Nogle af de aktiviteter, som foregår ifm sygehusbesøg, når Silas er til kontrol ifm. Cystisk Fibrose er ikke ligefrem morsomme.
I starten, dvs de første par år, tog Silas det egentlig pænt nok, og det var kun lige, når det ubehagelige skulle ske, at han blev ked af det. Pludselig ændrede det sig desværre.
Når vi fortalte ham, at vi skulle på Skejby kunne man nærmest se på ham, at blev angst og betuttet. Og hans første spørgsmål var også “Skal jeg have fanget bussemænd?” Derfor valgte vi til sidst at vente med at sige det til ham dagen før.
For ca 2 år siden fik Skejby som et forsøg lov at bruge lattergas til de børn med angst for blodprøver, sug o.lign. En håndfuld børn på Cystisk Fibrosecentret fik dette tilbud, og Silas var et af dem.
Det har gjort en kæmpe forskel for os og ikke mindst Silas, fordi han nu er helt tryg ved kontrollerne, og lader ikke negativt op til dem. Kontrollerne skal han jo gennem ca 10 gange om året. Han er tydeligvis meget mere afslappet omkring det forestående besøg, når man fortæller ham det.
Hvor han før reagerede negativt på beskeden om et forestående besøg på Skejby, tager han nu beskeden om et forestående kontrolbesøg med en helt anden ro. Nærmest med ligegyldighed.
Jeg bemærkede det især i onsdags, hvor han også skulle til kontrol. Da vi først skulle være der kl 11.30 og klassen havde tværfaglig dag, så valgte vi, at han ikke skulle i skole først. Vi kunne derfor sove en ekstra time og nyde en dejlig morgenmad med friskbagte boller sammen. Silas var bare helt i hopla fra morgenstunden, og det slog mig, at han førhen virkede noget mere stille, inden vi skulle afsted.
 |
| Hyggeligt at starte en onsdag morgen med hjemmebag |
Lattergassen foregår ved, at Silas vælger den duft, som lattergassen skal have (jordbær, karamel eller cola). Han er selv meget inddraget i hvad der skal foregå. Han griber nærmest masken med lattergas helt grådigt, for han elsker simpelthen at få lattergas, som vi kalder “Gøglergas”, for han bliver virkelig total fjollet. Øjne spræller nærmest af liv og narrestreger, når han sidder der.
 |
| Silas i lattergaståger. Bemærk lige glæden i hans øjne. (selvom laboranten roder med hans arm) Han er så glad og fjollet, at det smitter af på alle på stuen |
I onsdags var det så sådan, at lige da gassen virkede kom laboranten ind af døren (perfekt timet), og mens hun sad og baksede med at finde en åre at stikke i (Silas kan være svær at stikke i), så kom lægen også ind for at vaccinere. Det hele var så velforberedt, at Silas sad med et tæppe over sine ben, så det var var at flytte tæppet og vaccinere. Han nåede dårligt at opdage det.
Laboranten bøvlede noget med at finde et sted at stikke, og måtte også skifte arm. Imens sad jeg og havde øjenkontakt og opmærksomhed fra Silas. Det gik bare så let.
 |
| Der tappes blod, og åren driller, men det lykkes. Bemærk smilene hos både sygeplejerske Mette og Silas. |
Herefter var der så suget. Silas hader bare at blive suget, og ofte har vi måtte holde ham fast. Når vi sagde, at nu var det tid til sug og ville fjerne lattergasmasken, så pressede han masken ind mod ansigten, og gjorde det lidt svært og trak tiden i et spinkelt håb om at slippe.
I går var han faktisk helt ok med det og samarbejdede også flot med suget, og det var ikke en gang nødvendigt at holde hans hoved fast (hvis ikke hans hoved er i ro, så er suget bare endnu mere generende, da det ikke er let at føre slangen korrekt ned). Og da suget var overstået kom der heller ikke eder og forbandelser ud af munden på ham, som der ofte gør, når han synes, at han skal afreagere på overgrebet (ja undskyld for det er jo hvad det er for ham).
Via dette link kan du se en video med et andet barn, der bliver suget. Når man ser linket, kan man måske godt forstå, hvor Silas ikke synes, at det er det mest fantastiske, man kan blive udsat for. Det gør ikke ondt, men det er ubehagligt, så det er forståeligt nok, hvis man hellere vil være fri.
Henrik og jeg talte bare om, hvor fantastisk en forskel lattergas gør for Silas og den angst, som han tydeligvis havde udviklet op til kontrolbesøgene. Det er dejligt, når man kan køre hjem med følelsen af, at sygehusbesøget var en god oplevelse for alle. Men endnu dejligere, at man kan køre afsted mod sygehuset, uden at Silas sidder betuttet og indesluttet på bagsædet.
Hvad var resultaterne af kontrolbesøget så?
Suget tages for at dyrke slimprøven for at se, om der er bakterier i suget. Hvis der findes dumme bakterier i slimprøven, igangsættes en antibiotikakur. Vi har allerede fået svar på onsdagens sug, og det var “rent”, hvilket er en god tilbagemelding.
Blodprøven blev taget, fordi Silas´ levertal ved blodprøven i august var forhøjet. Også den var der positiv tilbagemelding på. Tallene var faldet en del, men lå dog stadig lidt over normalgrænsen, men eftersom lever og maveregionen blev scannet i august og alt så ok ud, så er vi (og lægerne) helt rolige.
