Still going strong

Bededagsferien brugte Silas og jeg i Viby, hvor der blev afholdt et 3-dages agilitystævne. Jeg var tilmeldt med Diva og Echo. Målet med Diva var at få DM kvalifikationerne om søndagen, og Echo bare lidt rutine, da han jo stadig er ret grøn (stævnet i Viby var hans 2. Stævne)

Stævnet blev indviet med øsende regnvejr, som startede ½ time før første start var planlagt. Til alt held valgte Thorleif og Co. At udskyde starten i 3 kvarter, så vi kunne løbe agility i tørvejr. En ganske god beslutning synes jeg, for iflg programmet var dagen kort, og en del af deltagerne overnattede på pladsen.

Echo klarede sig rigtig flot, synes jeg, og han kom da også fejlfrit gennem sin første klasse 1 bane, hvilket betød, at han fik sin anden oprykningsplacering, og dermed kun mangler 1 mere for at rykke op i klasse 2. Det behøver han efter min mening ikke at gøre endnu, så målet for resten af weekendens sidste to spring 1-løb var fejl eller disk, hvilket blev indfriet.

Fredagens og lørdagens åbne klasser gav kvalifikation til en finale. Selvom Diva kun havde placeringer i to af de åbne klasser, så listede hun sig alligevel med i finalen. Hun løb et forrygende løb i finalen. Jeg holder vist aldrig op med at elske at løbe disse finaler. Det giver mig et kick, og jeg bliver lige tændt en ekstra tand. Diva leverede en rigtig god tid, og jeg stod spændt og iagttog de sidste 5 hunde i finalen, da de løb. Et par af dem ville sagtens kunne haave været med på hendes tid – eller bedre, men sådan gik det ikke. Gode gamle Diva, der fyldte 11 år for ganske nylig vandt skisme finalen. Gevinsten var et valgfrit motiv/billede printet og monteret på lærred i formatet 40×60 cm. Rigtig lækker gevinst. Nu skal jeg så bare rode lidt i billedemapperne for at finde MOTIVET.

Det gav mig lidt ekstra pynt, at Diva løb fejlfrit i de åbne klasser om søndagen, hvor der var kvalifikationsløb til DM. Dermed er vi halvvejs kvalificeret til DM, hvilket passer mig ganske godt, da jeg gerne vil holde antallet af stævnedeltagelser lidt nede.

Årets første strøgtur

Fredag var der “Skør Fredag” i Haderslev. Dvs. aktivitet i gaderne, Tivoli og butikkerne havde åbent til kl. 22.

Henrik og jeg besluttede os for at tage ned i byen og trille med barnevognen. Faktisk har været ikke slentret rundt i byzonen sammen siden Silas blev syg. Pga isolationen må han ikke komme med ind i butikkerne, så det vil oftest være en meget flad og meget lidt hyggelig strøgtur. Men nu var vejret super godt, og der var masser af aktivitet i gaden.

Silas sad op i barnevognen, og indtrykkene væltede ind over ham. Han var tydeligvis på den helt store sansetur. Det var befriende at kunne gå rundt med sin lille dreng og betagende at se ham suge tingene til sig.

Henrik og jeg har virkelig savnet en cafétur, og i fredags kunne det endelig lade sig gøre, fordi vi kunne sidde udenfor i det gode vejr.

Måske var byturen alligevel for meget for MiniMan, for lørdag var han ret pylret og kastede lidt op. Et temperaturtjek viste, at han havde feber 🙁

Silas er færdigbehandlet!

Tirsdag var en stor dag. Silas fik taget de tidligere omtalte røntgenbilleder og skulle derefter ned på H2 for at få taget blodprøver og have sin (håbede vi) sidste kemokur.

