Man skal høre sandheden fra de fulde børn….

Kender I det med, at man står med et barn i hånden. Barnet kommer med en kommentar om en person, som er indenfor hørevidde. Udsagnet er sandt, men ikke så passende, hvis man kan sige det sådan. Sådan er det også med Silas. Her er et par eksempler:

  • Jeg mødes med en dame, som jeg ikke kender, men som jeg bare kort skal udveksle noget med. Da hun går fra stedet, siger Silas meget højt: “Hun har gråt hår, så er man godt nok gammel”
  • Henrik er ude at handle sammen med Silas og ser en kørestolsbruger, hvortil Silas´ kommentar er : “Nej, Far prøv at se. Det er godt nok ikke smart” Vi er lidt overraskede over denne kommentart, fordi hans farfar også sidder i kørestol, så han er da lidt “vant” til at se en kørestolsbruger. 
  • I dag kommer en joggingløber prustende forbi vores have og Silas kommenterer igen: “Hun løber godt nok langsomt, hende der”

Autist eller ej?

I december startede jeg egentlig på at skrive et blogindlæg, som jeg så aldrig fik færdiggjort og udgivet.
Det blev til efter en statussamtale i Silas´ børnehave, hvor vi blev tilbudt, at Silas kunne blive udredt for autisme med børnepsyk.

Det er ikke fordi det er en fremmed tanke for os, at Silas kunne ske at have en diagnose indenfor autisme-spektret, men lige da jeg hørte afdelingslederen fra Specialkorpset fremsige det, så stak det mig alligevel lidt i hjertet, og en lettere irrationel del af min hjerne ønskede bare at lukke øjnene for det og tænke, at ”det nok gik væk”.

Men min mere rationelle del af hjernen vågnede så op og tænkte, at hvis der er noget om snakken, så er det med at få den diagnose, så Silas kan få den hjælp og de tilbud, som han har brug for – i særdeleshed, når han om få år skal i skole.

Siden statusmødet har vi haft ekstra opmærksomhed på autistiske træk hos Silas, og vi ser da heldigvis også at der er nogle af trækkene, som han ikke konsekvent har. F. eks søger han ikke rigtig andre børn, men den anden dag i børnehaven spurgte han mig nu alligevel, om han ikke snart skulle have nogen med hjem og lege. Han leger fantastisk sammen med min venindes jævnaldrende knægt – til trods for, at det to drenge er vidt forskellige.

Samtidig gør en autist heller ikke noget, fordi andre skal se det eller beder om opmærksomhed, men jeg da hørt Silas sige ”Se mig” samt påkalde sig total fremmede menneskers opmærksomhed.
Hvis man fortæller ham om en plan for en dag, men så ændrer i planen, så er han total ligeglad med det, hvilket jo heller ikke er så typisk et autist-træk.

Mistanken falder måske nok mest på hans meget nørdede sider, hvor han jo er langt foran sine jævnaldrende og heller tider spørger og søger viden om alt muligt. Men det har givet vis også vakt pædagogernes interesse, at han er lidt reserveret overfor andre børn og ynder at leve sig ind i sine egne verdener af tegnefilm og spil fra IPad´en.

Vi har da også selv haft mistanken om noget autisme-relateret ret tidligt i Silas´ liv, så vi var nok ikke så chokeret, da fagfolk også begyndte at snakke om det, men mange andre, som jeg har talt med (som arbejder indenfor feltet eller selv er forældre til autistbørn) har delte meninger om, hvorvidt Silas falder indenfor kategorien. Dog kan vi vist godt konkludere, at hvis der er noget om snakken, så er det i den lette ende af skalaen.

En “Cancermor” fortalte mig, at engelske undersøgelser havde vist, at “Cancerbørn” faktisk godt kunne blive pseudo-autister. Så måske skyldes “det hele” bare Silas´ start på livet, som jo blandt andet indbefattede, at han stort set var isoleret fra jævnaldrende børn og fremmede omgivelser de første 15 måneder af hans liv.

Imorgen er der opfølgende møde med børnehaven, så derfor rører det jo lidt ekstra på sig i disse dage. Indstilingen er skrevet og vi kommer helt sikkert til at drøfte det til mødet.
Men uanset hvad alt det her ender med, så er Silas en skøn solstråle i vores liv, og endnu en diagnose kan ikke slå os i gulvet. Som Henrik sagde, da vi undrede os over, at vi formåede at bevare roen, da vi havde snakken i børnehaven sidst, så er det lidt som, hvis man tager en lort og lægger den oveni en mødding…..  Who cares?

Familiehygge i Tyrkiet

I sidste weekend vendte vi hjem fra en lang påskeferie, som vi
tilbragte i Alanya (eller rettere i Mahmutlar lidt øst for Alanya). Vi har fået
luftet sommertøjet lidt, men er bestemt ikke blevet solbranket. Det gør ikke så
meget for mig, men for Tobias, som er rigtig gode venner med solen, var den del
vist lidt en skuffelse. Men jeg ved, at han nød at holde ferie sammen med os andre uanset vejret.



