Silas er altså en ener!!

Idag fik Silas sin 5. kemobehandling, og han imponerer altså ikke kun os forældre, men også sygeplejerskerne på H2.

Idag skulle han, udover sin kemokur, også have en vaccine i lårmusklen mod RS-Virus. Sygeplejersken syntes, at Silas skulle have “trylleplaster” (lokalbedøvende plaster) på låret, inden han skulle have vaccinen. Samtidig fortalte hun, at de andre børn også plejer at have “trylleplaster” på deres port-a-cath og selv med denne lokalbedøvelse reagerer stort set alle børn på at blive stukket.

Silas har ikke prøvet at få plaster over sin port-a-cath, når han får kemo, og han reagerer ikke på at få stiften stukket ind i kapslen. Han smiler bare sødt. Sygeplejersken fortalte, at de havde talt om den lille seje gut blandt personalet på afdelingen, fordi han slet ikke lader sig mærke med at blive stukket i.

En smilende Silas som også sygeplejerskerne på H2 kender ham bedst
Dagens vaccine havde jeg set hen mod med lidt betænkelighed, for jeg forventede, at han ville blive ked af det. Men han reagerede slet ikke på prikket, og det var faktisk først, da sygeplejersken bad om, at en af os holdt hans ben, så han ikke fik kanylen stukket dybere i sig end højst nødvendigt, at han begyndte at brokke sig, men decideret gråd kan man ikke kalde det. Han er bare SÅ tough!!

Sygeplejersken sagde også til os, at det tit er forældrenes måde at tackle tingene på, som gives videre til børnene, og hvis man som forælder er afklaret med, at tingene nu engang er som de er, og det er det, som man udstråler, så giver det mere ro, og det hele bliver mere positivt for børnene.

Det fik mig til at tænke på den store forskel på mit og Silas´første besøg på H2 (hvor ingen havde fortalt mig, at vi skulle indlægges på en kræftafdeling for børn), og hvor utilpas jeg var med at være der. Silas var meget meget urolig den aften – givetvis fordi jeg virkelig ikke kunne lide at være på afdelingen.

Jeg havde nok aldrig forestillet mig, at jeg ligefrem skulle nyde at komme ind bag denne dør

Her 1½ måned efter mit første besøg har jeg det helt anderledes. Nu føler jeg mig meget tryg der. Jeg vil ikke kalde det en trøst, at der er andre, der har det værre eller lige så slemt som os, men om ikke andet er det befriende nogen gange at tale med andre, som står i samme eller en lignende situation. Når vi ikke kommer så meget ud, så er det for mig helt afvekslende og rart at komme til Odense, når det nu skal være.

Fra idag skal Silas have nedtrappet sin dosis af binyrebarkhormon. Han skal dog stadig have en daglig dosis, men den skal nu halveres og alt efter, hvad evalueringen siger om 2 uger, så skal han yderligere nedtrappes, så han ikke skal have prednison dagligt.

På tirsdag skal han have armen røntgenfotograferet til brug ved evalueringen. Vi krydser fingre for det bedst tænkelige svar til evalueringen, når den tid kommer.

En frisk gåtur

Da klokken var 10.30 måtte jeg vist hellere stå op. Det er jo luksus at kunne sove så længe. Jeg havde godt nok været oppe en times tid tidligere på morgenen, men listede så i seng igen kl 8, da Silas blev træt igen.

Faktisk hader jeg at sove så længe, for jeg synes jo, at søvn er lig med tidsspilde, men det burde nu være helt lige meget, for jeg når aldrig en pind alligevel. Silas “stjæler” al min tid, og jeg giver ham den gladeligt.

Hundespanden og jeg i et væld af visne og larmende bladeSå efter at have været i bad og fået lidt mad, så gik Henrik og jeg en tur ud i den friske luft. Her i Haderslev er der ingen sne, men til gengæld var der frost og klart vejr. Vi har kun boet i vores hus i 3½ måned, og vi har endnu tilgode at holde styr på, hvor alle veje fører hen. Så idag prøvede vi at stikke ind af en ny vej. Og det var fantastisk, for her var der gode frit-løbsmuligheder for hundene, og de ruter er der desværre langt imellem herude. Her er det små veje med jævnlig trafik, hvor jeg ikke finder det specielt forsvarligt at have sine hunde løse. Heldigvis har vi en god stor have, hvor hundene kan boltre sig uden snore.
Pludselig var skoven noget ufremkommelig – ikke terræn for barnevogn i hvert fald
Midt over vejen var et lille vandløb….. Turen varede et par timer, og endte med at vi måtte vende om, fordi vejen blev lidt for ufremkommelig med en barnevogn. Men det var dejligt at kunne tage sådan en tur sammen.
Der er ingen grænser for alt det, som Diva kan have siddende i pelsen
Lige nu har både Henrik og jeg plejeorlov, men fra næste uge er det kun mig, der har plejeorlov. Så der er jeg alene med Silas, hvilket jeg godt kan frygte kan få mig til at føle mig total “indespærret” og meget begrænset pga. isolationen. Jeg kan jo ikke bare lige ordne det ene og det andet eller tilbringe tid med hvem som helst og tage hvor som helst hen. I denne måned har det dog været muligt lige at smutte til dyrlæge, frisør, handle eller tage i mødregruppe og lade Silas blive hjemme hos Henrik imens.

