkambi, som var det første produkt.

Trikafta er bare ikke godkendt i Danmark endnu, men det forventes det at blive i løbet af foråret. Silas skal så gennemgå en række undersøgelser for at have helt styr på hans “status”, inden han går i gang med medicinen. Det forventes så, at han kan starte op, når han fylder 12 år.

Hvad vi kan læse om Trikafta er, at patienterne oplever en stigning på både lungefunktion og BMI. Det vil bestemt være godt for Silas. Antallet af infektioner skulle også falde. Så der er måske håb for at det kan holde stafylokokkerne i skak, så de ikke ødelægger hans lunger. Nogle af hans daglige behandlinger kan sandsynligvis også reduceres. Det vil være skønt for alle at kunne fjerne eller reducere dem. For ham er det irriterende tid, og han ville meget gerne være fri for dem.

Et udpluk fra medicinskabet

Det var faktisk lidt som om, der lige skulle bruges et par døgn til at synke og forstå denne gave. Det er ikke, fordi vi ikke har hørt noget om den, men jeg har med vilje ikke sat mig ret meget ind i medicinen og forskningen omkring den, fordi jeg så ville beskytte mig selv mod skuffelsen, når vi alligevel ikke kunne få den i DK. Ingen kunne jo vide, hvor lang tid det ville tage at nå dertil.

Henrik følger forskning og andre landes protokoller via div internationale sider og fora på nettet. Henrik har et meget naturligt flair for at nørde i medicin og kroppen. Også han har holdt lidt igen med at juble på vores egne vegne. Selvom præparatet er frigivet på det amerikanske marked, så er det jo ikke det samme som, at også kan fås på det danske marked. Det kan nogen gange tage meget lang tid, men nu skulle Trikafta være lige rundt om hjørnet.

Det giver håb om et bedre og længere liv!