Tobias tjekker lige vandet – Det var smækfuldt med kræfter
Temperaturen var ca 20 grader med overskyet vejr de fleste
af dagene. Tyrkerne syntes, det var pisse-koldt. Henrik og jeg har det med at befinde
os på feriestederne udenfor sæsonen. I efteråret besøgte vi Samsø, bedst som de
var ved at “lukke” hele øen om ørerne på os. Og nu Alanya, hvor dele af byen
nærmest virkede spøgelsesagtige, fordi restauranterne stadig var lukkede for vinteren.
Ligeså var hele strandområdet med alle de udskænkningssteder, der plejer at
være der. Dog åbnede et par af strandudskænkningerne på vores sidste dag i Tyrkiet, hvor Tobias sagde, at han havde set et termometer vise 31 grader.

Ellers var det som at besøge Rømø  eller Løkken om vinteren. Godt nok hader både Henrik og jeg at være, hvor man skal gå og stå som sild i en tønde, men men vi havde vist ramt Tyrkiet et par uger for tidligt.

Lidt strandhygge blev det også til.
Vandet var dog lidt for vildt til Silas

Morgensol på terassen
Familien sover, og bollerne er i ovnen.
Hvis jeg skal med på et billede, så må jeg som regel selv tage det…
Nå men det har nu ikke ødelagt ferien. Vi var så heldige, at
have lånt en skøn ferielejlighed af en god bekendt. Hun havde samtidig fikset
vores transport til/fra lufthavn samt leje af bil i en uge. Det var meget rart
og trygt, at man blot kunne vælte ud fra lufthavnen og lade sig transportere
hele vejen til lejligheden. Jeg har siden læst, at man bør afholde sig fra selv
at køre bil i Tyrkiet efter mørkets frembrud. At køre bil dernede i dagtimerne
er da heller ikke for folk med “blød hat”, og det kræver en vis portion
koncentration, da man bør forvente at alle andre trafikanter/løse hunde/fodgængere m.fl. er rimelig
utilregnelige. En af dagene oplevede vi f.eks en gadehund, der lavede udfald mod vores bil, da vi kom kørende.

Dejlig udsigt fra 9. etage
Formålet med ferien var primært afslapning og hygge. Men i
anledning af, at vi også havde bilen, så kunne vi lige så godt bevæge os ud på
egen hånd. Vi var inde i Alanya et par gange og et smut oppe at se Dim Grotten.

Faktisk lidt stolt af at det lykkedes mig at tage billeder i grotten
– uden at bruge autofunktionen…

Vi var også så naive, at vi troede, at vi måske kunne sejle en tur på Dim
Floden og spise vores mad på en af de flod-restauranter, som vi havde læst om,
men floden synede nu lidt fattig på vand og alle restauranterne var lukkede, så
flodturen vekslede vi blot til en tur til Alanya og en køretur i bjergene, hvor man nok kunne se at boligstandarden var noget ringere end nede i Mahmutlar. Vi mødte også flere “vilde” dyr. Blandt andet ham her:

I byerne skulle man passe på ikke at køre de vilde hunde ned.
I bjergene var der helt andre udfordringer på vejene.
Der var så meget afslapning over ferien, at der gik tre dage, før vi fandt ud af hvad klokken var i Tyrkiet, og hvad kursen på den tyrkiske lire var. Det kan man da kalde en rigtig ferie, ikk?
Man skal nok være gjort af et lidt specielt stof for at være med vores familie på ferie. For vi har ikke noget program. Vi står op, når vi synes og giver os god tid. Så det betyder, at vi først kommer ud af døren sidst på formiddagen, eller hvornår vi nu finder ud af, hvad vi skal.

Den eneste dag, hvor vi havde planerne klar før morgenmaden var den dag, hvor der var marked. Der var boder i lange baner og masser af frugt og grønt.

En lille klase bananer.
Der var flere banan-plantager rundt om Mahmutlar
Dette er dog fra en landsby, vi kom igennem på bjergturen.
Jeg undrede mig bare over, at æggene stod der i en papkasse i 25 graders varme
Hvad har vi så lært om Tyrkiet? 
Tyrkerne er rigtig søde og gæstfrie. Man føler sig meget velkommen hos dem, og de vil rigtig gerne hjælpe. Samtidig fandt vi også ud af, at de gerne vil snyde ved enten at sælge for dyrt eller sælge noget bras. Eller ved at kombinere de to ting i samme handel.

