Verden ser pludselig lidt anderledes ud…….

Det kræver vel ikke den store fantasi at forestille sig, det hele pludselig ser lidt lysere ud efter evalueringen i mandags. Selvom man ikke helt kan sige, at vi nu bare kan ånde lettet op, så er det skisme da betryggende at vide, at de mener at have styr på sygdommen.

De sidste 6 uger er Silas vokset +4cm og +500g. Dvs han idag måler 62 cm og vejer 6300g. Det er godt nok ikke meget for en knægt på 6 mdr (ca. 10 cm og 1500 g mindre end de jævnaldrende i mødregruppen). Jeg gætter på, at der ikke er mange, der har kunnet bruge str. 62 i hele 5 mdr. Det har Silas. Jeg tror, at Tobias brugte den størrelse i 2-3 uger. Silas skal nok komme efter det hen af vejen.

Silas ligner en der beder om privatliv på pc´eren

På grund af hans vækst er han også blevet sat op i sine medicindoser, og det kan vi sandelig godt mærke. Hvis han ikke lige bliver aktiveret, sidder han bare og siger Oeerrhhh-Oeerrhhh-Oeerrhhh-Oeerrhhh og slår med armene. Ja, sådan er det HELE tiden, når han ikke lige spiser eller sover. Sidstnævnte gør han så heller ikke så meget i, når han får prednisolon. Spise gør han til gengæld gerne mange gange i døgnet, da det også påvirker hans appetit ret meget. Dvs det er virkelig fuldtidsarbejde at passe Silas, når han er på prednisolon. Fredag er dog sidste gang i denne omgang, så har vi 16 dage uden prednisolon. Behøver jeg at sige, at vi glæder os rigtig meget til det?!

Årøsund Badehotel I aftes havde vi barnepige. Kirsten fra vores faste aflastningsteam kom og så efter Silas i et par timer, mens Henrik og jeg var ude at spise. Vi besøgte Årøsund Badehotel og fik virkelig noget lækkert mad. Flot, småt og godt. Men med 4 retter bestående af delikatesser som fasan, gråand, kalvebryst/-filet og sødt af mansarin, så blev vi mætte både med munden og øjnene. Prisen var da også til at overkomme. Knap kr. 700 for 2 x 4 retter og et glas vin til hver. Som vi sad der, så kunne vi konstatere, at det var meget meget længe siden, vi havde været ude at spise. Det var rigtig dejligt at komme ud kun Henrik og jeg.

Næsten tandløse….

Igår var det “store tanddag”. Cookie og Charlie har fået renset tænder. Egentlig har Cookie over de sidste måneder forandret sig, men jeg troede umiddelbart bare, at han havde trukket sig lidt væk, fordi han har kunnet mærke, fokus var et andet sted. Og flytning, Silas og sygdom har gjort, at jeg egentlig først kom til at tænke nærmere over det her i julen, da jeg også bemærkede at hans underkæbe lejlighedsvis virkede øm. Jeg kunne fjerne et par filterknuder fra hans skæg og tænkte, at det var bare var det, der generede ham, for hans madglæde fejlede absolut intet!!

Cookie i sin yndlingshule
I sidste uge var jeg så til dyrlæge med ham for at få renset hans tænder, som faktisk altid har været ret grimme, men som jeg har forsøgt selv at holde ved at fjerne tandsten, men på grund af de mange omvæltninger i familien, så er det ikke blevet til meget tandpleje de sidste måneder. Dyrlægen satte Cookie på en antibiotikakur, fordi han havde betændelse i munden. Denne kur skulle lige virke først, før tænderne kunne renses. Det blev de så igår, og de som var løse eller dårlige røg ud. Dermed røg næsten 25% af tandsættet. Hele 10 stk. Stakkels stakkels Cookie han må have haft usandsynlig ondt i sin mund, og jeg havde bare ikke opdaget det. Nej, hvor jeg har bare dårlig samvittighed! Så er Cookie færdig med at pifte efter damerne
Gamle Charlie måtte også aflevere et par tænder – dog kun 4, men det var bare, fordi de var lidt løse. Det er måske mere acceptabelt, for han har jo passeret de 10 år.
Charlie, frisk efter narkosen – et par tænder fattigere

Begge hunde havde det fint efter narkosen, og Cookie var helt høj og sprang rundt bagefter. Men jeg føler mig som verdens dårligste hundeejer, fordi han helt sikkert har lidt de sidste par måneder.

Årets bedste besked….

Vi hørte i radioen på vej til OUH, at idag er årets mest deprimerende dag. Det havde nogle forskere fundet frem til. Det holder slet ikke stik her hos os!!

Nu er ventetiden på svaret overstået, og jeg vil (forsøge at) gøre det kort.
Røntgenbillederne viste en begyndende opheling i knoglen, hvilket betyder, at vi ny følger den nye behandlingsplan, som vi blev forelagt for et par uger siden.

Den betyder, at der skal gives kemo i blodet hver 3. uge og prednisolon 5 dage hver 3. uge. (dvs. 5 dage med prednisolon og 16 dage “fri”- og så forfra).

