Cystisk Fibrose – Side 3

3 år og 1 meter

I går var det tre år siden, at Silas fik konstateret Cystisk Fibrose. Der er bare sket så meget med ham siden, og jeg tænker egentlig ikke på dagen, som en trist dag, for nøglen til trivsel for Silas var jo at få diagnosen og den rette behandling.

Men jeg ville da hellere have haft, at han ikke skulle belastes med alle de udfordringer i livet, som CF giver. Han er kommet i den alder, hvor det er gået op for ham, at han er den “eneste” der skal peppe, spise kreoner til måltiderne, have pulmozyme i inhalationsmaske, være på antibiotikakur 50% af måneden samt have suget bussemænd på Skejby.

Torsdag var vi til kontrol på Skejby, og der nåede vi en hel milepæl. Jeg ved godt, at det måske ikke virker som noget særligt for andre, men vi jublede nærmest, da målepinden sagde 100,1 cm. Endelig nåede vi en hel meter!! Samtidig er Silas rigtig tæt på at veje 15 kg.

Målepinden er endelig på den anden side af 1 meter

Ved indlæggelse for 3 år siden vejede det lille nips kun 7200 g og målte 77 cm. Ikke meget for en knægt på 19 måneder. I dag synes jeg, at Silas ser sund og rask ud, og han har det faktisk rigtig godt. Lægerne er også godt tilfredse med ham, og det giver også en vis tryghed.

Silas i “boksen” for at måle lungemodstand

Denne kontrol bød også på besøg hos fyssen
Silas var helt vild med motionscyklen

Jeg har lige krydret dagens indlæg med et par billeder fra kontrollen på Skejby Sygehus. Silas er faktisk ok med det hele – undtagen at få fanget bussemænd, hvor et tyndt rør føres gennem næsen og ned i halsen for at fange noget slim, som sendes til dyrkning for at se om der er bakterier i hans slim. Hvis der er bakterier i, så udløser det en antibiotika-kur, som afstemmes efter, hvilke bakterier, der evt. findes.

Afsluttende kontrol med LCH

I onsdags var vi til kontrol på Skejby. Vi havde faktisk hele tre aftaler samme dag. Først skulle vi til kontrol for Cystisk Fibrose. Silas var igen vokset en centimeter siden sidste kontrol (4 uger siden). Det er jo dejligt at se. Måske får han alligevel en normal højde.

Han er blevet meget bevidst ift hvad, der skal foregå hvor og hvornår. Han synes absolut ikke, at det er sjovt at blive suget, men hvem ville nyde at få suget slim op gennem en slange i næsen? Vi forklarede, at det ok, at man ikke lige gider det, men det skal altså gøres alligevel. Silas er bare så tapper. Græd mens det stod på, men havde helt kontrol over sig selv.

Det gør bare så ondt at skulle sidde og holde ham (Det er ikke fordi han spræller og gør modstand, at han skal holdes, men bare fordi han helst skal ligge korrekt for, at sygeplejersken kan føre slangen ordentligt op i næsen). Nogen gange er jeg næsten ved at tude sammen med ham, men minder mig selv om, at det er et dårligt signal at sende til Silas og får så lagt bånd på mig selv. Man føler sig bare så led ved at medvirke til disse overgreb, men ved at det også er nødvendigt for barnets tryghed i disse situationen.

Kontrollen gik fint, selvom vi stadig venter på svar på suget, men vi har en mistanke om, at det er nogle bakterier i suget, hvilket altid udløser 2 uger på antibiotika. For Silas hoster nemlig en hel del, og det varsler antibiotika i sigte – igen.

Fra den ene kontrol og videre til den anden kontrol. Som nogen måske husker, så havde Silas jo en cancerrelateret sygdom (LCH), som blev opdaget, da han var tre måneder. Han fik 5 måneder med kemobehandling, og vi har siden gået til kontrol. Nu var vi til den sidste kontrol, dels fordi man anser Silas for at være uden for risiko for tilbagefald, og dels fordi han er i læge-hænder hver måned, og da vi jo er i “systemet”, er vi altid velkomne til at stikke hovedet ind på børneonkologisk afdeling, hvis vi finder grund til det.

