Sådan går det med Silas (på Skejby og nu)

Tirsdag morgen kl 07.30 i sidste uge mødte vi på Skejby sammen med en fastende Silas.

Klokken 9 var der skrevet journal, og lægerne havde forklaret os, hvad der præcist skulle ske, hvorefter vi blev kørt til operationsgangen, hvor Silas blev lagt i narkose vha maske. Da Silas i den grad hader plastre, forbindinger osv, så havde jeg på forhånd sagt til at lægen, at jeg håbede, at anæstesien ville have det med i deres overvejelser ift bedøvelsen og benytte maske fremfor IV/venflon.

En IPad er alletiders til at glemme, at man ikke har fået morgenmad

Silas er meget tillidsfuld og tryg ved masker, som han jo er vant til fra dagligdagen. Lægen forklarede ham, at hvis han pustede masken, så kunne han puste den grønne ballon op, som var koblet på slangen. Silas tog trygt imod masken og holdt mig i hånden, og forsøgte at puste ballonen op, hvorefter han snorkende (som et rigtigt mandfolk) forsvandt ind i drømmeland, mens han fortsat krammede min hånd.

Henrik og jeg listede af og satte os på gangen og ventede. Det som skulle ske var, at Silas skulle gennem en bronkoskopi, som er en kikkertundersøgelse af lungerne, hvor de ville forsøge at lukke op for det område, som var stoppet til/lungen var klappet sammen. Det ville de gøre ved at skylle med saltvand og give pulmozyme (et enzym, der kan knække DNA-strengene i slim) direkte, der hvor “proppen” var. Samtidig ville de tage nogle prøver fra lungerne (slim) og dyrke dem for evt. bakterier. De havde sagt, at det ville tage 25-30 minutter, så jeg begyndte at trippe, da vi nåede forbi den halve time. Efter en lille time blev vi genforenet med Silas. Det hele var gået fint, men indgrebet havde været nødvendigt, da de to læger, der havde forestået bronskopien var enige om, at det ville være fuldstændig usandsynligt, at den slimprop, der havde blokeret, kunne have revet sig løs ved egen hjælp (et kraftigt host).

På opvågningen kom Silas hurtigt til sig selv, og startede med at lave “ballade” over venflonen i hans venstre hånd. Sygeplejersken i opvågningen ville først ikke tage den ud, fordi hvis han blev dårlig, og de skulle bruge den igen, så ville det være synd at skulle stikke igen….. Efter kvarter med jammer og protester over venflonen (som var blevet pakket ind i en større forbinding, og som vi forsøgte at få ham til at ignorere) så mente sygeplejersken ikke, at Silas så ud til blive dårlig og gav så efter og pillede den ud.

Silas spiser en Filur-is på “opvågningen”

Så faldt der efterhånden helt ro på, og efter 45 minutter eller noget i den stil, blev vi returneret til afdelingen med den besked, at Silas var alt for “god” til at være på opvågningen.

På afdelingen var han helt upåvirket af narkosen, og sygeplejersken som tjekkede hans tal kort efter, at vi var kommet derned, var også imponeret over, at han var så frisk både at se på, men også hans tal. Klokken 13 (3 timer efter at han var trillet ud fra operationsgangen) var han ude på legepladsen og lege. Egentlig skulle vi tidligst have lov til at tage hjem, når der var sen stuegang efter kl 16 og i værste fald først dagen efter, men vi blev “løsladt” ved 15-tiden med en Silas, der faktisk kun kunne erindre, at han havde leget på legepladsen på sygehuset.

En sød veninde havde købt en lille gave til Silas,
der både elsker Rasmus Klump og puslespil.

Hjemme fik han dog (som “lovet” af lægerne) lidt feber og klagede lidt over smerter fra nederste del af højre lunge (der hvor de havde rodet rundt), men det var jo billigt sluppet, og det var ikke noget, som panodil junior ikke kunne råde bod på.

Fredag går fik vi så også svarene på det prøver, der var taget i lungerne, og de viste ikke andet end de “sædvanlige” hæmofilus-bakterier, som ofte kan være at finde i de rutinemæssige sug. Det udløser i Silas´ tilfælde altid en antibiotikakur, men den var allerede igangsat efter at de havde rodet rundt i lungen på ham. Tilbage er der kun at vente på at få at vide, om slimproppen er løsnet, og lungen fin igen.

