Tobias – en kommende stjerne?

Søndag spenderede jeg til et stort badmintonstævne i et idrætscenter i Løgumkloster sammen med Tobias og hans doublemakker, Jesper. Vi kørte hjemmefra kl 07.30, og forude ventede et langt stævne. Efter at have været i centret et par timer, opdagede jeg, at jeg virkelig nød, at Tobias var midtpunktet. Jeg kom til at tænke på, at sådan en dag har jeg vist ikke haft, siden Silas blev syg.

Silas kunne jo ikke komme med, så han hyggede hjemme sammen med Henrik.
Jesper og Tobias havde også været til stævne for to uger siden. Der havde de vundet finalen i double og mindsandten om ikke de to drenge også stod overfor hinanden i single-finalen. Tobias vandt også single-finalen!! Meget sejt!

Hvordan gik det så idag? Jesper og Tobias vandt finalen for double, og Tobias vandt endnu engang single-finalen. Det var sgu da lidt vildt og i øvrigt ganske nervepirrende at overvære hans kampe. Jeg må jo indrømme, at jeg er konkurrencemenneske til fingerspidserne også selvom det ikke er mig, der er i konkurrence. Jeg skulle lige tøjle mit konkurrencegen under et par af kampene.

Klokken blev 20.30, før vi atter var hjemme, og der havde jeg de sidste mange timer nærmest været ved at falde forover pga overvægten i min barm. Min krop savnede godt nok Silas!

Endnu et barn med LCH

Her til aften har jeg fået skrevet lidt i Silas´ “Barnets Bog”. Det er så ærgerligt, når man ikke husker at få det gjort, for pludselig har man jo glemt det hele, og det er faktisk ret skægt at sidde og læse i bøgerne senere i barnets liv. Den erfaring har jeg da gjort mig med Tobias´ bøger.

Idag er det 4 måneder siden, at jeg forstenet sad i sofaen og kiggede på de to bøger af Silas´. Det var dagen efter, at vi fik at vide, at Silas havde Langerhans Celle Histiocytose. Hver gang jeg kiggede på dem, blev jeg mere og mere ked af det og bange. Jeg var bange for, at jeg aldrig ville få mulighed for at udfylde siderne og få minderne med lille Silas……. Til sidst måtte jeg lægge bøgerne væk. De har dog været fremme en gang eller to i løbet af de sidste to måneder.

Silas 6½ mdr.

Igår fik jeg en besked fra en mor, som havde læst på min blog. Hendes søn på 2 har også fået konstateret LCH. Tilsyneladende også kun i en rørknogle. Nu har jeg faktisk fået kontakt til 3 andre mødre, hvis børn er blevet diagnosticeret indenfor de sidste 12 mdr. Ret imponerende synes jeg. For lægerne opdager kun 6-8 tilfælde herhjemme pr. år, og ingen af kontakterne har jeg fået gennem H2 eller sundhedsvæsenet, men via Facebook og min blog. Dog er der ikke meget lighed på de 4 tilfælde. Alder og sygdommens omfang er forskellig fra barn til barn.

En snedækket weekend

Lørdag var det fantastisk flot og frostklart. Henrik og jeg gik os en tur og nød det snedækkede landskab. Og jeg må da lige dele et par billeder med jer fra turen og strør dem lidt ud over hele indlægget.

Et lille kig til vandet

Søndag tog Diva og jeg et hurtigt smut til DCH Vejles stævne. Sjældent kan man overstå de åbne klasser på et par timer. Man kan nu ikke tale om, at stævnet gik supergodt for os. Vi kom godt nok gennem den åbne agilitybane uden fejl, men det var ikke noget superløb, og vi måtte da også se os banket ned på en 5. plads. Det er vist den dårligste placering, som vi har fået for et fejlfrit gennemløb i DCH. I Spring Åben havde Diva sin helt egen mening om banen, og det var ikke helt den samme bane, som den dommeren havde tegnet.

Et kig ind mod et nærmest endeløst landskab

Natten til mandag fik vi ikke så meget søvn. Silas var meget utrøstelig, hvilket faktisk ikke rigtig ligner ham. Henriks søvnige øjne skuede to små skygger i undermunden – to små tænder, der titter frem! Det var nok forklaringen på Silas´ utrøstelighed, og måske også forklaringen på, at Silas har haft tendens til at kaste op den sidste uges tid, uden i øvrigt at virke sløj.

En superglad Charlie i sneen

Idag var vi så på OUH. For en gangs skyld skulle Silas ikke have kemo, men kun en vaccine mod RS-Virus. Denne virus-vaccine plejer han at få hver 4. uge sammen med kemoen. Men da intervallet for kemo nu er ændret til hver 3. uge, så falder vaccinen og kemoen ikke sammen. I modsætning til kemoen, så gør vaccinen ondt at få, for det spænder meget i den muskel, som vaccinen sprøjtes ind i. Når han får denne vaccine, så kan det ikke undgås, at Silas græder lidt, men jeg synes, at han også denne gang var meget tapper. Jeg synes, at Silas er så tapper og sej!

Bakterie-vanvid

Med et isolationsbarn får man vist et lidt overskruet forhold til bakterier og vira. Vi er vant til at have et øje på hver finger ift dette. Og man kommer da også kun 2 skridt indenfor vores hoveddør, før man bliver mødt af en håndspritdispenser. Det er med til at sikre, at der ikke kommer alt for mange “fremmede” bakterier ind i vores hjem.