Den beslutning passede mig helt fint, for LCH fylder ikke rigtig noget i min verden mere, og jeg kan ikke engang “køre op” over en forestående kontrol (sådan er der vist ikke mange “cancerforældre” der kan sige, at de har det med deres børns opfølgende kontrol). Fokusområdet er klart flyttet over på Cystisk Fibrose, og der er også rigeligt at rumme. Den sygdom har han jo forever.

Dagen sluttede af med års-blodprøven. Selvom Silas ikke har fået taget blodprøver siden engang i sommers, så kunne han godt huske, hvad der skulle ske, da vi rejste os i venteværelset for at gå ind til laboranten. Vi var kun lige kommet ind af døren, da han småklynkende annoncerede: Jeg gider ikke! De kunne vi godt forstå, men det skal gøres. Han fulgte pænt med op på skødet af mig, og mens de tog blodprøver sad han stille, men græd og græd i samtlige minutter de tog blod. Årsprøven er 10-12 glas, så det tog virkelig lang tid. Hvor er jeg dog glad for, at han trods sin modvilje alligevel altid samarbejder, hvilket vi også altid roser ham rigtig meget for.

Endelig endelig var det slut, og vi kunne køre hjemad igen. På vej ud til bilen møder vi så humørsprederne – Hospitalsklovnene Angus (kendt fra dokumentaren “Klovn for livet”) og Prinsesse Plaster. De var ude at gå tur med en Downs-pige Vi mødte dem ved springvandet, hvor klovnene lavede lidt spas. Det er altid en oplevelse at se klovnene i aktion – en skøn og meget opløftende oplevelse. De gør bare en kæmpe forskel for børnene, og jeg kan kun opfordre for lidt til, at man stikker dem en “hund”, hvis man kan undvære det (man kan sende en sms med teksten “klovn 100” til 1919, og så støtter man dem med kr. 100). Tjek evt deres hjemmeside ud.

Åbenhed kan være en gave…..

Det er en af de ting, som modgangstider har lært mig. Nogen synes måske, at jeg med de seneste blogindlæg var lidt for personlig/privat, og ja måske, men når jeg valgte at fortælle om det kedelig valg, som jeg/vi måtte træffe for to uger siden, så var der flere grunde til det.

Det kunne forklare for mine omgivelser, hvorfor jeg havde været så træt og mut. Hvorfor jeg ikke lige fik pakket kort og klistermærker til Cancerkort eller fik svaret på mails eller SMS´er. Ja, min modløshed og frustration kom ikke helt ud af det blå.

Jeg har overhovedet ikke noget problem med at være åben om det skete, nu hvor jeg er kommet på “den anden side”, men da jeg ventede på biopsi og svar havde jeg meget lidt lyst til at dele det med nogen.

Men vigtigst af alt, så ved jeg, at min blog fra tid til anden læses af et meget blandet “publikum”. Jeg kan se på de søgninger, der kalder min side frem, at der dukker folk op på min blog som søger på div ting vedr. sygdomme – derunder indgår cystisk fibrose i en del af søgningerne. Hvis mit indlæg kan være til hjælp for bare een anden kvinde/familie, der står i samme situation, som jeg gjorde for to uger siden, så er jeg glad. Jeg kender alt til følelsen af, at man i svære situationer næsten tror, at man er helt alene om at føle og opleve det, som man gør lige i situationen.

Så jeg sender en venlig tanke til den veninde, der får et års tid siden fortalte mig, at hun for år tilbage havde oplevet at måtte vælge en graviditet fra pga syge gener. Hendes åbenhed gjorde, at jeg vidste, at jeg kunne ringe til hende for to uger siden, og hun præcis vidste, hvor jeg stod, og hvad jeg følte. Hun kunne lige præcis sige det helt “rigtige” og de saglige ting.

