Nytår og træning hos Sanne

Så kom vi også ind i 2009. Nytårsaften var ellers ikke helt som planlagt. Min gode veninde, Iben, som vi har fejret nytår med de to foregående år, var inviteret til at komme og hygge sammen med os endnu engang. Desværre måtte hun et par dage forinden melde afbud pga sygdom. Min bror fik også buddet, men ringede onsdag formiddag og beklagede, at han var blevet snottet. Det er jo normalt ikke noget som holder folk hjemme, men pga Silas´ nedsatte immunforsvar så er der adgang forbudt i vores hjem for snottede og folk, der er mere eller mindre syge.

Silas betragter nysgerrigt nytårspynten

Så vi endte bare med at være os 4. Det var nu også rigtig hyggeligt. Ganske stille og roligt, men sådan plejer vores nytår også at være. Indendøre kunne vi ikke høre fyrværkeriet, så der var ro på både de to- og firbenede. Endnu en grund til at elske vores hjem.


Når man ikke må spise chokolade, så må man nøjes med at sniffe til papiret

Dagen før nytårsaften var jeg oppe hos Sanne for at træne med Echo. Der var lavet en træningsdag, hvor hver deltager havde meldt sig på 2x½ times intensiv træning. Dvs vi var to personer på for hver halve time. Det var rigtig godt, og ikke mindst fordi Sanne virkelig kunne se, at Echo havde rykket sig, siden jeg var deroppe i september. Som hun sagde, så var han blevet ca 90% bedre. Og det på trods af, at det ikke er blevet til meget træning i okt/nov pga alt det her med Silas. Da jeg var hos hende i sept, så kunne Echo nærmest ikke tage en forhindring uden at skulle kigge på mig først. Det bliver man jo ikke særlig fremadrettet af. Men det går meget bedre nu. Se selv de to videoklip. Det ene med en fremadsendelse optaget hos Sanne, og den anden optaget tidligere idag hjemme i haven med træning af slalom på 8 pinde m/buer på.

Fyr til besvær + LCH tanker

Her er godt nok meget koldt. Søndag løb vores olietank tør. Vi har nok været optaget at holde øje med så mange andre ting end lige oliestanden. Der var heldigt nok bestilt olie inden jul, og bekræftelsen sagde, at det leveringen skulle være mandag, så det kunne næsten ikke være bedre.

Så da vi tog på sygehuset igår, var vi da sikre på, at der igen var olie på tanken, når vi kom hjem. Der blev vi snydt! Jeg skyndte mig at ringe til Metax for at høre, om olien var på vej. Trods jeg sad med en bekræftelse fra min online-bestilling, så kunne de slet ikke finde os i systemet. Dvs der var ingen olie på vej. Den søde herre ved telefonen ville dog gerne prøve at trylle en tankbil frem. To timer senere holdt der en tankbil, og der var igen olie i tanken. Hurra!! Men nu var der så luft i rørene, og der kom ikke gang i fyret igår. Det er kun 14 dage siden, at vi havde stop på fyret sidst, og der fik det den store tur af oliefyrsmanden, som vist aldrig havde set en så beskidt kedel/brænderrum. Fyret havde vist ikke været renset i mange mange år. Det tog ham 4½ time at rense det dengang. Nu sidder vi så bare og venter på, at han kommer og rusker liv i fyret igen. Heldigvis har vi en brændeovn, der kan blæse lidt varme i huset, men her er sgu lidt koldt.

Alt hvad man kan få fingre i skal puttes i munden

Som skrevet var vi igår på OUH. Til Silas´10. kemobehandling. På afdelingen mødte vi H2´s anden LCH-patient. Lille Alexander på snart 3 år. Han har været meget ramt af sygdommen i hele kroppen (store dele af skelettet, lunger og andre organer), men iflg sidste scanning var der ikke flere syge celler i hans krop. Jeg håber bare. at den dag snart kommer, hvor jeg kan føle, at vi er kommet ud på den anden side.