Efter blodprøve og kemokur blev Silas tilset af en af afdlingens overlæger, som tilbød os at gå direkte over til røntgenkonferencen, hvor han ville kunne få en børne-radiografs mundtlige tilbagemelding på Silas´billeder. Dermed sparede han os for en opslidende ventetid. Billederne så fine ud. Cysten er væk, men selve knoglen er stadig fortykket, og de kan ikke sige, hvor lang tid det vil tage, før den bliver normal. Men det vigtige var, at der ingen sygdomstegn er i knoglen, hvilket betød, at tirsdagens kemokur var den sidste kemokur. Silas har ialt fået kemo 17 gange på de 169 dage, som behandlingen har varet.

Silas underholdes af “Den Blå Heks”, der besøger H2

Vi fik os også en snak om Silas´vækst – eller måske rettere sagt mangel på samme. Overlægen mente dog kun, at Silas var 3-4 cm bagud ift den længde, han burde have nu, og der var ingen grund til at gøre noget vedr. det nu.

Vi har også bemærket, at Silas halter bagud på det grov-motoriske. Han kan ikke sidde uden støtte og gør ingen forsøg på at kravle, men med det finmotoriske med at samle op, gribe om noget og f.eks slå legesager mod hinanden er han helt med ift sin alder. Overlægen forklarede, at kemoterapi svækkede nervetrådene og dermed også balanceevnen. Så der er jo en ganske naturlig forklaring på det hele, og lægerne mener, at det hele udlignes med tiden.

Silas er en lille pilfinger – kan man ikke se det på hans blik?

For 3 måneder siden troede jeg, at denne sidste behandlingsdag ville blive dagen med balloner, partytelt, hoppeborg, fadølsanlæg mm. for at fejre, at det hele nu er slut, men nej. Selvfølgelig er vi begge meget lettede over at være nået igennem behandlingsforløbet, men spørgsmålet er så om man kan fatte det og tør tro på, at det hele er ovre nu, og der ikke venter ubehagelige overraskelser forude?

Der er nu kun ialt 3 dage tilbage på prednisolon, som gør Silas så uendelig sulten døgnet rundt.
Så er det slut med medicin!!

Fra andre i samme situation, så ved jeg, at det er helt naturligt, at man ikke rigtig tør hæve armene op over hovedet og juble, og at man måske heller ikke helt forstår, at det nu er slut.

Tilbage er fortsat 3 måneder med isolation, hvorefter Silas´ immunforsvar skulle være helt fint igen og klar til at møde “verden”.

Sikke et påskevejr

Jeg skal da lige love for, at foråret er kommet. Vejret har vist sig fra sin bedste side, og det betyder, at man som husejer sagtens kan finde på noget at lave. Og når det så er første sæson i ens nye hus (som er 130 år gammelt), så kan man virkelig finde på noget.

Jeg skal nu nok lade være med at tage æren af alt for mange af de der håndværksmæssige opgaver, for jeg har primært sørget for pasning af Silas og tøjvask, mens Henrik har knoklet med hus og have.

Udsigt fra et stuevindue – Henrik og vinkelsliberen, der samarbejderLørdagen brugte jeg på et dyrlægebesøg, da jeg faktisk blev lidt bekymret efter, at Echo havde hostet på en meget tør og slæbende måde i 1½ døgn. Jeg frygtede hjerte-/lungeorm, men det kunne jo også være kennelhoste.Efter at have lyttet på Echo, så sagde dyrlægen, at han var mere end sikker på, at det ikke var kennelhoste. Men at han ikke ville udelukke hjerte-/lungeorm eller en lungeinfektion, så Echo blev behandlet mod begge dele. Siden dyrlægebesøget har Echo dog ikke hostet en eneste gang, og han virker til at have det godt.

Hundene nyder haven og foråret. Ingen bold er for stor til DivaGrundet mistanken om kennelhoste, så blev vi væk fra det planlagte kursus med Johanna Allanach igår og idag. Rigtig rigtig ærgerligt, for jeg elsker at træne med Echo ved Johanna. Mest fordi Echo tilbyder alt muligt og nyder i den grad at “regne den ud selv”. Jeg var lige forbi klubben (uden hunde) og kigge på dagens sidste træningspas, og jeg fik vildt meget lyst til at træne.