Her den første måned har vi begge fået orlov, fordi der har været så meget med indlæggelser og praktiske foranstaltninger ifm sygdom og behandling. Derefter er husstanden bevilliget 37 timers plejeorlov om ugen. I december og januar tager jeg fuld orlov, og Henrik starter med at arbejde igen. Fra 1. feb. og et år frem er det meningen, at vi deler orloven imellem os, så vi begge kan arbejde et par dage om ugen, mens den anden bliver hjemme hos Silas. Så vi på skift har arbejdstjansen og Silas-tjansen.

Julefrokost

Igår var vi til julefrokost i mødregruppen. Så Silas skulle for første gang passes af andre end sin familie. Jeg glædede mig rigtig meget til julefrokosten, men var også lidt trist ved at skulle lade Silas blive hjemme (de andre 3 piger havde jo deres små poder med). Dorte fra Fælleshave-korpset havde meldt ind på tjansen, og da hun jo er mor til to og nu også er blevet bedstemor, så vidste hun jo nok, hvordan man skulle håndtere sådan en lille størrelse. Hun og Silas kom også rigtig fint ud af det sammen.


En jumbo universal remote control – verdens bedste gave!!
Det var en superfin julefrokost, som var rigtig hyggelig. Maden kom udefra, og vi havde det traditionelle pakkespil om gaver af mere eller mindre brugbar værdi. Pludselig var vi opslugt af Singstar. Fy for den da, hvor det lød, men det var hyleskægt.

Jeg var dog nødt til lige at lave en afstikker hjem ved nitiden for at se, om Silas havde det godt og give ham lidt mad og medicin. Da klokken var halv tolv måtte jeg dog vende snuden hjem fra julefrokosten, for der havde Silas tømt modermælkserstatningsdepotet og havde siden kl 18 spist mere end en halv liter. Medicinen gør ham meget sulten, og når man småsavner sin mor, så kan man også trøstespise lidt.

Nu kan Silas næsten selv styre en sutteflaske Idag nød vi det gode vejr med en fælles gåtur. Da vi kom hjem stod vi ved gavlen mod nord, og jeg kiggede ud over en af markerne og så et rådyr komme i kort galop imod os. Jeg forventede, at det ville stoppe, når vi nu stod der 2 personer, en barnevogn og 4 hunde. Men rådyret fortsatte kursen og løb lige forbi os med en afstand på ca. 10 meter. Hvis det ikke var fordi vi lige var kommet hjem fra tur, havde hundene ikke været i snor, og havde derfor helt sikkert løbet i røven af Bambi. Nu nøjedes de med at gø og skrige, mens Bambi i panik fortsatte gennem haven og op over vejen. Ja, haven byder på mange naturoplevelser. En aften så vi en stor hornugle sidde midt på græsplænen.

Ellers har ugen budt på lidt nye ting at spekulere på. Torsdag sad jeg inde hos Tobias og ammede Silas, da jeg kom til at kigge hen i hjørne bag en rumdeler. Der var sorte skygger på væggen. Hurra, nu har vi så også et fugtangreb at slås med. Men for dælen da, vi har jo heller ikke så meget at bekymre os om i forvejen…………… Nu håber vi bare, at vi kan få den kørt over ejerskifteforsikringen.

Tirsdag er hospitalsdag. Silas fik idag sin 4. kemobehandling. Og denne gang var det igen en ny sygeplejerske, der skulle give ham behandlingen. Det tager dog mindre end en halv time – snarere et kvarter.
Silas har jo bare smilet glad de andre gange, men denne sygeplejerske var ikke så vaks på fingrene, som de andre. Hun startede nu med at spritte hans højre brystvorte af. Hans port-a-cath sidder 2-3 cm fra brystvorten, men jeg ved ikke lige, hvad hun tænkte på, for hun skulle da helst ikke stikke der. Da hun skulle stikke stiften ned i kapslen/port-a-cath´en, så lagde hun et meget stort tryk ned på Silas´ bryst for at få stiften i. Med sådan et tryk så forsvandt Silas´ smil hurtigt, og denne gang var han “nødt til” at græde lidt.