Det svar må vi vente lidt længere tid på, men jeg er ikke umiddelbart så bekymret, da erfaringerne siger lægerne, at en gang bronkoskopi er nok – ellers må han turen igennem igen om en måned. Om en måned tager de et nyt røntgenbillede, og når der skal gå så lang tid, så er det fordi, at det ikke alene er bronkospien, der skal gøre forandringen. Vi skal sætte de 2×15 minutters PEP/lungefysioterapi op til 3×15 minutter og hans pulmozyme-inhalation er nu sat op fra en til to gange om dagen. Så det kræver lidt ekstra behandling og planlægning den næste måned. Uha hvor er vi lykkelige for sundhedssystemet i Danmark, for hver portion med pulmozyme koster 300 kroner. Tænk, hvis vi selv skulle betale kr. 600 om dagen til medicinen……

Silas er stadig frisk og glad og øjnene stråler af spillopper. Han har dog meget svært ved at hoste sit slim løs i de her dage, så måske er det “proppen”, der driller. Jeg er lykkelig for, at han tager det hele i stiv arm og humøret altid er så højt.

Lidt som helvede på jord

Nu er det snart 2 måneder siden, at jeg fornemmede, at jeg var gravid. Men belært af dårlige erfaringer, så dæmpede jeg dog hurtigt forventningens glæde. For dette var den 4. graviditet på under 1 år. Udover at de andre graviditeter selv er gået til grunde i 5.,7. og 10. uge, så kæmper vi i vores genkombination også med 25% risiko for, at fostret har Cystisk Fibrose.

Det er ikke let at skulle bære rundt på et barn i så mange uger uden at have vished for, om det er sundt (eller i hvert fald ikke har CF). Det kan fastslås ved en moderkagebiopsi, som først kan udtages i 10-11. uge, hvorefter der kommer en ubeskrivelig opslidende ventetid på en uges tid. Men det er helvedes svært at fortrænge, at man er gravid, når ens krop konstant minder en om det.

Nå men tiden skal jo gå, og frem til biopsien kunne blive taget sidste torsdag blev den mere og mere belastende rent psykisk. Derudover var jeg træt som et alderdomshjem, havde madlede og bare følte mig som i en tidslomme, der uanset hvad bare var et sted, hvor tiden gik aaaalt for langsomt. Kombinationen af ekstremt træt, enormt tralvt på jobbet og den frustrerende ventetid var en drænende cocktail, som jeg utrolig gerne bare ville sove fra, og jeg gjorde et ihærdigt forsøg. Nogle aftener gik jeg i seng kl 21 (jeg går normalt ellers sjældent i seng før midnat).

Midt i ventetiden på svaret kom så opringningen fra virkeligheden, der gav os de dårlige nyheder om Silas´ røntgenbilleder, og hvis der havde været nogen som helst tvivl om, hvad vi ville stille op, hvis det viste sig, at fostret også havde fået det syge gen fra både Henrik og jeg, og dermed havde Cystisk Fibrose, så var der ikke skyggen af tvivl mere. For mig stod det i hvert fald lysende klart, at “korset” (beskrevet i sidste indlæg) var en sværere byrde at leve med end en abort.

Svaret på biopsien jagtede jeg telefonisk om torsdagen (jeg var ved at blive sindsyg af at vente mere) på de klinisk genetiske afdelinger på Rigshospitalet og OUH og vejen endte på Sønderborg Sygehus, hvor biopsien var udtaget, og svaret var det værst tænkelige…. 

Vores 12 uger gamle foster havde også Cystisk Fibrose, og jeg tænkte bare, at jeg snart ikke kunne bære mere. Jeg græd som pisket, mens jeg sad i bilen udenfor jobbet. Ringede til Henrik med de dårlige nyheder og til min chef for at sige, at min verden nu var brudt helt sammen, og han ikke skulle regne med at se mig den næste uges tid. Det her var mere end jeg lige kunne se mig ud af og forude ventede nu pludselig ikke kun eet men to hospitalsbesøg. 

