Tag: LCH

Hvad fejler Silas?

Onsdag fik vi en opringning fra Børneafdelingen på Kolding Sygehus. De ville gerne se Silas næste dag, og de bad os for en sikkerheds skyld pakke en taske til en evt. indlæggelse.
Så torsdag tog vi afsted med Silas og troede, at vi nu skulle op og snakke om cøliaki.
Efter at have ventet et par timer i børnemodtagelsen kom vi endelig ind til en børnelæge (der i øvrigt ifm sin uddannelse havde været på H2, som er den afdeling der har behandlet Silas i Odense). Hun syntes ikke, at blodprøverne klart indikerede cøliaki, og ville gerne have Silas´mave ultralydsscannet. Først skulle han dog vejes, og det var meget nedslående at konstatere, at Silas ikke havde taget så meget som et eneste gram på i mere end ½ år. Vi havde godt nok vejet ham hjemme og troet, at han havde taget et lille kilo på, men vores vægt er åbenbart ikke så pålidelig.

Silas kysser “Dino” før endnu en blodprøve
Lægen i Kolding syntes ikke rigtig om det, som hun så og besluttede sig for at sende os til H2 på Odense Universitetshospital, så vi kunne få foretaget scanningen der torsdag i stedet og være i hænder, som kender Silas.
Så vi kørte til OUH, hvor Silas og jeg blev indlagt, så der ikke skulle være stress og morgenjag torsdag, og der skulle også lige tages blodprøver om onsdagen. Selvom vi har brugt meget tid på H2 gennem behandlingen og “klientellet” på afdelingen er faste og er der over en lang periode, så kendte jeg ikke et øje blandt de indlagte. Det var lidt underligt.

En lille purk med en stor strutmave med fingrene i rosinbøtten

Sidst på formiddagen blev vi kaldt ned til ultralydsscanningen, og de organer i maveregionen som kunne ses på scanningen, var der ikke noget unormalt at se på, men der var også organer, som ikke kunne ses pga luft i maven.

Vi var lettede over, at der ikke var noget unormalt at se. Men hvad er der så galt med Silas? Tilbage på stuen satte vi os til at vente på stuegang. En sygeplejerske kom senere og fortalte os, at der ville komme en læge og tale med os lidt senere, når lægekonferencen var færdig, da Silas´ sag var taget med på konferencen.

Silas laver spas i sengen.

En sød kvindelig læge kom ind på stuen om eftermiddagen og fortalte os, at hun havde talt med læger fra flere afdelinger og virkelig spurgt eksperter til rådighed, for de troede ikke, at Silas havde cøliaki, for han var simpelthen for frisk og glad. De sagde til os, at cøliakibørn normaltvis er sure, trætte og har mange smerter i maven, hvilket jo ikke er tilfældet for Silas – og desuden var hans cøliakital fra blodprøverne ikke alarmerende høje.
Lægen sagde, at det kunne være noget i maden, som Silas ikke kan optage (malabsorpion). Men fortalte også at udredningen for det var meget krævende og dyr, så den ville man gerne lige gemme lidt.
Det næste hun sagde, var så lige ved at slå benene væk under mig, selvom det jo er logisk, at hun bringer det på bane. LCH! Ikke fordi de troede, at det var LCH, men de ville gerne kigge Silas meget grundigt igennem, og det skulle være ved en PETscanning, hvor intet skulle kunne “putte” sig. Puha, det var så hårdt, bare det at hun nævnte det.
De aner ikke, hvad Silas fejler, for han passer åbenbart ikke ind i symptomerne på de diagnoser, som kunne være mere eller mindre oplagte. Det er også grunden til denne scanning. Før de går videre med en større udredning for alt mulig andet, så vil de gerne have udelukket (og jeg håber virkelig, at det er en udelukkelse!!), at det er LCH, der igen er aktiv.
Nu skal vi blot vente på en indkaldelse til scanningen, hvor der samtidig skal foretages en kikkertundersøgelse af tarmsystemet, for at tjekke op på cøliaki endnu engang.

Faktisk hader jeg uskarpe billeder, men hvem kan stå for den her gut?