Jeg vil så gerne høre lægerne sige, at vi godt kan ånde lettet op. Men det er som om, de ikke vil sige noget. Jeg har så svært ved at forstå, at en sygdom, der kun kan findes i armen, kan være livstruende, men jeg kan ikke få lægerne til at give mig ro. Det mest konkrete, som vi kan få at vide er, at der ikke ER en prognose pga Silas´ alder. Det er meget usædvanligt, at registrere sygdommen så tidligt, som i Silas´ tilfælde, og når den registreres hos børn under 1 år, så findes den som regel flere steder i kroppen, men i Silas´tilfælde har de som sagt kun påvist den i underarmsknoglen. Førnævnte Alexander havde fået en prognose på 40% for at overleve.

Fedt overlegent udtryk den sut får af drengen med de meget runde kinder

Det er svært at nedfælde sine tanker, for jeg har selv meget svært ved at holde styr på dem inde i mit hoved. Jeg har ikke dødsdømt min søn, men jeg har forsøgt at forholde mig til, at sygdommen er så alvorlig, at nogen af de ramte dør. Jeg tror selvfølgelig ikke, at Silas er en af dem. Det er ligesom udover min fatte-evne, men alligevel er jeg bange. Denne angst er så ubehagelig en passager på ens rejse. Hver gang der skal tages en ekstraordinær prøve eller undersøgelse, så bliver jeg nervøs for testresultatet.

Men jeg hæfter mig ved, at Silas ser så glad og rask ud. Han er en kvik dreng, der følger med i alt, hvad der foregår omkring ham, og han følger udviklingen for sin alder fint.

Smiiil!!

Denne sygdom og denne forskrækkelse gør, at jeg allerede har tænkt nogle andre tanker vedr. Silas, end jeg nogensinde har gjort med Tobias. F.eks har jeg aldrig skænket en tanke, hvor Tobias skal begraves, aldrig nogen sinde! Og tænker andre mødre på, hvor og hvordan deres børn skal begraves, hvis de skulle dø som børn??? Det er tanker, som jeg har berørt vedr. Silas, selvom jeg hverken håber eller tror, det er noget, som jeg nogensinde får behov for at tage stilling til.

Det var så den jul…….

Sådan en jul er godt nok hurtigt overstået…..
Lille juleaftensdag var vi hjemme hos Henriks forældre sammen med hans storesøster. Det var dejlig hyggeligt at være sammen med dem. Om aftenen kørte vi mætte og brugte lidt længere nordpå til mine forældre, hvor vi skulle være juleaften og 1. juledag.

Silas fornøjer sig med en ridetur på sin fars skuldre
Mine veninde Janne og jeg har en tradition helt tilbage fra dengang, hvor vi var 12-13 år. Hvor de fleste andre børn sad og kedede sig og havde sit hyr med at slå ventetiden ihjel, så tog vi altid en ridetur og hyggede med vores heste. Nu har jeg ikke haft hest de sidste 13 år, men Janne har stadig hest og har også en ekstra en på hånden, så vi forsøger stadig at holde fast i denne tradition. Vejret var lækkert og hestene søde, så det var bare en hyggelig juleridetur.Et barns første jul er jo altid noget specielt, selvom jeg egentlig syntes, at Silas var for lille til at få noget ud af sådan en aften. Og det var da heller ikke gaveregnen, som gjorde indtryk på ham, men nok mere lysene, pynten og gavepapiret.
Silas kigger betaget på en af sine mange julegaver

Men Silas var så utrolig sød og opmærksom juleaften, og vi hørte ikke et kny fra ham. Han nød turen rundt om juletræet. Han elsker bare, når man synger for ham (selvom det lyder af h…… til). Han kiggede betaget på alle gaverne (eller var det mest papiret), da de blev pakket ud. Ligesom os andre fik han et hav af gode gaver. Klokken blev vel hen af midnat, før han blev lagt i seng. Så kunne end ikke medicintrippet holde ham frisk mere.