Ingen skal nogen sinde sige, at jeg ikke er pligtopfyldende ift mit job. Efter at have sundet mig lidt, mandede jeg mig op efter bedste evne og gik ind og overleverede den opgave, som en kollega skulle løse for mig på tirsdag, når vi skal til Skejby med Silas.

Henrik og jeg var på forhånd helt enige om beslutningen. Kan faktisk ikke forestille mig, at nogen forældre frivilligt vil sætte barn nr. 2 til verden med Cystisk Fibrose. Det er ikke, fordi jeg synes, at man ikke kan få et godt liv med sygdommen, men det præger livet både for patienten og forældrene, og jeg har bare svært ved at vælge sygdommen til, hvis man kan sige det sådan. Nu har vi jo Silas, og han er en fantastisk lille solstråle, og ham vil vi aldrig undvære, men vi anede heller ikke, at nogen af os overhovedet var bærere af CF-genet, før han fik diagnosen for to år siden.

Ud over at to børn med CF faktisk også kan smitte hinanden med kroniske bakterier (som kan skade deres lunger), så vil det af hensyn til både Silas og Tobias heller ikke være i orden at føje endnu et krævende CF barn til familien. Både Henrik og jeg kender til de mange følelsesmæssige rutcheture, som man har med et sygt barn, og dem har vi ikke brug for at doble op på.

Nok er jeg egentlig imod at afbryde et svangerskab, men når årsagen er Cystisk Fibrose, så kan jeg bedre forsvare en abort end at gennemføre det. Smerten ved beslutningen heler helt sikkert hurtigere end de åbne sår, som jeg synes det er, at leve med CF tæt inde på livet.

Fredag morgen mødte jeg ind på Sønderborg Sygehus til journalskrivning, blodprøve, ansøgning til “abort-samrådet” (fordi jeg var 12+3 skulle nogle ledende personer i Regionen godkende aborten) og derefter selve indgrebet….. 11 timer senere var “det overstået”.

Næste hospitalsophold er tirsdag med Silas, og jeg håber, at det forløber planlagt, og vi snart oplever forår og sol til os i mere end en forstand.

De sidste to måneder har været vildt hårde at komme igennem, men den sidste uge har været en ubeskrivelig forfærdelig nedtur, men jeg tror på solskin efter regn.

Det store “service-eftersyn” – virkeligheden banker på!

Mandag tilbragte vi en del timer på Skejby. Det var dagen for det store årlige “service-eftersyn” af Silas. Så den stod på røntgen af lunger og ultralydsscanning af maveregionen. Derudover den sædvanlige samtale med læge, måling af modstand i lungerne, højde og vægt.
Silas er bare så sej og bliver sådan rost alle steder, fordi han stort set bare nikker til det hele og gør, som man beder ham om. Når bare mor eller far er der, så er det faktisk kun blodprøver og når de suger slim op gennem et rør i næsen, at han bliver ked af det (og bange pga ubehaget).

F.eks til ultralydsscanning lå han så fint på briksen med hænderne sødt foldet bag nakken, mens han ventede på at lægen skulle komme og lave scanningen. Under scanningen som tager ca 15 minutter, lå han det meste af tiden i samme stilling og ellers bare musestille, mens lægen trykkede rundt med det der scanningshoved på hans lille mave. Ikke en mine fortrak han. Personligt synes jeg at 15 minutter er lang tid at ligge der.

Silas tager det med et smil

Trods en rigtig hård omgang med flere dages høj feber og uden madindtag for et par uger siden, så var det faktisk også lykkedes ham at forøge sin vægt med 100 g. Vi kunne da kun være tilfredse med det.

Da alt det her rutine var overstået, kunne vi så tage hjem. Dagen efter ringede “virkeligheden” til os. Professoren fra afdelingen ringede for at tale med os om Silas´ røntgenbilleder. De kunne se på billederne, at en del af det nederste i hans ene lunge var klappet sammen/tilstoppet.