Den store udfordring for os den næste tid bliver at holde hovedet højt og tankerne på rette spor og ikke lade angsten overmande os. Men vi har ikke ro, før vi får svarene på scanningen, og ja, vi er bange, kede af det og frustrerede. Det er tydeligt, at lægerne er ret bekymrende over Silas´ ringe vægt. Men hvad fejler Silas?? Jeg har mest lyst til at gå i seng og sove og først vågne, når jeg har fået svarene på scanningen, for jeg har ingen idé om, hvad der venter os og Silas…….

2009 – året i tekst og billeder

Godt nytår til alle mine bloglæsere. Jeg ved, at I er mange, og I skal vide, at jeg synes, at det er hyggeligt, hvis I af og til lægger en kommentar. Lad dette være en opfordring.

Når man når til nytår, så er det jo meget naturligt at lade sine tanker løbe gennem det gamle år og vende blikket frem mod det nye, og det har jeg da også gjort.

Her er det vores lille solstråle, Silas, som med sit “nytårskrudt” hilser bloglæserne velkommen til min personlige årskavalkade:

Januar:
Vi startede nytåret herhjemme. Desværre uden gæster, da de to, som vi havde inviteret begge var blevet for “syge” til at komme på besøg hos os, mens Silas stadig var isoleret. Men vi havde nu alligevel en meget hyggelig aften.

Vi fik i janaur en god tilbagemelding på Silas´ behandling, og på baggrund af gode resultater blev behandlingsforløbet afkortet med ca. et halvt år. Uden at jeg nogen sinde har siddet i fængsel, så kan jeg alligevel ikke lade være med at sammenligne det med at blive løsladt før tid. Ikke kun fordi vi hurtigere ville få vores “frihed” tilbage, men også fordi Silas ikke skulle fyldes med kemopræparater og binyrebarkhormoner i længere tid end højst nødvendigt.


Echo og jeg deltog i det første af årets mange kurser, som var et Fart og motivationskursus hos Sanne.

Februar:
Jeg startede på job igen – dog kun 2 dage om ugen, da Henrik og jeg skiftedes til at være hjemme hos Silas, der pga isolationen ikke måtte komme ud i pasningstilbud.

Jeg fik for alvor søsat mit projekt med at sælge lykønskningskort til fordel for Foreningen Cancerramte Børn. Jeg havde til start et mål om kunne bidrage med noget i omegnen af kr. 5.000 i løbet af 2009, men til mine store stolthed så fik jeg, inden 2009 rindede ud, realiseret et bidrag på kr. 30.000.

Jeg brugte meget tid i 2009 på at fremstille og distribuere kort

Echo debuterede til vores stævne i Ribe Hallen, hvor han dog kun startede for sjov klassen “Tunnel-kuller”. Han blev nr. 5 ud af 27 hunde. God start synes jeg.

Diva fik opereret en fedtknude på størrelse med et vagtelæg væk. Den sad ved hendes ene forben og var efterhånden begyndt at genere hende.
Marts:
Cookie flyttede hjem til min veninde Janne, og jeg tror, at det er det bedste, der er sket for Cookie. Nu er han midtpunkt, og kan i det daglige ligge på Jannes kontor og holde styr på det hele. Når han ikke lige er “vagthund” i hendes firma, så løber han agility med Jannes ældste datter, og sammen har de allerede høstet en del metal.


Annemai fremviser stolt en hendes og Cookies mange medaljerApril:
Vi startede denne måned med at rejse på skiferie i Skeikampen i Norge sammen med 29 andre familier med børn i kræftbehandling. Det var en fantastisk tur arrangeret af Foreningen Cancerramte Børn og den tænker vi ofte tilbage på – ikke kun i vores egen lille familie, men også sammen med nogle af de andre deltagende familier, som vi har kontakt med.

Efter 169 dages behandling fik Silas sin sidste af sine 17 kemobehandlinger. Det var lige som et af de store højdepunkter i denne måned.

Silas med behandlingsplanens sidste sprøjte medicinDet var Tobias´ konfirmation også. Ufatteligt at ens “dreng” pludselig er blevet så stor. Det var en rigtig dejlig dag, og jeg nød virkelig at holde sådan en fest for min teenage-søn.

Den sidste weekend i april holdt Ribe Hundevenner stævne, og her havde Echo sin debut i en officiel klasse og lagde flot ud med at vinde springklasse 1.