I et selskab hører vi hvert et nys eller host, og man bliver nærmest paranoid. Personligt registrerer jeg også samtlige næsepudsninger og host/nys i hænderne, som ikke efterfølges af en håndvask, for der er intet, der kan bære smitte videre som ens hænder. Trods denne agtpågivenhed er det desværre lykkedes mig at rage en lille forkølelse til mig. ØV!

Silas stener i kravlegården

Jeg har ellers været flittig med håndspritten, når jeg har været ude og f.eks til stævnet i sidste weekend, hvor jeg stod for præmieoverrækkelserne, der sprittede jeg da også hænder efter hver præmieoverrækkelse. Det er så dumt at tage chancer, men min ihærdighed og påpasselighed har åbenbart ikke været nok.

Hver gang Silas får en kemokur, så tager de også blodprøver for at tjekke diverse værdier i blodet. Heldigvis fik vi mandags en tilbagemelding på Silas´ seneste blodprøve, som viste, at hans immunforsvar ikke er helt så svækket, som man kunne frygte. Så lad os håbe, at han går ram forbi denne forkølelse.

Det er blevet vinter i Sdr. Vilstrup.

Ugen har ellers budt på 2 gange mødregruppe. Først med pigerne fra lokalområdet, hvor Silas jo desværre ikke kan deltage. Jeg glæder mig sådan til den dag, hvor jeg igen kan være “fuldgyldigt” medlem af den gruppe igen. Senere på ugen var der på privat initiativ arrangeret en legegruppe for børnene på H2 (den afdeling på OUH, som Silas behandles på). Selvom Silas var ½ år yngre end den yngste og derfor ikke rigtig havde så meget ud af deres selskab, så havde jeg til gengæld helt vildt meget ud af det. Vi fem mødre har i det daglige nogle udfordringer, der ligner hinanden rigtig meget, og det var rigtig rart at kunne dele erfaringer med hinanden. Som en af de andre mødre sagde til mig, da vi var indlagte, så fik man via afdelingen og børnenes sygdom knyttet mange nye og tætte venskaber. “Jo tak”, var min kommentar til det, “der var nu andre måder, jeg hellere ville finde nye venskaber på”. Ja, der er vel næppe nogen, der ønsker sig en situation, hvor deres barn får konstateret en kritisk sygdom, men det er jo trods alt dejligt, at vi kan bruge hinanden på afdelingen.

Echo debuterede!

Ribe Hundevenner holdt agilitystævne i Ribe Hallen i denne weekend. Som altid er det rart at holde stævner, når folk bare virker glade og tilfredse. Det er meget motiverende som stævnearrangør. Denne weekend var ingen undtagelse.

Lørdag skulle jeg ikke selv løbe, men “bare” stå for præmieoverrækkelserne og præmier i div. afskygninger. Jeg synes nu, at der var nok at se til alligevel. Henrik og Silas var med mig, men pga isolationen var de gemt væk i det bagerste lokale i sekretariatet. Det var dejligt at have dem i nærheden, men også lidt trist at skulle sidde derinde og kigge ud på alle de andre. Jeg glæder mig til vejret bliver bedre, og vi kan komme udenfor til stævner, for så kan Silas også være med.

Silas var rigtig i hopla lørdag, og mens de alligevel sad der for sig selv i baglokalet, fik Henrik den idé at lave et lille computerspil til Silas. Hvor nørdet! Når man trykker på tastaturet kommer der farvede figurer springende frem på skærmen sammen med babylyde. Jeg vil lige dele et lille videoklip (28 sek) med jer, hvor Silas spiller sit nye spil. Bemærk lige ansigtsudtrykket i starten!

Efter at Kong Silas havde befalet os en søvnfattig nat mellem lørdag og søndag, så blev Henrik og Silas idag hjemme, så de kunne indhente det forsømte i løbet af dagen. Tror faktisk også, at det gav mig lidt ro idag, hvor jeg også selv skulle løbe.

Jeg havde meldt Diva til i to seniorklasser. Jeg var lidt spændt på, hvordan det ville gå. Jeg får jo ikke trænet så meget med hende, men hun var tændt og faktisk også lyttende. Hun er sådan en dejlig og lykkelig hund, når hun får lov at løbe agility.

Da vores for-sjov-klasse, Tunnel-kuller, blev stillet op, så fik jeg lyst til at prøve at starte i den med Echo. For banen bestod jo ikke af andet end tunneller og 2 spring. Så der var jo ikke nogen forhindringer, som han ikke var fortrolig med. Jeg havde dog ikke de store forventninger til løbet. Han var supertændt og total upåvirket af lyd, lys,tæppe eller andre hunde i hallen. Hvis det ikke var, fordi jeg et øjeblik glemte, at han jo er helt “grøn”, så havde vi nok ikke fået en vægring på forhindring nr. 8, hvor jeg ikke fik vist Echo, hvilken tunnel han skulle tage, så han løb ved siden af. Det måtte jeg så lige tilbage og rette. Det kostede jo lidt tid, men alligevel rakte de 5 fejl og tiden til en 5. plads ud af 27 hunde. Det er jeg da ganske tilfreds med.