Det var et hårdt slag at få. Faktisk har vi været forskånet for komplikationer i de to år, hvor Silas har haft diagnosen. Vi har siddet sammen med andre forældre til andre “nyopdagede cf-børn” og hørt dem fortælle om mange typer komplikationer, som de har oplevet hos deres små poder, og godt vidst, at vi måske bare har været heldige (synes ellers ikke at vi ret tit sådan ligefrem føler, at vi fanger heldet). Men det her var lige en reminder om, at det bare slet ikke er sjovt at være forældre til et barn med Silas´ livsudfordringer. Når professoren ved de første samtaler taler lidt i billeder og forklarer, at det at leve med CF er som at bære et kors, så har han ret. Du kan ikke bare stille det fra dig og sige “Tak for lån”, men du kan/må lære at leve med det, men nogen gange, så er det bare så pokkers “ubelejligt” (skulle nok hellere sige smertefuldt) at bære det. Men der er faktisk ikke noget valg…..

Tirsdag skal Silas så til Skejby og lægges i narkose, og de vil så se, om de kan få fikset lungen igen ved at sprøjte nogle enzymer direkte ned i det angrebne område. Vi krydser fingrene. For lungerne er bare så utrolig dyrebare og skrøbelige for CF-patienter.

Synes lige at jeg må nævne, at vi ikke kan mærke noget på Silas. Humøret er i top, og han griner og driller det bedste han har lært. Han er et ufatteligt lille livsstykke.

Gode råd er dyre

….men somme tider også det hele værd.

For et par uger siden besøgte Henrik og jeg en psykoterapeut, som pædagogerne i Silas´ børnehave havde anbefalet os. Som jeg før har skrevet om, så har vi nogle spiseudfordringer ift til Silas, og det var dem, som vi søgte hjælp til at løse.

Vi havde en samtale på 1½ time med Trine Alvilda Jensen, som hun hedder. Det er svært at sige præcis, hvad der “skete” i samtalen, men vi talte naturligvis om mad og måltider.

Når man har et barn, der som Silas har været meget underernæret og virkelig har brug for mange kalorier (personer med cystisk fibrose har brug for at indtage flere kalorier end raske, da de ikke optager næringen så godt), så bliver man meget bekymret, når knægten ikke spiser. Ydermere så er han ikke spor villig til at smage på nye ting.

Det er meget let at indtræde i en ond cirkel, hvor der bliver overdrevet meget fokus på mad. Hos os var det blandt andet noget med, at vi lokkede ham til at spise for at opnå noget mere attraktivt mad/chips/medicin osv. samtidig med, at vi havde meget kontrol over hans spiseri. Når man sidder i det, så er det nok ikke sådan, at man selv synes, at man kontrollerer, men det var noget med at være over ham med opfordring til at spise/tage en bid mere osv. Tænk hvis nogen sad og kommenterede hver en bid, du tog?

Det skullle vi arbejde med. Vi skulle slippe ALT kontrol med maden.

  • Stille en lille buffet op af det mad, som vi synes måltidet til Silas skulle bestå af – men det skulle jo være mad, som vi vidste, at Silas ville spise/kunne lide.
  • ikke kommentere på, hvor lidt eller hvor meget, Silas spiste – heller ikke noget med at rose for at spise
  • ikke tjekke om der var noget levnet i madkassen i børnehaven
  • lave måltidet hyggeligt

Når jeg skriver, at måltidet skulle gøres mere hyggeligt, så var det ikke fordi det ellers var “uhyggeligt” før, men vi skulle især have fokus på at flytte opmærksomheden fra maden til samvær/hygge.

Det har blandt andet betydet, at vi nogle morgener har fået friskbagt brød. Selvom Silas ikke rigtig vil spise de friskbagte boller, så er stemningen alligevel mere hyggelig end hvis vi sidder med havregryn. Vi forsøger at lave en struktur på ugens aftenmåltider, hvor vi enten Henrik eller jeg er udpeget til at tage os af “dagens aftenmåltid” i ugens løb.

Den “opskrift” gav vi kr. 850 for, og rådene kan jo virke som logik/bagateller, når man ser det udefra. Men vi var kørt fast en bekymringscirkel, som gjorde det med mad ret anstrengende. Nu har vi prøvet opskriften i 2½ uge, og jeg synes, at det virker ret godt. Det er ikke nogen revolution. Til nogen måltider spiser Silas ikke ret meget (som her til aften, hvor han ikke spiste så meget som een krumme) og til andre spiser han godt til og beder om mere. Så når man ser ud over en hel dag, så tror jeg faktisk, at han får indtaget en tilfredsstillende mængde – uden at vi blander os i det.