Der skal gives 5 behandlinger mere, og forløbet forventes afsluttet i april, hvorefter der er 3 mdrs karantæne. Så når vi når til august, så burde vi igen kunne bevæge os frit rundt med Silas på armen. Behøver jeg at sige, at vi glæder os til det, og at det hele lige pludselig synes mere overskueligt?!

Uvished – en af mine værste fjender

Som person er jeg ret struktureret og kan ikke lide at have løse ender. Derfor er Silas´ sygdom nok mere belastende for mig, end først antaget. Det er frygtelig frustrerende, at jeg ikke kan få klar besked på, hvad der venter os. Såre enkelt fordi sygdommen er så sjælden og sygdomsbilledet meget forskelligt fra patient til patient, og ikke mindst fordi Silas er usædvanlig ung.

Weekenden har været hård for mig. Det har den særligt, fordi vi skal have evaluering af behandlingen imorgen, og jeg er naturligt nok nervøs for, hvilken besked vi får imorgen. Jeg håber på det bedste, men jeg frygter også det værste. Jeg tror på det bedste, men det har tidligere vist sig, at min tro ikke helt er nok.

Fredagen fik jeg en SMS om, at der var en pige med i X-factor, som også har LCH. Jeg så ikke programmet, men læste en artikel i Ekstra Bladet. Hun fik det konstateret som spæd og som stor teenager, er hun stadig ikke helbredt. Det tog helt pippet fra mig. I Sverige har jeg kendskab til pige, som efter 5-6 år stadig ikke er sygdommen kvit. Når jeg tænker på de to piger, så bliver jeg så trist og bange. Inkl. nævnte to piger og Silas har jeg kun “kendskab” til 6 tilfælde fordelt over flere lande og over en periode på 30 år.

Her er artiklen, der gjorde mig trist:
http://ekstrabladet.dk/flash/filmogtv/tv/article1111086.ece

Silas er så dejlig og smilende – og jeg kan slet ikke stå for ham!
Nå, men hvad venter der os så imorgen?? Svaret kender jeg ikke, men jeg kender mulighederne for, hvad der skal ske, når vi kender svaret:

  • Det bedste der kan ske er, at knoglen er begyndt at hele op. Det betyder, at der ikke er flere syge celler, og et helt nyt behandlingsforløb. Først og fremmest afkortes behandlingsforløbet, og der skal kun gives kemo hver 3. uge – og allerbedst afsluttes behandlingen i april.

  • Hvis cysten atter er uændret, så følger vi den oprindelige behandlingsplan. Det betyder, at der skal gives kemo i blodet hver 3. uge samt i tabletform 4 dage om ugen. Og behandlingen kan vare frem til nov. 09

  • Hvis cysten mod forventning skulle have udviklet sig i negativ retning, så skal skrappere cellegift til i en behandlingsplan, som vi ikke kender til.

Overlægen regner med, at vi nu kan se regression/remission, og derfor kan afkorte behandlingen og give mindre kemo end først planlagt. Jeg håber virkelig, at hans forventninger holder stik!!! Om 15 timer får jeg vished for svaret på røntgenbillederne og dermed den fremtidige behandlingsplan.

Baboon City

I torsdags skulle vi for første gang ud i “virkeligheden” sammen som familie. Foreningen Cancerramte Børn havde et arrangement i Baboon City, som er stort indendørs legeland med store hoppeborge, rodeotyr, radiobiler, spillemaskiner, pool, bordtennis, sumobrydning osv. Sådan et sted er jo ellers forbudt område for børn, der er i kemebehandling, men denne dag var stedet forbeholdt Foreningens medlemmer, såfremt de kunne overholde isolationsreglerne.
Vi havde meldt os til fordi vi længes efter at kunne lave noget sammen alle sammen – eller i hvert fald være sammen ude i “virkeligheden”. Stedet var et fantastisk sted for en dreng som Tobias, så det var da også ekstra ærgerligt, at vi var nødt til at melde ham fra, fordi han simpelthen hostede og snottede og derfor ikke måtte deltage af frygt for, at han skulle smitte andre (Vi har også sørget for at holde ham og Silas ret adskilt i denne uge af samme grund).
Henrik, Silas og jeg kørte så til Herning. For om ikke andet så ville Henrik og jeg jo være blandt ligesindede og være i stand til at bevæge os frit på arealet med Silas på armen. Silas´ små øjne var jo nærmest ved at trille ud af hovedet, da vi tog ham op af barnevognen. Han er jo blevet meget bevidst og observerende, og som vi stod der, var det tydeligt, at han slet ikke er vant til at se SÅ meget. Han ser jo kun sine vante omgivelser, og der i Baboon City var der mange mennesker, anderledes lys og anderledes akustik. Den lille gut sad der på armen og kiggede rundt med meget store nysgerrige øjne.

Far og søn “kører” racerløbDer sker i øvrigt mange ting med Silas lige nu. Det er meget tydeligt, at han er meget bevidst. Og for en måned siden gik vi igang med at forsøge os med skemad, men det gider han nu ikke rigtig. Mælk – det er mad iflg Silas! Han er så ligeglad med om mælket kommer fra bryst, flaske eller kop. Han er vild med at drikke af kop og rimelig(!) god til det – det hele taget vil han meget gerne drikke…….


Hey!! En flaske! Hit med den!