Silas i fuld nisseuniform studerer julesanghæftet
Tobias er jo ved at være en stor dreng, og det kan være lidt svært at få sådan en størrelse til at blive rigtig begejstret juleaften, men da han under træet fandt en pakke til hele familien på Havvejen, så mente han, at den måtte han pakke op. Pakken var fra julemanden, der nok mente, at vores lille familie kunne trænge til en Nintendo Wii, og jeg kunne ikke være mere enig med ham. Begejstringen og overraskelsen er svær at skjule. Weeee…. en Wii!!
1. juledag var det så Charlies tur til at få en “julegave”. Klokken 10 ankom en dejlig lækker, løbsk og villig tæve, som jeg havde aftalt en date med i sommers. Jeg havde nu godt nok ikke lige aftalt, at det skulle være 1. juledag, men sådan blev det jo så. Naturen kan man jo ikke sådan kontrollere. Nu må vi så vente og se, om det giver bonus.
Charlie og Vics – kommer der mon Charlies Angels ud af det?

En lille nisse rejste…..

Så var det igen mandag og tid til kemobehandlingen. Vi pakkede vores lille nisse i bilen og satte kursen mod OUH. Godt vi ikke skulle cykle derover. Nogle af de høje køretøjer på motorvejen så du som om de ligefrem hældte til siden pga blæsten.

En lille sovende nisse i autostolenPå afdelingen var der heldigvis ikke så mange indlagte. Stakkels dem som skal tilbringe julen på afdelingen. Der er dog altid en flok ambulante som os selv. I opholdsstuen mødte vi en anden lille nisse. Det var Max, der er startet behandling samtidig med Silas. Max har en tumor i leveren og er en nuttet lille dreng på 8 mdr. Silas ser ikke andre børn i det daglige pga isolationen, og det var helt tydeligt, at han syntes, at Max var interessant. Max bor kun ca 20 km fra os fandt vi idag ud af, så det kan jo være, at vi i det nye år kan mødes hjemme i det sønderjyske.
Børnene fik også en lille gave med hjem til jul. Det er gaver, som er tildelt afdelingen af gavmilde personer og firmaer. En rigtig sød og dejlig tanke. Der var dog ikke rigtig en gave, som matchede Silas´ og Max´ alderstrin, så de fik i stedet en pakke Lego med hjem til deres storebrødre. Men Lego er jo ret tidsløst, så Silas skal da nok også få gavn af Legopakken om et par år.
Max og Silas – to søde nisserEllers var dagens besøg måske mere frustrerende end informativ. Overlægen sad nemlig i behandlingsstuen, og det foruroligede os lidt. Men han skulle bare kigge på Silas. Vi startede med at veje og måle Silas. Han vejede idag 5,8 kg og målte 58 cm. Nøjagtig samme mål som for 8 uger siden. Det er prednisolonen, der bremser hans vækst. Det forventes dog, at han begynder at vokse igen, når han får lidt længere pause i prednisolonen.
Overlægen har hele tiden sagt, at uanset hvad, så er behandlingsforløbet på 12 mdr (fordi de behandler efter et internationalt behandlingsprogram, som er fastsat til 12 mdr). Det trak han lidt i land med idag og sagde, at hvis/når knoglen så fin ud, så kunne man overveje at stoppe med at give kemo. Iflg ham kan man diskutere, om de overbehandler Silas, når de kun kan påvise sygdommen i armen, men pga hans unge alder kan de ikke sige ret meget, da man ikke rigtig har en prognose for LCH-børn så unge som Silas.

Så når man forsøger at få et klart svar fra en af lægerne derude, så ender man ofte med at blive mere forvirret end informeret. Enten forstår de ikke ens spørgsmål, eller også hører de ikke efter eller som idag, hvor overlægen tror, at han ved, hvad man vil spørge om og begynder at besvare et spørgsmål, som man hverken har stillet eller har i sinde at stille. Jeg kan blive meget frustreret, når vi har forsøgt at få svar på nogle lidt større spørgsmål hos lægerne.

Dog er det jo vildt dejligt, hvis behandlingen forkortes, men jeg tør da næsten ikke tro på det, så jeg vil ikke glæde mig for tidligt. Sådan tænker jeg lige nu, men det skal da ikke undre mig, om jeg allerede ved næste evaluering (om 4 uger) igen tror på mirakler – med fare for at blive skuffet.