Og en venlig tanke til den facebook-veninde, som jeg har chattet med ind imellem gennem de sidste to år. Hun har en lillebror med Cystisk Fibrose. Fordi hun fortalte mig, at hendes forældre valgte et foster med CF fra mellem hendes CF lillebror og hendes raske lillesøster, så vidste jeg, at jeg ikke var den eneste i verden, der valgte et CF foster fra og havde måttet lide i ventetiden. Selvom jeg aldrig har mødt de omtalte forældre, så har jeg følt, at jeg kunne identificere mig med dem.

Nogen gange er en byrde bare nemmere at bære, når man ved, at andre har måttet bære det samme, og aller bedst, hvis man føler, at man kan forholde sig til personerne.

Min erfaring siger mig, at man med åbenhed generelt får så meget igen af sine omgivelser.

Sådan går det med Silas (på Skejby og nu)

Tirsdag morgen kl 07.30 i sidste uge mødte vi på Skejby sammen med en fastende Silas.

Klokken 9 var der skrevet journal, og lægerne havde forklaret os, hvad der præcist skulle ske, hvorefter vi blev kørt til operationsgangen, hvor Silas blev lagt i narkose vha maske. Da Silas i den grad hader plastre, forbindinger osv, så havde jeg på forhånd sagt til at lægen, at jeg håbede, at anæstesien ville have det med i deres overvejelser ift bedøvelsen og benytte maske fremfor IV/venflon.

En IPad er alletiders til at glemme, at man ikke har fået morgenmad

Silas er meget tillidsfuld og tryg ved masker, som han jo er vant til fra dagligdagen. Lægen forklarede ham, at hvis han pustede masken, så kunne han puste den grønne ballon op, som var koblet på slangen. Silas tog trygt imod masken og holdt mig i hånden, og forsøgte at puste ballonen op, hvorefter han snorkende (som et rigtigt mandfolk) forsvandt ind i drømmeland, mens han fortsat krammede min hånd.

Henrik og jeg listede af og satte os på gangen og ventede. Det som skulle ske var, at Silas skulle gennem en bronkoskopi, som er en kikkertundersøgelse af lungerne, hvor de ville forsøge at lukke op for det område, som var stoppet til/lungen var klappet sammen. Det ville de gøre ved at skylle med saltvand og give pulmozyme (et enzym, der kan knække DNA-strengene i slim) direkte, der hvor “proppen” var. Samtidig ville de tage nogle prøver fra lungerne (slim) og dyrke dem for evt. bakterier. De havde sagt, at det ville tage 25-30 minutter, så jeg begyndte at trippe, da vi nåede forbi den halve time. Efter en lille time blev vi genforenet med Silas. Det hele var gået fint, men indgrebet havde været nødvendigt, da de to læger, der havde forestået bronskopien var enige om, at det ville være fuldstændig usandsynligt, at den slimprop, der havde blokeret, kunne have revet sig løs ved egen hjælp (et kraftigt host).

På opvågningen kom Silas hurtigt til sig selv, og startede med at lave “ballade” over venflonen i hans venstre hånd. Sygeplejersken i opvågningen ville først ikke tage den ud, fordi hvis han blev dårlig, og de skulle bruge den igen, så ville det være synd at skulle stikke igen….. Efter kvarter med jammer og protester over venflonen (som var blevet pakket ind i en større forbinding, og som vi forsøgte at få ham til at ignorere) så mente sygeplejersken ikke, at Silas så ud til blive dårlig og gav så efter og pillede den ud.

Silas spiser en Filur-is på “opvågningen”

Så faldt der efterhånden helt ro på, og efter 45 minutter eller noget i den stil, blev vi returneret til afdelingen med den besked, at Silas var alt for “god” til at være på opvågningen.