Maj:
Silas og jeg inviede familiens nye campingvogn, da vi deltog i DKK Vibys stævne. Diva vandt finaleløbet om søndag, og det var jeg faktisk ret stolt af. Hun er jo en ældre hund, og præmien var ganske fantastisk. Nemlig et motiv efter eget valg printet på lærred og monteret i ramme.

Juni:
Ribe Hundevenner var igen vært ved et stort stævne i pinsen, og det var igen ufattelig hårdt at være arrangør, men det var vellykket og vejret var i høj grad med os hele pinsen. Deltagerne var glade, og det er jo lønnen i sig selv for alt ens knokleri.

I uge 23 boede vi igen på pladsen ved Ribe Hundevenner, hvor jeg deltog i ugekurset med Echo. Jeg havde Lee Gibson og Peter Crone som instruktører, og det var som altid spændende og lærerigt – og ikke mindst hyggeligt pga det sociale at deltage på ugekurset.

I uge 25 var jeg atter på kursus med Echo -dog kun i 3 dage. Det var hos Sanne med temaet “fart og motivation”. Silas, hundene og jeg flyttede ind på centret i campingvognen. I disse dage handlede det kun om fart og motivation. Og ved hjælp af en kanin-dummy fik vi sparket lidt mere liv i Echo.
Juli:
Ribe Hundevenner afholdte i starten af juli juniorhandlerkursus med Johanna Allanach. Jeg var der til at sørge for, at poderne fik noget at spise, så igen flyttede vi i campingvognen for nogle dage. Selvom jeg ikke selv havde deltagende børn, synes jeg, at det var skønt, at se ungerne hygge sig så godt med hinanden og deres hunde.

Juli måned var desværre også præget lidt af angst, da Silas gennem et par uger kastede spontant op, og Henrik og jeg blev meget bekymrede for om det kunne være et tilbagefald, og vi endte da også med at måtte aflægge OUH et par besøg for at få Silas undersøgt. Der var heldigvis ikke noget unormalt at se, så vi kender ikke årsagen til de mange opkastninger (som let kunne være 6-8 gange om dagen), men vi var også mere lettede over, at lægerne ikke fandt noget ved ultralydsscanningen.


En af ferieugerne boede vi ved Vingsted Centret, hvor der blev afholdt Jutlandia Cup. Diva havde nogle rigtig pæne løb i de åbne klasser og kvalificerede sig da også til finalen. Flot af den gamle tøs. Echo havde også fine løb, men startede kun i springklasserne, men han rykkede da også op i klasse 2 i løbet af denne uge. Dog var ugens størte begivenhed nok alligevel, at Silas´isolationsperiode på 8 måneder sluttede i samme uge som der var Jutlandia Cup. Endelig kunne vi bevæge os frit: Tage i indkøbscentre, svømmehaller, sportshaller, familiefødselsdag osv.
Tobias nød også at kunne tage sin lillebror med i badeland
Vi fejrede faktisk også den afsluttede isolation med ugen efter at tage på camping på Hvidbjerg Strand Feriepark, hvor der er et lækkert vandland. Juhu, endelig kunne Silas komme med i en svømmehal, og vi kunne være samme alle steder. Det var en dejlig ferieuge for hele familien.

August:
Vi fik besøg af Ude og Hjemme, der havde kontaktet mig på Facebook, fordi de gerne ville skrive en artikel om Silas og hans sygdomsforløb. Jeg havde et lidt ambivalent forhold til artiklen, men da den først blev trykt, så blev jeg faktisk ret glad for den, og jeg har da også efterfølgende fået mange positive reaktioner på den.

Et af de mange billeder, som fotografen fra Ude og Hjemme tog
September:
Diva og jeg deltog i DM i agility, hvor vi fik en ganske flot 4. plads. Hundene foran os var udtaget til det danske agilitylandshold, så det skulle dermed også være DKs bedste små hunde, så at blive nr. 4 var da ganske godt.