Silas er meget koncentreret om sit nye legetøj “Skwish”-ranglen

Resten af tirsdagen går så med at skifte lorte-bleer og tøj, da kemoen giver Silas tynd mave, og hvis man ikke er ualmindelig hurtig, så er det ikke kun bleen, der skal skiftes, men også tøjet. Den seance kan vi så gentage 7-10 gange fra middag og til sengetid. Så vi keder os ikke om tirsdagen………. Samtidig er Silas lidt mere urolig efter behandlingerne, så der skal trøstes lidt ekstra.

Jeg har også valgt at lægge et lille videoklip af Echo ind. Jeg morede mig meget over at se, hvordan han legede med en bold. Det er ikke så let en opgave med skærm på, men Echo tror nok, at det er en, han skal beholde på. Når vi er på havetur, så lader jeg også som om agilityforhindringerne er usynlige, for jeg kan lige se for mig, hvordan det vil se ud, hvis han piskede gennem en tunnel med krave på.

Stækkede vinger

Som tidligere fortalt så er isolationsreglerne ifm Silas´ sygdom og behandling ikke så slem, som først antaget – gud ske lov for det. For jeg må indrømme, at jeg allerede nu har det ret hårdt med dem. Det har aldrig ligget til mig at slide sofaen op. Jeg trives ikke med konstant at være hjemme, og jeg trives heller ikke med at køre fra min lille søn. Men fakta er, at jeg ikke kan have ham med mig ret mange steder pga. isolationen. Autostolen når også næsten at samle støv mellem hver køretur. Jeg føler mig virkelig som en fugl med stækkede vinger.

En superglad Silas – mors lille dreng.

Symbiosen mellem Silas og jeg er jo ganske naturlig, og det er da sikkert den, som gør, at jeg ikke nyder at være “ude”. Tror de fleste spædbørnsmødre er kede af at efterlade deres baby. Men det var nok også anderledes, hvis jeg “frivilligt” havde valgt at lade Silas blive hjemme, men nu er jeg tvunget til at efterlade ham hjemme hos Henrik – som, jeg altså har fuld tillid til, passer Silas uden anmærkninger. Men indeni mig føles det ikke rigtigt – hverken at være ude eller hjemme.

De sidste dage er det også blevet til mange “Silas-løse” timer , da aktiviteterne har stået på frisørbesøg, dyrlægebesøg både tirsdag og torsdag, mødregruppe, klubkonkurrence i Ribe Hundevenner og idag også lige en gudstjeneste sammen med præ-konfirmanderne i sognet (deriblandt Tobias). Alle sammen aktiviteter, hvor der er adgang forbudt for Silas.
Til klubkonkurrencen savnede jeg bare Silas så meget, at jeg var helt elendig til sidst. Jeg kunne jo bare have været blevet hjemme!! Ja, det kunne jeg godt, men jeg var også mest kørt afsted, fordi jeg skulle have hentet min balancebom (HURRA!!), som langt om længe var blevet færdig. Samtidig tænkte jeg, at det nok ville være godt at komme ud at løbe lidt med hundene og prøve at være “mig selv” med det, jeg bedst kan lide. Men når vejret bliver bedre, så er der da mulighed for at tage Silas med.

Tobias er tydeligvis også vild med Silas

Til klubkonkurrencen skulle vi blandt andet løbe den fjerde DAL-bane (http://www.ag-link.dk/). Der blev godt nok ikke sparet på gloserne under banegennemgangen. Jeg kunne godt se, at der særligt var et sted på banen, hvor den stillede større krav til heldet end til dygtigheden, hvis man havde en lidt vimmer og hurtig hund, men jeg tænkte alligevel, at det nok slet ikke var så galt, når man løb den. Men efterhånden som afviklingen gik igang, så kunne jeg på de andres gennemløb se, at det vist slet ikke gled så let. Der var ikke mange fra Ribe Hundevenner, som kom gennem denne bane uden fejl.

Diva blev disket, for jeg var slet ikke nok “på” og mistede hurtigt koncentrationen på banen. Diva var rigtig tændt, og hun nød det alligevel. Diva er ikke så svær at stille tilpas. Charlie klarede sig fint gennem banen, men han er jo ikke superhurtig, men dog ganske stabil. For at vi som klub kan indberette nogle resultater, så plejer jeg også at løbe med Cookie, selvom jeg ikke har så meget fidus til ham på agilitybanen, men til min store overraskelse, så kom han igennem uden banefejl. Men han skal også have vist alle forhindringerne på banen, så jeg ville blive forbavset, hvis han tog andet end det, som han får vist, men det bliver man jo ikke alene fejlfri af.