På afdelingen var han helt upåvirket af narkosen, og sygeplejersken som tjekkede hans tal kort efter, at vi var kommet derned, var også imponeret over, at han var så frisk både at se på, men også hans tal. Klokken 13 (3 timer efter at han var trillet ud fra operationsgangen) var han ude på legepladsen og lege. Egentlig skulle vi tidligst have lov til at tage hjem, når der var sen stuegang efter kl 16 og i værste fald først dagen efter, men vi blev “løsladt” ved 15-tiden med en Silas, der faktisk kun kunne erindre, at han havde leget på legepladsen på sygehuset.

En sød veninde havde købt en lille gave til Silas,
der både elsker Rasmus Klump og puslespil.

Hjemme fik han dog (som “lovet” af lægerne) lidt feber og klagede lidt over smerter fra nederste del af højre lunge (der hvor de havde rodet rundt), men det var jo billigt sluppet, og det var ikke noget, som panodil junior ikke kunne råde bod på.

Fredag går fik vi så også svarene på det prøver, der var taget i lungerne, og de viste ikke andet end de “sædvanlige” hæmofilus-bakterier, som ofte kan være at finde i de rutinemæssige sug. Det udløser i Silas´ tilfælde altid en antibiotikakur, men den var allerede igangsat efter at de havde rodet rundt i lungen på ham. Tilbage er der kun at vente på at få at vide, om slimproppen er løsnet, og lungen fin igen.

Det svar må vi vente lidt længere tid på, men jeg er ikke umiddelbart så bekymret, da erfaringerne siger lægerne, at en gang bronkoskopi er nok – ellers må han turen igennem igen om en måned. Om en måned tager de et nyt røntgenbillede, og når der skal gå så lang tid, så er det fordi, at det ikke alene er bronkospien, der skal gøre forandringen. Vi skal sætte de 2×15 minutters PEP/lungefysioterapi op til 3×15 minutter og hans pulmozyme-inhalation er nu sat op fra en til to gange om dagen. Så det kræver lidt ekstra behandling og planlægning den næste måned. Uha hvor er vi lykkelige for sundhedssystemet i Danmark, for hver portion med pulmozyme koster 300 kroner. Tænk, hvis vi selv skulle betale kr. 600 om dagen til medicinen……

Silas er stadig frisk og glad og øjnene stråler af spillopper. Han har dog meget svært ved at hoste sit slim løs i de her dage, så måske er det “proppen”, der driller. Jeg er lykkelig for, at han tager det hele i stiv arm og humøret altid er så højt.

Lidt som helvede på jord

Nu er det snart 2 måneder siden, at jeg fornemmede, at jeg var gravid. Men belært af dårlige erfaringer, så dæmpede jeg dog hurtigt forventningens glæde. For dette var den 4. graviditet på under 1 år. Udover at de andre graviditeter selv er gået til grunde i 5.,7. og 10. uge, så kæmper vi i vores genkombination også med 25% risiko for, at fostret har Cystisk Fibrose.

Det er ikke let at skulle bære rundt på et barn i så mange uger uden at have vished for, om det er sundt (eller i hvert fald ikke har CF). Det kan fastslås ved en moderkagebiopsi, som først kan udtages i 10-11. uge, hvorefter der kommer en ubeskrivelig opslidende ventetid på en uges tid. Men det er helvedes svært at fortrænge, at man er gravid, når ens krop konstant minder en om det.

Nå men tiden skal jo gå, og frem til biopsien kunne blive taget sidste torsdag blev den mere og mere belastende rent psykisk. Derudover var jeg træt som et alderdomshjem, havde madlede og bare følte mig som i en tidslomme, der uanset hvad bare var et sted, hvor tiden gik aaaalt for langsomt. Kombinationen af ekstremt træt, enormt tralvt på jobbet og den frustrerende ventetid var en drænende cocktail, som jeg utrolig gerne bare ville sove fra, og jeg gjorde et ihærdigt forsøg. Nogle aftener gik jeg i seng kl 21 (jeg går normalt ellers sjældent i seng før midnat).