Sidst på måneden deltog jeg med Echo på et kursus med Sarah Lorentzen, som instruktør, så endnu en gang fik Echo lidt lærdom puttet ind under hjelmen. Her fik vi blandt andet taget hul på at løbe en feltforhindring i et forløb.
Oktober:
Denne måned bød igen på kurser. Et af årets bedste kurser var dette måneds kursus med Gitte Hoffmeister og Ann-Britt Holmegaard Krat. Echo løb fantastisk godt, og jeg synes faktisk, at jeg kunne bruge en del af det, som vi lavede og ikke mindst var det psykologisk set ret motiverende, at Echo fungerede så godt på kombinationerne. Det kan godt være svært at komme fra en rutineret hund og så til processen med at bygge en ny konkurrencehund.
Henrik og jeg var på et fantastisk ophold på Niels Bugges Kro i Dollerup Bakker ved Viborg. Det kan jeg helt klart anbefale. Super omgivelser og fantastisk mad. Det var helt klart god pleje til vores forhold, hvor Silas og sygdom uundgåeligt har fyldt meget.

November:
Silas startede i dagpleje, da vores orlov udløb og Henrik og jeg igen er tilbage for fuld skrue på arbejdsmarkedet. Selvom det var lidt svært for Silas til at starte med, så er det godt for ham at komme ud mellem andre børn.

Siden Silas blev født, har Echo haft det meget skidt med Silas´ gråd, og det er stressende og frustrerede, da Echo begynder at skrige som en fastklemt ved det mindst klynk, protest eller gråd fra Silas´ side. I november fandt jeg endelig en løsning, som alle kan leve med. Echo fik en aflastningsfamilie og bor hos dem mere end halvdelen af tiden og er primært hjemme hos mig, når jeg skal træne eller til stævner.


November nåede også lige at byde på et kursus for Echo – igen med Ann-Britt og nu assisteret af hendes kæreste Kim Gravlund.

December:
Da Silas er en lille klein fyr og udviklingen står lidt stille, så besluttede vi at prøve med zoneterapi til ham, og indenfor en uge efter første behandling kravlede Silas endelig (i en alder af 16 måneder) og kan nu også rejse sig op ved gelændre, kravlegårde, tremmeseng osv. Og han viser efter et par uger også interesse for at gå med støtte fra os eller gåvognen.


Ugen op til jul oplevede vi et fantastisk flot snevejr og huskede også at nyde det flotte vejr, selvom det generede dagligdagens gøremål, som i et eller andet omfang måtte aflyses eller udskydes.

2010:
Man kender aldrig fremtiden, men planer har man lov at have, og det har vi da også for det år, som endnu er så nyt og næsten urørt.

I foråret er det vores plan at tage på en længere tur til USA. Vi regner med et tur på ca. 4 uger. Man skal ikke bare drømme om sådan en tur, for ingen kender dagen imorgen og måske får man aldrig sine drømme opfyldt, hvis man udskyder dem i evigheder.

Tobias skal på efterskole i Rønde på Djursland, hvor han kan få lov at nyde sin store passion: Badminton, som han skal have som linjefag. Jeg glæder mig utrolig meget på Tobias´ vegne og er glad for, at jeg har muligheden for at give ham denne oplevelse, som mange unge betegner som deres aller bedste år.

De to drenge kommer helt sikker til at savne hinanden, når Tobias rejser på efterskole

2010 skulle gerne bringe mig en ny agility- og familiehund. Jeg håber, der bliver født en rigtig lækker hvalp til mig et af de steder, hvor jeg er skrevet op. Diva og Charlie er begge på vej mod de 12 år, og da Echo nu kun er “part-time” hund, så synes jeg, at det er tid til at finde en ny hund.

Hvad året ellers bringer ved jeg ikke, men jeg håber det bringer masser af held, gode oplevelser og lykke for mig og mine kære.

Lortedag

I dag har bare ikke været nogen god dag. Jeg vidste på forhånd, at der ville være i hvert fals een trist begivenhed denne dag. da jeg for en lille uge siden fik at vide, at Echos kuldbror skulle aflives i dag. Anette og Erik har valgt at give Tempo fred i dag, og jeg forstår dem godt og bakker 100% op om deres beslutning, men jeg er alligevel ret påvirket af det, da jeg føler en stor anpart i Tempo.