Lille Nørd

Nu er påsken forbi og foran os venter en ny og sikkert erindringsværdig dag. Imorgen skal Silas have sin sidste behandling. Dvs den sidste kemokur og den sidste 5-dages kur med prednisolon (det som får ham til at sidde og stønne rastløs det halve af natten og kun tænke på mad døgnet rundt). Morgendagens sygehusbesøg starter på røntgenafdelingen, hvor der skal tages et billede af Silas´arm. Billedet skal bruges til at evaluere behandlingen og afgøre, om behandlingen imorgen virkelig også er den sidste. Svaret får vi dog ikke imorgen, men det vil være ubeskriveligt hårdt, hvis røntgenbillederne ikke viser de ventede resultater. Det har jeg hverken fantasi eller energi til beskæftige mig med lige nu.

Ski´ go´ ferie

Så er familien hjemvendt efter en 5 dages skitur til Skeikampen i Norge. Det var utrolig skønt at være afsted på sådan en tur. Det var på en eller anden måde meget livsbekræftende, og jeg syntes, det var rart, at der var andre mennesker, som man kunne spejle sine følelser og oplevelser i. Enten nogen som er i et forløb nu, eller som er kommet ud på den anden side.

Skeikampen, Norge
Isolationsreglerne kunne ikke overholdes helt til punkt og prikke, men der er også meget stor forskel på, hvordan man ser på isolationsreglerne på de fire forskellige børnekræftafdelinger – og H2 på OUH har landets strengeste isolationsregler. Godt nok behandler alle fire afdelinger de samme sygdomme, men de har åbenbart lidt forskellige holdninger. Vi brugte vores sunde fornuft, og det hjalp et godt stykke hen af vejen. Men af og til var der et par kameler, som vi måtte sluge.Før vi ankom, havde jeg aldrig stået på ski. Jeg fik lidt simpel undervisning på den lille børnebakke den første dag, sådan for at mærke ski, støvler og sneen. Det gik rimeligt, men jeg syntes sgu, det var lidt svært. Og jeg bliver så “dejlig” irriteret, når jeg ikke kan finde ud af tingene. Samtidig bliver jeg også stædig, så med stædighed og ekstra undervisning af en stor muskuløs skiguide, som man overhovedet ikke kunne kommunikere med, så endte jeg da med at kunne stå bare lidt på ski. Jeg blev dog aldrig nogen haj på turen, men jeg lærte da lidt og kunne også tage med Henrik ud på en lille tur.

Tobias slukker tørsten

Tobias er ferm til at stå på ski, og han ræsede bare på sort og off-piste dagen lang. Han har været på skiferie med sin skole 3 gange, og han har bare styr på tingene. Han slap også fra turen uden brækkede ben. Det ville have været surt at skulle konfirmeres med benet i gips.

Silas med et lille frækt smil bag sutten
Silas opførte sig eksemplarisk og charmede sig ind hos alle, der gad at kigge på ham. Han har aldrig set så mange mennesker og fået så mange indtryk i hele sit 8 måneder lange liv.
Henrik i skifliftenDenne skiferie er bestemt en af mine bedste ferier nogensinde, og det er jo nok også den mest specielle. Det første døgn kunne jeg næsten få tårer i øjnene af taknemmelighed. Denne tur var kun mulig at gennemføre for Foreningen Cancerramte Børn, fordi firmaer og private støtter foreningen. Og jeg tror kun ganske få af dem egentlig aner, hvor meget godt sådan en tur gør for en familie, der gennemgår lange sygdomsforløb fyldt med bl.a. angst, sorg og ikke mindst isolation.

Silas og jeg ved basen

Vi var ca. 30 familier på turen – 128 deltagere. Bemærkelsesværdigt nok var der ingen, der brokkede sig over noget som helst. Alle var glade og stemningen var god – og faktisk også meget afslappet til trods for, at det faktisk var det kedelig faktum, at alle familierne havde et barn, der enten er eller har været syg af kræft eller en kræftrelateret sygdom.