Midt i ventetiden på svaret kom så opringningen fra virkeligheden, der gav os de dårlige nyheder om Silas´ røntgenbilleder, og hvis der havde været nogen som helst tvivl om, hvad vi ville stille op, hvis det viste sig, at fostret også havde fået det syge gen fra både Henrik og jeg, og dermed havde Cystisk Fibrose, så var der ikke skyggen af tvivl mere. For mig stod det i hvert fald lysende klart, at “korset” (beskrevet i sidste indlæg) var en sværere byrde at leve med end en abort.

Svaret på biopsien jagtede jeg telefonisk om torsdagen (jeg var ved at blive sindsyg af at vente mere) på de klinisk genetiske afdelinger på Rigshospitalet og OUH og vejen endte på Sønderborg Sygehus, hvor biopsien var udtaget, og svaret var det værst tænkelige….

Vores 12 uger gamle foster havde også Cystisk Fibrose, og jeg tænkte bare, at jeg snart ikke kunne bære mere. Jeg græd som pisket, mens jeg sad i bilen udenfor jobbet. Ringede til Henrik med de dårlige nyheder og til min chef for at sige, at min verden nu var brudt helt sammen, og han ikke skulle regne med at se mig den næste uges tid. Det her var mere end jeg lige kunne se mig ud af og forude ventede nu pludselig ikke kun eet men to hospitalsbesøg.

Ingen skal nogen sinde sige, at jeg ikke er pligtopfyldende ift mit job. Efter at have sundet mig lidt, mandede jeg mig op efter bedste evne og gik ind og overleverede den opgave, som en kollega skulle løse for mig på tirsdag, når vi skal til Skejby med Silas.

Henrik og jeg var på forhånd helt enige om beslutningen. Kan faktisk ikke forestille mig, at nogen forældre frivilligt vil sætte barn nr. 2 til verden med Cystisk Fibrose. Det er ikke, fordi jeg synes, at man ikke kan få et godt liv med sygdommen, men det præger livet både for patienten og forældrene, og jeg har bare svært ved at vælge sygdommen til, hvis man kan sige det sådan. Nu har vi jo Silas, og han er en fantastisk lille solstråle, og ham vil vi aldrig undvære, men vi anede heller ikke, at nogen af os overhovedet var bærere af CF-genet, før han fik diagnosen for to år siden.

Ud over at to børn med CF faktisk også kan smitte hinanden med kroniske bakterier (som kan skade deres lunger), så vil det af hensyn til både Silas og Tobias heller ikke være i orden at føje endnu et krævende CF barn til familien. Både Henrik og jeg kender til de mange følelsesmæssige rutcheture, som man har med et sygt barn, og dem har vi ikke brug for at doble op på.

Nok er jeg egentlig imod at afbryde et svangerskab, men når årsagen er Cystisk Fibrose, så kan jeg bedre forsvare en abort end at gennemføre det. Smerten ved beslutningen heler helt sikkert hurtigere end de åbne sår, som jeg synes det er, at leve med CF tæt inde på livet.

Fredag morgen mødte jeg ind på Sønderborg Sygehus til journalskrivning, blodprøve, ansøgning til “abort-samrådet” (fordi jeg var 12+3 skulle nogle ledende personer i Regionen godkende aborten) og derefter selve indgrebet….. 11 timer senere var “det overstået”.

Næste hospitalsophold er tirsdag med Silas, og jeg håber, at det forløber planlagt, og vi snart oplever forår og sol til os i mere end en forstand.

De sidste to måneder har været vildt hårde at komme igennem, men den sidste uge har været en ubeskrivelig forfærdelig nedtur, men jeg tror på solskin efter regn.