Echos kuldbror, Tempo – 6 uger
Det var jo et Charliebarn, og Echo og Tempo var ammebørn sammen hos en papillontæve på Als, hvor jeg besøgte dem meget tit, indtil de var 8 uger, så jeg synes selv, at jeg har haft meget med dem begge at gøre. Læs evt. her, hvis ikke du fulgte historien dengang for 3 år siden.

Da jeg kom hjem til aften var jeg lidt på Facebook, og der læste jeg så, at et af de 4 børn, som jeg har kendskab til her i DK, som fik konstateret Langerhans Celle Histiocytose i 2008/2009 har fået tilbagefald. Det er nu nummer to indenfor et halvt år. Det er bare ikke særlig opmuntrende, og det er svært ikke at tænke og selv blive lidt ængstelig.
Echo i svømmehal
Dagens lyspunkt var helt klart den tur i Hellevad Hundesvømmehal, som jeg lige er kommet hjem fra. Jeg mødtes med Klaus fra Echos “aflastningsfamilie” dernede og efter en gang svømning, så fik jeg Echo med hjem efter en lille uges ophold sydpå. Så de næste par dage står den på agility-træning.

Afslutningsvis vil jeg lige vise jer, hvor begejstret Echo er for hundesvømmehallen. Han er slet ikke til at styre.

Datoen jeg aldrig glemmer

D. 20. okt vil for altid have mejslet sig ind i min sjæl. For et år siden fik Henrik og jeg den besked af den ledende overlæge på børneonkologisk afd. på OUH, at Silas havde en sjælden cellesygdom (Langerhans Celle Histiocytose).

Lægens ord var ikke særlig opløftende, og jeg husker nogle af hans sidste ord, da samtalen på hans kontor blev afsluttet : Der er jo ingen, der siger, at det er jeres barn, der dør af det…….
Vi var knuste og total i chok. Vi kørte hjem fra sygehuset og sad bare i hver vores sofa derhjemme og stirrede ud i luften og græd. Vi kunne ikke tale sammen. Det var bare så hårdt. Vi turde simpelthen ikke fortælle hinanden om vores tanker og følelser, og det var nok også alt andet lige lettere for os hver især, hvis vi ikke skulle sige dem højt.

Silas – få dage efter diagnosenJeg husker de første dage derefter føltes uendelig lange, og jeg nød for en sjælden gangs skyld at skulle i seng og sove, for når jeg sov, så havde jeg fred i mit hoved, men efter første blink med øjet, når jeg vågnede, så væltede virkeligheden og angsten ind over mig.Jeg har set en lille hvid barnekiste for mit indre øje mange gange i den første uge efter beskeden. Jeg syntes, det var så urimeligt og forkert, at Silas overhovedet var blevet født, hvis sådan et sygdomsforløb skulle slide på ham (og os) og til sidst vriste vores guldklump fra os igen. Hvorfor skulle vores familie udsættes for sådan en smerte?? Silas med den sidste dosis medicin i behandlingsplanen. Det var d. 19. april
Behandlingsforløbet var sat til 12 måneder og betød dermed 15 måneder i isolation, hvor Silas ikke måtte være sammen med syge/forkølede samt børn, der ikke var MFR-vaccineret og havde haft skoldkopper. Det betød adgang forbudt i butikker, sportscentre, svømmehaller og div. kom-sammen-arrangementer, hvor vi ikke vidste, om der var syge folk til stede. Det var et meget hårdt slag for mig at blive ramt på min bevægelsesfrihed og sociale omgang. Men det var i det hele taget en udfordring for en familie at leve med isolationsreglerne, da alt altid skulle planlægges nøje. Sidste indlæggelse for at få fjernet kapslen i brystet, som han havde fået kemo i
Nu er der så gået et år, og som de fleste jo nok ved, så er Silas færdigbehandlet, og isolationen ophævet i juli 09. Vi går til kontrol på OUH en gang i kvartalet. Silas har det fantastisk, selvom han halter lidt bagud på nogle punkter. Men hans humør og gå på mod har været ufattelig hele vejen igennem, og han er i sandhed en solstråle, og på sygehuset blev han også kendt, som Silas, der altid smilede (selvom de stak i ham og fyldte ham med kemo). Silas i dag – elsker at stable, vælte og bygge
Naturligvis ville jeg meget gerne have været dette forløb foruden, men når det nu var vores families lod, så føler jeg faktisk, at vi alle er kommet rigere ud på den anden side.