Denne gut ville helt sikkert også gerne snyde…..
Vi købte nu ikke noget af ham
Så vi lærte også at det var en god idé at handle i nogle af de butikker med tøj osv som befandt sig i vores eget kvarter, for hvis vi gik ned med noget, som ikke var i orden, så byttede de det da bare. Og man skal forvente, at en del af det går i stykker ret hurtigt. Faktisk synes jeg ikke, at vi købte meget, men af ting, som ikke holdt en uge efter købet var følgende: Et par solbriller, et ur, en polo til Silas, en polo til Tobias samt et etui/cover til mobil. Så “good quality” og “Istanbul quality” er ikke nogen blåstempling af god og holdbar kvalitet. Men noget af det var også bare så billigt, at man da næsten ikke kunne tillade sig at forlange, at det skulle kunne holde ret længe.

Det er så dejligt at være på ferie med familien. Her er et par ekstra billeder fra ferien:

Ja tak – flere is, siger Silas
Denne is kaldte vi “Gokkesokken”
Den tyrkiske stavemåde af isens navn, lå ret tæt på
Silas hygger på skuldrene af far
Under armen er hans trofaste følgesvend på ferien – Theo

En drink på en bar
En lille aften-gåtur for Tobias og mig
(Tobias ville gerne lige følge med i fodboldkamp)

Tobias og masser af mad fanget på en lokal restaurant
Det var faktisk god mad her!

Så går turen hjemad.
Silas tegner et fly – med sæder og senere passagere

Vel hjemme igen.
Theo 1 genforenes med Theo 2
Kan du gætte hvilken en, der har været i Tyrkiet?
(Heldigvis kan de vaskes…)

3 år og 1 meter

I går var det tre år siden, at Silas fik konstateret Cystisk Fibrose. Der er bare sket så meget med ham siden, og jeg tænker egentlig ikke på dagen, som en trist dag, for nøglen til trivsel for Silas var jo at få diagnosen og den rette behandling.

Men jeg ville da hellere have haft, at han ikke skulle belastes med alle de udfordringer i livet, som CF giver. Han er kommet i den alder, hvor det er gået op for ham, at han er den “eneste” der skal peppe, spise kreoner til måltiderne, have pulmozyme i inhalationsmaske, være på antibiotikakur 50% af måneden samt have suget bussemænd på Skejby.

Torsdag var vi til kontrol på Skejby, og der nåede vi en hel milepæl. Jeg ved godt, at det måske ikke virker som noget særligt for andre, men vi jublede nærmest, da målepinden sagde 100,1 cm. Endelig nåede vi en hel meter!! Samtidig er Silas rigtig tæt på at veje 15 kg.

Målepinden er endelig på den anden side af 1 meter

Ved indlæggelse for 3 år siden vejede det lille nips kun 7200 g og målte 77 cm. Ikke meget for en knægt på 19 måneder. I dag synes jeg, at Silas ser sund og rask ud, og han har det faktisk rigtig godt. Lægerne er også godt tilfredse med ham, og det giver også en vis tryghed.

Silas i “boksen” for at måle lungemodstand

Denne kontrol bød også på besøg hos fyssen
Silas var helt vild med motionscyklen

Jeg har lige krydret dagens indlæg med et par billeder fra kontrollen på Skejby Sygehus. Silas er faktisk ok med det hele – undtagen at få fanget bussemænd, hvor et tyndt rør føres gennem næsen og ned i halsen for at fange noget slim, som sendes til dyrkning for at se om der er bakterier i hans slim. Hvis der er bakterier i, så udløser det en antibiotika-kur, som afstemmes efter, hvilke bakterier, der evt. findes.

Missionen lykkedes

Ja ikke fordi det var en stor mission. Det var faktisk blot den cachejagt på Kalvø, som det lykkedes os at gennemføre igår.

Vejret var jo rigtig dejligt. Friskt, koldt og solskin. Og jeg fatter ikke, at jeg har boet så mange år hernede i det sønderjyske og først nu har opdaget den naturperle som Kalvø er. I sommers var vi ude at sejle i havkajak omkring Kalvø, og vi har også været forbi Kalvø et par gange i løbet af det sidste halve år, men har aldrig haft held til at gå langs stien på den lille halvø.

Vinter på Kalvø

Den tur tog vi så igår. På vejen fandt vi en cache. Der er et par caches mere på Kalvø, men vi lader lige et par stykker være til et andet visit.

Silas nyder en forfriskning i en pause

Det er aldrig helt til at vide, hvor man gemmer sådan en cache
(men den var nu ikke gemt i denne fuglekasse)

Efter en kold og frisk tur kunne vi da ikke lade være med at gå ind på Kalvø Badehotel og tage en kop varm kakao, nå nej en KANDE er det jo man får her samt en hjemmelavet fastelavnsbolle med creme og flødeskum. Igen mavepine!!

I næste weekend skal vi altså ikke til Kalvø…..

Smukt – på Østsiden af Kalvø

Snart starter agilitysæsonen, og Ninja og jeg skal ud og lege på banerne igen. Silas taler meget om, at han altså skal med til at agilitystævnerne, når det bliver sommer og varmt, og det glæder jeg mig også til (selvom han griner hånligt, hvis jeg laver fejl på banen).