Det var en dejlig bonus, at jeg fik en sms fra en af de andre “cancerforældre”, som kunne fortælle mig, at hun havde lyttet til de ting fra “opskriften”, som jeg videregav til hende under en chat på Facebook, og selvom træerne hos hende heller ikke vokser ind i himmelen, så havde hun helt klart også en effekt af rådene.  Det gjorde mig bare rigtig glad, da jeg kunne sætte mig ind i hvor meget det lille fremskridt havde lettet hende.

Imorgen skal vi til kontrol på Skejby og så må vi se, hvad vægten siger. Jeg tror ikke, at han har tabt sig, men hvis han har, så tror jeg godt, at jeg kan se, at vi lige nu er inde i en proces, som nok skal bære frugt på den lange bane.

Tatoos og følelser

Personligt er jeg ikke til “røvgevir” og delfiner på fodleddet, men at andre ynder denne form for kropsudsmykning er da sådan set ok for mig, men i mit job ser jeg en del afklædte kvinder, og selvom jeg ikke står og overbeglor dem, så bemærker jeg da somme tider div. Kropsudsmykninger, som jeg slet ikke misunder, for de bliver så sjældent kønnere med årene, og når de så er tegnet op på en flot spændstig hud, der 10 år efter er blevet slap, så er det pludselig rigtig svært at blive misundelig.

Hvis jeg en dag skulle have en tatovering, så skulle det klart være en personlig tatovering, som sagde mig en hel masse, og passede præcis til mig, og ikke bare var en tilfældig krussedulle i tatovørens bog, der lige tiltalte mig på dagen.

Jeg så et program i fjernsynet en aften for snart længe siden. Jeg tror, at temaet var idol-dyrkelse, og det var vist et af Bubbers programmer. I programmet så man en ung pige, som var Nik og Jay-fan. Hun skulle hen og tatoveres, og jeg krummede sådan tæer på hendes vegne, da det fremgik, at hun skulle hen og have lavet en ”Nik og Jay-tatovering”. Jeg tænkte straks, at ”Hallo, om 10 år (eller langt tidligere) har du da så meget fortrudt den tatovering!!”.

Men så kom forklaringen. Det som hun skulle have tatoveret var titlen på nummeret”Når et lys slukkes, tændes der et nyt”, og der var noget helt særligt i den sætning for hende, for hun var nemlig organtransplanteret, og der sad jeg og skiftede helt sindsstemning fra at være sådan lidt ”opgivende-i-forhold-til-hvad-teenagere-nogen-gange-beslutter-jeg-har-ligefrem-lyst-til-at-ruske-dig-til-fornuft” til at blive så ufattelig rørt, for den tatovering blev med et trylleslag fantastisk smuk for mig.
Måske udleverer jeg nu min store dejlige dreng Tobias på 16, men jeg kan ikke lade være, og jeg håber, at han tilgiver mig. På en tur hjem frem efterskolen, snakker vi om tatoveringer, og det er jo ikke overraskende, at han da også gerne vil have sig en tatovering, når han bliver ældre. Han siger da også, at han er helt klar over, at det er usmart, at have tatoveringer på halsen og steder på kroppen, hvor det er svært at dække.

Men han har nu også tænkt sig en helt særlig tatovering. Det skal være to foldede hænder tatoveret på hans bryst, og så skal der stå ”Silas” oven over hænderne. Det skulle symbolisere, at han ville bede for sin lillebror. Om jeg gengiver det helt korrekt, ved jeg faktisk ikke, for jeg blev faktisk meget berørt over det, og måtte prøve at genvinde fatningen og svarede vist noget med, at det var meget smukt og havde en flot symbolik. Samtidig med at jeg blev ganske stolt af hans omsorg og bekymring, så gør det mig også ondt, at Tobias skal lide under bekymringer ift Silas, men det er bare sådan det, når man er ”rask søskende”. De går absolut ikke ram forbi, hvis nogen tror det.