Jeg har i hvert fald lært at sætte pris på nye ting i livet og mærke efter i mig selv, hvad der har værdi for mig. Der er mange ting, som jeg før så som problemer (eller direkte “katastrofer”), som jeg idag bare trækker på skuldrene over. Den lille guldklump maver sig frem over gulvet
Nogen vil sige, at jeg har mistet engagement på nogle punkter, men det er ikke sådan jeg ser det. Jeg vælger bare mine kampe med lidt større omhu og mærker lige efter i mig selv, om det er vigtigt for mig, og om det vil være et betydeligt problem for mig, hvis kampen tabes, før jeg farer ud med bål og brand og kæmper for et princip eller en sag. Der er sjældent noget, som er så skidt, at det ikke er godt for noget.

Ferietid

Bag mig ligger en uge med mange gøremål. Forude ligger 3 ugers ferie – Dejligt!

Ugens 3 første dage brugte jeg i hundeklubben med at bespise en flok søde unger og et par voksne. Det gik stille for sig. Og kurset for de unge hundeførere var en gentagelse af sidste års succes. Johanna Allanach var instruktør, og hun er suveræn god til børn.

Juniorholdet anno 2009

Agilitybanerne var bestemt ikke barnemad, og der var sandelig udfordring nok i kursusprogrammet for ungerne. Den første aften skulle de lave et freestyleprogram på 1 minut. Av, det er sgu da ikke let. Men jeg synes, de klarede det rigtig rigtig flot. Jeg fik desværre ikke set så meget til deres aktiviteter, som jeg kunne have ønsket, men jeg var der sådan set også bare for at sørge for, at de fik mad i maverne. Ved siden af det skulle jeg også dikke-dikke Silas og lave lidt kort, så jeg måske også kan få solgt nogle til Jutlandia Cup.

Annemai og Cookie var blandt deltagerne – her i Freestyle-programmet

Apropos kort så har jeg i denne uge også været til fotograf (Sine Perrod) for at få taget billeder af nogle kort. Gode proff. billeder, der kan bruges på nettet. En stor tak til Sine, som tilbød mig at tage disse billeder u/b. Ved samme lejlighed fik jeg taget nogle billeder af Silas, hvoraf jeg gerne skal have valgt et, som jeg skal have printet på lærred i str. 40x60cm. Det var nemlig den fantastisk flotte finalepræmie, som Diva og jeg vandt ved Bededagsstævnet i DKK Viby.

Silas – The Drummer

Silas har været hos lægen i denne uge for at starte på vaccinationsprogrammet. Han nåede ikke at få nogen vacciner, før han blev konstateret syg i okt. Men nu har han fået grønt lys til at gå igang med vaccinerne. Henrik og jeg var ellers lidt betænkelige ved at lade ham vaccinere, da Silas har bøvlet med daglig opkast i lidt mere end en uge. Lægen fik mig overtalt til at lade ham vaccinere, da hun ikke mente, at han havde noget virus eller andet i kroppen, der ville bryde ud pga vaccinen. Så jeg kom derfra uden at være blevet meget klogere vedr. opkastningerne, men normalt kan det da næppe være? Men han virker glad, kvik og feberfri, men han kaster op 1-2 gange om dagen.

Tankerne fyldt med angst og bekymring vedr. årsagen til, at Silas kaster op har fyldt temmelig meget idag, hvor Silas har kastet op 6 gange i løbet af dagen. Både Henrik og jeg bliver bekymrede for, om han har fået LCH i andre dele af kroppen. Og hvis det skulle være tilfældet, så vil han være multiorgan angrebet, og det er bestemt en meget skidt prognose – samt naturligvis en ommer mht behandling. Jeg kan ikke bære tanken, hvis frygten og virkeligheden er den samme……

Men fra andre forældre i situationer lig vores, ved jeg også, at man har antennerne meget ude, fordi man konstant er bange, hvis der er det mindste. Så jeg håber bare, at dette er et eksempel på ubegrundet bekymring. Så vi kan nyde, at Silas er færdig med sin isolation på tirsdag, og vi igen kan leve et normalt liv.